王俊聰
有沒(méi)有想過(guò),當(dāng)你來(lái)到喧鬧的道路上,卻只能看到人來(lái)人往、汽車穿梭,而聽不到車水馬龍的聲音,是一種什么感受?有沒(méi)有想過(guò),當(dāng)你坐在電影院里,卻只能看到影片的畫面,而聽不到表演的聲音,是一種什么感受?
這就是一個(gè)沒(méi)有聲音只有畫面的世界,這就是一個(gè)健康的人,當(dāng)他突然失去聽力的時(shí)候,所要面對(duì)的世界。本期故事的主人公陸峰,就曾經(jīng)在這樣的世界中生活了整整10年。
幸運(yùn)的是,如今的陸峰早已重歸有聲世界。早在1995年,他就接受了人工耳窩植入術(shù),那是中國(guó)的第一例。因此,陸峰也成為中國(guó)接受人工耳蝸植入的第一人。
噩夢(mèng)降臨
那是30年前的事了。
上個(gè)世紀(jì)80年代初,出國(guó)留學(xué)是那個(gè)時(shí)期年輕一代的夢(mèng)想,陸峰也不例外。
那時(shí)候,陸峰已經(jīng)從南京郵電大學(xué)畢業(yè),在一個(gè)省級(jí)電視臺(tái)工作了一段時(shí)間。穩(wěn)定安逸的工作沒(méi)能阻止他的出國(guó)夢(mèng)。很幸運(yùn),托福過(guò)關(guān)了,陸峰也可以如愿到美國(guó)去讀書了,他興奮地做著出國(guó)前的一切準(zhǔn)備。
那時(shí)的陸峰狂熱地喜愛踢足球。在一次足球比賽中,陸峰的半月板損傷并斷裂,走路不太利索,還會(huì)發(fā)出響聲。怕影響陸峰在國(guó)外的學(xué)習(xí),家人決定,出國(guó)之前,讓陸峰做個(gè)“半月板”摘除手術(shù)。慎重起見,單位派專人陪陸峰到上海的醫(yī)院做這個(gè)手術(shù)??蓻](méi)想到,就是這個(gè)小小的手術(shù),竟然使陸峰的人生從天堂進(jìn)入地獄。
應(yīng)該說(shuō),手術(shù)還算成功,但手術(shù)后,傷口感染了。為了控制感染,醫(yī)生用大量的新霉素沖洗傷口。但沒(méi)想到,關(guān)節(jié)腔后面的引流管堵塞了,藥物都留在身體里了,這就好比靜脈注射一樣,而且藥量很大,差不多是靜脈注射的40倍,結(jié)果就導(dǎo)致了嚴(yán)重的藥物中毒。
治療中的陸峰感覺(jué)聽到的聲音一天比一天小,直到有一天徹底聽不到了。這期間,他找過(guò)醫(yī)生,但醫(yī)生說(shuō)沒(méi)問(wèn)題,慢慢就會(huì)好的。當(dāng)發(fā)現(xiàn)自己什么聲音也聽不到的時(shí)候,這個(gè)平日里對(duì)什么事都滿不在乎、心很“大”的男孩,心里卻充滿了恐懼。他用雙手拍打著自己的耳朵,希望奇跡能夠發(fā)生。
從聽力正常到全聾,一共也就短短的7天。這7天之中,陸峰逐漸感覺(jué)臉發(fā)麻,視力模糊。他不知道,這實(shí)際上是藥物中毒的征兆。
短短的幾天時(shí)間,陸峰的體重從125斤急劇下降到79斤。他不僅失聰,而且出現(xiàn)了腎功能損害,無(wú)尿,全身水腫,醫(yī)院發(fā)出了病危通知。接到病危通知的家人,趕快趕往醫(yī)院,而此時(shí)他們見到的陸峰,與離開家時(shí)簡(jiǎn)直是判若兩人。
雖然撤掉新霉素后,陸峰的身體逐漸恢復(fù)了,但是他被診斷為藥物引起的感音神經(jīng)性耳聾,聽力全部喪失,從此,他進(jìn)入了無(wú)聲世界。
那是1985年的春節(jié),那一年,陸峰21歲。
十年無(wú)聲世界
陸峰的父母都是教育工作者;姐姐南京大學(xué)畢業(yè),當(dāng)年也在準(zhǔn)備出國(guó)留學(xué)?,F(xiàn)在整個(gè)家都被陸峰失聰這件事情打亂了。為了給陸峰治病,家人全部停下了自己的事情,開始四處求醫(yī)。
那個(gè)時(shí)候還沒(méi)有網(wǎng)絡(luò),信息不發(fā)達(dá),只能從報(bào)紙、雜志、電視、廣播,甚至是民間得到一些消息。只要有一絲線索,陸峰的家人就陪他去求醫(yī)。從南到北,廣州、長(zhǎng)沙、杭州、上海、南京、濟(jì)南、北京,一直到哈爾濱,跑遍了國(guó)內(nèi)十幾個(gè)大城市;甚至還到了香港、德國(guó)、丹麥。嘗盡了各種治療方式,中醫(yī)、西醫(yī)、針灸、氣功,甚至還花費(fèi)很多錢,做一種叫“穴位注射”的治療。為了治病,這個(gè)家可以說(shuō)是傾家蕩產(chǎn),但是卻毫無(wú)療效。
真正給陸峰判了“死刑”的,是被稱為“中國(guó)聾人之父”的鄧元誠(chéng)教授。在北京同仁醫(yī)院鄧元誠(chéng)教授的診室里,鄧教授把所有的助聽器都拿出來(lái)給陸峰試聽,本來(lái)一個(gè)小時(shí)的門診,延長(zhǎng)了足足半天。最后,鄧教授給陸峰寫下一段話:“回家吧,孩子!不要再花錢做無(wú)用的治療,你還年輕,等待科技的發(fā)展,相信人類總有一天能攻克感音神經(jīng)性耳聾這個(gè)難題!”
陸峰的媽媽不死心,跟鄧教授說(shuō),聽說(shuō)廣州有治療的地方,想去看看。鄧教授一聽就發(fā)火了,他說(shuō):“孩子現(xiàn)在耳朵是正常的,如果將來(lái)有機(jī)會(huì),我一定會(huì)幫助你,但是如果你給他亂治,把他的耳朵破壞了,以后即便有辦法了,也沒(méi)法幫助你了!作為母親,你要保護(hù)好孩子的耳朵!”醫(yī)生的話,讓媽媽既無(wú)奈又無(wú)助。
這無(wú)疑對(duì)陸峰宣判了“死刑”。這個(gè)年輕人心里異常痛苦,但他只能接受殘酷的現(xiàn)實(shí)!
那一年,陸峰24歲。
比失聰更難以承受的痛苦
跟失望比起來(lái),更讓陸峰難以承受的,是這件事給家人帶來(lái)的痛苦。
在陸峰雙耳失聰?shù)牡诙?,冬天,他和爸爸?lái)到杭州看病。為了離醫(yī)院近一點(diǎn),他們租住了一位朋友的房子。有一天早上,爸爸出門去對(duì)面的小賣部買東西,因?yàn)橄胫芸炀突貋?lái)了,所以沒(méi)帶鑰匙。可回來(lái)的時(shí)候,卻發(fā)現(xiàn)房門關(guān)上了,原來(lái)是風(fēng)太大,把房門刮閉了。爸爸在門外使勁敲門,沒(méi)有回應(yīng);大聲喊叫,還是沒(méi)有回應(yīng);爸爸透過(guò)玻璃窗看到陸峰在看報(bào)紙,就猛敲玻璃窗,可還是沒(méi)有回應(yīng)。
看到屋內(nèi)的兒子對(duì)自己的呼喚毫無(wú)反應(yīng),陸爸爸的心里就像刀割一樣。他絕望地癱坐在門口,任眼淚流淌。
一個(gè)小時(shí)后,屋里的陸峰想起爸爸似乎已經(jīng)出去很長(zhǎng)時(shí)間了,便穿上棉衣去外面找爸爸。一打開房門,卻看到爸爸僅僅穿了一件薄薄的襯衣,癱坐在門口,陸峰瞬間什么都明白了。他緊緊抱住了爸爸凍得發(fā)抖的身體,說(shuō)著:“爸爸,對(duì)不起,對(duì)不起?!本瓦@樣,父子二人抱頭痛哭,發(fā)泄著兩個(gè)男人內(nèi)心的苦楚。
1987年春節(jié)前夕,聽說(shuō)上海有家醫(yī)院能夠做腦干電位的儀器診斷,于是,陸峰和家人又一次踏上了求醫(yī)的路途。到了那家醫(yī)院,醫(yī)生下結(jié)論說(shuō)是“聽神經(jīng)受損,沒(méi)什么希望了”。一家人看到也沒(méi)有什么希望,便想趕回家過(guò)年,卻發(fā)現(xiàn)根本買不到回程的火車票。
陸媽媽坐在黃浦江邊的一個(gè)臺(tái)階上,天上飄著的雪花落下來(lái),打濕了臺(tái)階,浸濕了媽媽的褲子。雪花落在媽媽的頭上,打濕了她的頭發(fā)。但這些細(xì)節(jié)媽媽全然沒(méi)有在意,她的心思都在兒子的事情上。
看著路上行人的臉上洋溢著過(guò)年的喜悅,媽媽簡(jiǎn)直要崩潰了,她在心里吶喊:“老天啊,為什么要這樣對(duì)待我的兒子?!”她把頭深深地埋在臂彎里,大哭起來(lái)。后來(lái),媽媽站了起來(lái),開始在黃浦江邊走來(lái)走去,忽然,她停下來(lái),說(shuō):“我不想活了!”便向黃浦江跑去。旁邊的爸爸趕緊拉住媽媽,才避免了一場(chǎng)悲劇。等媽媽的情緒稍稍平息下來(lái),爸爸?jǐn)v扶著已經(jīng)哭得沒(méi)有力氣的媽媽,緩慢地挪回了暫住的賓館。
一個(gè)改變命運(yùn)的電話
在這無(wú)聲世界的十年中,陸峰從電視臺(tái)調(diào)到教育系統(tǒng),目的是離家近一些,做些力所能及的工作。
可是,一個(gè)沒(méi)有聽力的人,工作起來(lái)會(huì)困難重重。單位開會(huì)的時(shí)候,他因?yàn)槁牪灰?,就跑掉?同事跟他溝通,也需要用紙筆來(lái)寫,慢慢地,溝通也就少了。就這樣,有工作就做做,沒(méi)工作就休息,一個(gè)20多歲原本有抱負(fù)有朝氣的小伙子,就一天天過(guò)著這樣的日子。
陸峰本以為這輩子他只能碌碌無(wú)為地“混”日子了,但是一個(gè)來(lái)自澳大利亞的電話,給他帶來(lái)了新的希望。
1993年的夏天,陸峰的媽媽很意外地接到鄧元誠(chéng)老先生的來(lái)電,他說(shuō)“國(guó)外有一個(gè)專家組,在多導(dǎo)人工耳蝸科技方面已經(jīng)取得了突破性進(jìn)展,將要來(lái)北京招募志愿者參與試驗(yàn)。”
人工耳蝸就是用電子芯片替代受損的聽覺(jué)神經(jīng),用手術(shù)的方式植入頭部,加上人體外部的電子裝置,形成全新的聽覺(jué)系統(tǒng),讓人恢復(fù)聽覺(jué)并聽懂語(yǔ)言。
因?yàn)槎佌Z(yǔ)音處理程序是在英語(yǔ)環(huán)境下編程的,所以專家組需要找一個(gè)懂英語(yǔ)的中國(guó)成年語(yǔ)后聾病人,以便在試驗(yàn)過(guò)程中交流反饋,鄧?yán)舷壬谝粋€(gè)就想到了陸峰。
一家人面對(duì)這個(gè)突如其來(lái)的消息徹夜未眠,試還是不試?能不能成功?爸爸媽媽最擔(dān)心的是,萬(wàn)一不成功反而帶來(lái)更大的風(fēng)險(xiǎn)怎么辦?這畢竟是中國(guó)的第一例啊,還要做開顱手術(shù)。他們已經(jīng)習(xí)慣了這個(gè)沉默的兒子,擔(dān)心這又是一次失望的嘗試??申懛宓慕憬悴桓市?,她一定要帶著弟弟去試一試!
就這樣,陸峰和姐姐踏上了從南京至北京的列車。
這一次去北京,并不是直接做手術(shù)。在后來(lái)的兩年里,陸峰和姐姐從南京到北京數(shù)次來(lái)回,與試驗(yàn)組的國(guó)內(nèi)外耳科專家一次次地溝通交流,進(jìn)行各種檢查和論證。終于,試驗(yàn)組決定,在1995年的4月,給陸峰做多導(dǎo)人工耳蝸植入手術(shù)。這是一個(gè)可以載入史冊(cè)的日子,因?yàn)樗侵袊?guó)的第一例!
1995年5月4日,國(guó)際青年節(jié),那一年,陸峰31歲。
重回有聲世界
手術(shù)前幾天,醫(yī)生拿出一個(gè)手術(shù)同意書,里面提到很多風(fēng)險(xiǎn),陸峰沒(méi)仔細(xì)看就簽字了。后來(lái)想想,陸峰也挺害怕,畢竟中國(guó)沒(méi)有先例,聽說(shuō)只在澳大利亞完成過(guò)幾例手術(shù),于是,他做好了最壞的打算!
1995年5月3日,手術(shù)前一晚,姐姐決定帶弟弟吃一頓好的。他們來(lái)到北京有名的全聚德烤鴨店。姐弟倆要了一個(gè)包廂,點(diǎn)了一桌子菜,還叫了酒。帶著內(nèi)心的期盼和恐懼,姐弟倆做最后的溝通。
陸峰掏出筆,寫下了一份遺書!遺書的大致意思是:“萬(wàn)一手術(shù)出現(xiàn)意外,我的家人不要再難過(guò),就當(dāng)是這些年的噩夢(mèng)有了解脫。”看到弟弟的遺書,姐姐淚流滿面,淚水打濕了遺書。姐姐握住陸峰的手,給他鼓勁:“不會(huì)有事的,手術(shù)一定會(huì)成功的!”
5月4日早上8點(diǎn),陸峰被推入了北京協(xié)和醫(yī)院的手術(shù)室,見到了他的兩個(gè)主刀大夫——澳大利亞墨爾本醫(yī)科大學(xué)的PLAME教授和中國(guó)協(xié)和醫(yī)院的曹克利教授,還有好幾位陪同的耳科專家。手術(shù)原定4個(gè)小時(shí),但由于亞洲人頭顱跟歐洲人的差異,手術(shù)格外謹(jǐn)慎和艱難,直到下午5點(diǎn),陸峰才回到病房。
當(dāng)陸峰睜開雙眼,看到有個(gè)調(diào)皮的護(hù)士沖他一笑,并做了一個(gè)成功的手勢(shì)。那一刻,陸峰已經(jīng)忘卻了手術(shù)的目的,聽到或是聽不到已經(jīng)不再重要,重要的是“我還活著!”
6月4日,經(jīng)過(guò)了一個(gè)月的手術(shù)康復(fù)期后,在協(xié)和醫(yī)院的專家樓,在眾多國(guó)內(nèi)外專家和媒體的見證下,中國(guó)第一例多導(dǎo)人工耳蝸開機(jī)調(diào)試!
中方專家曹克利大夫不斷地調(diào)試陸峰的各個(gè)頻段,外方專家在電腦上快速編制適應(yīng)陸峰的程序。在完成各項(xiàng)調(diào)試后,專家組開啟了陸峰的新的聽力系統(tǒng)。
一下子,所有的聲音從四面八方都來(lái)了。陸峰興奮地告訴大家:“聽到了,我聽到聲音了!”在場(chǎng)的人們都激動(dòng)得鼓起了掌。
但高興只有一會(huì)兒,隨即陸峰便陷入沮喪。因?yàn)榇蠹艺f(shuō)的話,他根本聽不懂!他只聽到嘈雜的聲音,卻無(wú)法辨別這些聲音是什么意思。陸峰無(wú)奈地對(duì)專家組的成員表示“聽不懂”,甚至心里非常煩躁。在場(chǎng)眾多的觀摩人員,也流露出失望的神情。
但實(shí)驗(yàn)小組的核心專家們卻很有耐心,他們通過(guò)姐姐向陸峰解釋:不要急,聽到聲音只是第一步,因?yàn)樘脹](méi)聽過(guò)聲音,所以還要經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的適應(yīng)過(guò)程。他們建議陸峰去安靜的環(huán)境,冷靜下來(lái),慢慢聽。
傍晚,還是那家全聚德烤鴨店,還是那個(gè)包廂。房間很安靜,陸峰對(duì)著一桌子菜默默發(fā)呆。姐姐拿著一張報(bào)紙遮住她自己的臉?!瓣戜h”,突然,陸峰聽到一個(gè)聲音;“陸鋒”,又一聲,多么熟悉的名字。陸峰用懷疑的口氣問(wèn)姐姐:“你是在叫我嗎?”
姐姐沒(méi)有任何動(dòng)靜,陸峰撥開擋在姐姐面前的報(bào)紙,只見姐姐的臉上“嘩嘩”淌下兩行淚。她太激動(dòng)了。十年了,弟弟的這種反應(yīng),姐姐盼了十年。
陸峰的聽力恢復(fù)得很快。3天后,一對(duì)一的聊天已經(jīng)沒(méi)有太多問(wèn)題;一個(gè)星期后,在電話里能進(jìn)行簡(jiǎn)單的對(duì)話了;一個(gè)月后,陸峰的聽力基本上恢復(fù)正常。
在進(jìn)行訓(xùn)練期間,陸峰沒(méi)有給爸爸媽媽打電話,因?yàn)樗履赣H太激動(dòng)了,心臟受不了。
一個(gè)多月后,陸峰回老家看父母。媽媽見到陸峰,很自然地拿了紙筆寫:“你回來(lái)了?”“怎么樣了?”陸峰笑著跟媽媽說(shuō),你說(shuō)說(shuō)看,看我能不能聽到。結(jié)果,媽媽發(fā)現(xiàn)陸峰真的能聽到了!媽媽的臉上先是驚異的表情,然后媽媽什么也沒(méi)說(shuō),躲到一個(gè)角落捂著臉哭起來(lái)。陸峰過(guò)去從后面摟著媽媽的肩頭說(shuō):“您別哭啊,您不是就盼著這一天呢嗎?應(yīng)該高興??!”媽媽抹著眼淚說(shuō):“我是高興啊,十年來(lái),我們母子從來(lái)沒(méi)有像今天溝通得這么順暢!”
當(dāng)天晚上,陸峰全家做了一頓豐盛的晚餐,慶賀陸峰回歸到有聲世界。
高中的時(shí)候,陸峰有幾個(gè)要好的同學(xué)。陸峰失聰后,一開始同學(xué)們都來(lái)看他,后來(lái)因?yàn)闆](méi)有辦法跟陸峰交流,慢慢就來(lái)得少了,漸漸地?cái)嗔寺?lián)系。陸峰恢復(fù)聽力后,找到原來(lái)的同學(xué)通訊錄,從里面翻看著那些曾經(jīng)熟悉的名字,最后,他把目光鎖定在一個(gè)很要好的同學(xué)的名字上,決定給這個(gè)同學(xué)打電話。
電話打過(guò)去,才發(fā)現(xiàn)同學(xué)在加拿大。陸峰問(wèn):“你知道我是誰(shuí)嗎?”同學(xué)說(shuō):“你的聲音聽起來(lái)像我一個(gè)高中的同學(xué),可是不可能是他?。 碑?dāng)時(shí)那個(gè)同學(xué)沒(méi)容陸峰再說(shuō)什么,就掛斷了電話。
陸峰還有些不高興,覺(jué)得老同學(xué)把自己忘記了。沒(méi)想到,那個(gè)同學(xué)放下電話就去求證這個(gè)事,得到陸峰已經(jīng)植入了耳蝸重獲聽力的消息后,昔日的老同學(xué)比陸峰還要激動(dòng),馬上買了機(jī)票,從加拿大飛回北京,看望陸峰,并且召集了很多同學(xué)來(lái)到北京給陸峰慶祝,北京的,天津的,甚至深圳的高中同學(xué)都來(lái)了。
過(guò)了幾天,陸峰的大學(xué)同學(xué)也聽說(shuō)了這個(gè)事,他們知道陸峰酷愛足球,于是,他們組織了一場(chǎng)足球賽,來(lái)慶祝陸峰回歸到有聲世界!
耳蝸,生命的一部分
三十年過(guò)去了,如今的陸峰已經(jīng)有了自己的家庭自己的孩子,也有了自己的事業(yè)。
手術(shù)成功后,很多醫(yī)生、患者及家長(zhǎng)、聽障康復(fù)工作者等向陸峰咨詢,他都很樂(lè)意傳遞自己的經(jīng)驗(yàn)和信息。作為中國(guó)第一例人工耳蝸植入者,經(jīng)常有一些公益組織邀請(qǐng)他參加人工耳蝸的宣傳和慈善活動(dòng),他也都會(huì)盡他的一份力量去做些事情。他曾經(jīng)參與從成都到西藏的自駕活動(dòng),目的是到沿途每個(gè)縣做些宣傳,檢查和發(fā)現(xiàn)聾兒,找到適合做耳蝸的受益兒童,給他們免費(fèi)手術(shù)。
在陸峰之后,在中國(guó),人工耳蝸植入術(shù)又為三萬(wàn)多位耳聾患者帶來(lái)了希望,而且還有了聾兒康復(fù)培訓(xùn)的機(jī)構(gòu)?,F(xiàn)在的人工耳蝸也國(guó)產(chǎn)化了,在杭州有我國(guó)自己的基地。目前國(guó)產(chǎn)的耳蝸效果也很好。陸峰沒(méi)想到他的這個(gè)第一例會(huì)給社會(huì)帶來(lái)這么大的影響。
陸峰發(fā)現(xiàn)有些康復(fù)機(jī)構(gòu)一直都在延續(xù)聾啞人的教育模式。這樣的培訓(xùn)方式只能滿足對(duì)話,但讓人一看就知道對(duì)方是聾兒。他認(rèn)為應(yīng)該把植入了耳蝸的孩子當(dāng)成正常的孩子去教育培訓(xùn),而且要早干預(yù)早治療。他希望有機(jī)會(huì)能夠做一些語(yǔ)言培訓(xùn)這方面的工作,把先進(jìn)的康復(fù)理念帶給更多的人。
重獲聽力20年,人工耳蝸已成為陸峰生命的一部分。
陸峰說(shuō),我是不幸的,從健康人一下子進(jìn)入無(wú)聲世界,度過(guò)了痛苦的十年。我又是幸運(yùn)的,當(dāng)世界先進(jìn)科技進(jìn)入中國(guó),我成為第一個(gè)享受科技帶來(lái)新生的人??萍际刮抑貧w有聲世界,享受動(dòng)聽的生活。