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      癌癥島紀(jì)事:生命是一場漫長的等待

      2015-05-25 07:03:02張羽
      方圓 2015年9期
      關(guān)鍵詞:劉飛志強癌癥

      張羽

      癌癥島的居民來自五湖四海,但尤其以北方人居多。無論是狹長昏暗的過道中,還是在島周圍的樹林中,劉飛總能遇到跟自己操著相同口音的內(nèi)蒙古人,每當(dāng)這個時候他就覺得多了幾分親切感,少了幾分孤獨。而遠離故鄉(xiāng),赴京求醫(yī),對他們而言是無奈之舉,更是求生之欲

      位于西三環(huán)的北京腫瘤醫(yī)院右側(cè),有一條狹長的小路,通向一片稀松的小樹林。樹林掩蓋了一排大約長500米、寬100米的二三層的破舊建筑,建筑的另一邊是永定河引水渠。在周圍林立的高樓中間,這里分外像一座孤島。

      孤島,總是與求生聯(lián)系在一起。

      3月23日是個周一,住在島南側(cè)的食管癌患者劉飛和他的妻子一大早起來,迎接又一次的“戰(zhàn)斗”。這是他們第六次來北京求醫(yī),對于時間的把握已經(jīng)顯得駕輕就熟。

      劉飛夫妻是這座孤島上求生的代表。因為這里長期居住著一大批進京求醫(yī)的癌癥患者,有人形象地將這里稱為“癌癥島”。

      癌癥患者聚集地的形成史

      癌癥島當(dāng)然并不是一個地理意義上的名詞,它隸屬于海淀區(qū)八寶莊居委會,曾經(jīng)是一片城中村。

      據(jù)居住在附近小區(qū)多年的劉奶奶介紹,這原先有50來戶居民,經(jīng)歷過拆遷,可能是拆遷沒談攏,就被遺留下來。大概在2007年以后,房主不斷私自加蓋,從平房變成了兩三層小樓。

      但這片自建房的地理位置相當(dāng)好,市中心,毗鄰北京腫瘤醫(yī)院,離空軍總醫(yī)院也只有兩站公交車。不知道是誰家第一個發(fā)現(xiàn)了其中的“商機”,將這片房子隔斷成一個個房間,出租給到北京腫瘤醫(yī)院求醫(yī)的外地癌癥病人和家屬,并在近些年陸續(xù)出現(xiàn)了十家左右的無名小旅館。

      八寶莊居委會的一位工作人員也承認“這里的房子大量被出租確實是個事實。”但對于到底有多少常住人口和流動人口卻“無從統(tǒng)計”。

      從上空俯瞰,在癌癥島的內(nèi)部主要由兩條十字交叉的巷子將它分成了四部分,而每部分里面又有自己縱橫交錯的內(nèi)部走廊,走廊兩邊便是一間間隔斷的房屋。而每條巷子或者幾乎都只能容一個人通過,寬窄在50厘米到100厘米之間。

      這里沒有旅館有名字,大多是貼上一個出租房屋的電話了事。據(jù)其中一家旅館的女老板向《方圓》記者介紹,有的是房主自己當(dāng)老板往外出租,有的則是承包給她這樣的外人管理,至于總共有多少房間便不得而知。這些房間中,最便宜的是只有一張小床且沒有窗戶的房間,一天租金50元,這樣的房子少卻反而很搶手,而有幾間內(nèi)部帶有衛(wèi)生間的房子租金則在120元以上,租的人反而不是很多。在周圍,最便宜的正規(guī)賓館,標(biāo)準(zhǔn)間的價格也在200-300元之間。

      劉飛夫妻的房間在西側(cè)一條走廊上的一層,房間大概八、九平方米,沒有窗戶,只有兩張鋪著白色床單的單人床,一臺笨重的老式彩電,地上放著一個電飯鍋。外面的走廊里有公共廁所和浴室。因為下水道堵塞,這幾天空氣中都充斥著難聞的臭味。

      “這房間原本100元1晚,跟房東熟悉了,現(xiàn)在便宜到90元?!逼拮永钤频靡獾卣f。遠遠低于周圍正規(guī)賓館的價格,這是外地來北京腫瘤醫(yī)院求醫(yī)的患者和家屬們選擇這里的首要原因。

      為了活命,他們選擇進京求醫(yī)

      癌癥島的居民來自五湖四海,但尤其以北方人居多。無論是狹長昏暗的過道中,還是在島周圍的樹林中,劉飛總能遇到跟自己操著相同口音的內(nèi)蒙古人,每當(dāng)這個時候他就覺得多了幾分親切感,少了幾分孤獨。而遠離故鄉(xiāng),赴京求醫(yī),對他們而言是無奈之舉,更是求生之欲。

      大約一年前,劉飛的腹部開始經(jīng)常性隱隱作痛,起初他還以為是自己消化不好的原因,直到有一天晚上疼得實在受不了,他才去當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院掛了急診,被診斷為腸炎?!斑@一次一共花費了500多元檢查費,最后配了1塊錢20片的止疼片的西藥。”李云清清楚楚地記下了那次急診的費用。時隔一個月,劉飛再次因為腹部疼痛難忍急診進入了當(dāng)?shù)氐尼t(yī)院。大夫給出的診療結(jié)果是胃腸功能紊亂,建議的治療方法還是回家進行飲食調(diào)節(jié)。

      可是,不論多么注意飲食,劉飛腹部的疼痛一直在持續(xù)著,并且發(fā)展到全身多處疼痛的地步。劉飛夫婦開始質(zhì)疑當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)療水平。

      2014年9月,在兒子女兒的陪同下,劉飛第一次踏上了前往北京的求醫(yī)之路。

      北京的第一站,他選擇了親戚看過病的解放軍總醫(yī)院(301醫(yī)院),并在那附近找了個每晚200多元的賓館,一次花費12000元的全身核磁共振檢查,解開了劉飛的病因:食管癌晚期,并伴有7處大小不一的淋巴結(jié)濃聚灶,轉(zhuǎn)移可能性大。隨后,在醫(yī)生和病友的建議下,他轉(zhuǎn)院至北京腫瘤醫(yī)院。

      對于為什么一定要來北京看病,外地患者大多有類似的理由。就如來自青海西寧的陳思明所說,比起當(dāng)?shù)氐尼t(yī)療技術(shù),我更信賴北京的醫(yī)院,因為這里有云集國內(nèi)知名專家、具備先進醫(yī)療器械等多方面的優(yōu)勢。

      60歲陳思明頭發(fā)稀疏,臉色有些發(fā)黃,相比于站在旁邊的同年同月同日生的妻子明顯蒼老很多。自去年陳思明在西寧的一家三甲醫(yī)院進行了治療腎癌手術(shù)后,一直當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受后續(xù)觀察與治療,然而就在前不久,他因為胸口疼痛才發(fā)現(xiàn)癌細胞已經(jīng)轉(zhuǎn)移到肺部。

      來到北京之后,他才知道有全身核磁共振這樣的檢查,能全面而準(zhǔn)確地看清整個身體的情況,而在西寧能做局部核磁共振檢查的醫(yī)院尚且為數(shù)不多。

      此次北京之行,陳思明之前在心中有一個想法,他希望這里的專家能給出一個詳細的治療方案,然后再與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院提供的方案進行對比,如果相差無幾,他還是會選擇回家治療,“至少能省去一大筆食宿和交通費用”。但是,“很明顯,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院在硬件設(shè)備上就已經(jīng)敗下陣來,在人才稀缺的醫(yī)療隊伍上又能占幾分優(yōu)勢呢”?

      求醫(yī)之途

      談到來北京看病,這里的人眾口一聲:很難。

      劉飛第一次在北京確診為癌癥后,回到老家,在妻子兒女的一致要求下,最終決定還是要再回北京治病。但他還在老家,就遇到了第一個門檻:當(dāng)?shù)蒯t(yī)院以“不符合條件”為由拒絕出具轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)院證明。

      原來,劉飛屬于農(nóng)業(yè)戶口,參加的是新型農(nóng)村合作醫(yī)療,按照據(jù)2013年頒布的《內(nèi)蒙古自治區(qū)新型農(nóng)村合作醫(yī)療管理辦法》,劉飛如要轉(zhuǎn)到北京醫(yī)院治療,應(yīng)當(dāng)有經(jīng)辦機構(gòu)制定的二級及其以上定點醫(yī)療機構(gòu)出具轉(zhuǎn)診證明,并到所屬地區(qū)經(jīng)辦機構(gòu)辦理轉(zhuǎn)診手續(xù)。否則,劉飛的醫(yī)療費用就不能納入新農(nóng)合報銷范圍。為此,李云和親戚們幾次找醫(yī)院理論,并威脅“要告狀”,才最終成行。

      從錫林浩特到北京,沒有火車,只有飛機和大巴。為了節(jié)約路費,劉飛的妻子兒女只能輪流來陪護。鑒于第一次在北京的住宿費太貴,他們通過他人介紹來到了癌癥島上的小旅館?!八麄兌紩メt(yī)院發(fā)小卡片,問要不要住宿,我們病友之間也會交流哪里便宜”。

      每個人都有這樣或那樣的曲折。大學(xué)生杜志強已經(jīng)是第四次來北京就醫(yī)了。2014年初第二次來北京腫瘤醫(yī)院求醫(yī)時,由于身體原因母親給他買了一張臥鋪,而自己買的是硬座,經(jīng)過一夜的火車顛簸,上午十點他們從北京西站下車。對交通的不熟悉,他們只好打了一輛出租車,可是原本從西站到達腫瘤醫(yī)院二十多元的出租車費用最后竟然顯示近五十元,杜志強回想這次打車的經(jīng)歷,覺得司機肯定是“跑到了四環(huán)路上兜了一圈才回來”。雖然心中有所疑慮,但是杜志強最后還是老老實實地把打車錢付了。“出門在外少惹事,著急看病啊?!碑?dāng)記者問他為什么不打舉報電話的時候,杜志強笑笑如此回答。

      看病就是他們的日常

      通往這片外地進京求醫(yī)癌癥患者聚集地必須經(jīng)過一道破損的鐵門,一天里從早上六七點鐘開始,就不斷有人穿梭其中。他們有著明顯的外表特征:風(fēng)塵仆仆、手中提著裝有白色CT片的袋子,一般至少會有兩人以上同行。

      和杜志強同行的人是他的母親。2014年7月,當(dāng)?shù)蒯t(yī)院告知杜志強剩下的時間可能只有兩年。母子二人連夜坐了十幾個小時的火車趕到了北京。如今一米八的高個的杜志強體重卻只有一百零幾斤,大腦袋和單薄的軀干顯得有些突兀。母親坐在旁邊,一手撫摸著自己的孩子,好像一松手就會失去一樣,一手不斷擦拭著自己已經(jīng)停不住的眼淚。

      杜志強已經(jīng)根據(jù)每個檢查的日期給自己做好了安排,對于各項檢查和治療,杜志強似乎已經(jīng)輕車熟路,他決定明天去做B超檢查,同時再跟醫(yī)生約好結(jié)果分析的時間,下一項檢查也是如此。他還用醫(yī)生的專業(yè)術(shù)語“評效”來解釋為什么每次來都要做這么多項檢查的原因。

      “北京腫瘤醫(yī)院作為??菩缘尼t(yī)院,掛號要比301、協(xié)和那些大醫(yī)院簡單一點。一般復(fù)診都可以找主治醫(yī)生預(yù)約。但各項檢查很麻煩,還是少不了排隊?!眲w和妻子也顯然對就醫(yī)流程很熟練,這個周一一早就掛了號,然后等待接下來一周的各種檢查。為手術(shù)做最后的準(zhǔn)備。

      眾所周知,癌癥的治愈率低是世界性的醫(yī)學(xué)難題。檢查、放療、化療、手術(shù)等成為了每個癌癥病人最基本也是最普遍的治療方式,而這種模式也可能成為了癌癥病人就醫(yī)途中一個無盡的循環(huán)。

      王城可能是連續(xù)住在這座島上時間很長的人之一,從2014年7月份起,除了春節(jié)回了一趟遼寧的家,其余的大部分時間他都是一個人在這里接受治療。

      這個中年男人,有著人人羨慕的工作,是遼寧一名公務(wù)員,然而突如其來的肺癌一下子打破了正常的生活。近一個月來的每個工作日,他生活的重點就是下午四點準(zhǔn)時出現(xiàn)在醫(yī)院的放療室內(nèi),接受短短五分鐘的放療,然后起身從醫(yī)院出來,從附近買點飯菜徑直回到這里。

      前兩天,醫(yī)生建議他再拍個胸部CT 看看現(xiàn)在的病情,卻發(fā)現(xiàn)鎖骨附近產(chǎn)生了一些小點點。他明白,這是又轉(zhuǎn)移了。于是,用一種自嘲的語氣對自己說道:“這是又懷上小娃娃了?!彼业氖?,肺部放療有了一些效果,除了身體疲乏之外,咳嗽明顯減少了,只是偶爾輕輕咳嗽幾聲之后必須要吐出一口痰才能感覺輕松一些。

      王城似乎習(xí)慣了皺著眉頭和一臉憂郁,而這種傷感來自于精神壓力,他告訴記者,自己的收入只能勉強維持在這個島上的食宿花銷,而看病的費用中還有很多自費項目,一直在使用多年來的積蓄?!笆裁磿r候錢花沒了,人也就差不多了?!?/p>

      京都大,居不易

      第四次到北京時天色已黑,杜志強和母親經(jīng)過一晚上的火車顛簸才到達北京,像往常一樣想入住這座島,但是已經(jīng)沒有房間了。由于以前每次來都會住很長的時間,跟房東的關(guān)系一直挺好的,房東便把自己的值班室騰給他和他母親暫住。對于這個農(nóng)村青年而言,房東只收了他們70元,能省下十塊錢,并住進這個“島”內(nèi),已經(jīng)是一件不容易的事情了。

      在這里有一句話常常被說起,“有什么別有病,沒什么別沒錢”的生活俗語。癌癥病人尤為深刻,動輒二三十萬的醫(yī)療費用,一旦支付不起治療費用,等待他們的只有病痛和死亡。

      據(jù)了解,在治療癌癥的過程中,周期性的檢查包括全身核磁共振,僅這項檢查就需花費一萬多元,而在治療環(huán)節(jié),一次化療費用在一萬元左右,一個放療療程因病情不同花費也在幾千元至幾萬不等……而這樣的檢查和治療過程往往兩三個月就要進行一次。

      黑色素瘤患者王霞說,在短短兩年多的治療過程中已經(jīng)花費了170萬。從山東到北京的求醫(yī)之路,已經(jīng)讓他們家債臺高筑,負債累累。即使參加了醫(yī)保,很多自費藥物都不被劃在報銷范圍之內(nèi),而且從地區(qū)醫(yī)院轉(zhuǎn)移到省級院,再到外省市醫(yī)院,報銷的比例逐級降低。這讓她總共看病的報銷費用只有50萬左右,還不到總數(shù)的三分之一。而更讓人頭疼的開具轉(zhuǎn)院證明的過程常常會因為繁瑣的手續(xù)和故意阻撓一次又一次地耗費病人和家屬的精力。

      或許對于癌癥病人的求醫(yī)之路只有漫長的開始,而何處是終點誰也不得而知。

      在得病之前,劉飛夫婦在錫林浩特經(jīng)營著一家小超市,家里還在牧區(qū)養(yǎng)著幾百只羊。每年3-5萬的收入在當(dāng)?shù)乜梢赃^上不錯的生活。但僅僅短短半年時間之后,劉飛看病的費用已經(jīng)超過了15萬元,幾乎花光了他們所有的家庭財產(chǎn)。

      如果劉飛要進行手術(shù),醫(yī)生預(yù)估在8-10萬元之前,而且還不包括后期繼續(xù)治療的費用。為此,劉飛提出過放棄治療,他心里明白,自己的病如果持續(xù)治療下去是這個家庭承受不起的。但是,每當(dāng)看到可愛的孫子在自己的面前活蹦亂跳,一口一個爺爺親切地叫著,他便產(chǎn)生了太多的不舍。他甚至?xí)r常出現(xiàn)這樣的幻想,現(xiàn)在身體上也沒有很大的疼痛,“是不是已經(jīng)得到了控制并正在痊愈”?只是稍微運動之后他就倍感疲憊,才會清醒地認識到自己是個病人。“每天看到太陽出來,就覺得自己多賺了一天,死就死吧,我不怕了”。

      每當(dāng)聽到這樣的話,妻子李云則在一邊含著眼淚鼓勵他,哪怕是為了多看兩眼孩子,你也應(yīng)該堅強地活下去;哪怕只有十分之一的希望,我們也不會放棄你?!坝迷俣嗟腻X換你十年八年的壽命也值了”。

      事實上,除了住宿便宜,很多人選擇居住在這里還因為有公共廚房“能做飯”,并且每個房間必備一個電飯煲?!巴饷娉砸活D要幾十元,而自己做一頓十幾元”。

      防騙

      在北京求醫(yī),要治病,還要防騙。

      北京腫瘤醫(yī)院的門口,總有一些人在發(fā)傳單和宣傳冊。杜志強的母親接過了一本宣傳中醫(yī)治療癌癥的方子拿回來興沖沖地給兒子杜志強看,上面號稱有多種方法治療癌癥,主治醫(yī)生還曾受到國家領(lǐng)導(dǎo)接見。

      于是第二天,杜志強和母親按照上面的地址,輾轉(zhuǎn)坐了兩個多小時的公交車來到了南六環(huán)外的一家診所?!斑M去冷冷清清一個病人都沒有,而給他們看病的醫(yī)生卻十分能忽悠”。杜志強花了30元掛了一個號,但給他看病的醫(yī)生連中醫(yī)最基本的“望、聞、問、切”沒顧上,就開始給杜志強母子兩個講述他治療癌癥的方法。這個醫(yī)生全盤否定了西醫(yī)治療癌癥的效果,說化療、放療等根本不能治療這個疾病,只有他發(fā)明的“熱療”才會有最好的治療效果。

      最后,在一番吹噓之后,醫(yī)生給杜志強開了幾副號稱是自己獨家秘方的藥,杜志強從一進入這個診所就開始懷疑,直到看到開出的藥方和劃價顯示近2000元的藥費,他和母親終于確認這可能是騙人的。于是他找了個理由說沒帶這么多錢,需要去附近的銀行取錢,就和母親一起溜出了這個門診。

      陳思明也遇到過類似情況,在醫(yī)院碰到有人給他推薦一種一年15萬的治療癌癥的特效藥,對方聲稱“可以達到跟化療一個效果”。但他拒絕了這種藥,“如果不是經(jīng)濟原因,也許會試試”。

      這些醫(yī)托類的騙局被媒體揭露的并不少,騙術(shù)也都很簡單,你們?yōu)槭裁催€信?面對記者的疑問,杜志強說:“也許就是為了一點點的生的可能?!?/p>

      最難熬的是等待

      為了多一些房間,癌癥島里小旅社的房間大都是沒有窗戶的。 待在火柴盒一樣的小屋里,最難熬的一件事情是“等待”,這是幾次李云進京求醫(yī)后最大的感觸。

      河南煤礦工人朱華程一年前腮部淋巴突然腫大,但是不痛不癢,沒有任何不良反應(yīng)。于是朱華程去了當(dāng)?shù)氐哪[瘤醫(yī)院進行了切除手術(shù),本以為馬上就能痊愈,但是萬萬沒想到的是,僅僅幾個月后,兩個腫瘤如同死灰復(fù)燃般再次出現(xiàn)了,并且比上次的更大了一些。

      多方求醫(yī)之后,卻始終不能發(fā)現(xiàn)其中的原因。于是,他在妻子和朋友的陪同下來到了北京。眼下半個月過去了,雖然經(jīng)過了多項檢查,但是始終得不到確切的診斷結(jié)果,醫(yī)生的建議還是作進一步檢查。

      “只有找到病根,才能對癥下藥?!敝烊A程顯得有些手足無措,但又無可奈何。即使單位承諾將會為他承擔(dān)醫(yī)療費用,相比于當(dāng)前的煩躁,他的不安或許更多一些,而租住在這個四處可見癌癥病人的地方,讓他平添了幾分恐慌。

      也有的人要相對樂觀。李青就常常到小樹林中鍛煉身體。她在兩年前得了乳腺癌,而剛剛在前不久得知已經(jīng)轉(zhuǎn)移到肝臟。“當(dāng)時查出這個病時就像晴天霹靂一樣,甚至想到了自殺?!焙髞砝钋鄰牟∮训陌参颗c鼓勵中得知,癌癥病人有三分之一是被嚇?biāo)赖?,三分之一是過度治療死的,剩余的三分之一才是因病而死。所以,現(xiàn)在對此已經(jīng)“很平靜”,有好的心態(tài)才能戰(zhàn)勝病魔。

      張明華剛剛結(jié)束食管癌的手術(shù)治療后幾天就被要求出院等待拆線,因此他還是住進了這里。他是幸運的,因為住院時同病房的病友也做了這樣一個手術(shù),但沒過幾天因為并發(fā)癥很快就去世了。其實,對于張明華而言,手術(shù)并不是意味著治療的結(jié)束,在他剩余的人生中已經(jīng)注定要不斷折返于北京與內(nèi)蒙古之間,以后的每三個月,他都需要來到北京做一次檢查,以監(jiān)控他的癌癥是否復(fù)發(fā)或者轉(zhuǎn)移。

      同樣在這排房子的最東側(cè),年僅26歲的女孩小楠(化名)坐在一輛看起來很劣質(zhì)的輪椅上。要么低頭不語,要么抬頭望天,她的表情卻冷漠而絕望。記者跟她的對談很艱難,小楠已經(jīng)因為病開始拒絕跟這個世界對話,她患的病是黑色素瘤。

      小楠的母親倒相對健談,并且顯得有些輕松:“我們明天就回去了,病已經(jīng)治好了?!钡诎俣劝倏粕详P(guān)于黑色素瘤介紹中有一句形容了它的殘酷“惡性率高,死亡率高”。有人猜測,這很可能是放棄治療了。

      對于這里的無名小旅館來講,離開這里的住客要么還會回來,要么可能再也回不來了。

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