邾 萍,王梅香,孫孟青,孟愛鳳 ,董高悅
(江蘇省腫瘤醫(yī)院 a.綜合科;b.乳腺外科;c.護(hù)理部,江蘇 南京 210000)
乳腺癌患者及其配偶婚姻調(diào)適的調(diào)查研究
邾 萍a,王梅香b,孫孟青b,孟愛鳳c,董高悅a
(江蘇省腫瘤醫(yī)院 a.綜合科;b.乳腺外科;c.護(hù)理部,江蘇 南京 210000)
目的了解乳腺癌患者及其配偶的婚姻調(diào)適現(xiàn)狀,探討患者婚姻調(diào)適的影響因素。方法采用方便抽樣法,選取4所三級(jí)甲等醫(yī)院243對(duì)乳腺癌住院患者及其配偶照顧者為研究對(duì)象,使用Locke-Wallace婚姻調(diào)適測定量表(Marriage Adjustment Test,MAT)評(píng)估乳腺癌患者及配偶的婚姻調(diào)適情況,分別使用乳腺癌患者生活質(zhì)量量表 (Functional Assessment of Breast Cancer Therapy,FACT-B)和安德森癥狀評(píng)估量表(M.D Anderson Symptom Inventory,MADSI),評(píng)估患者生活質(zhì)量和癥狀發(fā)生情況。結(jié)果婚姻調(diào)適得分患者為(104.80±21.88)分,配偶為(106.45±23.79)分,患者婚姻失調(diào)者占34.2%,配偶婚姻失調(diào)者占32.8%,一致性檢驗(yàn)顯示夫妻雙方婚姻調(diào)適評(píng)估結(jié)果一致性不可靠(Kappa值為0.363);多元線性回歸分析顯示:社會(huì)/家庭狀況、患者癥狀嚴(yán)重程度、婚姻狀況為患者婚姻調(diào)適的影響因素(F=11.174,R2=0.250,P=0.000)。結(jié)論大部分乳腺癌患者夫妻婚姻調(diào)適較好,兩者婚姻調(diào)適情況互相影響,但不能用一方評(píng)估結(jié)果代替夫妻雙方評(píng)估結(jié)果。應(yīng)重點(diǎn)關(guān)注社會(huì)/家庭支持較少、癥狀程度嚴(yán)重、再婚的患者。鼓勵(lì)配偶參與照顧工作,將患者—配偶作為一個(gè)整體實(shí)施干預(yù),以提高其婚姻質(zhì)量。
乳腺癌;配偶;婚姻調(diào)適;癥狀;生活質(zhì)量
乳腺癌發(fā)病率在全球范圍內(nèi)呈持續(xù)上升的趨勢,現(xiàn)已居我國女性癌癥發(fā)病的首位[1],而隨著社會(huì)對(duì)乳腺癌的關(guān)注及醫(yī)療水平的提升,乳腺癌的5年生存率已達(dá)85%以上[2],乳腺癌發(fā)病率高、生存率高意味著伴癌生存家庭越來越多。然而乳腺癌這一疾病的診斷、治療、復(fù)發(fā)的威脅以及軀體形象改變等會(huì)給患者及其配偶造成極大的壓力,在一定程度上可能會(huì)影響患者的婚姻生活,已有多項(xiàng)研究[3-4]證明婚姻質(zhì)量與人的心理健康、家庭穩(wěn)定等密切相關(guān)。但是現(xiàn)有研究關(guān)注乳腺癌患者較多,鮮見對(duì)夫妻雙方共同測評(píng)婚姻情況的研究報(bào)道,本研究旨在明確乳腺癌患者及其配偶婚姻調(diào)適現(xiàn)狀及其影響因素,為乳腺癌伴癌生存家庭的干預(yù)研究提供理論依據(jù)。
1.1 研究對(duì)象 采取方便抽樣法選擇2012年3—6月西安市和蕪湖市共4所三級(jí)甲等醫(yī)院乳腺癌住院患者及其配偶照顧者為研究對(duì)象?;颊呒{入標(biāo)準(zhǔn):(1)經(jīng)病理學(xué)診斷確診為乳腺癌的住院患者;(2)已婚女性;(3)無精神病史,能正常溝通交流;(4)能夠獨(dú)立或在研究者的指導(dǎo)下完成本問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)同時(shí)患有其他癌癥;(2)中途退出或拒絕參加本研究。配偶納入標(biāo)準(zhǔn):(1)男性配偶;(2)記憶力正常,能正常溝通交流,對(duì)患者病情知情;(3)由患者認(rèn)可為主要照顧者,連續(xù)照顧時(shí)間不少于72 h[5];(4)能夠獨(dú)立或在研究者的指導(dǎo)下完成本問卷。排除標(biāo)準(zhǔn):中途退出或拒絕參加本研究者。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查表 包括人口學(xué)特征(年齡、文化程度、工作狀態(tài)、居住地、家庭人均月收入);婚姻家庭情況(婚姻狀態(tài)、婚齡);疾病信息(確診至今時(shí)間、手術(shù)類型、目前治療)。
1.2.2 Locke-Wallace婚姻調(diào)適測定量表(Marriage Adjustment Test,MAT)[6]由 Locke和 Wallace 于 1959年編制,可以客觀、定量的反映夫妻婚姻調(diào)適程度和婚姻質(zhì)量。包括15個(gè)條目,各條目得分總和為問卷總分,總分范圍為2~158分。分?jǐn)?shù)越高,婚姻調(diào)適越好,婚姻質(zhì)量越高。得分<100分為婚姻失調(diào),≥100分為婚姻調(diào)適良好。問卷信度系數(shù)為0.90,判別比為17.5,具有較好的信度和效度。
1.2.3 乳腺癌患者生活質(zhì)量量表(Functional Assessment of Breast Cancer Therapy,FACT-B)[7]由美國結(jié)局研究與教育中心研制,包括5個(gè)領(lǐng)域36個(gè)條目,即:生理狀況(7 條)、社會(huì)/家庭狀況(7 條)、情感狀況 (6條)、功能狀況 (7條)和附加關(guān)注(9條)。將各個(gè)領(lǐng)域所包括的條目得分相加即可得到該領(lǐng)域的得分,各領(lǐng)域的得分相加得到總量表的得分。萬崇華等[8]對(duì)該量表進(jìn)行漢化,研究顯示中文版FACTB具有良好的信度、效度及反應(yīng)度,可用于中國乳腺癌患者的生命質(zhì)量測定。
1.2.4 安德森癥狀評(píng)估量表(M.D Anderson Symptom Inventory,MDASI)[9]由美國安德森癌癥中心于2000年編制,共2個(gè)部分19個(gè)條目,第1部分評(píng)估患者過去24 h中13種癌癥常見癥狀的嚴(yán)重程度,共13個(gè)條目,各條目采用0(無癥狀)~10(能想象的最嚴(yán)重程度)數(shù)字評(píng)分;第2部分評(píng)估癥狀對(duì)患者日常生活的干擾程度,共6個(gè)條目,各條目采用0(無干擾)~10(嚴(yán)重干擾)數(shù)字評(píng)分,各部分總分越高,表示癥狀越嚴(yán)重和對(duì)生活干擾越嚴(yán)重。中文 MDASI內(nèi)部一致性信度為 0.84~0.86。
1.3 資料收集 由研究者發(fā)放自評(píng)問卷進(jìn)行問卷調(diào)查,患者問卷包括 MAT、FACT-B、MDASI,配偶問卷包括MAT,調(diào)查過程中調(diào)查人員為患者和配偶進(jìn)行答疑,確保其正確理解問卷?xiàng)l目含義,答卷結(jié)束檢查合格后現(xiàn)場收回。共發(fā)放249套問卷,收回有效問卷243套,有效回收率97.6%。
1.4 質(zhì)量控制
1.4.1 偏倚控制 (1)調(diào)查員偏倚控制:對(duì)調(diào)查員進(jìn)行培訓(xùn),統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)和認(rèn)識(shí),指導(dǎo)語嚴(yán)格按照量表要求進(jìn)行;(2)被試應(yīng)答偏倚控制:選擇精神和記憶力正常的研究對(duì)象,避免信息偏倚。明確告知匿名化處理資料信息,調(diào)查結(jié)果予以保密,發(fā)放問卷前向被試介紹本研究的目的和意義,統(tǒng)一指導(dǎo)語,使其充分理解后進(jìn)行自評(píng),對(duì)文化程度低、書寫能力差、視力差者由調(diào)查者以中性、無暗示和偏向的方式逐項(xiàng)念給被試者理解后自行答之。避免被試不愿做出真實(shí)選擇引起的偏倚;(3)信息偏倚控制:錄入數(shù)據(jù)時(shí)采用雙路錄入法,保證錄入的準(zhǔn)確性。錄入結(jié)束后,檢查變量賦值的合理性,變量間的邏輯性及一致性等,發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤及時(shí)修正,以避免資料分析錯(cuò)誤。
1.4.2 倫理問題 獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)認(rèn)可,調(diào)查前詳細(xì)告知研究對(duì)象本研究目的、內(nèi)容和方法,雙方共同確認(rèn)并簽署知情同意書。由被試選擇受調(diào)查時(shí)間,在調(diào)查過程中觀察和了解本次調(diào)查對(duì)被試的影響,若被試表現(xiàn)異樣,立即停止調(diào)查,且資料收集過程中被試有退出研究的權(quán)利。
1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Epidata 3.0建立數(shù)據(jù)庫,使用SPSS 17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。統(tǒng)計(jì)描述包括平均值、標(biāo)準(zhǔn)差、構(gòu)成比?;颊吲c配偶婚姻調(diào)適得分比較采用單樣本t檢驗(yàn),患者婚姻調(diào)適單因素分析采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)和單因素ANOVA方差分析,雙變量相關(guān)性分析采用Pearson相關(guān)分析,患者與配偶量表評(píng)分一致性檢驗(yàn)采用Kappa檢驗(yàn),患者婚姻調(diào)適影響因素的多因素分析采用多元線性回歸分析,以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。
2.1 一般資料 共調(diào)查患者243例,主要為中年女性(89.8%),年齡 24~78(47.38±8.98)歲,婚齡 1~56(24.51±9.71)年,患者 50.0%高中以上文化,66.3%離職,97.9%初婚,78.2%行改良根治術(shù),59.3%目前接受化療/放療。 配偶 243 例,年齡 26~80(49.52±9.39)歲,56.0%高中以上文化,68.3%家庭居住于城鎮(zhèn),69.7%家庭人均月收入<2 000元。
2.2 乳腺癌患者及其配偶婚姻調(diào)適 從量表均值來看,本組乳腺癌患者與配偶的婚姻調(diào)適良好,患者婚姻調(diào)適 MAT 量表得分 25~151(104.8±21.88)分,婚姻失調(diào)者占34.2%;配偶婚姻調(diào)適MAT得分17~151(106.45±23.78)分,婚姻失調(diào)者 32.8%。 單樣本 t檢驗(yàn)顯示,兩者得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(t=1.083,P>0.05)。Pearson相關(guān)分析顯示,兩者婚姻調(diào)適得分呈正相關(guān)(r=0.446,P<0.01),但一致性檢驗(yàn)顯示 Kappa值為0.363,說明兩者評(píng)估婚姻調(diào)適的一致性不可靠。
2.3 乳腺癌患者生活質(zhì)量和癥狀 乳腺癌患者FACT-B 總體得分為(86.79±19.79)分,生活質(zhì)量處于中等水平,各維度中乳腺癌附加關(guān)注得分最高,功能狀況得分最低(見表1)?;颊甙Y狀MDASI得分顯示,13種癥狀中有11種癥狀的發(fā)生率高于50.0%,其中憂慮發(fā)生率最高(93.8%),其次為悲傷(90.9%)和疲乏(80.2%);癥狀對(duì)生活的干擾中,對(duì)心情的干擾率最高(92.2%),其次為工作/家務(wù)(91.4%)和享受生活(84.0%),對(duì)與別人關(guān)系條目的干擾率最低(38.7%)。
表1 乳腺癌患者生活質(zhì)量量表各維度得分情況(±S,分,n=243)
表1 乳腺癌患者生活質(zhì)量量表各維度得分情況(±S,分,n=243)
維度 得分 排序附加關(guān)注 22.51±4.92 1社會(huì)/家庭狀況 19.73±5.07 2生理狀況 17.10±5.54 3情感狀況 14.42±5.76 4功能狀況 13.03±5.99 5
2.4 乳腺癌患者婚姻調(diào)適的影響因素 以乳腺癌患者M(jìn)AT得分為因變量進(jìn)行單因素分析,結(jié)果顯示僅有婚姻狀況(t=3.31,P<0.01)組間差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。Pearson相關(guān)分析顯示,與婚姻調(diào)適相關(guān)的因素有患者癥狀嚴(yán)重程度(r=-0.301,P<0.01)、癥狀干擾程度(r=-0.199,P<0.01)、生理狀況(r=0.231,P<0.01)、情感狀況(r=0.170,P<0.01)、社會(huì)/家庭狀況(r=0.402,P<0.01)、功能狀況(r=0.307,P<0.01)。
以MAT得分為因變量,以單因素分析及相關(guān)性分析結(jié)果中有意義的7個(gè)因素為自變量,進(jìn)行多元線性回歸分析,進(jìn)入回歸方程的因素為婚姻狀況、癥狀嚴(yán)重程度、社會(huì)/家庭狀況?;橐稣{(diào)適得分模型F=11.174,R2=0.250,P=0.000,見表 2。
表2 乳腺癌患者婚姻調(diào)適影響因素的多元線性回歸分析(n=243)
3.1 大部分乳腺癌患者及其配偶婚姻調(diào)適良好 對(duì)婚姻質(zhì)量的研究主要分為個(gè)人感覺學(xué)派和婚姻調(diào)適學(xué)派。個(gè)人感覺學(xué)派認(rèn)為婚姻質(zhì)量是一個(gè)主觀概念,表示已婚者對(duì)婚姻的感性認(rèn)知和體會(huì);婚姻調(diào)適是美國社會(huì)學(xué)者Hamilton于1929年提出,指的是夫妻之間在一定的時(shí)間內(nèi)的相互適應(yīng),是客觀反映婚姻質(zhì)量的重要指標(biāo)之一[10]。本研究采用婚姻調(diào)適學(xué)派理論,客觀評(píng)估乳腺癌患者及其配偶的婚姻質(zhì)量,結(jié)果顯示乳腺癌患者和配偶的總體婚姻調(diào)適良好,約有1/3的夫妻婚姻失調(diào),這與國內(nèi)外關(guān)于乳腺癌患者婚姻質(zhì)量研究結(jié)果一致[11-12]。分析原因可能為:一方面,男性的工具性角色功能在婚姻幸福中起著舉足輕重的作用,婚姻高滿意度更取決于男性的角色表現(xiàn)[10],本研究中配偶均為患者的照顧者,他們參與患者的治療計(jì)劃,在照顧期間將患者的需求放在第一位,夫妻交流時(shí)間增多,對(duì)健康和家庭的完整性更加渴望[13],這些都可能是促進(jìn)夫妻感情親密的催化劑,使婚姻質(zhì)量中的一些方面更好。同時(shí)夫妻雙方居住在一起,丈夫和妻子彼此遷就融合的水平較好,婚姻質(zhì)量較高[14];另一方面,本研究中>45歲的患者占62.1%,65.4%的夫妻婚齡超過20年,較年長的夫妻表現(xiàn)出較少憤怒、厭惡、爭斗性和抱怨,有助于夫妻婚姻關(guān)系[14],在穩(wěn)定和牢固的家庭生活中,已很少有婚姻的危機(jī)和壓力[15]。本研究提示乳腺癌患者配偶參與照顧工作,與患者同步面對(duì)疾病和治療,有助于改善乳腺癌夫妻婚姻關(guān)系。
3.2 乳腺癌患者婚姻調(diào)適的影響因素分析 婚姻質(zhì)量是一個(gè)復(fù)雜、多樣的概念,婚姻關(guān)系是夫妻雙方互動(dòng)的結(jié)果,影響婚姻質(zhì)量的因素較復(fù)雜。本研究中未發(fā)現(xiàn)郭桂芳等[16]對(duì)乳腺癌手術(shù)后患者研究得出的年齡和教育程度對(duì)婚姻質(zhì)量的影響,可能與調(diào)查對(duì)象、研究工具不同有關(guān)。本研究中患者的疾病信息對(duì)婚姻調(diào)適也無影響,雖然國內(nèi)早期文獻(xiàn)報(bào)道,手術(shù)方式是影響婚姻質(zhì)量的因素之一,接受保乳術(shù)患者比接受根治術(shù)患者的婚姻質(zhì)量高[17-18],但本研究中并沒有發(fā)現(xiàn)不同手術(shù)方式對(duì)夫妻間婚姻調(diào)適的影響,這與有關(guān)婚姻調(diào)適研究的結(jié)果一致[19]。分析原因可能是乳腺癌手術(shù)方式對(duì)患者及配偶婚姻質(zhì)量的影響主要表現(xiàn)在性生活方面[20],而本研究中婚姻調(diào)適量表對(duì)于性生活方面的評(píng)估只有一條,且本研究中保乳術(shù)患者較少,因此手術(shù)方式對(duì)整體婚姻調(diào)適的影響作用不明顯。
3.2.1 婚姻狀況 本研究將婚姻狀況分為初婚和再婚,結(jié)果顯示初婚患者的婚姻調(diào)適優(yōu)于再婚患者,提示應(yīng)關(guān)注再婚乳腺癌家庭。但需要說明的是本研究中再婚夫婦僅有5對(duì),樣本量較小,可能會(huì)對(duì)結(jié)果產(chǎn)生影響,后期研究建議擴(kuò)大再婚家庭的樣本量,進(jìn)一步研究驗(yàn)證。
3.2.2 社會(huì)/家庭狀況 社會(huì)/家庭狀況是FACT-B的一個(gè)維度,該維度主要評(píng)估患者從朋友、家人和配偶處獲得的支持,以及自己對(duì)這些支持的利用情況。社會(huì)/家庭狀況是患者婚姻調(diào)適的影響因素,表示家人對(duì)患者疾病的態(tài)度、配偶與患者的親密關(guān)系、朋友等人的支持不僅對(duì)患者的個(gè)體健康非常重要,還可以影響其婚姻質(zhì)量,良好的社會(huì)/家庭支持可以提高患者的自信心和自尊感,使其更有勇氣來面對(duì)疾病和治療給婚姻關(guān)系帶來的問題。因此,在臨床工作中,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)注意引導(dǎo)家屬和朋友為患者提供更多的支持。
3.2.3 患者癥狀 本研究中患者憂慮、悲傷癥狀發(fā)生率高,患者癥狀嚴(yán)重程度對(duì)婚姻調(diào)適有消極影響。癥狀是個(gè)體經(jīng)歷的對(duì)正常功能和外貌改變引起的不適的感知和感覺,已有研究[21-22]報(bào)道癌癥患者的癥狀體驗(yàn)不僅會(huì)引起焦慮、抑郁、悲傷感等主觀心理問題,對(duì)患者及照顧者日常的活動(dòng)、人際交往、工作等諸多方面均有嚴(yán)重影響。本研究結(jié)果也進(jìn)一步豐富了癌癥患者癥狀研究。提示患者癥狀管理十分重要,對(duì)于癥狀嚴(yán)重的患者應(yīng)給予更多的關(guān)心和支持,尤其是心理疏導(dǎo),以減少這些不適癥狀給患者婚姻關(guān)系帶來的壓力。
3.3 配對(duì)評(píng)估乳腺癌患者婚姻質(zhì)量 本研究采用乳腺癌患者-配偶配對(duì)研究,雖然結(jié)果顯示乳腺癌患者與配偶的MAT得分比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義,且二者M(jìn)AT得分呈正相關(guān),但是Kappa檢驗(yàn)顯示兩者對(duì)婚姻調(diào)適評(píng)估的一致性不可靠。這就說明乳腺癌家庭夫妻一方對(duì)婚姻質(zhì)量的評(píng)估結(jié)果,并不能反映夫妻雙方的情況。提示在評(píng)估乳腺癌患者的婚姻質(zhì)量時(shí),不能以配偶代替患者進(jìn)行評(píng)估,而是需要配對(duì)評(píng)估雙方的婚姻調(diào)適情況來了解其婚姻質(zhì)量。由于中國傳統(tǒng)文化觀念中認(rèn)為婚姻情感、性生活等是隱私而敏感的話題,而乳房又是女性的重要第二性征,乳腺癌患者經(jīng)歷生理、心理的創(chuàng)傷后,夫妻雙方對(duì)于婚姻的看法更為復(fù)雜,質(zhì)性研究可以更好的了解夫妻雙方的主觀婚姻感覺,建議后期對(duì)于乳腺癌患者家庭研究結(jié)合配對(duì)研究和質(zhì)性研究2種研究方法進(jìn)行。
本研究配對(duì)調(diào)查243對(duì)乳腺癌患者—配偶的婚姻調(diào)適情況,約1/3乳腺癌患者夫妻婚姻失調(diào),醫(yī)護(hù)人員在控制疾病發(fā)展的同時(shí),應(yīng)針對(duì)患者婚姻調(diào)適的影響因素,加強(qiáng)對(duì)于社會(huì)/家庭支持較少、癥狀程度嚴(yán)重、再婚患者的干預(yù)。在關(guān)注乳腺癌患者的同時(shí),要重視配偶照顧者的評(píng)估,幫助乳腺癌夫妻提高婚姻調(diào)適,重視乳腺癌患者回歸家庭,回歸社會(huì)后的生活質(zhì)量。
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Marital Adjustment between Breast Cancer Patients and Their Spouses
ZHU Pinga,WANG Mei-xiangb,SUN Meng-qingb,MENG Ai-fengc,Dong Gao-yuea
(a.General Department,b.Dept.of Surgical Oncology in Breast,c.Dept.of Nursing Administration,Jiangsu Cancer Hospital,Nanjing 210000,China)
ObjectiveTo investigate the current status and influencing factors of marital adjustment between breast cancer patients and their spouses.MethodsA questionnaire survey was conducted in 243 breast cancer patients and their spouses in four hospitals.They were investigated with Marital Adjustment Test(MAT),Functional Assessment of Breast Cancer Therapy (FACT-B)and MD Anderson Symptom Inventory(MDASI).ResultsThe scores of MAT in breast cancer patients and their spouses were 104.80±21.88 and 106.45±23.79 respectively.The consistency check showed that assessment results of the couples were unreliable(Kappa=0.363).Social/family well-being,severity of symptoms and marital status had significant effect on marital adjustment of breast cancer patients and their spouses (F=11.174,R2=0.250,P=0.000).ConclusionMost breast cancer couples are satisfied with their marriage but around a third of couples present poor marital adjustment.Marital adjustment interact with each other between the couples but it is not suitable to evaluate only one of the couples.Strategies should be implemented on both patients and their spouses to improve the quality of marriage,especially the patients with less social/family support,high level of symptoms and those remarried.
breast neoplasms;spouse;marital adjustment;symptom;quality of life
R473.73
A
10.16460/j.issn1008-9969.2015.17.034
2015-01-19
江蘇省腫瘤醫(yī)院護(hù)理科研項(xiàng)目(ZH2011014)
邾 萍(1987-),女,安徽蕪湖人,碩士研究生學(xué)歷,護(hù)師。
吳艷妮]