■陸奇斌 張 強(qiáng) 付 愈

引言

當(dāng)國(guó)家和社會(huì)普遍關(guān)注自閉癥人士時(shí)，他們家庭的生存狀態(tài)卻被忽視了。筆者在與這些家庭交往的過(guò)程中，經(jīng)常聽(tīng)到自閉癥人士的父母講述他們的困境與不幸：“自從有個(gè)這個(gè)孩子，整個(gè)家全變了，我的生活全變了?！薄昂⒆痈赣H因?yàn)槿淌懿涣耍x婚了，我要了孩子，他要了自由。”“我不敢想他長(zhǎng)大后是否能夠談朋友，結(jié)婚，生子?！薄拔夜钠鹩職鈶言校绻莻€(gè)健康的孩子，希望他將來(lái)代替我照顧他的哥哥，如果不健康，照顧一個(gè)也是照顧，照顧兩個(gè)也是照顧?！?/p>

從這些傾訴中，看到的是一個(gè)個(gè)自閉癥家庭的掙扎與無(wú)助，而且這樣的家庭不在少數(shù)。據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2013年3月20日公布的最新調(diào)查報(bào)告，與2007年相比，美國(guó)6至17歲自閉癥譜系障礙患兒比例從1.2%增至2%，也就是說(shuō)目前美國(guó)平均每50名少兒中就有一名自閉癥患者，其中男孩患病比例從1.8%升至3.2%，女孩從0.5%增至0.7%[1]。如果根據(jù)我國(guó)《2010年第六次全國(guó)人口普查主要數(shù)據(jù)公報(bào)（第1號(hào)）》，全國(guó)0～14歲人口為2.2億人計(jì)算，按照美國(guó)數(shù)據(jù)類推，中國(guó)自閉癥兒童應(yīng)有440萬(wàn)。這意味著在中國(guó)至少有400多萬(wàn)戶家庭正備受煎熬，生存質(zhì)量低下，并將持續(xù)面臨來(lái)自心理、生理和經(jīng)濟(jì)等方面的巨大壓力。

目前國(guó)家的政策、法律法規(guī)、社會(huì)支持體系以及相應(yīng)的研究等，為自閉癥人士獲得了必要的權(quán)利保護(hù)，但對(duì)自閉癥家庭的權(quán)利關(guān)注較少，而家庭是自閉癥人士賴以生存的最有效空間，家庭權(quán)利的保護(hù)直接關(guān)系到自閉癥人士的生存質(zhì)量。因此，有必要從“個(gè)人權(quán)利”中心向“家庭權(quán)利”中心的轉(zhuǎn)變，為自閉癥人士的權(quán)利保護(hù)，乃至其他殘障人士的權(quán)利保護(hù)提供一個(gè)新的視角。

1 研究方法與對(duì)象

本研究采用基于參與觀察和深度訪談的質(zhì)性研究方法，并基于扎根理論形成本研究所需的自閉癥家庭生命周期和家庭權(quán)利的相關(guān)概念。

研究團(tuán)隊(duì)作為服務(wù)于自閉癥家庭的志愿者和從事自閉癥藝術(shù)康復(fù)的專業(yè)人士，在2011年至2013長(zhǎng)達(dá)三年的陪伴和參與式的服務(wù)過(guò)程中，與自閉癥家庭建立了深厚的感情基礎(chǔ)，參與了自閉癥者及其服務(wù)或照顧者的活動(dòng)，觀察、交流他們所遇到的困境和權(quán)利需求，以及現(xiàn)有社會(huì)支持的狀況。其中較為完整觀察的自閉癥家庭有11個(gè)，這為全面了解自閉癥家庭的壓力和訴求提供了較為完整和真實(shí)的信息（見(jiàn)表1）。

本研究從以上11個(gè)家庭中選擇了具有代表性的5個(gè)自閉癥家庭作為深度訪談的對(duì)象，訪談的問(wèn)題主要集中在五個(gè)方面：第一，從孩子確診為自閉癥到現(xiàn)在，家庭面臨過(guò)哪些問(wèn)題和困難？第二，和確診前相比，家庭發(fā)生了哪些變化？第三，現(xiàn)在有哪些方面需要得到外界的支持？第四，自閉癥家庭應(yīng)該具備哪些權(quán)利？哪些已經(jīng)具有，哪些還缺乏？第五，對(duì)未來(lái)有什么擔(dān)心，有什么希望？對(duì)5個(gè)自閉癥家庭的訪談錄音轉(zhuǎn)錄，形成了17萬(wàn)字轉(zhuǎn)錄文本。

本研究采用扎根理論，對(duì)轉(zhuǎn)錄文本進(jìn)行編碼分析，通過(guò)開(kāi)放編碼、主軸編碼、選擇編碼三次編碼過(guò)程，結(jié)合產(chǎn)期觀察對(duì)自閉癥家庭的客觀認(rèn)知，形成了自閉癥者的生命周期、自閉癥家庭生命周期、家庭壓力、應(yīng)激反應(yīng)、行為、需求、家庭權(quán)利7個(gè)范疇，共計(jì)65個(gè)概念。

2 研究結(jié)果

按照扎根理論進(jìn)行資料的分析、在自閉癥家庭生命周期與家庭權(quán)利方面有以下發(fā)現(xiàn)。

2.1 自閉癥家庭生命周期特征

2.1.1 自閉癥家庭面臨終生的巨大壓力。與已有的研究一致，自閉癥家庭遭遇的壓力非一般家庭所能比擬，家庭需要承擔(dān)自閉癥者終生照料的責(zé)任，并在整個(gè)生命過(guò)程中，看不到未來(lái)的希望。D媽曾經(jīng)有一份不錯(cuò)的工作，和一個(gè)愛(ài)她的丈夫，當(dāng)時(shí)懷孕時(shí)，對(duì)未來(lái)的生活充滿期待，但是從孩子出生后被確診為自閉癥那天起，她的生活發(fā)生了巨大的變化。在提到心理壓力時(shí)，她說(shuō)，“還有一個(gè)困難是什么呢，你比如說(shuō)一個(gè)小生命的誕生，你從對(duì)他的期盼轉(zhuǎn)到一個(gè)殘酷的現(xiàn)實(shí)，這個(gè)心理的轉(zhuǎn)變的接受能力，對(duì)人的壓力特別大!”A爸爸在提到對(duì)未來(lái)生活的打算時(shí)，沒(méi)有直接表達(dá)自己的觀點(diǎn)，而是轉(zhuǎn)述了A媽媽多次對(duì)未來(lái)失去信心時(shí)的悲憤，“崩潰了，受不了了”。

2.1.2 自閉癥家庭與普通家庭不同的生命周期。在本研究中，通過(guò)對(duì)自閉癥家庭的觀察和訪談，發(fā)現(xiàn)自閉癥家庭具有與普通家庭不一樣的家庭生命周期。其主要原因是自閉癥孩子給家庭帶來(lái)的變化。本研究中的自閉癥孩子的出生，在一開(kāi)始并不會(huì)被直接發(fā)現(xiàn)患有自閉癥，而是他們的父母發(fā)現(xiàn)與其他孩子存在行為上的異常，才到專業(yè)機(jī)構(gòu)或醫(yī)院確診為自閉癥。這時(shí)整個(gè)家庭發(fā)生了天翻地覆的變化，原有預(yù)想的發(fā)展周期出現(xiàn)了顛覆性的改變。如C媽媽提到，“在一開(kāi)始并不知道他有問(wèn)題，……，去了好多醫(yī)院，最后在北醫(yī)六院確診為自閉癥，從那個(gè)時(shí)候，家里整個(gè)就變了，心態(tài)也全變了?！币虼?，與健全兒童相比，自閉癥人士生命周期最大的不同是，多了一個(gè)確診期，從某種意義上，這才是自閉癥人士的誕生之日，也是個(gè)體兒童和家庭轉(zhuǎn)變的分水嶺，兒童被作為自閉癥被認(rèn)定，家庭也真正成為自閉癥家庭。這個(gè)時(shí)候，自閉癥家庭還有一個(gè)自我身份認(rèn)同和調(diào)整的過(guò)程，如B的媽媽在回憶當(dāng)時(shí)家庭的調(diào)整時(shí)說(shuō)，“有了他以后吧，我們的生活和別人家就不一樣了，我從單位退回來(lái)，其實(shí)我挺喜歡我工作的，現(xiàn)在他爸爸在外面拼命工作賺錢(qián)，我以前特別希望能自己開(kāi)一家店，現(xiàn)在沒(méi)有精力了?！?/p>

表1 作為研究對(duì)象的自閉癥家庭基本情況

根據(jù)被訪家庭的描述并結(jié)合觀察，自閉癥者生命周期可以分為六個(gè)階段：出生、被哺乳、康復(fù)、社會(huì)融入、養(yǎng)老、失養(yǎng)，如圖1所示。出生階段為生命的誕生；被哺乳階段為正常生理的養(yǎng)育；康復(fù)階段包含自閉癥者的確診、康復(fù)訓(xùn)練、教育等部分；社會(huì)融入主要包括社會(huì)交往，可能存在的就業(yè)、結(jié)婚和生育等生活歷程；養(yǎng)老階段為自閉癥者依靠外界力量實(shí)現(xiàn)生命存續(xù)的階段；失養(yǎng)階段主要以自閉癥者的照料者離世為標(biāo)志。

圖1 自閉癥者的生命周期

自閉癥者的家庭生命周期也因此可以分為六個(gè)階段：形成期、困惑期、確診期、身份認(rèn)同期、撫養(yǎng)期和解體期，如圖2所示。形成期類似普通家庭的孩子初生階段；困惑期出現(xiàn)對(duì)孩子異常行為的擔(dān)心；診斷期為自閉癥家庭與普通家庭的分水嶺，標(biāo)志著自閉癥家庭的誕生；身份認(rèn)同期為家庭對(duì)自閉癥家庭這個(gè)現(xiàn)實(shí)的接受過(guò)程；撫養(yǎng)期包括自閉癥者的康復(fù)、教育和社會(huì)融入；解體期為自閉癥者失去家庭內(nèi)部的照料者。其中撫養(yǎng)期是自閉癥家庭最困難的時(shí)期，涵蓋了自閉癥者的康復(fù)、社會(huì)融入和養(yǎng)老整個(gè)確診后的自閉癥者的人生大部分時(shí)間。

圖2 自閉癥家庭的生命周期

2.1.3 自閉癥家庭不同生命周期階段的需求。根據(jù)上述自閉癥家庭生命周期的不同階段，發(fā)現(xiàn)被訪家庭在不同階段表現(xiàn)出的不同需求，為了更好地顯示不同周期的特征，將自閉癥家庭面臨壓力、應(yīng)激反應(yīng)、行為和需求分階段歸納整理如表2所示，具體分析如下。

第一，形成期。與普通家庭一樣，在這個(gè)階段，自閉癥家庭完成了家庭的組建、新生命的孕育、生育、新生兒撫養(yǎng)、幼兒園養(yǎng)育等過(guò)程，不存在與普通家庭有別的壓力、應(yīng)激反應(yīng)、行為和需求。

第二，困惑期。父母對(duì)孩子表現(xiàn)出的異常行為感到困惑，特別是當(dāng)孩子到了學(xué)習(xí)說(shuō)話等階段時(shí)，發(fā)現(xiàn)孩子與同齡孩子相比明顯不同時(shí)，開(kāi)始懷疑自己的孩子是否存在殘疾。孩子行為異常這種壓力會(huì)使父母產(chǎn)生心理上的焦慮、擔(dān)心，這時(shí)父母都特別渴望知道自己的孩子到底是哪里出現(xiàn)了問(wèn)題。

第三，確診期。在初步確診后，大部分父母都不相信或不愿相信孩子是自閉癥，他們會(huì)去尋找認(rèn)為最為權(quán)威的機(jī)構(gòu)進(jìn)行反復(fù)確診。在某種意義上，這個(gè)階段才是自閉癥家庭的誕生階段，從此自閉癥家庭的家庭結(jié)構(gòu)、家庭秩序、家庭成員的生命軌跡開(kāi)始“偏離正?！蹦Ｊ?，整個(gè)家庭進(jìn)入與普通家庭完全不同的發(fā)展軌跡。

第四，身份認(rèn)同期。父母接受自閉癥孩子這一事實(shí)需要很長(zhǎng)時(shí)間，這時(shí)家庭的結(jié)構(gòu)和秩序都受到很大的沖擊。他們?cè)谶@個(gè)階段開(kāi)始思考未來(lái)的生活應(yīng)該如何來(lái)安排，有的家庭夫妻一方回歸家庭，另外一方在外工作養(yǎng)家，造成父母雙方能夠自由支配的時(shí)間非常少。甚至有的家庭出現(xiàn)夫妻離異，對(duì)于撫養(yǎng)者來(lái)說(shuō)負(fù)面的壓力更加明顯。相對(duì)于其他家庭來(lái)說(shuō)，自閉癥家庭的收入來(lái)源減少，而家庭的開(kāi)支因?yàn)樾枰o孩子支付高額的康復(fù)費(fèi)用而變得龐大。

第五，撫養(yǎng)期。撫養(yǎng)階段，一般是自閉癥者從開(kāi)始步入學(xué)前教育階段到自閉癥者的父母去世這一漫長(zhǎng)的階段。在這個(gè)階段中，自閉癥者將經(jīng)歷教育、就業(yè)、婚姻、生育等社會(huì)參與的活動(dòng)。自閉癥家庭將從經(jīng)濟(jì)、康復(fù)、教育、就業(yè)、身心等多個(gè)方面尋求外界的支持。

第六，解體期。在這個(gè)階段，自閉癥者的父母去世，自閉癥者失去父母的照料，將面臨看護(hù)、養(yǎng)老、醫(yī)療等一系列問(wèn)題。如果自閉癥者是獨(dú)生子女，其父母一般考慮將其送到專門(mén)的托管機(jī)構(gòu)，或者是交由親朋好友代為繼續(xù)照料。也有的家庭通過(guò)再生或多生一個(gè)孩子的方法，實(shí)現(xiàn)自閉癥者的兄弟姐妹接替父母的照顧責(zé)任。這時(shí)，父母在考慮財(cái)產(chǎn)處置時(shí)，都將家庭財(cái)產(chǎn)如何能夠保證自閉癥者的托養(yǎng)作為主要的考慮目標(biāo)。

2.2 自閉癥家庭權(quán)利分析

2.2.1 自閉癥家庭權(quán)利的構(gòu)成。自閉癥家庭作為殘疾人家庭的一種類型，其家庭權(quán)利的研究則顯得更加薄弱。有關(guān)殘疾人家庭權(quán)利的認(rèn)知，也才剛剛進(jìn)入人們的視野?！稓埣踩藱?quán)利公約》序言第二十四條提到，“深信家庭是自然和基本的社會(huì)組合單元，有權(quán)獲得社會(huì)和國(guó)家的保護(hù)，殘疾人及其家庭成員應(yīng)獲得必要的保護(hù)和援助，使家庭能夠?yàn)闅埣踩顺浞趾推降鹊叵碛衅錂?quán)利作出貢獻(xiàn)?！蹦壳按蟛糠盅芯恐饕性谧蚤]癥兒童的篩查、診斷與康復(fù)訓(xùn)練、社會(huì)救助等個(gè)體方面[2]，從家庭角度開(kāi)展的研究還相對(duì)較少，有限的研究也集中在以自閉癥個(gè)體為中心的家庭訓(xùn)練方法和社會(huì)支持的建議上[3～6]，個(gè)別關(guān)注到家長(zhǎng)心理反應(yīng)與需求[7]。而以家庭為研究單位，探索自閉癥者的家庭權(quán)利的研究則相對(duì)更為稀少。本研究基于所調(diào)查自閉癥家庭的生命周期階段特征，并參考《聯(lián)合國(guó)人權(quán)公約》中對(duì)幾類人權(quán)的約定，辨析出自閉癥家庭的五大家庭權(quán)利要素，分別是“家庭存續(xù)權(quán)”“家庭獲助權(quán)”“家庭公正權(quán)”“家庭自由權(quán)”“家庭發(fā)展權(quán)”。

表2 自閉癥家庭不同生命周期的壓力、應(yīng)激反應(yīng)、行為、需求歸納表

第一，家庭存續(xù)權(quán)。被訪的自閉癥家庭主要的困難之一，是由于自閉癥者無(wú)法象普通人一樣接受教育、參加就業(yè)等一系列過(guò)程，實(shí)現(xiàn)家庭正常運(yùn)行所需要的投入收獲循環(huán)，更多的是家庭照料者的單向投入和付出。另外，由于大部分自閉癥者的生活不能自理，大大增加了家庭的經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、情感的付出，并且伴隨自閉癥家庭完整的生命周期中。如A的家庭就具有典型的代表，在經(jīng)濟(jì)、工作最艱難的時(shí)刻，A的媽媽想到過(guò)自殺，爸爸在描述A媽媽這樣說(shuō)，“有一天，我媳婦跟我說(shuō)，這個(gè)我受不了，要不怎么辦？說(shuō)不定什么時(shí)候我就那什么了，我說(shuō)你可別這么想，就是互相勸唄。”

因此，保證自閉癥家庭的存續(xù)，不至于因經(jīng)濟(jì)等方面的壓力造成家庭解體是首當(dāng)其沖的家庭權(quán)利。存續(xù)權(quán)是自閉癥家庭作為家庭的一種類型必須享有的權(quán)利。

第二，家庭獲助權(quán)。家庭獲助權(quán)是自閉癥家庭存續(xù)權(quán)利的延伸，也是家庭存續(xù)權(quán)的必要保障。與普通家庭不同，大部分自閉癥家庭很難依靠自身的資源和力量維系家庭的存續(xù)。被訪自閉癥家庭所表達(dá)出的對(duì)政府幫扶政策、生活救助，以及社會(huì)服務(wù)機(jī)構(gòu)專業(yè)服務(wù)的迫切需求，都是出于家庭生存的壓力。目前自閉癥家庭獲得的幫助還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，E和F的父母就表示出這樣的無(wú)奈，“誰(shuí)都忙，不能要求別人，社區(qū)基本上就送個(gè)小冊(cè)子，也不能要求國(guó)家，完全靠自己咯?！钡?，他們內(nèi)心還是非常希望能夠得到更多的幫助，D媽說(shuō)道，“我現(xiàn)在就是這種心態(tài)、這種思想狀況，希望社會(huì)多支持一點(diǎn)，誰(shuí)來(lái)幫助我都可以?！?/p>

因此，出于人道主義，自閉癥家庭作為人類社會(huì)基本單位的類型之一，有獲得政府、社會(huì)、他人等一切組織和個(gè)人幫助的權(quán)利。

第三，家庭公正權(quán)。自閉癥家庭的公正權(quán)利指的是自閉癥家庭應(yīng)被當(dāng)作普通家庭一樣對(duì)代。被訪的自閉癥家庭普遍反映，社會(huì)由于對(duì)自閉癥的知識(shí)不了解，對(duì)自閉癥者在公眾場(chǎng)所表現(xiàn)出的異常行為表示厭惡，甚至在自己在人際交往中，由于是自閉癥者的父母而被他人“消極”或“積極”歧視。B爸爸在談到孩子的社會(huì)融入問(wèn)題時(shí)，就指出有不被他人理解和寬容的情況，“你這樣的孩子，一看跟正常的孩子不一樣，往往長(zhǎng)的還漂亮，而你這怪異動(dòng)作是咋回事啊？你有精神病吧？其實(shí)他就是有毛病，但是人家很詫異，無(wú)法去包容你。”

家庭公正權(quán)還表現(xiàn)為另外一個(gè)層面，也就是對(duì)家庭內(nèi)部成員的公正。如討論是否還要一個(gè)孩子時(shí)，自閉癥家庭之間存在明顯的分歧。D媽媽是可以生第二個(gè)孩子的，很多人也勸她，再生一個(gè)健康的孩子，可以過(guò)上正常的生活，而且第二個(gè)孩子還可以幫助照顧老大。但是她覺(jué)得這對(duì)第二個(gè)孩子不公平。她說(shuō)，“我就怕這個(gè)問(wèn)題，因?yàn)槔隙某錾?，他本身?lái)之前，就是帶著使命來(lái)的，我覺(jué)得對(duì)老二不公平。等我們都老去了，或者怎么樣，照顧不了他了，然后就讓他妹妹，或者弟弟帶他，就照顧他，或者怎么樣。我就覺(jué)得，可能對(duì)老二不公平，那我干嘛要老二啊？”

第四，家庭自由權(quán)。心智障礙家庭的自由權(quán)，涉及到自閉癥者的婚姻、生育、教育、就業(yè)、信仰的自由、家庭的遷徙和居住自由等。如在教育方面，D媽媽表示，無(wú)論是“融合教育，特殊教育，最好能讓你自由選擇”；在婚姻方面，C媽媽也主張尊重對(duì)方選擇，給予彼此婚姻自由權(quán)，“我們兩個(gè)在一起的話對(duì)孩子沒(méi)有任何的好處，為了對(duì)孩子更好一點(diǎn)，我覺(jué)得我們兩個(gè)有必要離婚不在一起。如果老是天天吵架，對(duì)孩子的發(fā)展肯定也不好?！盇家是遼寧盤(pán)錦的，為了給孩子治病，跑遍了國(guó)內(nèi)與自閉癥有關(guān)的機(jī)構(gòu)，但是由于戶口的問(wèn)題，遇到很多障礙，如當(dāng)時(shí)希望能夠就近去長(zhǎng)春的福利機(jī)構(gòu)，但是因?yàn)閼艨诘膯?wèn)題被拒絕，他說(shuō)“我們?nèi)ラL(zhǎng)春為什么不收我們？就說(shuō)我們不是這兒的戶口”。

另外，自閉癥者還應(yīng)有家庭衍生的自由，換句話說(shuō)，自閉癥者有權(quán)利和他人組建成一個(gè)新的家庭，并進(jìn)行新的家庭衍生的自由。自閉癥家庭還有不因自閉癥者的特異行為，而被限制遷徙和居住的自由等等。

第五，家庭發(fā)展權(quán)。任何家庭都有追求幸福的權(quán)利，家庭的發(fā)展有助于家庭幸福的達(dá)成，自閉癥家庭也應(yīng)該同普通家庭一樣具有發(fā)展的權(quán)利。在被訪的家庭中，很多家長(zhǎng)表達(dá)出盡管因?yàn)樾枰疹欁蚤]癥孩子，放棄了自己的事業(yè)，但是如果在條件允許的情況下，還是希望能有機(jī)會(huì)去實(shí)現(xiàn)自己的理想。如B媽媽就是一位事業(yè)心很強(qiáng)的人，她說(shuō)“我當(dāng)時(shí)想干點(diǎn)自己的事、開(kāi)個(gè)小店什么之類的,但誰(shuí)知道孩子哪天又生病了，必須家長(zhǎng)陪同,只好回到家里。這個(gè)之間我也糾結(jié)很久，開(kāi)店這個(gè)事策劃很久，可是老是實(shí)施不起來(lái)”。

家長(zhǎng)們也表達(dá)出，自閉癥者作為殘疾人的一種，應(yīng)該也是一種生命的多樣化形態(tài)，應(yīng)該也具有其獨(dú)特的人力資源優(yōu)勢(shì)，完全可以通過(guò)自身的努力為這個(gè)社會(huì)做出貢獻(xiàn)，為自己的家庭做出貢獻(xiàn)，只是這些特殊的人力資源的價(jià)值還有待認(rèn)識(shí)和挖掘。A爸爸就提到，“有的孩子比如說(shuō)做一些簡(jiǎn)單工作。有的可能再繼續(xù)上學(xué)，甚至上大學(xué)，比如說(shuō)某某的孩子在澳門(mén)上大學(xué)，他程度好啊。還有某某的孩子都結(jié)婚了?！?/p>

因此，發(fā)展權(quán)是一項(xiàng)心智障礙家庭不可剝奪的家庭權(quán)利，要求心智障礙家庭也應(yīng)該象其他普通家庭一樣享有均等的發(fā)展機(jī)會(huì)。

2.2.2 自閉癥家庭權(quán)利的內(nèi)在關(guān)系。研究還發(fā)現(xiàn)，自閉癥家庭的需求存在類似馬斯洛個(gè)體需求層次的需求層次關(guān)系，即也存在當(dāng)前一個(gè)需求得到滿足的前提下，才考慮下一個(gè)需求的滿足。如B爸爸在回答目前最大的愿望時(shí)說(shuō)“首先是生存，對(duì)吧？”在此基礎(chǔ)上，才能考慮更高一層的需求，“基本生活沒(méi)有問(wèn)題了，你想逛逛玩玩才有可能”。并且他們也希望國(guó)家和社會(huì)能夠幫助他們提高需求的層次。如E爸爸就提到，“我看過(guò)國(guó)外的一些東西。比如說(shuō)加拿大美國(guó)什么的，他們?cè)谏鐓^(qū)也好社會(huì)也好，都會(huì)來(lái)管這些孩子，就是說(shuō)你這孩子診斷是這個(gè)問(wèn)題的話，國(guó)家和社會(huì)都要給你分擔(dān)一部分壓力，你父母該工作工作。很少有父母方一個(gè)不工作就專門(mén)帶著孩子?！?/p>

由此可見(jiàn)，自閉癥家庭權(quán)利的構(gòu)成要素之間存在一個(gè)層次關(guān)系結(jié)構(gòu)，只有當(dāng)最基本的權(quán)利得到保護(hù)的前提下，才有可能考慮其他權(quán)利的保護(hù)。因此，提出如圖3所示的自閉癥家庭權(quán)利保護(hù)體系，其邏輯關(guān)系為，在家庭存續(xù)權(quán)利得到保護(hù)前提下，充分滿足家庭對(duì)獲助權(quán)的需求，從而使其家庭的自由權(quán)和公正權(quán)利得以順利獲得，并最終實(shí)現(xiàn)以家庭發(fā)展權(quán)為特征的自閉癥家庭的自我順利發(fā)展。

圖3 自閉癥家庭的權(quán)利保護(hù)體系

3 結(jié)論與對(duì)策

3.1 自閉癥人士的權(quán)利保護(hù)應(yīng)從“個(gè)人中心”向“家庭中心”轉(zhuǎn)變

在中國(guó)的社會(huì)結(jié)構(gòu)中，家庭仍然是自閉癥人士最有效的支持主體。以自閉癥者個(gè)人為中心的權(quán)利保護(hù)和社會(huì)支持體系雖然能夠?qū)ψ蚤]癥人士提供必要的幫助，但是遠(yuǎn)不如朝夕相處的家庭對(duì)他們的作用大。而現(xiàn)在中國(guó)自閉癥家庭艱難的境遇，使得自閉癥人士賴以依靠的家庭不但難以持續(xù)提供必要的支持，而且正常家庭功能遭受了不可逆的損害，甚至是解體。其實(shí)，不但是自閉癥家庭如此，許多殘疾人家庭都面臨同樣的困境。因此，從以支持個(gè)人為中心向以支持家庭為中心的殘疾人權(quán)利保護(hù)理念的轉(zhuǎn)變迫在眉睫。

3.2 自閉癥人士的家庭權(quán)利保護(hù)應(yīng)涵蓋家庭的整個(gè)生命周期

目前對(duì)處于家庭生命周期早期的自閉癥家庭的關(guān)注較多，其實(shí)處于生命周期較晚階段的自閉癥家庭困難更大。目前大部分自閉癥家庭采用的方法是，在積極獲得外部支持的同時(shí)，依靠自閉癥家庭群體形成一個(gè)自助互助的網(wǎng)絡(luò)，以達(dá)到應(yīng)對(duì)后期階段的目的。有些家庭為了能順利過(guò)渡到家庭的解體階段，通過(guò)再生育的方式，為自閉癥者構(gòu)建后續(xù)的養(yǎng)育體系。無(wú)論是國(guó)家政策，還是社會(huì)支持體系，應(yīng)從自閉癥家庭的完整生命周期進(jìn)行設(shè)計(jì)和實(shí)施，避免服務(wù)遞送的碎片化和不可持續(xù)。

3.3 目前自閉癥家庭的存續(xù)權(quán)最為關(guān)鍵

在中國(guó)當(dāng)前階段，對(duì)自閉癥家庭提供支持時(shí)，應(yīng)以修復(fù)受損家庭功能，保證家庭能夠存在和持續(xù)生存為核心。自閉癥家庭作為家庭的一種形態(tài)，有權(quán)利獲得政府、社會(huì)、專業(yè)人士、志愿者等組織和個(gè)人提供的各類幫助，以保證家庭的基本存續(xù)權(quán)利。國(guó)家應(yīng)當(dāng)制定相應(yīng)的政策，為家庭的存續(xù)提供便利，比如鼓勵(lì)父母一方回歸家庭，對(duì)其產(chǎn)生的經(jīng)濟(jì)壓力通過(guò)財(cái)政補(bǔ)貼的方式加以解決，并且給與還在工作一方的單位更多的彈性工作方式，使其能在家庭照料和工作之間取得相應(yīng)的平衡。社會(huì)應(yīng)為存在困難的自閉癥家庭提供相應(yīng)的經(jīng)濟(jì)、專業(yè)知識(shí)、信息獲取、情緒和身體調(diào)整等相關(guān)的專業(yè)化的社會(huì)服務(wù)

3.4 權(quán)利的保護(hù)以培育家庭的自我動(dòng)力機(jī)制為核心

國(guó)家和社會(huì)對(duì)自閉癥家庭的支持應(yīng)以激活自閉癥家庭內(nèi)在固有的復(fù)原力為目的，使其在外界的幫助下，家庭自身的可持續(xù)發(fā)展機(jī)能得以得恢復(fù)，促進(jìn)家庭通過(guò)自身的努力來(lái)提高生活質(zhì)量。因此，外界的支持在為家庭發(fā)展提供必要的良好外部環(huán)境的同時(shí)，也應(yīng)該具有通過(guò)激活家庭復(fù)原力以提升家庭自身發(fā)展能力的功能。

3.5 自閉癥家庭的權(quán)利保護(hù)是一個(gè)內(nèi)部關(guān)聯(lián)系統(tǒng)

本研究提出的自閉癥家庭權(quán)利保護(hù)體系，可為自閉癥家庭政策的制定提供理論支持。政府和社會(huì)應(yīng)通過(guò)自閉癥家庭獲助權(quán)的實(shí)現(xiàn)，來(lái)保護(hù)其存續(xù)權(quán)利。并在此基礎(chǔ)上，進(jìn)一步滿足自閉癥家庭在教育、職業(yè)、家庭衍生等方面的自由選擇提供政策的支持和便利，以保護(hù)其自由權(quán)和公正權(quán)。從而通過(guò)對(duì)獲助權(quán)、存續(xù)權(quán)、自由權(quán)和公正權(quán)的保護(hù)，為最終實(shí)現(xiàn)自閉癥家庭的發(fā)展權(quán)提供必要的保障。

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