政府、藥企、社會、患者四方共擔的機制或?qū)⒊蔀橹袊蟛♂t(yī)療救助方向。

受制于采購價格等因素，天價藥往往被拒絕納入大病醫(yī)保清單，成為患者必須自費購買的高負擔藥物。

南方周末記者 袁端端

發(fā)自山東青島

救命藥進入特藥清單

如果救命藥很貴，卻沒有納入醫(yī)保，怎么辦？

白血病患者陸勇幫病友從印度代購仿制藥，被稱為抗癌藥“代購第一人”。他因此被湖南省沅江市檢察院以涉嫌“妨礙信用卡管理罪”和“銷售假藥罪”提起公訴。（參見南方周末2014年12月18日《救命藥之罪》，近日檢察院已撤訴。）

罕見病戈謝病患者群體每年用藥費用高達200萬元，他們中的一些人靠接受藥企捐贈維持生命，少數(shù)人則試圖通過移民解決吃藥問題。（參見南方周末2015年1月9日報道《藥不能停，只能移民？》）

上述報道刊發(fā)后引發(fā)輿論關(guān)注，山西醫(yī)科大學(xué)二院血液科主任楊林花、四川科倫藥業(yè)董事長劉革新等多位全國人大代表聯(lián)系南方周末記者，希望將相關(guān)問題形成議案在今年全國兩會上提交，以破解救命藥和大病醫(yī)保難題。

一些地方也嘗試解決這些問題。

從2015年1月1日起，包括全球第一大處方藥修美樂、因陸勇案引起輿論關(guān)注的格列衛(wèi)以及戈謝病特效藥思而贊在內(nèi)的26種特藥特材，正式列入青島市大病醫(yī)保清單。

清單的增加，與青島市“以藥帶病”的醫(yī)保思路有關(guān)——大病的治療費用主要在于用藥，如果把藥費解決了，那患者負擔將大大減輕。

在近日下發(fā)的《關(guān)于印發(fā)的通知》（以下簡稱《通知》）中，明確了新增加的特藥特材救助種類。

“特藥救助制度中有高值藥品保障制度，是一個獨立的管理體系，不進醫(yī)保目錄，是政府參與出資的合作項目?！鼻鄭u市社會保險事業(yè)局局長耿成亮對南方周末記者說，特藥救助是財政資金給的基礎(chǔ)費用，通過企業(yè)降價、慈善贈藥、基金會捐錢等四方合作的方式共擔。

所謂特藥，主要指基本醫(yī)療保險藥品目錄、醫(yī)療服務(wù)項目和醫(yī)療服務(wù)設(shè)施目錄外，重大疾病治療必需、療效顯著且難以使用其他治療方案替代的藥品。但往往價格高昂，又被稱為“天價藥”。

但受制于采購價格等因素，特藥往往被拒絕納入大病醫(yī)保清單，成為患者必須自費購買的高負擔藥物。部分慢性疾病，患者由于害怕費用負擔過重，往往會選擇治療效果相對較差的藥物。

不占用醫(yī)保資金

青島模式意味著，價格高昂的特藥報銷大部分由政府出資。

青島市財政為這一項目出資3億元，市級和區(qū)級政府每年按一比一的比例支付。在專項基金中，特藥救助占比70%左右。

另外，符合條件的低收入家庭參保人在享受政策規(guī)定的特藥特材救助和大額救助待遇基礎(chǔ)上，按規(guī)定享受特殊醫(yī)療救助。

耿成亮把這總結(jié)成，先財政給錢，再民政給錢，然后慈善和企業(yè)基金會給錢，最后個人負擔一點。

以戈謝病患者小漁為例，每年思而贊藥費需要200萬元，政府首先支付140萬元，通過大額救助支付10萬元，再按照中低收入家庭申請補助10萬元，剩下的由慈善機構(gòu)和企業(yè)基金會共同承擔。

“目前都是我們墊付，最終希望每年每位患者只需要付1萬~2萬元。”青島市社會保險事業(yè)局相關(guān)負責人說。

社會醫(yī)保長期赤字，是這一改革的另一重要動力。在醫(yī)保改革完成了“人人享有醫(yī)?！钡母采w面擴張后，如何平衡醫(yī)?；鸬氖罩С蔀樾碌碾y題。但很多人也疑惑，完全不占用醫(yī)保資金能行嗎？

“這完全可行?！鄙鲜鲐撠熑私忉?，由醫(yī)?；饋碇Ц?，將會困難重重，這也是各地遲遲無法推進特藥進醫(yī)保的關(guān)鍵原因。從省級層面來說，各地基金收支狀況不同，壓力非常大。如果進醫(yī)保目錄，后續(xù)的管理風險也很難控制?，F(xiàn)有的醫(yī)保體系并沒有形成真正的預(yù)算管理，錢的花費無法控制，所以需要重新設(shè)計一套制度。

青島市社會保險事業(yè)局負責人劉軍帥指出，大病救助專項資金僅占財政很小的一部分，不會給財政造成過大壓力。公開資料顯示，2013年青島市公共財政預(yù)算收入為788.7億元，

醫(yī)保是以錢為本還是以人為本？

政策能不能成功，并不是取決于錢，關(guān)鍵是觀念和體系的問題。

“我們這是革了自己的命，很多人勸我們不要干，不做事就不會出事。但這個婁子總得捅?！敝鲗?dǎo)改革的負責人說。

難題顯而易見，在這位負責人看來，國家在醫(yī)保問題上這15年來一直喊著“?；尽?。但對“基本”的理解存在問題。一是認為，有多少錢，辦多大事。二是認為，只能保障基本藥物，普遍性疾病。這都是“從錢出發(fā)”。真正的“?；尽睙o疑應(yīng)該“從人出發(fā)”，首先考慮需不需要做，其次才能考慮如何把錢通過各種手段籌集起來。

一個殘酷的事實是，如果沒有政府埋單，大部分罕見病藥品的中國市場都是虧本經(jīng)營。一些特藥甚至打算就此退出中國。南方周末記者得到的消息是，多發(fā)性硬化病的特效藥倍泰龍（重組人干擾素beta-1b）打算在2015年退出中國市場。這是全球用于多發(fā)性硬化治療的首選藥物，在中國一直通過慈善捐贈的方式贈藥。

“如果沒有青島這樣的地方政府支持呢？其他地方都很難，還是希望全國性能有整體的政策導(dǎo)向?！笨苽愃帢I(yè)副總經(jīng)理衛(wèi)俊才說。在他看來，因為孤兒藥的研發(fā)沒有政策支持，目前的新藥審批速度、能力和質(zhì)量對企業(yè)新藥研發(fā)極為不利，越來越少的國內(nèi)企業(yè)有意愿投入，導(dǎo)致仿制“天價藥”的企業(yè)微乎其微。

“一個企業(yè)老是賠錢，它不可能總在中國待下去。我們自己本身研發(fā)不出孤兒藥，進口藥再退出去，老百姓怎么辦？”劉軍帥很擔心，據(jù)他介紹，由于已經(jīng)和青島市政府簽署了特藥協(xié)議，青島極有可能成為唯一一個買到倍泰龍的中國城市。

青島和藥企談判時，也充分考慮到了這一問題。思而贊的生產(chǎn)廠家美國健贊公司，以最低價進入了青島市場。對藥企來說，財政埋單能保證藥品用量穩(wěn)定。

自2012年“青島模式”推出，政府、藥企、社會、患者形成的四方共擔費用的機制，或許將成為大病醫(yī)療救助未來發(fā)展方向。

在耿成亮看來，風險共擔是這項制度的重點，供應(yīng)商必須承擔相應(yīng)的管理風險與責任，并限定特藥醫(yī)保支付的人數(shù)與資金上限，超限部分由供應(yīng)商支付，供應(yīng)商必須主動采取措施來遏制臨床可能發(fā)生的過度醫(yī)療風險。

除青島外、浙江、江蘇、江西等省也在積極探索將救命藥納入社保、醫(yī)保范疇。

幾乎在青島公布的同一時間，江西省人社廳將甲磺酸伊馬替尼膠囊（片）等5種特殊藥品納入城鎮(zhèn)職工和城鎮(zhèn)居民大病醫(yī)?；鹬Ц斗秶?/p>

浙江省人社廳也在1月29日公布了該省大病保險特殊用藥談判結(jié)果，最終中選的包括甲磺酸伊馬替尼等15種藥品，預(yù)計最終納入醫(yī)保藥物的價格將比目前至少下降10%以上。

“但由于醫(yī)?；鹳Y源供給的有限性，在起步之初，不可能將所有高值藥品同時納入大病保險支付范圍?！闭憬⌒l(wèi)生廳副廳長蔡國春解釋。