朱 婧
(南京大學社會學院 江蘇 南京 210023)
癌癥,作為當今社會發(fā)病率逐年攀高的惡性疾病,越來越受到全世界的關(guān)注。長期以來,癌癥治療體系的資金與科研投入已成為我國醫(yī)療體系的焦點與重點。作為社會工作領(lǐng)域的研究者,本課題引入醫(yī)務(wù)社會工作的視角,探討如何合理地借助各種條件和資源為癌癥患者減輕痛苦、增強康復能力,促進家庭和社會的和諧,為越來越多的癌癥患者提供精神層次的需求與康復。
作為社會工作的一種最基本工作方法之一,小組工作是介于個案工作與社區(qū)工作中間的重要方法,在長期實踐中,其特有的專業(yè)理念和社會作用已愈來愈被重視。國際領(lǐng)域?qū)π〗M工作最普遍的界定是:指一類在小組情境中助人,或完成某項特定任務(wù)的廣泛的專業(yè)實踐方法。其實施過程由具有專業(yè)能力的工作者利用社會工作中的小組共組理論和其相應(yīng)的實踐過程模式去協(xié)助互相依賴的個體組成小組,通過活動計劃的實施與評估以達成相應(yīng)的社會工作預估目標
1.1.1 醫(yī)務(wù)小組工作
所謂醫(yī)務(wù)小組工作是社會工作小組方法在醫(yī)學領(lǐng)域的運用。由醫(yī)務(wù)社工作為組織者,運用社會工作中小組工作的方法將患者或家屬組成小組,通過專業(yè)的引導、成員間的分享與互動、情緒的支持與溝通過程,最終協(xié)助病患及家屬解決問題和恢復正常功能的專業(yè)活動。從 20世紀 30年代左右的孕育期起,到20世紀60年代的專業(yè)化時期,再到60年代后的專業(yè)發(fā)展時期,醫(yī)務(wù)小組工作在世界范圍內(nèi)有長遠的發(fā)展。逐步形成了互動模式、社會目標模式、預防與治療模式、以及成長模式的小組活動。本研究所主要涉及的小組工作為治療型小組工作模式。Kelly MJ[1]認為,個人的社會關(guān)系與適應(yīng)能力能夠通過小組方式得到治療,小組治療模式可以滿足傷病群體康復階段的需求。
1.1.2 醫(yī)療中的自助小組
自助小組,又稱“自助團體”,顧名思義是病人或家屬們自己負責掌理的團體,因為相同的問題而聚集在一起,透過團體的活動,成員彼此相互心理支持與資訊交換,而更能適應(yīng)情景,從而處理問題[2]。比較典型的自助小組為“香港強脊會”,他們通過舉辦不同類型的活動,如“病理講座”、“水中運動班”、“分享會”、“生日會”、“探訪”、“水上和陸上的聯(lián)誼活動”等,建立自助互助精神。這類醫(yī)療中病人自助小組的目的主要有:
(1)將病人的無助與無力轉(zhuǎn)化為自助助人的力量;
(2)將病人的“被疾病迫害”心里轉(zhuǎn)化為主動參與治療及迎戰(zhàn)疾病的力量;
(3)堅守孤獨感、孤立感;
(4)能更客觀與多角度地認識自己的問題;
(5)情感的紓解與發(fā)泄;
(6)彼此強化正向的學習與適應(yīng)力。
1.2.1 生態(tài)系統(tǒng)理論(Ecological System Theory)
生態(tài)系統(tǒng)觀點結(jié)合了一般系統(tǒng)理論和生態(tài)視角,將系統(tǒng)理論擴大在生態(tài)層面下的跨系統(tǒng)交流。生態(tài)系統(tǒng)理論強調(diào)個人是一個因果互動的網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng),個人的行動改變受到多種因素的影響。一是微觀系統(tǒng),指每個個體生活的中心系統(tǒng),包括家庭、學校、工作場所、鄰里等多是面對面的雙向溝通關(guān)系。二是中觀系統(tǒng),各類微觀系統(tǒng)組成的網(wǎng)絡(luò),包括家庭之間的關(guān)系,鄰里之間的關(guān)系。三是外層系統(tǒng),非直接性對個體產(chǎn)生影響的系統(tǒng)。四是宏觀系統(tǒng),主要通過宏觀層面對個體其文化、時代作用背景的系統(tǒng)。五是時間系統(tǒng)。根據(jù)以上各個子系統(tǒng),我們可以看到個人與環(huán)境的模式不只介于同一層環(huán)境系統(tǒng)中,而是在多層環(huán)境系統(tǒng)中交互作用[3]。個人切入到所在環(huán)境中的不同層次,從情境與文化間的關(guān)聯(lián)再到人際與情境間的關(guān)系。人在與環(huán)境的交流下,提升適應(yīng)環(huán)境的能力。治療型小組工作的理念就是提倡人在與真實環(huán)境的互動下,人可以主動尋求改變,借助從環(huán)境中所獲得的力量,來探索生活中的道路。
1.2.2 優(yōu)勢觀點(Strengths Perspective)
優(yōu)勢視角的源起本身就與精神病患康復有關(guān)。一項來自堪薩斯大學針對慢性精神病患的實驗方案中,研究者采取了一個以積極關(guān)注服務(wù)對象為核心要素的視角模式來進行實務(wù)探究,最終在其所設(shè)定的項指標中,有項達到正向結(jié)果[4]。隨后,優(yōu)勢視角被廣泛運用在老人長期照顧,情緒困擾的青少年,吸毒人員等。優(yōu)勢視角觀點中服務(wù)提供者和服務(wù)使用者是合作的伙伴關(guān)系,同時強調(diào)尊重和自我決定,實際上以服務(wù)使用者的長期賦權(quán)為主,關(guān)注服務(wù)使用者的潛力,而運用優(yōu)勢走向其目標,達成各自的希望和夢想。在優(yōu)勢視角理念的指導下,社會工作一直致力于將個人置于其日常生活中進行實驗與照顧[4]。
在治療型小組工作的信念中相信每個參與者都具備一定的能力,與醫(yī)療模式的取向不同,關(guān)注焦點在優(yōu)勢和生命的意義,這與優(yōu)勢觀點的基本價值觀相符合。強調(diào)的是共同作用于小組活動,共享個人經(jīng)歷與團體經(jīng)驗。同時,在一個支持性的環(huán)境中尊重參與者的選擇,在參與者行使權(quán)力的過程中,產(chǎn)生自我價值。
1.2.3 人際關(guān)系理論(Interpersonal Relation Theory)
該理論由美國精神醫(yī)學家沙利文(Harry Stack Sullivan)所提出,他認為應(yīng)從人際關(guān)系的角度來理解病人,只研究個體是不行的,因為病人與非病人,其實都是在同一個人際環(huán)境中,個體不可能分割于環(huán)境作用之外,個體的人格特征并非完全天生,而是在一定的人際環(huán)境中形成的。
“南京癌友康復協(xié)會”是一家非盈利性社團組織(NGO),其始創(chuàng)于1995年5月,組成人員全部是由癌癥患者及對癌癥康復事業(yè)有重要貢獻人士,至2014年底注冊會員人數(shù)超過萬名,是運用小組工作模式的典型的現(xiàn)金社會團體。協(xié)會的宗旨是:醫(yī)患結(jié)合,集體抗癌,眾志成城,走向綠洲。
之所以選擇南京癌友協(xié)會作為研究對象,不僅僅因為在全國癌癥患者自發(fā)康復群體中其起步早、發(fā)展快、成就突出,更因為其目標宗旨、啟動發(fā)起、活動過程與運作模式符合自助性質(zhì)治療型(康復型)工作小組模式供項目研究。
本項目與南京癌友康復協(xié)會,江蘇健康職業(yè)學院合作,對抗癌組織進行深入的研究與調(diào)查,以探析我國小組工作模式在癌癥康復過程中的效用。以期為抗癌社會組織的進一步發(fā)展提供切實可行的建議,并為我過的抗癌社會工作提供更為成熟的組織模式與專業(yè)模式。
2.2.1 問卷調(diào)查法:
運用隨機抽樣的方法,在癌友協(xié)會舉辦大型活動期間,以癌友會員名單作為樣本框隨機抽取200名癌友會員進行問卷調(diào)查,調(diào)查維度涉及生活現(xiàn)狀、精神狀態(tài)、社會支持、對抗癌組織的認知與態(tài)度、抗癌組織的影響范圍與力度等,以此從定量角度了解癌友會員對癌友協(xié)會的理解與滿意度。
2.2.2 結(jié)構(gòu)式訪談法:
設(shè)計結(jié)構(gòu)式訪談提綱,選取癌友協(xié)會會員、癌癥患者(非會員)、癌協(xié)組織者、治癌醫(yī)師各3名(共12名)進行深度結(jié)構(gòu)式訪談。深度訪談維度如下:
(1)癌協(xié)會員訪談維度:
生活現(xiàn)狀、精神需求、入會感受、自我轉(zhuǎn)變、活動反饋、精神支持、意見建議等。
(2)患癌非會員訪談維度:
生活狀況、精神歸宿、心理需求、病癥困惑、社會支持等。
(3)癌協(xié)組織者訪談維度:
協(xié)會歷程、參與感受、成員關(guān)系、成功與挑戰(zhàn)、未來展望等。
(4)治癌醫(yī)師訪談維度:
基層抗癌的醫(yī)療設(shè)施、對協(xié)會的認知與了解、如何看待癌友協(xié)會的作用等。
“南京癌友康復協(xié)會”作為一家非盈利性社團組織(NGO),其由劉福坤(南京軍區(qū)總院腫瘤外科主任)、孔令仁(南京大學教授)始創(chuàng)于1995年5月,組成人員全部是由癌癥患者及對癌癥康復事業(yè)有重要貢獻人士,至2014年底注冊會員人數(shù)超過萬名,協(xié)會在南京13個區(qū)縣均設(shè)立服務(wù)中心,且聘任20多名腫瘤專家與醫(yī)護工作者為常任顧問。
3.2.1 癌友會員基礎(chǔ)情況分析
本研究根據(jù)隨機抽樣原則,抽取 200名癌友會員進行問卷調(diào)查,其中男性42名,占比21.5%;女性153人,占比78.5%。被調(diào)查者中,年齡最小31歲,最大79歲。入會時最短1年,最長19年,平均5.37±4.86年?;及┑臅r長最短1年,最長25年,平均8.24±5.63年。
表1 “南京癌友康復協(xié)會”組織架構(gòu)
表2:樣本基本信息
表3 EORTC QLQ—C30腫瘤生存質(zhì)量調(diào)查表結(jié)果:
3.2.2 癌友會員生存狀況分析
如表 3所示,處于康復期的癌癥患者的總體健康狀況處于一般水平。在功能領(lǐng)域中,社會功能、認知功能、情緒功能、角色功能都處于正常值范圍之內(nèi);但生命質(zhì)量中的指標不容樂觀,氣促、失眠、食欲、腹瀉、便秘等都低于平均水平。
3.2.3 癌友會員的需求分析
表格分析不難發(fā)現(xiàn),焦慮對癌癥患者的影響涉及到生理領(lǐng)域、心理領(lǐng)域和社會關(guān)系等各個領(lǐng)域。疾病本身為患者帶來的疼痛、精力受損、活動有限等影響其生理領(lǐng)域的評分;而焦慮情緒對癌癥康復期患者對功能領(lǐng)域的影響主要體現(xiàn)在對健康及生命過分擔憂從而導致對生活失去興趣,消極對待心理領(lǐng)域,故有存在評分不穩(wěn)定的現(xiàn)象。
本調(diào)查顯示,癌癥康復期患者的社會支持水平總體中等偏高。主要是因為患者確診患有癌癥后容易成為家庭關(guān)注的焦點,家庭大多能給予充分的情感和物質(zhì)支持;再者,本組患者均不同程度地享受了城鎮(zhèn)醫(yī)保和新型農(nóng)村合作醫(yī)療帶來的保障與支持。本調(diào)查中,個性、年齡、經(jīng)濟收入等與癌癥康復有關(guān),比如內(nèi)向患者往往封閉自己、回避社交,造成他們雖可獲得較多的社會支持,卻不愿意接受幫助,從而對支持的利用度明顯偏弱。
南京癌友協(xié)會經(jīng)常以區(qū)為單位組織小組工作:
3.3.1 江寧活動中心把醫(yī)院的資源優(yōu)勢和協(xié)會的康復經(jīng)驗相結(jié)合,擬聯(lián)合舉辦江寧區(qū)第一屆癌癥康復“生命強者、愛心使者、抗癌好家庭”評比活動。屆時,江寧電視臺還全程報道并用環(huán)形字幕把這項活動向社會宣傳。
3.3.2 雨花活動中心積極保持與區(qū)委區(qū)政府相關(guān)部門溝通的綠色通道,在板橋街道群眾文化藝術(shù)展演出活動中,演出了擊大鼓、手杖操等節(jié)目,受到好評。亞青會期間,組織安排 180多名會員觀看了亞青會田徑比賽。
3.3.3 玄武活動中心積極參加北安門社區(qū)的活動,中心合唱隊在參加社區(qū)慶祝建黨92周年活動;中心還建立了“快樂玄武人”QQ群,已有50多人入群,癌友之間拉近了距離,增進了友誼。
3.3.4 鼓醫(yī)活動中心加入了鼓樓醫(yī)院“醫(yī)療醫(yī)學發(fā)展基金會”組織,成為鼓醫(yī)愛心志愿者隊伍中的一員,每周二下午組織中心義工會員走進病房,去到正在接受手術(shù)及化療的乳癌姐妹床前,和她們促膝談心,現(xiàn)身說法,增添了患者和親屬們共同抗癌的力量。
3.3.5 浦口活動中心在年初通過積極爭取,排除社會上的干擾,組織了有60多名人員參加的浦口區(qū)“新春迎青奧萬人長跑”活動。沒有統(tǒng)一的服裝,沒有別的隊伍年輕,看起來不是很整齊,但大家都堅持跑到了終點。在長跑大隊中我們這只隊伍顯得格外搶眼,得到了全區(qū)百姓的贊賞與鼓勵,也使政府和社會對我們癌友協(xié)會有了一個初步的認識,使大家更堅定了走群體抗癌之路,增強了戰(zhàn)勝病魔的信心。
活動評估:依據(jù)后續(xù)跟進評估?;顒拥拈_展使組員間情誼的改善,自我優(yōu)勢觀點的轉(zhuǎn)變以及與所在社區(qū)的連結(jié)情況。
小組治療是一種很好的康復手段。通過改變行為,恢復與發(fā)展個人的社會功能,開發(fā)個人潛能,從而獲得患者的個人成長[4]。該治療可以做到,在針對性的對話中實現(xiàn)生活技能訓練、簡單的職業(yè)技能訓練、認知行為治療、社交技能訓練、情緒管理訓練等,改變以前一些錯誤的認知,從而提高適應(yīng)社會的能力[5]。小組是一種微型社會,每個成員在其中都有發(fā)揮能力的地方,小組成立的前提就是大家有共同的需求、共同的特點,彼此更能夠接受對方、理解對方,大家更愿意表達自己最真實的想法。
小組工作,以活動推動小組參與者通過聽、看、聞、去感觸現(xiàn)實生活中的細節(jié),在真實的環(huán)境形成人與人之間,人與環(huán)境之間的對話。在小組工作中有利于產(chǎn)生活動參與者的共同經(jīng)驗:一方面表現(xiàn)為,當個體遇到困難或情緒不穩(wěn)定時,常常會感到失落、沮喪,從而有較強的孤獨感以及長時間的負面情緒。在小組的活動中,成員會發(fā)現(xiàn)和自己有一樣情況的人,這時會產(chǎn)生“我們”的感覺,這樣一種共同感受本身就具有治療性。不僅消除了孤獨感,還增強了相互間的支持和鼓勵。從另一方面來看,在體驗的過程中,成員間通過相互的經(jīng)驗交流,多方位的參與互動,這本身就是在構(gòu)建屬于這個團體的經(jīng)驗。這樣的經(jīng)驗離不開每一個成員的貢獻,而團體經(jīng)驗又有助于個體經(jīng)驗的反思,從而增強其應(yīng)對困難的能力和信心[6]。
“南京癌友康復協(xié)會”在小組活動過程中,提高個人解決問題的能力,他們相互鼓勵、相互支持,有的患者特別被動,工作人員督促時有時都不配合,但選派一位大家公認的優(yōu)秀組員鼓勵時,該患者卻能接受。當某一位患者向他人提供支持和建議時,自己本身就是一個收獲的過程。有的患者在家時別人很少聽他講話,更別說采納他的意見和建議,但是在小組中他可以體驗到價值感,有利于自信心的恢復,有自信心就會產(chǎn)生參與的主動意識。總之,癌癥種需要全方位治療的疾病,藥物、心理、康復三者缺一不可,康復不能在停留在過去的康樂性康復上,必須實行有針對性的、按需的康復,小組治療就能很好地達到這樣的目的[7]。綜上所述,南京癌友協(xié)會小組治療是一個目標明確、針對性較強的心理康復方法,能很好提高癌癥患者的康復療效。
南京癌友協(xié)會作為自發(fā)性的群眾組織,其組織人員構(gòu)成全部是由曾經(jīng)患有癌癥的康復者構(gòu)成,這不僅提供給癌友會員們了很好的相互交流、溝通的機會,增強了彼此的交流與互動,更為他們提供了康復的信心與激勵。但是由于協(xié)會不是由曾經(jīng)患有癌癥的康復者構(gòu)成,在小組模式發(fā)展與運用的規(guī)范性與專業(yè)性上并不具備優(yōu)勢。治療小組在癌癥康復過程中的引入在對癌癥患者精神上的關(guān)愛與康復起到重要的作用,癌友協(xié)會的努力是該方面的有益嘗試與探索。如何根據(jù)我國具體國情和康復領(lǐng)域發(fā)展現(xiàn)狀為基礎(chǔ),探索出一條適合我國的癌癥患者關(guān)懷干預模式是社會工作者需要思考與探索的重大課題。根據(jù)“人在環(huán)境中(PIE)”理論,“患者、醫(yī)護人員、家屬”這一微觀領(lǐng)域的互動,在康復小組工作過程開展中起著重要的作用[8]。社會工作者要努力為癌癥康復階段的會員們營造一個積極、良好、健康的康復氛圍。
“南京癌友康復協(xié)會”的粗具規(guī)模的NGO組織,其人員構(gòu)成主體為癌癥患者,主要任務(wù)是康復與精神支持。在資源的獲取上應(yīng)該越來越多元化,社會化,在政府支持、公益創(chuàng)投項目申請、社會資源的融合上發(fā)動群策群力,會員加入的辦法,為協(xié)會爭取更多的社會資源。當然,這對內(nèi)部建設(shè)的規(guī)范性提出了更高的要求。在公益協(xié)會的規(guī)模日益壯大,資源獲取方式越來越多情況下,如何構(gòu)建公益組織的制度框架與規(guī)章,形成嚴密的組織形式,規(guī)范化的壯大與發(fā)展組織機構(gòu)是領(lǐng)導者最需考慮的問題[9]。只有這樣,癌癥康復事業(yè)才能夠穩(wěn)步推進,可持續(xù)發(fā)展。
“南京癌友康復協(xié)會”的志愿者資源主要由已康復的癌癥患者、患者家屬親友、醫(yī)院相關(guān)醫(yī)護者構(gòu)成,其在貼心的志愿服務(wù)為協(xié)會的發(fā)展起到了極為重要的推動作用。但由于其人數(shù)相對少、構(gòu)成人員單一、志愿者來源少等特點使得協(xié)會的活動規(guī)模難以擴大。故擴大志愿者隊伍,引入完善的志愿者招募流程與培訓流程是協(xié)會發(fā)展的之必經(jīng)路。充分的發(fā)揮和調(diào)動志愿者的力量,才能促進協(xié)會的不斷發(fā)展。