岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊
(川北醫(yī)學(xué)院第二臨床醫(yī)學(xué)院·南充市中心醫(yī)院感染科,四川 南充 637000)
自我管理對院外抗病毒治療HIV感染者生活質(zhì)量的影響
岳爽 吳桂芳 于曉燕 蒲蓉 周曉瓊
(川北醫(yī)學(xué)院第二臨床醫(yī)學(xué)院·南充市中心醫(yī)院感染科,四川 南充 637000)
目的 探討自我管理對院外抗病毒治療的艾滋病(HIV)感染者生活質(zhì)量的影響。方法 將在我院艾滋病咨詢處定點(diǎn)抗病毒治療的40例艾滋病患者隨機(jī)分為對照組和試驗組,每組20例。對照組采用常規(guī)健康教育,試驗組開始使用抗病毒藥物同時,實施自我管理教育。分別在實施自我管理教育前和實施自我管理教育12個月后對兩組患者進(jìn)行自我管理能力、生活質(zhì)量評價。 結(jié)果 實施自我管理教育前,兩組患者自我管理能力、生活質(zhì)量指數(shù),差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05);實施自我管理教育后,試驗組自我管理能力、生活質(zhì)量指數(shù)均顯著提高(均P<0.05)。結(jié)論 自我管理教育能提高院外抗病毒治療HIV感染者的自我管理能力,改善患者生活質(zhì)量。
自我管理教育; HIV感染者; 生活質(zhì)量
隨著診斷和治療方法的改進(jìn),HIV感染者/AIDS患者生存時間越來越長,艾滋病已成為慢性病。感染HIV不僅損害患者的生理功能,同時也使其工作和勞動能力急劇下降,從而在經(jīng)濟(jì)、生活上陷入困境。加上社會歧視的存在,對治療的絕望、職業(yè)的影響、體貌的影響,性生活的影響、負(fù)罪感、悔恨感、抗病毒藥物的副作用等諸多因素,極大地降低了患者的生活質(zhì)量[1]。HIV感染者/AIDS患者的生活質(zhì)量是整個社會和醫(yī)務(wù)工作者非常關(guān)心的問題。本研究對院外抗病毒治療的HIV感染者進(jìn)行自我管理教育,探討其對該人群生活質(zhì)量的影響。
1.1 臨床資料 在我院艾滋病咨詢處定點(diǎn)抗病毒藥物治療的46例患者,均是在市疾控中心經(jīng)ELISA和SRIP兩種實驗檢測確診為HIV感染者,CD4T淋巴細(xì)胞<0.5×109/L,機(jī)會性感染已治愈或尚未出現(xiàn)機(jī)會性感染,未患其他嚴(yán)重影響身體健康的疾病,不需住院治療,但根據(jù)艾滋病治療要點(diǎn)[2],需終身抗病毒治療的患者。46例患者中40例同意實驗,并鑒定了知情同意書。將40例患者隨機(jī)分為實驗組和對照組兩組,每組20例,兩組患者的社會背景、文化程度、年齡、病情、感染途徑、健康狀態(tài)等方面無顯著差異,具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 實施方法 兩組患者服用抗病毒藥物前,均檢查肝腎功能、病毒載量、CD4T細(xì)胞計數(shù)。告知藥物的藥理作用、副作用,鑒定用藥同意書。囑按時按量用藥,定期回訪,安全性行為。試驗組在對照組的基礎(chǔ)上,根據(jù)每例患者的具體情況進(jìn)行自我管理教育。
自我管理教育方法[3~5]:①組成自我管理教育團(tuán)隊,成員包括2名副高級職稱以上的??漆t(yī)師、3名主管護(hù)師以上??谱o(hù)士和3名愛心之家的自愿者。②自我管理教育前,教育團(tuán)隊成員做好充分準(zhǔn)備包括:交談環(huán)境相對隱蔽;教育的內(nèi)容準(zhǔn)備充分,語言通俗易懂。以尊重患者、理解患者、保護(hù)患者的隱私為前提,營造出輕松、和諧的氛圍,贏得患者信任,消除緊張恐懼感。自我管理教育團(tuán)隊的醫(yī)師和護(hù)士對患者身體狀況、心理狀態(tài)、文化程度、性格、職業(yè)、對疾病了解程度、感染途徑、社會支持系統(tǒng)、家庭背景、家庭成員是否感染等情況進(jìn)行評估,并建立健康檔案,詳細(xì)記錄患者的家庭地址,身體狀況:包括體重、病毒載量、CD4T細(xì)胞計數(shù)、是否出現(xiàn)過機(jī)會性感染。③由受教育者和自我管理教育團(tuán)隊商議,制定出適合患者的自我管理教育計劃。由護(hù)士講解疾病相關(guān)知識,發(fā)放疾病相關(guān)閱讀資料,包括相關(guān)的報刊文摘、健康小冊,主要內(nèi)容包括:疾病的基礎(chǔ)知識、傳播途徑、預(yù)防措施及保護(hù)他人和自我健康的監(jiān)控方法。自我護(hù)理、自我保健的有關(guān)知識和基本技能。指導(dǎo)患者在季節(jié)性疾病流行時,避免去人多的地方,注意個人衛(wèi)生和飲食衛(wèi)生,以預(yù)防機(jī)會性感染。飲食方面,指導(dǎo)患者多進(jìn)食瘦肉、雞蛋、乳制品、新鮮蔬菜水果,保證營養(yǎng),以增強(qiáng)抵抗力。用藥方面,要按時按量服用,不隨意停用、漏服、換藥。調(diào)好心理狀態(tài),面對現(xiàn)實,克服消極情緒,回歸社會,積極參加社會交往。適當(dāng)?shù)捏w育鍛煉。育齡期婦女避免懷孕[2]。對文化水平低的患者進(jìn)行一對一地講解,輔以錄像、幻燈、圖片等進(jìn)行自我管理教育。④征得患者同意,與其家人、朋友溝通,指導(dǎo)患者家庭成員充分考慮患者的思想顧慮及自卑、敏感的心理特征,不隨便談?wù)摬∏?,減少不良刺激,鼓勵他們給患者提供生活上的幫助和精神上的支持,消除患者孤獨(dú)感、恐懼感、罪惡感,并引導(dǎo)其積極參加有利于身心健康的社會活動。共同調(diào)節(jié)患者的心理狀態(tài),使之配合抗病毒治療。⑤教育時間與開始服用抗病毒藥物同時進(jìn)行,每月來咨詢處領(lǐng)取藥物時,再進(jìn)行1次查體和自我管理教育并回答患者的提問。服藥開始第1個月,護(hù)士每周電話跟蹤隨訪1次,以后每半月隨訪1次?;チ綦娫?,患者有凝問可以隨時詢問醫(yī)護(hù)人員。自愿者幫助患者解決一些生活問題,做進(jìn)一步的心理疏導(dǎo),引導(dǎo)患者回歸社會。
1.2.2 評估方法 ①自我管理能力:采用自行設(shè)制的艾滋病患者自我管理行為量表,通過參考文獻(xiàn)[6],結(jié)合艾滋病編制而成。該量表4個維度,26個條目,即疾病知識管理(7個條目),健康行為(8個條目),治療依從性管理(7個條目),情緒管理管理(4個條目)。每項得分分4個等級:“根本做不到”計1分,“偶爾做得到”計2分,“基本做得到”計3分,“完全做得到”計4分;疾病知識管理中“不知道”計1分,“基本知道”計2分,大部分知道計3分,完全知道計4分。得分越高,自我管理行為越好。該量表由4名護(hù)理專家(主任護(hù)師1名,副主任護(hù)師3名),進(jìn)行內(nèi)容評定,Cronbach's a為0.864,效度為0.836。②生活質(zhì)量:采用HIV/AIDS QOL-46生存質(zhì)量評定量表[7],包括4個維度,即軀體狀況、心理狀況、社會狀態(tài)、一般性感覺,由46個條目組成。分別在實施自我管理教育前后對兩組患者進(jìn)行自我管理能力、生活質(zhì)量調(diào)查,評價效果。問卷發(fā)放時,由護(hù)士或自愿者向患者講明填寫方法,由患者自行填寫?;颊卟荒芴顚懻撸苫颊呖谑?,志愿者代為填寫,當(dāng)場回收。
2.1 兩組患者自我管理教育前后自我管理能力評分見表1。結(jié)果顯示,實施自我管理教育前前兩組患者的自我管理能力差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.5)。實施自我管理教育后試驗組自我管理能力明顯提升,組間差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。
2.2 實施自我管理教育前后兩組患者生活質(zhì)量HIV/AIDSQOL-46評分見表2。結(jié)果顯示,實施自我管理教育前兩組患者軀體狀況、心理狀況、社會狀態(tài)、一般性感覺評分比較,差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.5)。實施自我管理教育后,試驗組生活質(zhì)量各項評分均明顯高于對照組,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。
表2 兩組患者在實施自我管理教育前后生活質(zhì)量評分情況
對HIV感染者/AIDS患者進(jìn)行自我管理教育和高效抗病毒治療是目前治療AIDS的重要手段,雖然抗病毒治療不能徹底治愈AIDS,但能夠使患者免疫重建,延長生命,改善患者生活質(zhì)量。然而抗病毒治療是一項終生治療措施,而且需要患者近乎完美的服藥依從性才能達(dá)到治療目標(biāo)[8,9]。試驗組由于得到了系統(tǒng)的自我管理教育,自我管理能力明顯提高(P<0.01)了解了艾滋病的預(yù)防、傳播、治療等基本知識,掌握了自我管理、自我護(hù)理的有關(guān)知識和基本技能及健康的監(jiān)控方法,能很好地預(yù)防機(jī)會性感染和應(yīng)對抗病毒藥物的副作用,減少了患者因出現(xiàn)機(jī)會性感染而住院治療的次數(shù),從而減輕了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),進(jìn)而提高了患者的生活質(zhì)量(P<0.01),同時避免患者將疾病傳播給他人,降低了社會危害性[10]。在給予患者提供自我管理教育的同時,給予了更多耐心細(xì)致的心理疏導(dǎo),讓患者體會到尊重、關(guān)懷和照顧,減輕其心理壓力,讓患者認(rèn)識自我存在的價值,有助于心理和精神的康復(fù),使他們回歸社會,投入工作,參加各種社會活動,進(jìn)一步提高患者生活質(zhì)量。所以,我們要加強(qiáng)對患者進(jìn)行自我管理教育,以提高患者生活質(zhì)量。
自我管理教育能提高HIV感染者/AIDS患者自我管理能力,防止患者將疾病傳播給他人,降低了社會危害性;減少患者住院次數(shù),降低醫(yī)療費(fèi)用,改善患者生活質(zhì)量,值得臨床推廣應(yīng)用。
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The influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment
YUE Shuang,WU Gui-fang,YU Xiao-yan,etal
(DepartmentofInfection·NanchongCentralHospital,Nanchong637000,Sichuan)
Objective To explore the influence of self-management education on quality of life of HIV-infected persons outside the hospital of anti - viral treatment. Methods 40 AIDS patients of fixed-point anti-virus treatment were randomly divided into experimental group and control group. The control group received conventional health education and the experimental group carried out self-management education on the basis of conventional health education. The two groups of patient's self-management skills, quality of life were evaluated before the implementation of self-management education and after the implementation of self-management education respectively in December. Results Before the implementation of self-management education, self-management skills and quality of life index of the two groups of patients were no statistically significant difference(P>0.05). After the implementation of self-management education, Self-management skills and quality of life were significantly improved(P<0.05). Conclusion Self-management education can raise self-management skills and improve the HIV-infected person's quality of life outside the hospital of anti - viral treatment.
Self-management education; HIV-infected persons; Quality of life
R 373.9
A
10.3969/j.issn.1672-3511.2015.02.052
2014-08-04; 編輯: 張文秀)