石述思

一夜之間，中國大款大腕們集體迷上了一種行為藝術，那就是舉起裝滿冰水的桶，兜頭澆下，一般都伴隨著尖叫和受驚的表情。這樣的視頻和照片放在網(wǎng)上，瞬間賺足了眼球，并引發(fā)強烈示范效應，一時間全社會冰水澆頭者云集，終匯成一場盛大的網(wǎng)絡狂歡。

當然，這場狂歡有著一個純潔高尚的目的——為漸凍人籌款。自然意義非打著保護自然旗號狩獵可以比擬?！皾u凍人”，學名運動神經元病，又叫肌萎縮側索硬化癥（簡稱ALs），被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一，與癌癥和艾滋病齊名?！稌r間簡史》的作者、著名物理學家史蒂芬·霍金就是一名“漸凍人”?；颊咂鸩?年后50%會死亡，5年后90%會死亡。

“ALS冰桶挑戰(zhàn)”慈善活動于7月在美國興起，該活動旨在對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”，讓更多人知道被稱為“漸凍人”的罕見疾病，同時也達到募捐，以幫助患者治療的目的。馬克-扎克伯格、比爾·蓋茨、小布什、奧尼爾等紛紛以冰水澆頭。影響巨大。

進入8月，這場慈善公益活動迅速在中國被復制，中國“漸凍人”幫扶機構“瓷娃娃”中心在3天內關注度迅速上升。據(jù)“瓷娃娃”負責人王奕鷗介紹，截至20日下，“冰桶挑戰(zhàn)”共獲得4728位愛心人士支持，籌集善款近150萬元，其中100萬元來自萬達集團董事長王健林之子王思聰，其余近50萬是公眾零星捐款。

說心里話，對于需要終生治療、耗費巨大約20萬中國“漸凍人”來說，這些善款即使足額使用到位，也無異于杯水車薪。如果不以此為契機，建立起長效的科普機制、幫扶機制和救助機制，結合網(wǎng)絡傳播來得突然、去得突然之特征，這場所謂的公益行動就會本末倒置，大批大腕大款借此博出位，樹立良好的企業(yè)和個人形象，而“漸凍人”淪為某種傳播和營銷的工具，事后迅速被遺忘。

有媒體尖銳地指出，這場類似游戲的慈善接力，看起來簡單、有效，但在病毒式傳播的背后，則是一張關系大網(wǎng)。讓我們在熱鬧的背后，看看這張大網(wǎng)里，掌握了足夠財富和話語權的大佬們，都有些什么樣的朋友圈。

一位家有“漸凍人”的母親希望，這次社會的熱烈關注能推動國家在醫(yī)療技術研發(fā)以及病人醫(yī)保上的一些政策。而不是讓“漸凍人”被娛樂消遣，讓“冰桶挑戰(zhàn)”演變成為一場秀。

這些提醒尖銳但充滿善意。中國20萬“漸凍人”已經存在久矣，媒體的持續(xù)報道從未停止，但過去卻罕有富豪大腕垂注，至今借助媒體呼吁被幫助的不超過兩位數(shù)。希望這次冰水喚醒的不是公眾瞬間的熱忱，而是長期肩負責任的行動。

目前中國有漸凍人20萬人左右，但到目前為止，中國都沒有專門針對該群體的協(xié)會或者是基金會。而瓷娃娃關愛中心服務的案例只有20多例，由于沒有特別有效的治療辦法，加之高昂的治療費用及生活費用，很少有患者能得到長期的治療。

除了脆弱的社會救助外，從制度層面，中國針對罕見病接近一片空白。醫(yī)療專家聲稱，目前，全球已有30多個國家和地區(qū)先后從立法方面對罕見病用藥研發(fā)及治療方面給予了保障和支持。而我國專門針對罕見病救助的法律還存在空白。如今，要么罕見病治療藥物得進口，要么就是沒有寫明適應癥，醫(yī)生不敢開，而醫(yī)保能報銷的藥物也很少。

因此，明星大款們通過冰水澆頭喚醒公眾對“漸凍人”群體的關注固然重要，但需要繼續(xù)努力，利用自己的影響力去推動立法的進程，政策的完善和建立幫扶的可持續(xù)模式。

從這個角度上說，央視主持人張泉靈完成挑戰(zhàn)后，點名“國家衛(wèi)計奏”接受挑戰(zhàn)更有價值。20分鐘內，國家衛(wèi)計委官方微博“健康中國”表態(tài)稱，多年來，衛(wèi)計委通過規(guī)范臨床技術、開辰臨床路徑管理，提高醫(yī)務人員對罕見病的診療能力；又將苯丙酮尿癥納入新農合大病保障范圍，衛(wèi)計委會繼續(xù)努力給罕見病朋友更多希望和機會。對于“漸凍人”和整個罕見病群體來說，這樣的表態(tài)相當及時，其后的行動則更值得期待。endprint