趙香琴 余水秀
趙香琴:女,碩士,護(hù)師
臨終關(guān)懷是為臨終病人及家屬提供生理、心理、社會(huì)、精神等方面的全面支持與照護(hù)的一種特殊的醫(yī)療保健服務(wù),是一項(xiàng)新興的社會(huì)公益事業(yè)[1]。它側(cè)重于緩解病人的癥狀及維護(hù)病人的自主權(quán)。通常,臨終關(guān)懷與良好的癥狀控制相關(guān),而并非診斷。在中國,隨著人口結(jié)構(gòu)老齡化、家庭規(guī)模小型化等趨勢的增強(qiáng),以及疾病譜、死因譜的變化,臨終關(guān)懷的需求日益凸現(xiàn)。對臨終關(guān)懷的研究發(fā)現(xiàn),臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診時(shí)間對其作用的發(fā)揮有著重要的作用,適宜、及時(shí)的轉(zhuǎn)診能使臨終關(guān)懷的作用最大化,避免過度的晚期干預(yù),改善并緩解癥狀,減輕患者痛苦,提高其生命質(zhì)量[2]。然而,很明顯的是臨終關(guān)懷發(fā)揮其作用前,建立一種適合我國國情的臨終關(guān)懷模式至關(guān)重要,適當(dāng)?shù)呐R終關(guān)懷不僅有助于提高臨終患者的護(hù)理質(zhì)量[3-5],還可避免不適當(dāng)?shù)馁Y源使用,從而有益于社會(huì)。本文總結(jié)了國內(nèi)外研究成果,就我國臨終關(guān)懷服務(wù)需求、臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診時(shí)間及臨終關(guān)懷發(fā)展模式進(jìn)行綜述如下。
隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展、人口老齡化和疾病譜的改變等,人們對醫(yī)療的期望和要求逐步增加,臨終關(guān)懷應(yīng)運(yùn)而生,成為我國社會(huì)所關(guān)注的重要民生問題。
1.1 人口老齡化 高齡人群(≥85 歲)就應(yīng)該接受臨終關(guān)懷,我國臨終關(guān)懷事業(yè)起步較晚,人口特點(diǎn)、家庭結(jié)構(gòu)特殊。據(jù)我國老齡辦《中國人口老齡化發(fā)展趨勢預(yù)測研究報(bào)告》指出,至2020年,中國老年人口將達(dá)到2.48 億,老齡化水平將達(dá)到17.17%,其中80 歲及以上老年人口將達(dá)到3067 萬人,占老年人口的12.37%[6]。老齡化社會(huì)的到來,老年人口不斷增加,致使臨終患者的數(shù)量也在不斷增加,加上我國醫(yī)療資源短缺嚴(yán)重,臨終關(guān)懷在此過程中就顯得極其重要。
1.2 家庭結(jié)構(gòu) 隨著我國工業(yè)化、城市化進(jìn)程的快速發(fā)展,以及對人口數(shù)量、質(zhì)量的控制,現(xiàn)在獨(dú)生子女家庭的比例越來越大,結(jié)果導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)的變化,從中國現(xiàn)狀來看,“421”或“422”型家庭數(shù)量激增。此外,家庭結(jié)構(gòu)的變化使得家庭規(guī)模日益小型化,空巢老人的數(shù)量越來越多,并且其長年患病的比率高達(dá)70% ~80%,因而臨終關(guān)懷將成為中國社會(huì)必須面對的問題[7]。
1.3 疾病譜變化 據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示,惡性腫瘤、心血管疾病和腦血管疾病已成為我國城市居民的前3 位死因[6]。我國每年死于癌癥的患者已超過160 萬人,占全球癌癥死亡患者總數(shù)的26.67%[7]。據(jù)預(yù)測,到2020年,我國將有550 萬新發(fā)的癌癥患者,其中死亡人數(shù)將達(dá)到400 萬,正面臨著嚴(yán)峻的癌癥患者增加趨勢[8]。當(dāng)前我國癌癥及慢性非傳染性疾病的發(fā)病趨勢及死亡率使臨終關(guān)懷服務(wù)需求急劇增長。
1.4 臨終病人 疾病使臨終病人在生理、心理上都承受著巨大的痛苦。研究發(fā)現(xiàn),至少50%的臨終病人會(huì)出現(xiàn)疲勞、大小便失禁、乏力、疼痛、便秘、焦慮等癥狀[9]。然而,上述癥狀正是進(jìn)行臨終關(guān)懷的指標(biāo)。許多研究證明,對于臨終病人,臨終關(guān)懷是最好的護(hù)理模式之一[10]。臨終關(guān)懷從生活環(huán)境、日常護(hù)理、姑息治療3 個(gè)方面出發(fā),旨在采取一套專業(yè)有序的照護(hù),最大限度地提高臨終病人的生命品質(zhì)。研究表明,臨終關(guān)懷至少可緩解臨終病人10 項(xiàng)癥狀[11]。此外,臨終關(guān)懷可延長臨終病人的生存期限,減輕家屬的痛苦及提高家庭對護(hù)理的滿意度,同時(shí)可節(jié)省醫(yī)療開支,有益社會(huì)[12-14]。
研究證實(shí),臨終關(guān)懷和姑息治療服務(wù)確實(shí)能提高臨終病人的護(hù)理質(zhì)量[15-17]。當(dāng)前我國對臨終關(guān)懷服務(wù)需求較為強(qiáng)烈,如何提高臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量將成為臨終關(guān)懷的研究重點(diǎn),研究表明,臨終關(guān)懷介入時(shí)間是影響臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量的重要因素,因?yàn)橥砥诮槿霑?huì)給患者、家庭、療養(yǎng)院及社會(huì)等帶來臨床、情感、組織以及財(cái)務(wù)性問題[18]。
2.1 影響因素 在臨終階段,決定是否使用臨終關(guān)懷以及何時(shí)使用臨終關(guān)懷是一項(xiàng)復(fù)雜、動(dòng)態(tài)的過程,涉及的領(lǐng)域頗為廣泛,包括個(gè)人(人口特征)、社會(huì)(家庭及社會(huì)支持系統(tǒng))、心理(態(tài)度及臨終護(hù)理傾向)、醫(yī)療(診斷、存活時(shí)間、合并癥、功能狀態(tài)和臨床需要)、醫(yī)師(預(yù)后的準(zhǔn)確性,態(tài)度和臨終關(guān)懷實(shí)踐)以及臨終關(guān)懷市場因素和在基層醫(yī)院和地區(qū)醫(yī)療健康護(hù)理資源的可用性和使用水平等[19-21]。
2.2 臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診現(xiàn)狀 專家認(rèn)為臨終關(guān)懷至少需要3 個(gè)月時(shí)間,才能使臨終關(guān)懷的作用最大化,以提供適當(dāng)?shù)淖o(hù)理措施,減輕患者痛苦,提高生命質(zhì)量。然而,目前臨終關(guān)懷的平均時(shí)間卻少于60 d。美國一項(xiàng)研究表明,有30%的病人在臨終前1 周或不足1 周的時(shí)間才開始進(jìn)行臨終關(guān)懷[20]。臺(tái)灣一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),只有1/10 癌癥患者在其生命的最后1年使用了臨終關(guān)懷,1/4 到1/3 的患者在其死亡前1 周才涉及到臨終關(guān)懷[22]?;谝陨涎芯?,可見短期臨終關(guān)懷的趨勢在過去幾年一直保持。短期的臨終關(guān)懷,專業(yè)人員可能沒有足夠的時(shí)間來規(guī)劃和調(diào)動(dòng)所需資源,以滿足患者最佳癥狀管理的目標(biāo)和足夠的心理支持[23],并可導(dǎo)致照顧者在喪親后,情緒抑郁長達(dá)13 個(gè)月之久[24-25]。因此,短期的臨終關(guān)懷會(huì)對臨終病人及照顧者的生活質(zhì)量以及終末護(hù)理質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響,并不可取。最近的研究表明,臨終關(guān)懷服務(wù)的滿意度與家屬對善終服務(wù)轉(zhuǎn)診的時(shí)間有關(guān),轉(zhuǎn)診時(shí)間越晚,臨終關(guān)懷的滿意度就越低[26]。
在某些情況下,早期轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷是不可能實(shí)現(xiàn)的,Waldrop 等[27]在其研究中發(fā)現(xiàn),44%研究對象疾病的確診時(shí)間太晚,17%的患者在早期拒絕臨終關(guān)懷。Schockett[26]團(tuán)隊(duì)發(fā)現(xiàn):“太晚”接受臨終關(guān)懷的患者中,約25%在早期不可能輕易改變觀念及時(shí)進(jìn)行臨終關(guān)懷,13%拒絕早期轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷,以及有10%的患者在疾病晚期才得以確診。因此短期臨終關(guān)懷患者中未能早期進(jìn)入臨終關(guān)懷的比例在23% ~61%,對于部分臨終病人接受早期臨終關(guān)懷似乎是不可能的。
2.3 臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診時(shí)間是姑息治療和臨終關(guān)懷服務(wù)得以充分利用的重要保障 晚期癌癥患者轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷護(hù)理的時(shí)間較晚,大概遵循死亡前1 ~2 個(gè)月的規(guī)律[27]。Bruera 等[28]建議在門診提供臨終關(guān)懷服務(wù),以此作為獲取疾病早期患者的方法。Hui 等[29]研究發(fā)現(xiàn),住院臨終關(guān)懷護(hù)理組從轉(zhuǎn)診到死亡的平均時(shí)間是7 d,而門診臨終關(guān)懷護(hù)理組則為90 d,可見早期轉(zhuǎn)診臨終關(guān)懷在一定程度上能延長臨終患者的生存期。為了避免過度的晚期干預(yù)以及促進(jìn)癥狀的緩解,及時(shí)的姑息治療和臨終關(guān)懷轉(zhuǎn)診非常必要[30]。
臨終關(guān)懷模式是推動(dòng)臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展的有效載體。我國臨終關(guān)懷護(hù)理質(zhì)量不高,其中一個(gè)重要的原因是國內(nèi)的臨終護(hù)理沒有科學(xué)的理念作為指導(dǎo),尚未形成相適應(yīng)的護(hù)理模式。
3.1 國內(nèi)外臨終關(guān)懷發(fā)展模式 國外臨終關(guān)懷模式主要有兩種值得借鑒,一是英國、加拿大和其他歐洲國家比較注重的臨終關(guān)懷醫(yī)院模式;二是美國采取的以家庭為核心的模式,兩種模式在實(shí)踐中各有利弊[31]。我國得到公認(rèn)的臨終關(guān)懷模式有李義庭的PDS 模式和施榕的“施氏模式”[32]。PDS 模式以解除患者的病痛為中心,在服務(wù)層面上,堅(jiān)持臨終關(guān)懷醫(yī)院、社區(qū)臨終關(guān)懷服務(wù)與家庭臨終關(guān)懷相結(jié)合;在服務(wù)主體上,堅(jiān)持國家、集體、民營相結(jié)合;在費(fèi)用上,堅(jiān)持國家、集體、社會(huì)相結(jié)合,全面構(gòu)建了“1 個(gè)中心,3 個(gè)方位,9 個(gè)結(jié)合”的框架體系[32]。然而,由于PDS 模式是個(gè)理想化的模式,涉及面廣、操作較為困難,因而缺乏實(shí)用性?!笆┦夏J健币约彝ヅR終照護(hù)為核心,但隨著獨(dú)生子女家庭和“空巢”家庭數(shù)目的上升,“施氏模式”的家庭臨終關(guān)懷也面臨著嚴(yán)峻考驗(yàn)[33]。
3.2 我國臨終關(guān)懷模式探討 比較科學(xué)、合理的臨終關(guān)懷模式在我國還處于探索發(fā)展階段,如何給予臨終關(guān)懷對象必要的照護(hù),最大限度地滿足他們的需求,建立一種適合我國國情的臨終關(guān)懷模式至關(guān)重要。為此,眾多學(xué)者和研究者進(jìn)行了不懈的努力和探索。研究表明[34],以社區(qū)、跨學(xué)科小組、家庭三結(jié)合的臨終關(guān)懷模式可能與我國工業(yè)化、城市化進(jìn)程以及人口觀的改變相適應(yīng)。該模式以社區(qū)為中心,最大程度上發(fā)揮社區(qū)優(yōu)勢,節(jié)約醫(yī)療資源,在農(nóng)村地區(qū)更為可行,與我國醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的布局以及家庭臨終護(hù)理向公共臨終護(hù)理轉(zhuǎn)變的趨勢較為接近。此外,研究者對臨終關(guān)懷中的護(hù)理模式也進(jìn)行了研究,如臨終關(guān)懷人文護(hù)理模式[35-36]、臨終關(guān)懷舒適護(hù)理模式[37-38]等,其宗旨都是為了減少病人的痛苦,增強(qiáng)病人的舒適度,提高病人的生活質(zhì)量,維持臨終病人尊嚴(yán),幫助病人安詳、舒適地走到生命的終點(diǎn)。研究表明,人文護(hù)理模式、舒適護(hù)理模式對臨終病人生活質(zhì)量的改善有很大的意義,較一般常規(guī)護(hù)理模式,能夠較大程度地提高臨終病人的生活質(zhì)量。
臨終關(guān)懷是為臨終病人提供的綜合性服務(wù),重點(diǎn)關(guān)注的是對臨終病人和家屬提供姑息性和支持性的醫(yī)護(hù)措施,強(qiáng)調(diào)的是對臨終的姑息性照護(hù),而非治療性照護(hù)。隨著人口老齡化、疾病譜變化、醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展等,臨終關(guān)懷成為研究課題。臨終關(guān)懷介入時(shí)間及模式對病人及家屬臨終護(hù)理質(zhì)量有著至關(guān)重要的作用。在臨終階段,決定是否使用臨終關(guān)懷以及何時(shí)使用臨終關(guān)懷是一項(xiàng)復(fù)雜、動(dòng)態(tài)的過程,涉及的領(lǐng)域頗為廣泛。然而,目前還未確定影響臨終關(guān)懷介入時(shí)間的決定因素。在臨終關(guān)懷中向家屬做到以下幾點(diǎn)可提高臨終關(guān)懷整體滿意度:(1)規(guī)律性告知患者的身體狀況。(2)提供適當(dāng)?shù)那楦兄С帧?3)提供患者醫(yī)療的準(zhǔn)確信息。(4)臨終關(guān)懷工作人員具有優(yōu)秀的專業(yè)知識(shí)及操作水平,提供高質(zhì)量護(hù)理。
我國臨終關(guān)懷起步較晚,尚未形成與國情相適應(yīng)的關(guān)懷模式,因此,應(yīng)加強(qiáng)死亡教育,改善倫理環(huán)境,建立符合國情的臨終服務(wù)機(jī)構(gòu),構(gòu)建符合中國民情的臨終關(guān)懷模式,從而使臨終關(guān)懷向理論深入化、教育普及化、實(shí)施適宜化、管理規(guī)范化的目標(biāo)發(fā)展,如母親孕育新生命一般使臨終者走完人生旅程。
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