于青

程浩，1993年出生，微博賬號“伯爵在城堡”，于2013年8月去世。程浩因在“知乎”上針對“你覺得自己牛皮在哪兒，為什么會這樣覺得”的回答而被眾人所知，他平靜地敘述著自己還不到20歲的人生：從一出生就沒下地走過路，被醫(yī)生判斷活不過5歲，家人多次收到病危通知書。更令人震撼的是他寫道：“命運嘛，休論公道！”他的發(fā)言被點了7000多個贊，并被網(wǎng)友作為正能量廣泛傳播。

一聲聲“媽媽”，我怎么能不要他

現(xiàn)在，李哲還覺得兒子程浩在睡覺?！拔易蛱焱砩先泝x館給他穿衣服，太冷，給他穿上羽絨服。他的身體已經(jīng)有些變形，不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的，還沒有僵硬，真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說，我們10月中旬就回石河子了?！?/p>

在過去的20年，她陪伴兒子無數(shù)次收到病危通知單。厚厚一沓紙，她用1根10厘米長的釘子釘在墻上，說這很有紀(jì)念意義。兩天前，沒有病危通知單，但那一刻終于來到。

生程浩時，李哲25歲。孩子6個月的時候，家人發(fā)現(xiàn)他躺在床上不太動，就把他帶去石河子檢查?！爱?dāng)時石河子二醫(yī)院說是腦癱。我看著不像，孩子看起來很機靈。他們讓我放棄掉，打一針，不要他了。后來又到烏魯木齊檢查，醫(yī)生說最多能養(yǎng)到5歲。我不相信，孩子看著也挺胖的，也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽，我就覺得我不能不要他。”

帶到8個月，程浩一直不動彈，但他卻說話說得早?？?歲時，李哲帶他去北京和天津看病，北京的醫(yī)院給出一個檢查結(jié)果：腦癱，打個問號?！叭绻悄X癱，語言能力會特別差，有點呆傻，不可能這么早就會說話?！碧旖虻尼t(yī)院給出一個檢查結(jié)果：肌無力，打個問號?！叭绻羌o力，立起來抱著也不可能，只能躺著抱起來。”

看病看到兩三歲，一直沒有結(jié)果。后來又聽說了氣功大師郭志成，李哲就帶著程浩去石家莊住了半年，天天扎針，不見效果。三四歲時，李哲又把他帶去烏魯木齊空軍醫(yī)院扎針，也沒有效果?！昂⒆邮茏铮瑥念^到腳沒有一個地方不扎針，哭得厲害?！焙髞砝钫芤簿筒粠タ床×?，“那時候他看起來胖乎乎的，沒什么不正常?！?/p>

程浩5歲之前，奶奶管得多一些。到6歲之后，基本是李哲帶。程浩6歲時，李哲教他拼音，還給他買小學(xué)生字典。“那時他還能坐。他坐在沙發(fā)上，我做飯，他就翻字典。碰到不明白的多音多義字，他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢，一頓飯要1個多小時，我邊喂飯邊教他多音字的用途?！蹦菚r的程浩愛問、愛說，自己把字都認全了，李哲就給他買標(biāo)注拼音的故事書?！爸灰一貋砹?，把他放在沙發(fā)上，他就開始看書?！?/p>

電腦剛出來時，李哲給程浩買了一臺?！澳菚r他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊，讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來，害怕他歪到床底下。他累了會給我發(fā)短信，說媽媽快回來，我累了。我就趕快回去幫他躺下，或者換個姿勢?！?/p>

他在知乎上說：“在同齡人還在幼兒園的時候，我已經(jīng)去過北京、天津、上海等大城市的醫(yī)院。在同齡人還在玩蹺蹺板、跳皮筋的時候，我正在體驗著價值百萬的醫(yī)療儀器在身上四處游走。”“小時候，我忍受著身體的痛苦。長大后，我體會過內(nèi)心的煎熬。有時候，我也忍不住想問：‘為什么上帝要選擇我來承受這一切呢？可是沒有人能夠給予我一個回答。我只能說，不幸和幸運一樣，都需要有人去承擔(dān)。”

程浩第一次病危是11歲，病危通知書上寫的是心衰。之后，基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染，誘發(fā)心臟衰竭。有一年，程浩有3個月都在醫(yī)院。這3個月，李哲每天的生活路線就是辦公室到醫(yī)院，回家只是換個衣服?！搬t(yī)院上上下下沒有不認識我的，清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經(jīng)不行了，但他看著你，像在跟你求生，嘴里不停地喊著媽媽、媽媽……你能怎么辦呢，只能想盡一切辦法救他。”

還有一次病危，程浩整個人昏迷不醒?！罢?天，不喝水，不吃東西。我拿了一個醫(yī)院的小木頭凳子，趴在他床頭，坐了三天三夜，沒吃沒喝沒動。最后他醒了。我自己來月經(jīng)都不知道。去商店的時候，因為坐的時間太長，直接從樓梯上摔了下去。”

平時程浩的血管不難找，但只要身體一出狀況，他的血管就變得根本看不見，扎針特別困難。“他也不吭氣，就忍著，都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去，扭頭不看了。后來實在沒辦法，只能扎脖子上的動脈血管。一扎就是好幾天，每天24小時輸液?！?/p>

命運嘛，休論公道

程浩十四五歲的時候，一到雙休日，李哲就推著輪椅帶他出去轉(zhuǎn)。冬天，還帶他去滑過一次雪。在西公園里、游憩廣場里、新世紀(jì)廣場上有人看他，他會轉(zhuǎn)過頭跟李哲說：“你看我長得多帥，人家都看我?！?/p>

這幾年，程浩連輪椅都不能坐了，出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮，整個人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈，去別的城市看病，李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家里出門就上車，送到機場。去之前也會跟醫(yī)院聯(lián)系好，下飛機直接坐車去醫(yī)院，看完之后直接上飛機回家。”他們跑遍了全國有名的大醫(yī)院，卻一直沒有確切的診斷。程浩經(jīng)常跟李哲說：“媽媽，我要是死了，把我的眼角膜捐出去，把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我，找出病因，找到療法，能救好多人。不然你把我埋掉，跟扔垃圾有什么區(qū)別？”

程浩每個年齡段的聊天內(nèi)容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒，現(xiàn)在，母子之間關(guān)于偶像的話題變少了，更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑：“哎，你寫好了趕快發(fā)，不然哪天就發(fā)不出去了。憋著發(fā)不了多難受，你眼睛都閉不上?！鄙c死，都成了母子間常用的玩笑題材。有時候李哲也會在搶救過來后逗他：“你看，老天爺都不收你，又把你送回來了，你就好好活著?！庇袝r候李哲又跟程浩說：“你可別丟下我，我受不了?！痹缜俺毯茣卮鹚骸暗谝荒昴汶y受，第二年還難受，第三年第四年慢慢就好啦?！焙髞?，程浩會說：“你放心，我會陪你活到80歲的?！?/p>

每一次程浩病危，李哲都覺得他能挺過來?！俺毯茙Ыo我的幸福是什么，我說不上。別人都覺得我累，我自己不覺得，只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天，開玩笑，逗逗他。他一聽到門響就問，誰啊。我就回他，我啊。如果回來晚了他就問，你干嗎去了回來這么晚，不能早點回來嗎？”endprint