潘麗娟,張 明,郭利潔,安力彬
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·方法學研究·
癌癥特異性健康素養(yǎng)測評工具研究進展
潘麗娟,張 明,郭利潔,安力彬
目前健康素養(yǎng)已成為健康促進領域的研究熱點,有多種方法用于測評患者健康素養(yǎng),但我國尚未有統(tǒng)一使用的或公認的癌癥特異性健康素養(yǎng)評估工具,本文將國外癌癥健康素養(yǎng)測評工具的內(nèi)容、開發(fā)過程、信效度等進行綜述,以期為將來形成我國公認的癌癥健康素養(yǎng)評估工具提供依據(jù)。
腫瘤;健康素養(yǎng);測評工具
潘麗娟,張明,郭利潔,等.癌癥特異性健康素養(yǎng)測評工具研究進展[J].中國全科醫(yī)學,2016,19(34):4276-4279.[www.chinagp.net]
PAN L J,ZHANG M,GUO L J,et al.Research progress of assessment tools of health literacy for cancer specificity[J].Chinese General Practice,2016,19(34):4276-4279.
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)2014年發(fā)表的《世界癌癥報告》,癌癥已經(jīng)成為全世界人類最大致死原因,發(fā)病率與死亡率均呈持續(xù)上升趨勢。在未來20年內(nèi),世界癌癥病例將增長75%,達到近2 500萬,中國新增癌癥病例高居第1位[1]。及早發(fā)現(xiàn)、及早治療是減少癌癥死亡率最為有效的方法,實施對腸癌、宮頸癌、乳腺癌等的普查制度,可使全世界的癌癥死亡人數(shù)減少1/3[2]。但有關健康素養(yǎng)和健康結果的系統(tǒng)評價表明,健康素養(yǎng)與癌癥篩查密切相關[3],健康素養(yǎng)不足會導致患者疾病知識缺乏,篩查參與率低,對醫(yī)療方案的依從性差,較難獲得醫(yī)療保健和預防服務[4]。目前國際上使用的健康素養(yǎng)測量工具分為兩大類,即普適性工具和疾病特異性工具。普適性工具能測量所有患者的健康素養(yǎng),但不能充分地反映特定疾病健康素養(yǎng)的特點;而疾病特異性工具能夠靈敏地反映該疾病患者的健康素養(yǎng),對癌癥患者的護理干預具有重要意義。本文就常用的癌癥特異性健康素養(yǎng)測評工具進行綜述,以期為相關研究提供參照。
目前對健康素養(yǎng)的概念尚未達成一致的理解。美國國家醫(yī)學圖書館認為:健康素養(yǎng)是個體獲得、理解和處理基本健康信息或服務,并做出正確的健康相關決策的能力[5]。WHO將健康素養(yǎng)定義為:個體的認知和社會技能,這些認知和社會技能決定了個體理解、利用維持和促進健康的信息的動機和能力[6]。為方便對癌癥患者的健康素養(yǎng)進行測評,DIVIANI等[7]對癌癥素養(yǎng)(cancer literacy,CL)進行了定義:癌癥素養(yǎng)是指非醫(yī)療人員理解醫(yī)療衛(wèi)生機構提供的有關癌癥預防、診斷和治療等相關信息和建議所需要的知識。
癌癥預防、檢查治療比較復雜,因此健康素養(yǎng)對癌癥患者更為重要[8]。低健康素養(yǎng)會導致患者對預防性服務的利用減少,增加癌癥的風險,且低健康素養(yǎng)的患者治療依從性較差,健康狀況較差[3]。DAVIS等[9]研究發(fā)現(xiàn)低健康素養(yǎng)患者較少向專業(yè)醫(yī)務人員咨詢癌癥信息,對癌癥宿命感較強,癌癥確診后較少參與癌癥控制項目。KOAY等[10]、VERKISSEN等[11]研究發(fā)現(xiàn),癌癥患者的健康素養(yǎng)不佳會導致其與醫(yī)務人員無效溝通,與醫(yī)務人員互動時更加被動,不太參與共同決策,導致不必要的護理干預。此外,對自己疾病缺乏了解的癌癥患者更易焦慮,對照護者的滿意度降低。多項研究表明低健康素養(yǎng)是弱勢群體衛(wèi)生保健資源利用不充分和健康狀況不佳的重要預測因子[9-11]。對癌癥患者健康素養(yǎng)進行有效測評并采取針對性的干預,可有效改善患者的癌癥相關健康行為,從而改善患者健康結局[12]。
3.1 癌癥素養(yǎng)評分(the Cancer Literacy Score,CLS) DIVIANI等[13-14]通過對患者進行深度訪談,了解患者對專家的期望、患者掌握的知識、學習過程、癌癥溝通中的不足、獲取專家建議的障礙,明確了癌癥素養(yǎng)的概念,初步形成63個條目的問卷,隨后對20例學生進行認知訪問,進一步修改后形成CLS,并對639例瑞士居民的癌癥健康素養(yǎng)進行測評。CLS共37個問題,包括癌癥風險、癌癥檢測與診斷、癌癥治療、疾病應對、癌癥信息5個維度。對于二分項的問題,回答“不正確”或“不知道”計0分,每個正確的答案計1分;非二分項選項的問題采用Likert 7級評分法,并在專家的幫助下重新編碼成一個“正確/不正確”格式,計算患者的回答正確比例(即回答正確的題目數(shù)/總題目數(shù)),量表總分為0~100分。各維度內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)分別為0.728、0.811、0.292、0.454、0.429??偭勘淼膬?nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.769,信度為0.721。
3.2 癌癥信息素養(yǎng)測試(CMLT-Listening和CMLT-Reading) MAZOR等[15-17]根據(jù)癌癥常見的預防和篩查信息、臨床情景提出測量項目,并對項目進行審查、修訂和預測試。測試信息包括:患病率、發(fā)病率、危險因素(包括可控和不可控的)、篩查(篩查建議、檢查內(nèi)容、風險和益處)和預防(如宮頸癌疫苗)。CMLT-Listening包含15條醫(yī)患、護患交流的簡短視頻片段,每條片段后跟隨2~4條陳述,共48個測試項,患者看完視頻后判斷所給陳述和視頻片段的意思是否一致,測試大約需要1 h;CMLT-Reading包含6條健康教育信息,每條信息后有3~4個陳述,共23個測試項,測試者判斷陳述和所看到的信息是否一致,大約需要10 min。視頻僅播放1次,但是其后的陳述可以重復多次播放。選項分為“相同”“不同”“不確定”(患者如果“不確定”,則猜測選項“相同”或“不同”,才可以進入下一項目的測試)。測試以回答正確的題數(shù)占總題數(shù)的比例評估患者的健康素養(yǎng)。CMLT-Listening和CMLT-Reading的Cronbach′ s α系數(shù)分別為0.82、0.55。兩個分量表的相關系數(shù)為0.51。JENKINS等[18]研究表明,CMLT-Reading和西班牙語版成人功能性健康素養(yǎng)測試(Spanish-Test of Functional Health Literacy in Adults,S-TOFHLA)得分明顯相關,相關系數(shù)為0.352。而S-TOFHLA由36項完形填空形式的閱讀能力測試和4項計算能力測試組成,大約需要花費12 min;量表使用廣泛,具有良好的信效度和反應度。
3.3 癌癥健康素養(yǎng)測試(30-item Cancer Health Literacy Test,CHLT-30和6-item Cancer Health Literacy Test,CHLT-6) CHLT-30和CHLT-6是基于健康素養(yǎng)是一種能力的理論開發(fā)的,測試項目包括綜合知識和技能。醫(yī)生、護士、健康素養(yǎng)研究人員、癌癥患者在線討論健康素養(yǎng)的指標以及各指標的定義,并進行專家咨詢,界定癌癥健康素養(yǎng)的內(nèi)涵。研究者通過對最新的健康素養(yǎng)研究報告、腫瘤診所的健康教育小冊子、實際用藥標簽、臨床預約單、醫(yī)療保險表格、來自國家癌癥研究所和美國癌癥社會網(wǎng)站的患者健康教育材料進行分析整合,擬定最初的健康素養(yǎng)條目,隨后對25例癌癥患者進行認知訪談,進一步的修訂后納入30項條目。CHLT-30的內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.88,McDonald′s可靠性系數(shù)為0.89,2周后重測信度為0.90,6個月后重測信度為0.92,和S-TOFHLA的相關系數(shù)為0.66。完成CHLT-30需要10~15 min。測試成績是由正確回答的題數(shù)反映,范圍為0~30分[19]。CHLT-6為CHLT-30的精簡版本,簡短且具有穩(wěn)定的測量性能,適合癌癥患者接受治療的各種機構使用,特別是腫瘤科診所和藥店。完成CHLT-6僅需2 min。DUMENCI等[19]使用CHLT-30和CHLT-6對2011年4月—2013年4月的1 306例癌癥患者進行了大樣本的測試,但測試人群僅包括非西班牙裔黑人和白人的癌癥患者,能否推廣到其他人群尚需進一步驗證。該量表使用醫(yī)療決策參與自信進行了外部驗證研究,未來的研究可嘗試使用患者實際的健康決策對該量表進行外部驗證。
3.4 癌癥篩查健康素養(yǎng)評估(the Assessment of Health Literacy in Cancer Screening,AHL-C) AHL-C是HAN等基于BAKER提出的健康素養(yǎng)概念,并參考成人醫(yī)學素養(yǎng)快速評估和成人功能性健康素養(yǎng)測試開發(fā)的。BAKER[20]認為,健康素養(yǎng)包括閱讀流暢性和先驗知識。閱讀流暢性指的是對書面材料進行加工處理形成新知識,包括書面閱讀能力和計算能力。先驗知識是患者在閱讀健康材料或和醫(yī)務人員交談前就已經(jīng)掌握的知識,包括理解詞匯和概念性知識。AHL-C包括4個維度:書面素養(yǎng)、計算能力、理解和熟悉。HAN等[21]根據(jù)乳腺癌和宮頸癌篩查的臨床指南、國家疾病預防控制中心、癌癥研究所和美國癌癥協(xié)會發(fā)布的網(wǎng)站、健康教育小冊子,以及乳腺癌和宮頸癌患者篩查時常見的臨床經(jīng)歷建立問卷條目池,選擇了9個女性尋求乳腺癌和宮頸癌篩查的臨床場景,并由擁有乳腺癌和宮頸癌篩查經(jīng)驗的韓裔美國婦女、護士、產(chǎn)科醫(yī)生和社區(qū)健康工作者組成小組評估了初始條目池的有效性和適當性。其中書面素養(yǎng)分量表包括兩部分:第一部分為患者閱讀12個測試項目,由科研人員記錄患者答案,正確發(fā)音每個項目檢查計1分,沒有閱讀或者讀錯計0分。如果某個項目測試者花了5 s以上,告知測試者跳過該單詞并繼續(xù)到下一個單詞。第二部分所使用的材料基于癌癥篩查所需要的導航軌跡,要求考生完成12個填空句子。計算分量表包括4個項目,項目來自最新的生命體征(the Newest Vital Sign,NVS),并進行了適當修改,使其和癌癥預防更為密切。理解分量表包括12個項目,需要患者將每個術語和詞匯或圖像相匹配。以上3個分量表評分均采用0(錯誤)/1(正確)。熟悉分量表詢問患者對書面素養(yǎng)12個項目的熟悉程度,采用Likert 5級評分,從0(根本不熟悉)到4分(非常熟悉)。為便于理解,熟悉分量表分數(shù)轉換為0~1分制,范圍為0~12分。完成AHL-C需要10~15 min。對527例韓國移民婦女進行基于社區(qū)的隨機試驗,量表的內(nèi)部一致性為0.70(計算維度)~0.96(熟悉維度),總量表信度為0.96。AHL-C測量健康素養(yǎng)得分與乳腺癌以及宮頸癌知識量表得分明顯相關(r=0.11~0.26,P<0.05)。
3.5 乳腺癌患者健康素養(yǎng)評估工具(the Breast Cancer Literacy Accessment Tool,Breast-CLAT) WILLIAMS等[22]2008年編制了16個條目的Breast-CLAT(Cronbach′ s α系數(shù)為0.85),選項包括真/假、同意/不同意,完成該測評約需要10 min。該版本后被翻譯調(diào)試成西班牙和阿拉伯版本,RIVERA-VASQUEZ等[23]驗證英語版本信效度Cronbach′ s α系數(shù)為0.99,西班牙版本信效度Cronbach′ s α系數(shù)為0.99,阿拉伯版本Cronbach′s α系數(shù)為0.81。2013年WILLIAMS等[24]對該量表進行了進一步修訂,形成了35個條目的Breast-CLAT。Breast-CLAT包括3個維度:癌癥認知(內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.54)、篩查知識(內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.64)及預防和控制(內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.60),總量表信度為0.73。
3.6 宮頸癌健康素養(yǎng)評估工具(the Cervical Cancer Literacy Assessment Tool,C-CLAT) C-CLAT的開發(fā)是基于宮頸癌素養(yǎng)的概念,宮頸癌素養(yǎng)是指婦女對自身及其家庭患宮頸癌風險的理解,包括如何通過早期篩查、改變生活方式、獲取醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)的服務來減少其及家庭成員患宮頸癌的風險[25]。最初的C-CLAT由12個條目組成[23],隨后WILLIAMS等[26]對該量表進行修訂,最終形成的C-CLAT包括意識(2個條目)、篩查和知識(5個條目)、預防和控制(9個條目)3個維度,內(nèi)部一致性為0.72。WILLIAMS等[26]對3個種族共543例患者進行測試,其可靠性在黑人婦女、拉丁人和阿拉伯婦女中分別為0.73、0.76和0.60。該量表可用于非醫(yī)務人員對社區(qū)為基礎的健康促進干預措施進行評價。完成該測評大約需要10 min,選項為多項選擇,包括真/假、同意/不同意。
3.7 結腸癌素養(yǎng)評估(the Assessment of Colon Cancer Literacy,ACCL) PENDLIMARI等[27]將結腸癌健康素養(yǎng)定義為:患者做出合適的治療決策所需要掌握的理解結腸癌基本概念的能力。ACCL最初用于評價多媒體健康教育干預對結腸癌患者疾病健康素養(yǎng)的影響。ACCL是一個由10個正誤判斷組成的自評量表,包括癌癥相關術語的基本定義、疾病患病率、致病因素、息肉、手術管理以及其他癌癥治療方式。答案選項包括“錯誤”“正確”或“不確定”,得分為0~10分。ACCL評分:0~6分為健康素養(yǎng)有限,7~10分為健康素養(yǎng)充足[28]。完成ACCL所需時間不超過3 min。研究發(fā)現(xiàn),NVS識別結腸癌患者健康素養(yǎng)的靈敏度和特異度分別為45.7%、86.7%,而ACCL識別患者健康素養(yǎng)的靈敏度和特異度分別為91.3%、34.2%,ACCL是一個評估結腸癌患者健康素養(yǎng)有效而靈敏的工具[27]。該量表專注于臨床相關的內(nèi)容,可方便醫(yī)務人員與結腸癌患者進行診斷、治療和預后的討論,優(yōu)化患者健康教育。
3.8 TALKDOC TALKDOC用于有針對性地評估人乳頭瘤病毒(HPV)相關的宮頸癌患者的癌癥健康素養(yǎng)。HELITZER等[29]對5個種族曾有過宮頸不典型增生經(jīng)歷的婦女進行訪談,對5例患者就診時的醫(yī)患談話進行錄音,并咨詢專家形成最初的量表。量表包括3個維度:疾病特定知識(知識、理解、行為)、處理能力(應對自信和預防態(tài)度)和交流技巧(理解、聽說能力)。疾病特定知識維度包括17道題,內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.59,選項為四選一。處理能力維度包括應對自信和預防態(tài)度兩部分,其中處理能力-應對自信共包括4個問題,選項為Likert 6級評分,從1分(完全沒有自信)到6分(非常有自信),總分為4個問題得分的平均分,內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.75;處理能力-預防態(tài)度共2個問題,選項為Likert 6級評分,從1分(完全不同意)到6分(非常同意),得分為2個問題得分的平均分,內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.80。交流技巧維度包括兩段錄音,一段錄音是性病門診的訪問錄音,另一段為患者和醫(yī)務人員討論異常的檢查結果的錄音,內(nèi)部一致性Cronbach′ s α系數(shù)為0.62,得分為回答正確的題數(shù)占總題數(shù)的比例。測試人員適時播放和停止錄音,并根據(jù)電腦屏幕的字幕對患者進行標準化的提問。提問為15道選擇題,每題有4個選項,測試患者對所聽到的口頭信息的回想和理解能力,以及特定情境下患者的提問能力。測試者可按照患者要求重復所提問題,但錄音僅播放1次。當患者說出他們的選項,由測評者將相應的選項輸入到計算機。完成該測試的時間受患者對材料、電腦的熟悉程度以及其教育水平影響,大多數(shù)患者完成TALKDOC自測部分所需時間不超過30~35 min,完成交流技巧部分需28~40 min,整個測評共60~75 min。測試使用健康活動素養(yǎng)量表(Health Activities Literacy Scale,HALS)作為效標,知識分量表、處理分量表(自信/預防)、交流技巧和HALS的相關系數(shù)分別為0.51、0.09/-0.16、0.41。
4.1 正確理解健康素養(yǎng)的內(nèi)涵 目前對健康素養(yǎng)的概念內(nèi)涵尚未形成一致的看法,學者們從不同的角度提出了對癌癥患者健康素養(yǎng)的看法,但多數(shù)健康素養(yǎng)研究側重于患者疾病知識掌握情況,未能從整體綜合地闡述健康素養(yǎng)。此外,大部分現(xiàn)存的健康素養(yǎng)模式是靜態(tài)而非動態(tài)的,沒有明確考慮一個事實,即健康素養(yǎng)是一個聯(lián)系反復的過程,其中涉及信息的獲取、理解、處理和交流[30]。未來可拓展健康素養(yǎng)的理論基礎,通過探究不同人群對健康素養(yǎng)的理解,及時整合新的健康素養(yǎng)研究成果。
4.2 目前量表有待進一步優(yōu)化 OLDACH等[31]對癌癥健康素養(yǎng)的文獻進行系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn):盡管目前的健康素養(yǎng)測評工具是有效的,但其僅測量了健康素養(yǎng)的某一方面,不能全面評價患者的健康素養(yǎng)。此外,方法學上,大部分關于癌癥健康素養(yǎng)測量工具的研究都只評估了量表的內(nèi)部一致性、內(nèi)容效度和結構效度,少數(shù)工具有進行重測信度、隨時間變化敏感性,幾乎沒有對工具的跨文化效度和測量誤差的評價,同時缺乏大樣本量的研究;內(nèi)容上,部分研究中未對量表進行詳細的解釋描述;測評結果上,概念內(nèi)涵的界定差異使不同工具間測評結果的可比性不強。信、效度上,大部分工具在單一研究中構建,有待對樣本進一步的檢驗。適用性方面,部分測評工具對設備和測評人員有較高的要求,且測評時間過長,不太適合大范圍的臨床應用。
4.3 開發(fā)更為簡便有效的癌癥患者健康素養(yǎng)測評工具 國外與我國內(nèi)地已開展的研究因量表的選擇和使用上的不同,導致各研究結果無法進行比較,從而影響對低健康素養(yǎng)的患者采取有針對性的干預措施[3,32]。國內(nèi)學者應致力于借鑒國外癌癥健康素養(yǎng)測評工具的精髓,以研制出更符合我國文化和國情且科學有效的癌癥患者健康素養(yǎng)測評工具,為衛(wèi)生及健康機構工作人員提供更加科學的參考依據(jù)。此外,實際應用中研究者應明確健康素養(yǎng)的概念范疇,避免與其他評估患者疾病知識掌握情況的工具相混淆。
作者貢獻:潘麗娟、張明、郭利潔負責文獻收集;潘麗娟負責撰寫論文;安力彬負責論文寫作指導。
本文無利益沖突。
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(本文編輯:崔沙沙)
Research Progress of Assessment Tools of Health Literacy for Cancer Specificity
PANLi-juan,ZHANGMing,GUOLi-jie,ANLi-bin.
SchoolofNursing,JilinUniversity,Changchun130021,China
Correspondingauthor:ANLi-bin,SchoolofNursing,DalianUniversity,Dalian116100,China;E-mail:anlibin2001@163.com
Health literacy at present has become a hot research topic in health promotion field.There are various methods of evaluating patient′s health literacy,but there is still no unified use or recognized assessment tool of health literacy for cancer specificity in China.The paper reviews the contents,development process,reliability and validity of foreign assessment tools of cancer health literacy,and hopes to provide basis for future formation of recognized assessment tool of health literacy for cancer in our country.
Neoplasms;Health literacy;Assessment tools
130021吉林省長春市,吉林大學護理學院(潘麗娟,張明,郭利潔);大連大學護理學院(安力彬)
安力彬,116100遼寧省大連市,大連大學護理學院;
E-mail:anlibin2001@163.com
R 73
A
10.3969/j.issn.1007-9572.2016.34.026
2016-03-17;
2016-08-01)