韋慧
出生不到8個月的新生兒疑似患嬰兒痙攣癥,需注射用促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)。父母找遍全省,竟沒有一盒“救命藥”,無奈在網(wǎng)上求助,引發(fā)一場全國“尋藥”大行動。
一盒售價(jià)不到8元的注射用促皮質(zhì)素,背后飽含了醫(yī)患雙方的無奈。近年來,好用廉價(jià)藥的不斷消失,讓越來越多急需救命的家庭幾乎面臨崩潰,“救命藥”為何面臨短缺?如何才能保障供應(yīng)?記者對此進(jìn)行了調(diào)查。
一盒ACTH,“難倒”醫(yī)療界
杭州蕭山區(qū)的韓果果剛出生不到8個月,小臉蛋白皙透亮,惹人喜愛。在她出生5個多月時(shí),父母發(fā)現(xiàn)她經(jīng)常抽搐,不會抬頭、坐立,目光呆滯,眼睛往上翻。7個多月大時(shí)做磁共振檢查,顯示腦功能發(fā)育落后。
在排隊(duì)等待入院期間,韓果果的媽媽周女士發(fā)現(xiàn)孩子抽搐愈加嚴(yán)重,醫(yī)生很快幫助辦理緊急排隊(duì),讓孩子住進(jìn)了浙江省兒童保健院。2015年8月16日,記者從值班醫(yī)生處了解到,高度懷疑孩子是嬰兒痙攣癥。
醫(yī)生說,目前,用注射用促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)是最有效的治療措施。但目前醫(yī)院沒有這種藥,很多都是病人自己想辦法買藥,建議周女士一家在專家確診前,提前想辦法。
“孩子得了嬰兒痙攣癥,急需ACTH這個藥”“各大醫(yī)院幾乎找不到!如果有朋友看到此信息希望能去醫(yī)院代購”……打電話向多家醫(yī)院詢問無果后,果果的父母于2015年8月15日將求助信息發(fā)到微信朋友圈。
這時(shí),他們從值班醫(yī)生處得知,剛出院的一位類似患者可能在寧波一家醫(yī)院買到過ACTH。2015年8月16日一早,果果父親韓先生開車前往寧波,幾個小時(shí)的奔波后卻撲了個空。此時(shí),他們的求助信息已被廣泛傳播。
陳澍是武漢協(xié)和醫(yī)院心外科的醫(yī)師,看到朋友圈求助信息是晚上11點(diǎn)多,正好在上夜班的他,馬上在醫(yī)院內(nèi)部系統(tǒng)搜藥,卻發(fā)現(xiàn)無貨。他隨即將求助信息進(jìn)行轉(zhuǎn)發(fā),第二天早上,不少武漢醫(yī)療界的朋友傳來信息,武漢基本無藥。
而陳澍所在的“《醫(yī)藥界》蟠桃會”的微信群已全部動員起來。這里有來自北京、上海、廣州、杭州、哈爾濱等全國各大城市的醫(yī)學(xué)界人士,他們開始在自己的朋友圈里發(fā)動找藥。
就在多方求藥無果后,上海傳來好消息:上海羅氏制藥有限公司高級培訓(xùn)經(jīng)理諸任之及同事徐曉通過聯(lián)系得知上海醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司有藥。消息一個傳一個,終于傳到韓家。2015年8月16日晚上8點(diǎn)10分,救助信息發(fā)出不到24小時(shí),好心人幫助取藥,專程前往上海的火車站將兩盒ACTH送到韓先生手中。
每年有多少廉價(jià)“救命藥”在“消失”
ACTH每盒的價(jià)格不到8元,可謂“物美價(jià)廉”,但卻遭遇供不應(yīng)求的困境。而在黑市,它被炒到1000多元。
為了給孩子找藥,周女士加入了不少微信群,一些自稱患者家屬的“黃?!敝鲃勇?lián)系她,藥品的價(jià)格被提高了50多倍,甚至130多倍,一些“黃?!边€提供發(fā)票。一位剛出院的患者家屬說,曾經(jīng)去黑市找藥,對方開價(jià)一盒1300元。醫(yī)院的值班醫(yī)師告訴記者,很多患者去黑市找藥,但藥物是不是真的不好說。
事實(shí)上,這一藥品就連醫(yī)院都很難拿到貨。浙江一家醫(yī)院的副院長說,他們一直想進(jìn)貨,但是進(jìn)不到。
上海醫(yī)藥集團(tuán)股份有限公司相關(guān)負(fù)責(zé)人告訴記者,作為全國第二大的藥品分銷商,他們目前的庫存也只有兩箱,每箱100盒。而他們一般的藥都有幾萬箱甚至幾十萬箱的儲備。一些醫(yī)藥界人士說,該藥利潤只有2%,且目前供貨的只有上海第一生化藥業(yè)有限公司一家。記者在網(wǎng)上能查到的該藥品的生產(chǎn)廠商,也僅此一家。
近年來,不少類似好用的廉價(jià)藥面臨嚴(yán)重缺貨,比如、在心臟手術(shù)中用來控制血管痙攣的“罌粟堿”和防止心律失常的“利多卡因”。陳澍告訴記者,心外科用的“地高辛片”,曾經(jīng)就因?yàn)槔麧櫶蜕碳也辉敢馍a(chǎn),各大醫(yī)院出現(xiàn)斷貨的現(xiàn)象。
如何保證“救命藥”不再消失?
陳澍認(rèn)為,造成這種現(xiàn)象的原因有多方面。但首要原因是當(dāng)前藥品管理機(jī)制導(dǎo)致廉價(jià)好用藥的消失。有關(guān)部門對藥品實(shí)施限價(jià),這種帶有計(jì)劃經(jīng)濟(jì)色彩的管制初衷是好的,希望保護(hù)病人的利益;但實(shí)際情況卻是,管制后企業(yè)的生產(chǎn)利潤被壓得很低,藥廠有權(quán)利決定是否生產(chǎn)某種藥品,而且按照國家規(guī)定的量生產(chǎn)后就不增加了,藥物自然就緊缺。
業(yè)內(nèi)人士透露,雖然有關(guān)部門對特殊藥品有定點(diǎn)生產(chǎn)的相關(guān)政策保障,但是在落實(shí)的時(shí)候卻打了折扣,一些廠家由于無利可圖,并未生產(chǎn)。
近年來,不少醫(yī)院藥劑科被要求零庫存,讓商業(yè)公司備貨,商業(yè)公司為了減少風(fēng)險(xiǎn),也自然減少這些利潤低、需求少的藥品的存量。“藥品需求少,如果長期備貨會過期,浪費(fèi)了醫(yī)療資源,提高了廢棄成本?!币晃会t(yī)院負(fù)責(zé)人說。
為解決“救命藥”短缺問題,有專家認(rèn)為,定價(jià)機(jī)制需要各界人士找到解決方式,如果放開價(jià)格,可以對相對困難家庭發(fā)放特殊藥物補(bǔ)助。眼下即使不放開價(jià)格,有關(guān)部門也應(yīng)該在配套措施上想辦法。
哈爾濱醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院乳腺外科副主任醫(yī)師賈書生說,首先,具體落實(shí)對特殊藥品定點(diǎn)生產(chǎn)等保障政策。對于這些藥品的生產(chǎn)廠家,國家可以進(jìn)行包銷,或者建立特殊藥品儲備,讓企業(yè)的產(chǎn)銷沒有后顧之憂,并有一定收益。
其次,出臺便民利企的措施。如果遇到患者找不到藥,應(yīng)該有一種特殊藥品數(shù)據(jù)庫來幫助查詢、及時(shí)調(diào)貨;同時(shí)政府通過設(shè)計(jì),給商業(yè)公司補(bǔ)貼,保障在一定區(qū)域內(nèi)的藥品儲備能滿足一定人數(shù)的使用量。