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互聯(lián)網(wǎng)正逐漸成為一個(gè)獲取健康信息的重要渠道。2013年，全美健康調(diào)查表明[1]，三分之一的美國成年人會(huì)通過網(wǎng)絡(luò)為自己或者他們的家庭成員查詢健康信息，其中84%的查詢者表示網(wǎng)絡(luò)健康信息會(huì)對他們的家庭成員的現(xiàn)實(shí)決定產(chǎn)生影響。根據(jù)中國互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)信息中心(CNNIC)的統(tǒng)計(jì)[2]，截至2013年底，我國網(wǎng)民規(guī)模達(dá)到6.18億，互聯(lián)網(wǎng)普及率為45.8%，移動(dòng)醫(yī)療、移動(dòng)金融等新興領(lǐng)域移動(dòng)應(yīng)用正多方面地滿足用戶上網(wǎng)需求。

我國目前約有150萬自閉癥患兒[3]，在最近40年，自閉癥的發(fā)生率呈穩(wěn)定增長趨勢[4]。該疾病對患者家庭產(chǎn)生嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，許多學(xué)者開始關(guān)注這個(gè)群體所獲得的社會(huì)支持狀況[5]。為了更好地了解中美網(wǎng)絡(luò)用戶搜尋在線健康信息的特征和需求，本文選擇了具有代表性的兩個(gè)中英文問答社區(qū)百度知道和Yahoo!Answers，以2013年的自閉癥問答數(shù)據(jù)為例進(jìn)行探索性分析，希望能為我國相關(guān)社會(huì)支持措施的實(shí)施提供實(shí)證支持，以幫助自閉癥群體獲得權(quán)威而清晰的信息，促進(jìn)自閉癥患者的康復(fù)和社會(huì)融合。

1 研究方法

1.1 數(shù)據(jù)采集及篩選

本文選取Yahoo!Answers中Health目錄下的Autism作為采集對象，獲取發(fā)表于2013年度且標(biāo)識(shí)為“已解決”的提問信息及其最佳答案內(nèi)容，共獲得包含最佳答案的問答記錄1 742條。百度知道采用同樣的方法，最終獲得包含最佳答案的問答記錄367條。為了確保可比性，本文從1 742條數(shù)據(jù)中隨機(jī)抽取367條作為Yahoo!Answers樣本。

1.2 編碼規(guī)則

本文采用內(nèi)容分析法設(shè)計(jì)了一套編碼方案，通過對Yahoo!Answers和百度知道上有關(guān)自閉癥的提問及其最佳答案進(jìn)行編碼。編碼方案分類主要包括提問者與患者的關(guān)系、提問內(nèi)容和最佳答案質(zhì)量的評價(jià)指標(biāo)。課題組在正式編碼之前還進(jìn)行了預(yù)編碼，預(yù)編碼的結(jié)果由課題組成員以及領(lǐng)域?qū)＜夜餐ｒ?yàn)檢查，并提出針對性意見，以保證編碼方案設(shè)計(jì)和實(shí)際編碼工作的無縫銜接。在提問部分，提問者與患者的不同關(guān)系用數(shù)字1、2、3、4、5代表(表1)。

提問內(nèi)容按照1、2、3三級編碼。如果答案中未涉及或者體現(xiàn)則標(biāo)注為1，有描述但是比較簡單(或者隱性的不夠明顯)標(biāo)注為2，有明確的或者詳細(xì)的描述標(biāo)注為3。參考Gretchen K.(2001)[6]對于不同疾病提問內(nèi)容的劃分，并根據(jù)實(shí)際問答數(shù)據(jù)的特點(diǎn)，最終將提問內(nèi)容歸納為涉及到自閉癥概念、癥狀、病因、診斷與治療、就醫(yī)選擇、日常生活(教育、就業(yè)、交友等)和其他7大類。

表1 提問者和患者的關(guān)系

在評價(jià)答案的指標(biāo)設(shè)置上參考了Worrall、 Oh & Yi(2012)的5類社會(huì)情感支持指標(biāo)以及Kim & Oh(2009)[7]的內(nèi)容價(jià)值評價(jià)指標(biāo)，最后選擇了10個(gè)指標(biāo)進(jìn)行綜合分析(表2)。最佳答案中的各指標(biāo)也采用三級編碼。

表2 健康問題回答質(zhì)量評價(jià)指標(biāo)

2 結(jié)果分析

2.1 提問者與患者的關(guān)系

兩個(gè)在線問答社區(qū)提問者和患者的關(guān)系明顯不同(表3)。Yahoo!Answers上提問者是患者本人或者與患者是親友關(guān)系的用戶，大多是青年及成年人。如果和患者是親戚關(guān)系，則包括子女、父母、祖父母、叔侄、兄弟姐妹等多種關(guān)系，其中值得關(guān)注的是患者本人的提問比例高達(dá)62.9%，可見自閉癥患者欠缺的是面對面的人際交流意愿和能力。百度知道的提問用戶基本都是成年人，除了少數(shù)本人提問外，患者都是提問者1-3歲的子女，這個(gè)年齡是自閉癥懷疑和確診的高峰時(shí)期。

表3 提問者與患者的關(guān)系的比例

2.2 提問內(nèi)容

由于用戶在一次提問中可能會(huì)涉及多方面的問題，因此需要對提問進(jìn)行分解，盡量將一個(gè)提問涉及的各方面內(nèi)容加以標(biāo)注統(tǒng)計(jì)，最終將提問標(biāo)題和正文中涉及的內(nèi)容進(jìn)行統(tǒng)計(jì)匯總(即提問內(nèi)容標(biāo)注2、3的記錄)。Yahoo!Answers樣本集涉及提問內(nèi)容698條，百度知道585條，提問內(nèi)容數(shù)量都超過了本身提問數(shù)(367條)，說明很多提問者傾向于在提問時(shí)采用“一題多問”的方式。不過，Yahoo!Answers的每個(gè)提問中包含的問題相對復(fù)雜多樣，而且側(cè)重點(diǎn)不同。值得一提的是，自閉癥患者日常交友、就業(yè)和生活等方面的提問數(shù)量，Yahoo!Answers是百度知道的10倍。Yahoo!Answers和百度知道的提問內(nèi)容見表4。

2.3 最佳答案中評價(jià)指標(biāo)的頻次

基于表2的回答質(zhì)量編碼方案，對最佳答案中評價(jià)指標(biāo)被標(biāo)記為2或3(表示最佳答案中包含該指標(biāo)內(nèi)容)的問答樣本數(shù)目合并統(tǒng)計(jì)(表5)。

表4 Yahoo!Answers與百度知道的提問內(nèi)容

表5 最佳答案各指標(biāo)頻次

從表5中排名順序上看，在兩個(gè)在線問答社區(qū)的最佳答案中，評價(jià)答案質(zhì)量最重要的前4項(xiàng)指標(biāo)相同，而創(chuàng)新性回答在兩個(gè)在線問答社區(qū)的最佳答案中出現(xiàn)頻次最低。信任、鼓勵(lì)、擔(dān)憂/關(guān)心和移情這4項(xiàng)社會(huì)情感因素指標(biāo)在Yahoo!Answers的最佳答案中出現(xiàn)的次數(shù)遠(yuǎn)高于百度知道，而權(quán)威性在百度知道的最佳答案中出現(xiàn)的次數(shù)是Yahoo!Answers的2倍。

3 討論

3.1 對自閉癥的認(rèn)知

中美兩國人民對自閉癥的認(rèn)知水平不同，兩國社會(huì)對自閉癥患者的關(guān)心程度也不同。美國是對自閉癥研究比較早的國家之一，1943年美國約翰·霍普金斯大學(xué)的Leo Kanner教授首次對自閉癥做出描述定義[8]，我國是在1982年才有兒童精神病專家陶國泰首次正式報(bào)道了4例自閉癥[9]。

通過前文的數(shù)據(jù)分析可知，美國提問者一般對自閉癥的概念、癥狀和病因有一定的了解，當(dāng)孩子表現(xiàn)出類似癥狀的時(shí)候，家長會(huì)給予足夠的重視并會(huì)積極、迅速尋求幫助；中國提問者對自閉癥的認(rèn)識(shí)程度還較淺。通過逐條閱讀問答記錄可以發(fā)現(xiàn)，百度知道中的最佳答案的部分內(nèi)容雷同，很多是從某些專家的回答中或健康網(wǎng)站上直接復(fù)制的，缺乏回答者個(gè)人的獨(dú)特性，說明中國網(wǎng)絡(luò)上有關(guān)自閉癥的信息比較匱乏。美國用戶除了關(guān)心自閉癥患者的個(gè)體屬性外，對其交友、就學(xué)，就業(yè)等社會(huì)屬性尤其是患者的生活質(zhì)量也十分關(guān)心。

3.2 對自閉癥的應(yīng)對

中美兩國對自閉癥患者的教育方式不同。美國有很多自閉癥患者服務(wù)機(jī)構(gòu)，一些輕度自閉癥患者可以繼續(xù)在普通學(xué)校接受教育，享受正常教育待遇；我國自閉癥兒童入園、就學(xué)比較困難[10]。調(diào)查表明，33.8%的中國自閉癥患者家庭希望社會(huì)能提供自閉癥患者的教育幫助[11]。部分家長選擇讓孩子去民辦教育機(jī)構(gòu)接受輔導(dǎo)，但由于對效果不滿意而退學(xué)的例子也不少。因此很多患者母親最終會(huì)選擇全職在家照看孩子，家庭經(jīng)濟(jì)困難和精神壓力給患者家庭造成了極大的負(fù)擔(dān)。上述現(xiàn)狀在兩個(gè)問答社區(qū)的問答中也多有體現(xiàn)，例如“我每天在家照顧孩子，一點(diǎn)都不能走開，不知道以后我們年紀(jì)大了該怎么辦……”(百度知道)，“There is this guy in my class at school. He looks completely normal but seems to have some issues. I can’t seem to figure out what he has and I want to know so I can understand how to work with him better. Here is a list of his symptoms: Excessive blinking and avoiding eye contact……”(Yahoo!Answers)。

2006年美國總統(tǒng)克林頓簽署的《抗擊自閉癥法》是一部專門針對自閉癥患者康復(fù)、社會(huì)融合、教育干預(yù)的系統(tǒng)法案，并提供了10億美金的聯(lián)邦基金用于支持自閉癥的研究和治療，這一措施有效改善了自閉癥群體社會(huì)生存狀態(tài)[12]。我國可借鑒美國對此類疾病的應(yīng)對，政府主導(dǎo)推進(jìn)，并提供法律保障，完善醫(yī)療體系。通過項(xiàng)目推動(dòng)研究和治療，為患者及其家人提供一系列的需求分析、技術(shù)培訓(xùn)、信息服務(wù)以保證治療效果，推動(dòng)醫(yī)教合一，共同應(yīng)對當(dāng)前自閉癥兒童和青少年面臨的問題。

3.3 對自閉癥的支持

一種疾病只有得到足夠的社會(huì)關(guān)注和支持，才能使患者在治療過程中獲得更多的資源和鼓勵(lì)，才能通過良性發(fā)展獲得更好的治療效果。很多美國人把自閉癥當(dāng)作一種常見疾病，愿意大方地在網(wǎng)絡(luò)上討論交流；自閉癥在中國的接受程度還比較低，中國的自閉癥患者家庭要承受更多來自外部社會(huì)環(huán)境的巨大壓力，家長往往把孩子一直養(yǎng)在家里，很少會(huì)為孩子爭取社會(huì)資源[13]。

從最佳答案的評價(jià)指標(biāo)結(jié)果來看，絕大部分提問者的答案條理清晰、結(jié)構(gòu)完整、內(nèi)容符合需求且操作性強(qiáng)。不過美國用戶在回答中包含更多社會(huì)情感支持因素，一方面回答者本身是患者或者身邊親友是患者的比例較高，更容易體會(huì)到患者及其家屬的感受，因此在回答中他們更傾向于描述自己的感受并且對提問者給予情感支持；另一方面，也體現(xiàn)了美國社會(huì)自閉癥患者提供了更為友好的外部環(huán)境，交流中更加注重使用情感紐帶。

4 結(jié)語

本文通過對比分析中美兩大在線問答社區(qū)中隨機(jī)抽取的自閉癥問答數(shù)據(jù)，探討了中美在線問答社區(qū)中用戶在自閉癥認(rèn)識(shí)、應(yīng)對、發(fā)展存在的異同，希望能喚起社會(huì)對自閉癥患者的更多關(guān)注。隨著互聯(lián)網(wǎng)絡(luò)的普及和醫(yī)療水平的提高，越來越多的人會(huì)選擇通過網(wǎng)絡(luò)獲取健康相關(guān)信息。

中美社會(huì)對于自閉癥等類似精神性疾病患者的教育、醫(yī)療、就業(yè)體系的建設(shè)水平存在一定的差異，希望社會(huì)、政府能針對不同疾病患者提供更多行之有效的支持和幫助。具體的措施包括加強(qiáng)疾病知識(shí)的普及教育、完善教育和醫(yī)療體系、提高整個(gè)社會(huì)對于患者的關(guān)懷度和包容度等。