防艾征途的一個“草根”注腳

楊芳

艾滋病病人李虎用最真實的面目與這個世界告別。

在一張經(jīng)親友授權(quán)發(fā)布的照片中，這個精神頭兒十足的東北漢子舉著一塊牌子，上寫“HIV感染者需要平等的健康生存權(quán)”，后面連著3個感嘆號。

2014年8月6日，李虎病逝于北京。這張露臉照成為媒體刊發(fā)訃聞時采用的圖片。

兩年前，接受中央電視臺采訪時，他還“全副武裝”，帶著棒球帽、大墨鏡。他容貌的逐漸清晰，構(gòu)成中國艾滋病防治救助進(jìn)展的一個注腳。

“艾滋病病人不能總關(guān)在柜子里，也要出來見見陽光！”好友孟林這樣解釋公開李虎肖像照的原因。

李虎不僅是一名艾滋病患者，也是一位致力于救助艾滋病患者的社會活動者。2012年11月初，他幫助一名被醫(yī)院拒收的艾滋病患者曉峰修改病例，從而順利手術(shù)。3天后，他主動公開真相，引起爭議。

該事件被媒體披露次日，時任國務(wù)院副總理、國務(wù)院防治艾滋病工作委員會主任李克強立即致電相關(guān)部門負(fù)責(zé)人，要求采取措施，“既要保障艾滋病患者接受醫(yī)療救治的權(quán)利，不得歧視，又要保障接觸救治艾滋病患者的醫(yī)務(wù)人員自身安全”。不久，李克強又召開座談會，與李虎等13名防治艾滋病民間組織負(fù)責(zé)人及患者座談。

最真實的情況

和最細(xì)微的訴求

在2012年11月28日的新聞聯(lián)播里，李虎留下了一個穿藍(lán)色拉鏈毛衣的身影。

兩天前，在當(dāng)時的衛(wèi)生部3樓一間狹小的辦公室里，他以“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”創(chuàng)辦人的身份，坐在李克強的對面。本著“零歧視”原則，李克強一一滿足了每位參會者發(fā)言的請求，致使本該在其后召開的國務(wù)院防艾工作全體會議推遲了一個多小時。

在這間墻上貼著關(guān)愛艾滋病患者標(biāo)志“紅絲帶”的會議室里，李虎搶過話筒說：“非常感謝副總理在第一時間能夠重視并作出指示?！崩羁藦妼Υ嘶貞?yīng)：“這是政府應(yīng)盡的責(zé)任。要研究建立一種機制，讓艾滋病患者和HIV攜帶者享有平等權(quán)利。”

此前6年，對于李虎來說，改變命運的時刻來得毫無征兆。2006年的一天，這個在天津擁有4家門店的生意人得知自己感染了艾滋病病毒。和許多感染者一樣，他蜷縮在黑暗的屋子里，煙頭漫出了煙灰缸……

他一度想自殺，直至參加了這場互助組織的聚會。他驚喜地發(fā)現(xiàn)，比自己病情嚴(yán)重、病史更長的患者，“不僅活著，還活得挺好”。

“在‘自己人面前，患者更容易有歸屬感，也更方便展開工作?！北环Q為中國艾滋病病毒感染者“活化石”的孟林，很認(rèn)同這種以病人為主體的互助方式。當(dāng)年李虎得知自己的病情，最早求助的對象就是孟林。

從1995年確診，孟林已經(jīng)與“魔鬼”共存了近20年。在英文里，與艾滋病病毒共存20年以上的感染者被稱為“恐龍”。這一病毒被人類發(fā)現(xiàn)30多年，迄今為止已經(jīng)奪走了3600多萬人的生命。

孟林沒想到自己會成為“恐龍”。19年前，他躺在北京佑安醫(yī)院太平間旁一間潮濕的小病房內(nèi)，等待死亡的降臨。再往前推5年，同一家醫(yī)院發(fā)現(xiàn)了第一例中國籍艾滋病病毒感染者。

如今，孟林的民間機構(gòu)辦公地點還在佑安醫(yī)院，不過變成一間朝陽的房間。2004年年末，他創(chuàng)辦“愛之方舟”，是國內(nèi)最早的民間防治艾滋病組織之一。一年后，他與幾名感染者創(chuàng)辦“中國艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟”，并堅持至今，聯(lián)系了70多家民間防治艾滋病組織，其中就包括李虎創(chuàng)辦的“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”。

根本性的救助

公開露面的李虎，給人留下的印象大多是“聲如洪鐘、身材魁梧、樂于助人”。曉峰本與他素不相識，直至2012年被診斷為肝癌，在術(shù)前檢查中被檢測出感染艾滋病病毒，醫(yī)院因此拒絕為他做手術(shù)。走投無路的曉峰找到李虎，要求維權(quán)。李虎說：“現(xiàn)在最緊要的不是維權(quán)，而是保命?！?/p>

在公開事實后，李虎深陷輿論漩渦，依然拒絕透露曉峰的身份：“以后他還要工作、生活，我們必須保護(hù)他?！?/p>

讓他備感欣慰的是，在李克強對“曉峰事件”批示后第三天，當(dāng)時的衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加強艾滋病患者和病毒感染者醫(yī)療服務(wù)工作的通知》，提出落實首診（問）負(fù)責(zé)制，嚴(yán)禁推諉或者拒絕診治的要求。

在病友眼中，李虎稱得上是“砸鍋賣鐵”才辦起了這個互助組織。為了籌措資金，他甚至關(guān)了自己的公司。這一成立于2006年的機構(gòu)，如今已經(jīng)有500多名病友加入。

2002年，河南開始對因賣血感染艾滋病病毒的患者進(jìn)行“免費治療、免費檢測、免費母嬰阻斷、艾滋孤兒免費上學(xué)”等救助措施。僅用兩年時間，河南艾滋病蔓延勢頭得到根本遏制。

這是國家從2003年開始實施的艾滋病患者“四免一關(guān)懷”政策的前奏?！八拿狻敝傅氖恰皣覍嵤┌滩∽栽该赓M血液初篩檢測；對農(nóng)民和城鎮(zhèn)經(jīng)濟(jì)困難人群中的艾滋病患者實行免費抗病毒治療；對艾滋病患者遺孤實行免費就學(xué)；對孕婦實施免費艾滋病咨詢、篩查和抗病毒藥物治療”； “一關(guān)懷”指的是“將生活困難的艾滋病患者及其家庭納入政府的救助范圍”。

“不是一點兒、而是根本性的救助?！泵狭诌@樣評價“四免一關(guān)懷”政策。由于抗藥性，他沒來得及享受從2003年起“為艾滋病人免費提供一線藥物”的國家政策，卻趕上了2009年開始實施的免費提供二線抗病毒藥的機會。

來自國家疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心的數(shù)據(jù)顯示，“四免一關(guān)懷”政策實施10多年來，我國艾滋病同期病死率已從17.9%下降到6.6%，下降幅度達(dá)63%。

重視社會組織

最初，李虎和老四他們的互助行動不太敢“公開”。如今，“天津海河之星感染者關(guān)愛小組”已成為天津地區(qū)最為重要的艾滋病民間機構(gòu)之一，他們還會在視頻網(wǎng)站上公開自己的成績。

這家非官方機構(gòu)從成立至2012年，已經(jīng)呼吁并促進(jìn)了10項涉及天津艾滋病患者的政策得以完善。其中包括，外地籍感染者過去無法在天津獲得免費檢測及抗病毒治療藥物，改為治療及隨訪關(guān)系落戶天津；在天津定點治療醫(yī)院治療時有了獨立的診療樓，保護(hù)了艾滋病病人的隱私問題；原本確診陽性收取800元的報告費現(xiàn)改為免費等等。

在防治艾滋病工作過程中，“重視聽取民間社會組織和患者的聲音”，是李克強一貫恪守的信條。他曾強調(diào)，“在防治艾滋病領(lǐng)域，社會組織的作用特殊、不可替代”。

在李克強看來，“這不僅關(guān)系到‘防艾工作，也關(guān)系到我們怎樣利用社會力量辦好社會的事情，做好社會體制改革”。

在2012年那場李克強和李虎們面對面的座談會后召開的國務(wù)院防艾工作全體會議上，他指出：“經(jīng)濟(jì)發(fā)展要更多地發(fā)揮市場作用，而社會發(fā)展就要更好地發(fā)揮好社會的力量?！薄昂芏嗍虑槎伎空k，辦不了，也不一定能辦好。我們應(yīng)該更加鼓勵發(fā)揮好民間社會組織的作用，通過社會體制的改革來加強社會建設(shè)?！?/p>

有評論認(rèn)為，通過官方和民間共同努力，中國的防艾工作將呈現(xiàn)新的局面。防艾或是社會建設(shè)提速的一個細(xì)微而有效的切入點，照亮的不僅是艾滋病病毒感染者和患者暗淡的個人空間，也將照亮整個社會組織發(fā)育的進(jìn)步之途。

“曉峰事件”后不久，李虎接受中央電視臺《面對面》欄目采訪。主持人董倩在節(jié)目最后感慨地說，11年前當(dāng)她采訪一位艾滋病病人時，對方提出對圖像和聲音進(jìn)行處理的要求，如今采訪李虎時的“一點點進(jìn)步”是聲音可以不做處理了。

盡管自己勇敢地選擇了“露臉”，但李虎為保護(hù)曉峰，始終拒絕透露其一切隱私。在李虎的追悼會上，曉峰獻(xiàn)上的白色花圈沒有署名，淹沒在300多個花圈中毫不起眼。

在生命的最后階段，李虎的視力嚴(yán)重下降、嘔吐不止，甚至需要用上雙拐。但在佑安醫(yī)院，他受到了沒有歧視、平等對待的治療。他享受的“四免一補”等政策及悉心照料，背后正是國家10多年來對艾滋病患者的制度關(guān)懷。憑借這些，李虎又延續(xù)了一年的生命。