李京儒，睢素利

(北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院人文和社會(huì)科學(xué)學(xué)院，北京 100021，aprillee1990@hotmail.com)

近年來，生命支持技術(shù)的發(fā)展，一方面使患者生命在特殊醫(yī)療技術(shù)的幫助下可以長期或暫時(shí)維持，但另一方面它的應(yīng)用也會(huì)讓患者長期處于痛苦的臨終狀態(tài)。因此，是否應(yīng)用生命支持技術(shù)需要患者慎重地選擇和決策。每個(gè)人都希望根據(jù)自己的意愿做醫(yī)療決定，當(dāng)他沒有能力實(shí)現(xiàn)自己的意愿時(shí)，就會(huì)希望別人尊重自己的選擇。為了保護(hù)患者的自主性，美國最先出現(xiàn)了預(yù)先醫(yī)療指令書(Advance Directive)。預(yù)先醫(yī)療指令書是患者權(quán)利的一種延伸，目的是允許患者在失去自主決定的能力后，依舊能夠保有拒絕或要求治療的控制力。［1］盡管預(yù)先醫(yī)療指令書體現(xiàn)了醫(yī)學(xué)倫理上的知情同意原則，但在實(shí)際應(yīng)用中還是存在爭(zhēng)議。本文通過分析國際上預(yù)先醫(yī)療指令書的使用狀況和主要爭(zhēng)議，以及我國目前在預(yù)先醫(yī)療指令書的應(yīng)用中存在的問題，提出我國推廣預(yù)先醫(yī)療指令書的必要性，同時(shí)提出在實(shí)際應(yīng)用中應(yīng)當(dāng)注重引導(dǎo)和尊重傳統(tǒng)文化習(xí)俗。

1 預(yù)先醫(yī)療指令書的由來及應(yīng)用

實(shí)踐中，預(yù)先醫(yī)療指令書通常包括生存意愿書(Living Will，在我國有時(shí)又被譯為生前預(yù)囑)與預(yù)指醫(yī)療代理(the Durable Power of Attorney for Healthcare)兩種類型。生存意愿書是由某人做出的一份聲明，內(nèi)容是當(dāng)其將來沒有能力同意或拒絕某項(xiàng)醫(yī)療手段時(shí)，應(yīng)或不應(yīng)采用哪些醫(yī)學(xué)手段。預(yù)指醫(yī)療代理是指患者預(yù)先可以指定一個(gè)人作為其醫(yī)療健康決定的代理人，當(dāng)患者失去做決定的能力之后，這個(gè)人代表患者同醫(yī)生進(jìn)行溝通并做出醫(yī)療決定。如果患者已經(jīng)擁有生存意愿書，那么代理人的任務(wù)就是保證醫(yī)生按照患者的意愿去做，并在遇到特殊情況的時(shí)候?qū)颊咭鈭D進(jìn)行解釋，而不能替代生存意愿書。一般來講，只有在當(dāng)事人完全失去行為能力的時(shí)候，醫(yī)生才能夠按照預(yù)先醫(yī)療指令書的內(nèi)容進(jìn)行操作。對(duì)于預(yù)先醫(yī)療指令書，患者可以隨時(shí)變更內(nèi)容或者撤銷。如果患者有自主意識(shí)，能夠清晰地表達(dá)，那么患者在醫(yī)療過程中表達(dá)出的意愿才是真正的意愿，無論其內(nèi)容與預(yù)先醫(yī)療指令書是否一致。一些國家也先后通過立法規(guī)定了預(yù)先醫(yī)療指令書，如美國、英國、加拿大、澳大利亞等。［2］

預(yù)先醫(yī)療指令書的概念最早由美國律師Luis Kutner在1969年提出，希望通過患者預(yù)先表達(dá)生存意愿的方式使醫(yī)生從維持生命的義務(wù)中解脫出來。1972年，美國安樂死協(xié)會(huì)印制了第一份生存意愿書表格。1976年，加利福尼亞州通過了《自然死亡法》，這是第一部使生存意愿書合法化的法律，該法律強(qiáng)調(diào)了臨終患者拒絕維生設(shè)備的權(quán)利。目前幾乎在美國各個(gè)州都有類似的法律，并附有簡單的生存意愿書草稿?？梢哉f，生存意愿書是預(yù)先指令書最早的形式，但因?yàn)楹芏嗌嬉庠笗鴥?nèi)容過于簡單，導(dǎo)致緊急情況下很難按照生存意愿書上的內(nèi)容去做，這就促使了預(yù)指醫(yī)療代理的產(chǎn)生。［3］1983年，賓夕法尼亞州率先將預(yù)指醫(yī)療代理制度寫進(jìn)了法律。通常預(yù)指的代理人由患者配偶、已成年的患者子女、已成年的患者兄弟姐妹或其他近親屬擔(dān)任。1990年，為推廣預(yù)先醫(yī)療指令書，美國國會(huì)通過了患者自決法案。該法律對(duì)所有的由國家醫(yī)療補(bǔ)助或醫(yī)療保險(xiǎn)資助的醫(yī)院、臨終關(guān)懷醫(yī)院和療養(yǎng)院都具有約束力。［3］歐洲對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書的討論要稍晚于美國。直到1997年，歐洲《人權(quán)和生物醫(yī)學(xué)公約》才首次納入對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書的管理。歐洲各國對(duì)于生存意愿書和預(yù)指醫(yī)療代理制度的規(guī)定不盡相同。意大利、土耳其、法國、希臘等國的生存意愿書沒有法律約束力;比利時(shí)和德國的生存意愿書則有很高的法律約束力。［3］法國規(guī)定預(yù)先醫(yī)療指令書每3年更新一次，此外，指定代理人時(shí)必須得到醫(yī)生的認(rèn)可。［4］奧地利規(guī)定預(yù)先醫(yī)療指令書每5年更新一次。那些不符合規(guī)定的預(yù)先醫(yī)療指令書雖然不具備直接的法律約束力，卻可以在做決定時(shí)成為參考。在德國，除了指定的代理人，其他親屬或親近的人也可以在討論臨終決定時(shí)參與其中。而在荷蘭，當(dāng)醫(yī)生持有充分的理由時(shí)，可以拒絕遵守預(yù)先醫(yī)療指令書，由于法律沒有規(guī)定什么樣的理由算是“充分的”，導(dǎo)致了一種不尊重患者，特別是癡呆癥患者意愿的趨勢(shì)。［4］

亞洲各國和地區(qū)對(duì)于預(yù)先醫(yī)療指令書的態(tài)度也不一樣。1996年，新加坡制定了《預(yù)先醫(yī)療指示法》，并于1997年7月正式實(shí)施。該法律適用于疾病終末期患者，其規(guī)定患者可以提出不使用或撤除生命維持設(shè)備的要求。同時(shí)該法律還明確指出撤除或不使用的治療不包括安寧療護(hù)。［5］中國香港沒有明確預(yù)先醫(yī)療指令書的法律地位，但表明了態(tài)度，即除非有人提出質(zhì)疑，否則應(yīng)該尊重患者預(yù)先醫(yī)療指令書的意愿。［6］2002年，我國臺(tái)灣地區(qū)對(duì)安寧療護(hù)作了相關(guān)規(guī)定。我國大陸對(duì)于預(yù)先醫(yī)療指令書并沒有明確的規(guī)定，只是在相關(guān)的法規(guī)條例中提及到患者的自主性和監(jiān)護(hù)權(quán)問題。預(yù)先醫(yī)療指令書在我國的推廣既受其自身爭(zhēng)議的影響，又受到我國國情的制約。

2 關(guān)于預(yù)先醫(yī)療指令書的相關(guān)問題及爭(zhēng)議

2.1 生存意愿書尚未被廣泛采用

雖然各國對(duì)生存意愿書的立法時(shí)間不同，但基本都?xì)v經(jīng)了十幾年至幾十年時(shí)間不等的發(fā)展歷程，不過實(shí)際效果卻不佳，這主要體現(xiàn)在使用生存意愿書的人數(shù)不多。新加坡只有少數(shù)人使用生存意愿書，［7］美國僅有34%的人群簽署了生存意愿書，［7］這樣的情況也出現(xiàn)在其他歐洲國家。不愿意簽署生存意愿書的理由主要有:有人認(rèn)為自己對(duì)生存意愿書不夠了解;［8］有人懷疑自己是否需要生存意愿書;有人認(rèn)為生存意愿書是給老年人準(zhǔn)備的，如果簽了生存意愿書，自己就成了老年人;［9－10］還有一些人認(rèn)為他們的文化傳統(tǒng)不適宜使用生存意愿書。

客觀上，生存意愿書的應(yīng)用情況比較復(fù)雜，要不要采用，什么時(shí)候采用，如何采用都面臨著很多不確定性。對(duì)此，有學(xué)者進(jìn)行調(diào)查，并得出以下結(jié)論:首先，讓人們對(duì)于未來的喜好做出準(zhǔn)確判斷是有問題的，就連做當(dāng)下的決定都有可能使患者畏懼，更何況是未來的事;其次，患者不一定能夠準(zhǔn)確地表達(dá)他們的意愿，即便是書面文件也不能做到詳盡地描述所有可能遇到的情況;再次，62%的患者沒有把生存意愿書交給醫(yī)生，還有一部分人寫了生存意愿書卻找不到了，也就使得生存意愿書喪失了存在的意義;最后，患者的預(yù)指醫(yī)療代理能否準(zhǔn)確地理解生存意愿書的內(nèi)容也值得懷疑。有一項(xiàng)實(shí)驗(yàn)顯示，面對(duì)相同的情況，沒有生存意愿書作參考的家屬，比那些有生存意愿書的家屬更能夠做出符合患者意愿的決定。

部分支持生存意愿書的學(xué)者認(rèn)為生存意愿書盡管存在著各種各樣的問題，但并非一無是處。例如，生存意愿書能夠緩解家屬因?qū)颊叻艞壷委煻a(chǎn)生的內(nèi)疚感。此外，也有一部分學(xué)者認(rèn)為，承認(rèn)生存意愿書缺陷的同時(shí)，還必須承認(rèn)預(yù)指醫(yī)療代理更為直接、簡便。

2.2 預(yù)先醫(yī)療指令書的適用范圍存在爭(zhēng)議

預(yù)先醫(yī)療指令書的適用范圍可以分為兩種。一些國家將預(yù)先醫(yī)療指令書的適用范圍局限為疾病終末期的臨終患者的死亡決定;以美國為代表的部分歐美國家則將預(yù)先醫(yī)療指令書的應(yīng)用范圍擴(kuò)展為所有處于醫(yī)療關(guān)系中的行為能力人，以及他們的任何醫(yī)療指令。前者是預(yù)先醫(yī)療指令書的最初形式，隨著歷史的發(fā)展，部分國家對(duì)適用范圍進(jìn)行了擴(kuò)展，進(jìn)而形成了后者。學(xué)術(shù)界的爭(zhēng)議主要集中在預(yù)先醫(yī)療指令書是否應(yīng)該應(yīng)用于如此廣大的患者群體，特別是那些因疾病或腦部損傷而導(dǎo)致的進(jìn)行性認(rèn)知功能退化的癡呆癥患者，例如阿爾茲海默癥或路易體病。

在美國，如果癡呆癥患者在有能力的時(shí)候?qū)ξ磥碜龀隽藳Q定，到他失去能力的時(shí)候，他的預(yù)先醫(yī)療指令書就開始產(chǎn)生效力。根據(jù)英國2005年通過的《意思能力法案》，癡呆癥患者屬于欠缺意思能力人，因此不具備決定能力，當(dāng)預(yù)先醫(yī)療指令書中說明的情況出現(xiàn)時(shí)，則應(yīng)該按照預(yù)先醫(yī)療指令書的內(nèi)容去做。反對(duì)將癡呆癥患者歸入無行為能力群體的人，從醫(yī)學(xué)角度進(jìn)行分析:第一，癡呆癥不同于無行為能力者，如昏迷患者。癡呆癥的患者會(huì)經(jīng)歷一個(gè)緩慢的病程，逐漸失去能力。第二，癡呆癥患者能夠與周圍環(huán)境交流，他們?nèi)匀粨碛兄饔^感受，也有自己的喜好和愿望。因此，當(dāng)發(fā)病前后的癡呆癥患者在選擇上可能會(huì)呈現(xiàn)出不同的喜好時(shí)，應(yīng)該尊重發(fā)病前的患者的意愿，還是發(fā)病后的患者的意愿?

實(shí)際上，這個(gè)問題從1993年Ronald Dworkin提出Margo的案例之后，就引發(fā)了學(xué)術(shù)界長期持續(xù)地爭(zhēng)論。案例這樣描述道:一位54歲的癡呆癥患者M(jìn)argo，她雖然患有癡呆癥，但是過得非常開心。直到有一天，她患上了肺炎，隨即陷入昏迷，如果不用抗生素就會(huì)死去。一般來講，患這類疾病的人都會(huì)被給予這種治療，也一般能夠活下來。但問題就在于Margo之前簽署了一份生存意愿書，如果她患了癡呆癥，將拒絕一切生命救治的治療。Dworkin以關(guān)鍵利益(Critical Interests)為理由，認(rèn)同Margo預(yù)先醫(yī)療指令書的有效性。反對(duì)的哲學(xué)家認(rèn)為，癡呆癥患者的個(gè)人同一性已經(jīng)發(fā)生改變，因此患病前的患者(A)和患病后的患者(A’)實(shí)際上成為了不同的人。當(dāng)他人為患者做決定時(shí)，應(yīng)該滿足患者的最佳利益。也就是說，A應(yīng)該根據(jù)A’的最佳利益進(jìn)行選擇，如果A的選擇滿足了自己的意愿，而違背了A’的最佳利益，那么A的預(yù)先醫(yī)療指令書應(yīng)該是無效的。

預(yù)先醫(yī)療指令書適用范圍的爭(zhēng)議非常復(fù)雜，需要醫(yī)學(xué)、法律、倫理和公共政策等各方面的調(diào)研和論證，到目前為止沒有一個(gè)統(tǒng)一的答案。

2.3 患者自主性與醫(yī)生醫(yī)療決定權(quán)的沖突

在實(shí)際操作中，判斷生存意愿書是否具有適用性非常復(fù)雜，因?yàn)樯嬉庠笗荒苊鞔_顯示其是否準(zhǔn)確地表達(dá)了患者的意愿。生存意愿書只能體現(xiàn)患者拒絕或接受哪些治療，卻并不能提供給醫(yī)生做這樣的決定的真實(shí)理由。比如，患者在生存意愿書上簽字表示，如果以后需要緊急輸血，即使通過輸血就能恢復(fù)健康，她都會(huì)選擇拒絕。一種可能性是，該女性為耶和華作證派的忠誠信徒，而耶和華作證派禁止輸血。如果通過輸血活了下來，可能比死去還要痛苦。如果醫(yī)生已知患者的理由，醫(yī)生顯然應(yīng)該尊重他們的宗教信仰，按照生存意愿書的內(nèi)容，不予輸血。但是如果醫(yī)生并不知道患者做決定的原因，那么醫(yī)生能否以保護(hù)患者為理由，拒絕執(zhí)行患者的預(yù)先醫(yī)療指令書，轉(zhuǎn)而采取一種他認(rèn)為更加合理的治療方式呢?如果醫(yī)生明確知道患者做決定的理由，并且這個(gè)理由在醫(yī)生看來是極為不合理并且不科學(xué)的，醫(yī)生又應(yīng)該為患者提供怎樣的治療?例如，有一位女性固執(zhí)地認(rèn)為輸血一定會(huì)導(dǎo)致患傳染病，因此，她在自己的預(yù)先醫(yī)療指令書中表示不愿接受輸血，并且注明了原因。當(dāng)婦女送到醫(yī)院時(shí)，已經(jīng)陷入昏迷，身邊也沒有其他親屬。這種情況下，在保證輸入的血液安全的前提下，醫(yī)生是否還應(yīng)該尊重患者的自主性呢?可以說實(shí)踐中也存著這樣的沖突和決策困惑。

根據(jù)尊重(Respect)這一基本的生命倫理學(xué)原則，醫(yī)生在診療行為中必須尊重患者的自主性，即患者的自主決定權(quán)。如果患者的決定可能會(huì)對(duì)其自身產(chǎn)生明顯的傷害時(shí)，醫(yī)生有必要對(duì)自主決定或非自主決定加以區(qū)分。如果患者是自主決定，雖然他的行為會(huì)傷害自己，醫(yī)生也必須尊重他的選擇。但如果患者是在非理性的情況下做出的決定，醫(yī)生則應(yīng)該加以干預(yù)，因?yàn)榛颊叩臎Q定不是自主的。有學(xué)者認(rèn)為:雖然在自主決定中，理性不是必然要求，但當(dāng)某人的決定會(huì)影響其未來時(shí)，這樣的決定至少應(yīng)該是最低程度的理性決定，特別是當(dāng)預(yù)先醫(yī)療指令書涉及到對(duì)未來某種特殊情境的決定時(shí)。因?yàn)檫@種決定通常會(huì)引起生活的巨大改變，而無論是醫(yī)生還是患者都不能對(duì)未來的事情做出準(zhǔn)確地預(yù)測(cè)。如果預(yù)先醫(yī)療指令書具有明顯的非理性，傷害患者的利益，又不能帶來任何受益，這種預(yù)先醫(yī)療指令書的有效性應(yīng)該受到質(zhì)疑。因此，自主性要建立在充分知情的基礎(chǔ)上，否則只能被視為自行決定，而非自主決定。

3 預(yù)先醫(yī)療指令書在我國的現(xiàn)狀與分析

我國目前還沒有專門的法律對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書進(jìn)行說明和規(guī)范。醫(yī)療實(shí)踐中比較常見的做法是讓近親屬代替患者參與醫(yī)療決策的討論，因此存在著患者個(gè)人的真實(shí)訴求被忽視的可能。此外，我國民眾對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書的認(rèn)識(shí)度和接受度不高，在采取緊急醫(yī)療措施時(shí)，往往因?yàn)闆]有預(yù)先準(zhǔn)備，不能充分尊重患者的意愿。患者之所以缺少對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書的準(zhǔn)備，其中存在很深刻的社會(huì)、文化因素。

3.1 根深蒂固的死亡文化

從社會(huì)心理角度分析，大眾普遍有這樣的想法:死亡離自己還很遙遠(yuǎn)，沒必要現(xiàn)在就去談?wù)撍劳?。另一種社會(huì)心理則表現(xiàn)為:死亡比較神秘、恐怖，很少有人能夠說清楚，所以大家不愿意談?wù)撍?。由于種種因素，人們不愿意同家屬談?wù)撍劳?，更不愿意同家屬溝通與死亡相關(guān)的醫(yī)療決定。實(shí)踐中，患者在有行為能力的時(shí)候不愿意留下預(yù)先醫(yī)療指令書，家屬也不愿意同患者討論這類決定，但真正到了需要做決定的時(shí)候，患者可能已經(jīng)陷入昏迷，沒有能力做決定，而家屬也無法完全知曉患者本人的真實(shí)意愿而只能去揣測(cè)或者根據(jù)家屬自己的意愿為其做決定。

3.2 家屬代替患者做決定的傳統(tǒng)

我國是一個(gè)注重家庭觀念的國家，很多患者在面臨重要的醫(yī)療決定時(shí)，習(xí)慣于讓家屬代替?；颊叩臋?quán)利由家屬行使的主要原因有兩方面:一方面患者可能會(huì)認(rèn)為家屬比自己更了解病情、治療方案和預(yù)后情況，從而將自己的知情同意權(quán)委托給家屬，或者患者本人心理上不愿意跟醫(yī)生討論病情和治療方案;另一方面，當(dāng)患者患有某些不可逆的重大疾病時(shí)，人們普遍認(rèn)為對(duì)患者隱瞞病情會(huì)對(duì)患者有利，使患者不會(huì)因過分擔(dān)憂病情而加重疾病，例如腫瘤患者。無論出于何種原因，結(jié)果都是患者沒有參與決策。如果患者不能向家屬充分告知自己的想法，家屬有時(shí)則不能保證做出尊重患者最佳利益的決定。

3.3 家屬情感與患者意愿的分歧

在面對(duì)重癥晚期患者是否選擇維生技術(shù)的情況時(shí)，家屬也容易從個(gè)人情感角度出發(fā)，忽略患者的真實(shí)意愿。究其原因，一是患者家屬對(duì)患者難以割舍，不愿眼睜睜看著患者離去，想方設(shè)法延長患者生命。二是雖然有些后輩不愿父母再承受痛苦，想要放棄，但害怕被輿論指責(zé)為不孝，心理壓力大。由此導(dǎo)致即使患者清醒時(shí)多次表示不要進(jìn)行侵入性治療，當(dāng)患者昏迷之后，家屬雖然不忍看到患者痛苦，可還是寧愿違背患者意愿，選擇延長患者死亡。

3.4 宣傳理念帶有歧義

目前我國許多宣傳把簽署預(yù)先醫(yī)療指令書凸顯為“尊嚴(yán)死”，有專家表示這種措辭恐怕并不是非常適宜。［1］生命是平等的，每個(gè)人追求生命健康的權(quán)利是平等的，因而，每個(gè)人都有選擇“生”的權(quán)利，這種權(quán)利應(yīng)該得到尊重。預(yù)先醫(yī)療指令書為患者提供了一種醫(yī)療選擇，這種選擇包括自然地死去或者采用維生技術(shù)繼續(xù)存活，無論哪種選擇都應(yīng)該是受尊重的。如果將簽署了生存意愿書的患者稱為選擇了“尊嚴(yán)死”，那其潛在的意思就是沒有簽署的患者不屬于“尊嚴(yán)死”。這樣的理解容易導(dǎo)致“道德綁架”，讓人們認(rèn)為到了一定時(shí)候必須選擇放棄治療才是有尊嚴(yán)的，才是符合道德規(guī)范的。在實(shí)踐中宣傳和強(qiáng)化“尊嚴(yán)死”可能導(dǎo)致大眾對(duì)預(yù)先醫(yī)療指令書的接受度下降。

雖然預(yù)先醫(yī)療指令書在我國尚未廣泛應(yīng)用，也沒有相應(yīng)的法律效力，但也應(yīng)看到預(yù)先醫(yī)療指令在維護(hù)個(gè)人自主選擇醫(yī)療決策方面可能發(fā)揮的積極作用。立足于我國目前的現(xiàn)狀，在推廣預(yù)先醫(yī)療指令書的過程中，也應(yīng)當(dāng)結(jié)合實(shí)際努力發(fā)展和推廣安寧療護(hù)。在看到預(yù)先醫(yī)療指令書可能發(fā)揮良好作用的同時(shí)，也應(yīng)該認(rèn)識(shí)到其存在的缺點(diǎn)和面臨的沖突。在醫(yī)療實(shí)踐中醫(yī)生應(yīng)盡可能充分地為患者提供相關(guān)的信息，幫助患者在充分知情的基礎(chǔ)上做出理性的自主決定。另外，在我國目前的國情下，完全推行生存意愿書而將患者家屬的意見排除在外是不現(xiàn)實(shí)的。相比之下，預(yù)指醫(yī)療代理制度更為人性化，在目前情況下可能更符合中國人的情感需求。

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