張玉榮

一個出租車行業(yè)的“互助工作群”，拉開了羊城甚至全國的愛心接力活動序幕，讓小美靜獲得了生的希望。但奇跡之外，讓人憂愁的，還有很多很多……

幾年前，廣州一場為拯救白血病女童小碧心而展開的全城義剪行動受到社會廣泛關(guān)注。這種溫情也一直得到延續(xù)與弘揚(yáng)。

今年4月29日，廣州再一次掀起“全城的士義載”公益行動，當(dāng)天有2000多輛出租車、400多輛公交車自發(fā)系上黃絲帶，一天籌集善款65萬。

現(xiàn)在，一場為廣州麗新出租汽車有限公司的士師傅陳春景身患重病的女兒——陳美靜進(jìn)行的愛心接力活動一直在持續(xù)與傳播。

主辦方碧心基金的負(fù)責(zé)人區(qū)建業(yè)認(rèn)為，全城義載是三年前全城義剪的延伸，技能救助已經(jīng)成為一種公益慈善事業(yè)的新常態(tài)。據(jù)了解，如果此次為小美靜募集的后續(xù)捐款超出預(yù)期，將會在碧心基金下設(shè)立“的哥的姐子女重癥救助基金”。陳春景此前也承諾，善款如有剩余將捐贈給更多需要幫助的孩子。

起于“互助工作群”

“剛才在天河立交橋底，一寶馬女司機(jī)見我車上系著黃絲帶，停下來給我100元，讓我捐給小美靜。我馬上通過支付寶轉(zhuǎn)帳給陳春景。在此特向大家報告，也特別感謝這位女士?！?/p>

“剛才在中山六路等紅綠燈，有一個大叔騎著自行車，敲玻璃說50元捐給小美靜，謝謝這位大叔，愿他一生平安！”

……

“廣州Taxi互助工作群”這樣的信息一直閃爍跳動著，實時通報著4月29日“全城的士義載”活動現(xiàn)場善款籌集的情況。

“群里第一次這么集中地去關(guān)注一個小女孩，而且大家都非常積極熱情。”群管理員石文康師傅不無感動。

4月底的廣州異常悶熱，卻依然抵擋不住全城義載的熱情。線下，成群列隊的出租車與公交車紛紛掛起黃絲帶奔赴各個線路，將愛的暖流傳遍整座廣州城。他們把當(dāng)天載客的部分收入捐贈出來，甚至全額捐出。

啟動現(xiàn)場，陳春景和妻子羅金鳳帶著女兒美靜也來了。羅金鳳本不打算帶小美靜過來，擔(dān)心人多怕感染?！八职终f再怎么樣都要在現(xiàn)場感謝下人家，哪怕帶口罩也行?！?/p>

看到市民們與同行們的熱心援助，陳春景百感交集，他沒有料到患重病的女兒能得到那么多好心人的幫助。他也沒有想到最無助時在“廣州Taxi互助工作群”發(fā)的一條求助信息就得到眾多陌生同行人的關(guān)注與支持。

今年1月31日，小美靜在韶關(guān)新豐縣老家突然上吐下瀉，經(jīng)當(dāng)?shù)匦l(wèi)生所檢查發(fā)現(xiàn)她血小板含量非常低。陳春景夫婦馬上把小美靜送到廣州醫(yī)院搶救，小美靜被確診為重型再生障礙性貧血。當(dāng)晚小美靜的血小板非常低，隨時有生命危險，需要馬上輸血。

孤立無援的陳春景想到他曾加入的一個的士司機(jī)互助群。

“我就在群里發(fā)了一條求助信息，本人女兒患重病，急需血小板。O型血的”。意想不到的是陳春景的消息發(fā)出后，來自不同公司的十幾位的士師傅當(dāng)晚就趕到了血站為美靜獻(xiàn)血，幫他們解了燃眉之急。

為了保證每周孩子的治療用血，這些的哥們還自發(fā)地分批為美靜獻(xiàn)血。隨著社會人士的廣泛關(guān)注，愛的暖流就像鮮紅滾燙的熱血不斷匯入這個貧窮羸弱的家庭。

愛心接力滿羊城

就像一粒蒲公英的種子，發(fā)芽、成長，愛和希望讓無力者變得有力起來。除了的士師傅們的熱心援助，小美靜的情況得到了社會各界的關(guān)心和幫助，這讓一直身心疲憊的陳春景感覺“肩上擔(dān)子輕松了許多，心里滿是溫暖與感動”。

每周，都有好心人定期給小美靜捐獻(xiàn)O型血?！八F(xiàn)在身上流著許多人的血，都不知道多少人了?！敝芙瘌P向《小康》記者這般感嘆。

4月27日下午，《小康》記者見到小美靜一家。為了籌款治病，小美靜正被爸爸媽媽帶到廣東電臺錄制節(jié)目。她身穿玫紅色針織衫，白色絨褲，花涼鞋，有些蒼白的臉上卻始終洋溢著燦爛的笑容。

錄音棚外，頭發(fā)蓬松，臉色頗為憔悴的周金鳳，主要負(fù)責(zé)看護(hù)活潑好動、閑不下來的小美靜。個頭不高，不善言辭的陳春景，則被帶到錄影棚里。一起參與錄制節(jié)目的還有廣州市出租汽車協(xié)會、廣州市交通運(yùn)輸管理局、廣州市麗新出租汽車公司的一些人員。

“希望通過電波能讓更多的人了解小美靜這個情況，努力幫助到他們。目前聽眾們的反映非常好，很多都主動打電話過來詢問參與捐助?！毖虺墙煌娕_總監(jiān)張軍告訴《小康》記者。

從住院開始，小美靜不斷得到熱心的出租車司機(jī)及公司的幫助，市交通部門也派工作人員積極聯(lián)系血站提供必要幫助。“除了的士師傅們前期的捐助，市交通部門讓美靜在手術(shù)前每周定期在血站輸血也得到了保障。”周金鳳說。

在4月28日的“愛心接力，情滿的士”的愛心捐助現(xiàn)場，廣州市交通局介紹，2014年春節(jié)前廣州交通局科管處了解到事情原委后多次組織探訪和慰問，發(fā)動交通行業(yè)積極關(guān)注，呼吁全社會給予幫助和支持。

當(dāng)天，交通行業(yè)從主管單位到企業(yè)領(lǐng)導(dǎo)，有40多個代表參與現(xiàn)場捐款?！按蠹彝ㄟ^自己的行動表示對小美靜的關(guān)愛，希望她早日渡過難關(guān)。”廣州市出租汽車協(xié)會吳宏鋼說。

“奇跡”之外的憂愁

5月6日下午，《小康》記者來到小美靜在廣州臨時的家，白云區(qū)國泰小學(xué)附近的出租屋。

小美靜剛剛從醫(yī)院回來，主要是看牙齒，手術(shù)前需要進(jìn)行蛀牙清理。

穿著花裙子的小美靜正在床上愉快地玩耍，周邊滿是各式各樣的玩具?？吹侥吧诉M(jìn)進(jìn)出出，小美靜沒有一絲怯意，隨性畫著她的畫，還會竄到《小康》記者身邊拿記者的筆玩。“以前她還會怕生，現(xiàn)在人見得多都無所謂了，倒會自顧自的玩?！绷_金鳳說。

原本，小美靜是與媽媽骨髓配對成功準(zhǔn)備做手術(shù)的，然而結(jié)果出人意料?！白蛱煳覀?nèi)メt(yī)院拿檢查結(jié)果，發(fā)現(xiàn)我有小三陽，教授建議還是做她爸爸的?！绷_金鳳說。

小美靜的爸爸陳春景正在做換晚班的準(zhǔn)備，碰巧廣汽二公司代表過來慰問，巴士司機(jī)們也是“全城義載”的主力軍。廣汽二公司代表送來4萬多元慰問金，并叮囑陳春景要保重身體。

陳春景向《小康》記者展示了“大愛有聲，全城義載”救助小美靜捐款最新數(shù)字統(tǒng)計：933223.84元 （2015年4月25日-5月4日）。其中包括：廣州市青少年發(fā)展基金會“全城義載行業(yè)互助”項目捐款292320.79元；中國婦女發(fā)展基金會“3歲小美靜等待手術(shù)” 捐款300723.05元；廣州市青少年發(fā)展基金會賬戶收到捐款：92245元；小美靜爸爸陳春景個人接收善款：247935元。

陳春景說現(xiàn)在還是要為醫(yī)院外產(chǎn)生的各種醫(yī)藥費(fèi)發(fā)愁。這些費(fèi)用同樣高額，卻不在基金會報銷援助范圍。“每次出門看病，加上其他檢查花銷不少?！标惔壕罢f，“一小瓶藥就要6000多塊錢?！?/p>

為了減少費(fèi)用，有網(wǎng)友給陳春景介紹了幾個渠道，去天貓，因為天貓上有代購，或者從國外購買比如印度。

然而海外代購藥物一直是一個雷區(qū)。據(jù)了解，中國已查處多起印度代購藥案，對于那些只能通過跨國購買低價藥來維持生命的患者來說，他們必須在“保命”與“違法”之間做出艱難選擇。很慶幸，羅金鳳還是有些了解，她說，“我們還是沒必要這樣做，前段時間聽說這是違法的?！?/p>

關(guān)于海外代購藥物，《小康》記者對此請教長期致力于公益的李振才，他說，“對于國內(nèi)未有的某些罕見病用藥或新藥，在不得已情況下，有人通過海外代購來解決。但是，在選擇時，要查詢該藥品是否在海外已通過正規(guī)途徑審批并正式上市，這樣才能保證其安全性及臨床有效性?！?/p>

“當(dāng)然現(xiàn)在最重要的不是愁錢的問題，愁藥物代購的問題，而是愁康復(fù)。”陳春景說希望能盡快在南方醫(yī)院安排手術(shù)和小美靜進(jìn)行骨髓移植。

小美靜是幸運(yùn)的，她已經(jīng)籌到了相應(yīng)的手術(shù)費(fèi)用，更多像她一樣患重病的孩子卻依然沒有找到籌款途徑或是沒有得到有效治療。

據(jù)了解，我國醫(yī)保及新農(nóng)合未將再生障礙性貧血列入重大疾病特別資助政策，僅享受30%左右的一般性報銷。再生障礙性貧血年發(fā)病率為0.74/10萬人口，起病急的重型，假如得不到非常及時且有效的治療，一旦治療拖延就會導(dǎo)致嚴(yán)重的感染、出血等并發(fā)癥，絕大多數(shù)在3至6個月內(nèi)會死亡。

編輯/韓 靜