沈月 綜述 王益平 審校

中國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀與發(fā)展策略研究進展*

沈月 綜述 王益平 審校

(四川醫(yī)科大學(xué)附屬中醫(yī)醫(yī)院腫瘤科， 四川 瀘州 646000)

臨終關(guān)懷是人類社會發(fā)展的標志之一，它也體現(xiàn)出人道主義精神的重要性。本文立足于我國臨床臨終關(guān)懷的存在和發(fā)展實際，在對臨終關(guān)懷概念及內(nèi)涵細致了解的基礎(chǔ)上，結(jié)合臨終關(guān)懷在國內(nèi)外的發(fā)展現(xiàn)狀，重點分析了我國國內(nèi)醫(yī)療臨終關(guān)懷事業(yè)中存在的問題和不足，以達到對我國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀與發(fā)展狀況的較充分認識的目的，進而提出適合我國國情的臨終關(guān)懷發(fā)展策略，現(xiàn)就我國臨床關(guān)懷現(xiàn)狀與發(fā)展研究策略綜述如下。

臨終關(guān)懷; 現(xiàn)狀; 策略

臨終關(guān)懷(hospice care)是一種通過運用早期確認、準確評估、完善治療身體病痛及心理和精神疾患，干預(yù)并緩解患者痛苦，提高患者及其家屬生活質(zhì)量的醫(yī)護方法[1]。現(xiàn)今社會，人道主義和人文關(guān)懷精神的興起，滿足了臨終關(guān)懷學(xué)科發(fā)展的背景條件。國外臨終關(guān)懷產(chǎn)業(yè)已趨于成熟，研究領(lǐng)域不僅僅在醫(yī)療、護理方面，甚至拓展到了教育、心理、倫理等多個層面[2]。作為舶來品，中國的臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展起步于20世紀80年代。在特有的國情與文化背景下，臨終關(guān)懷呈現(xiàn)出獨有的態(tài)勢。隨著整體護理模式在我國的推廣，“以患者為中心”的護理服務(wù)理念不斷深入，患者及家屬的需求日益受到重視和關(guān)注[3]，這為臨終關(guān)懷發(fā)展創(chuàng)造了有利條件。臨終患者治療上已無特殊的方法，主要是對癥支持治療，因此做好臨終護理，可明顯提高患者的生存質(zhì)量[4]，現(xiàn)就我國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀及發(fā)展研究進展綜述如下。

1 臨終關(guān)懷起源與定義

1.1 臨終關(guān)懷起源 臨終關(guān)懷是近代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中新興的一門邊緣性交叉學(xué)科，是隨著醫(yī)學(xué)從一元觀念即生物模式向多元觀念即生物-心理-社會模式轉(zhuǎn)化的產(chǎn)物，它包括身關(guān)懷和心關(guān)懷、靈性關(guān)懷[5]。這一詞譯自英文hospice,原意為“招待所”、“濟貧院”。在中世紀的歐洲是指設(shè)立在修道院附近為朝圣者或旅行者提供中途休息和獲得給養(yǎng)的場所。隨著時代的發(fā)展，現(xiàn)代臨終關(guān)懷浪潮興起，使這個詞的詞義發(fā)生了明顯的改變。

1.2 臨終關(guān)懷的內(nèi)涵 作為一門新興交叉學(xué)科，臨終關(guān)懷以控制疼痛、緩解其他癥狀以及解除患者心理、社會與靈性層面的痛苦為重點，強調(diào)的是通過服務(wù)者為臨終患者提供保守性的治療和支持性的照顧,盡可能地使其有尊嚴地平靜安詳?shù)馗鎰e人世；與此同時,向患者家屬提供支持系統(tǒng)與哀傷輔導(dǎo)[6]。臨終關(guān)懷的照護更傾向于團隊協(xié)作，針對患者的精神心理需求愿望進行針對性關(guān)懷。臨終關(guān)懷關(guān)注點在于關(guān)懷，而不是治愈[7]。同時臨終關(guān)懷又指一種機構(gòu)，有臨終關(guān)懷院型、臨終關(guān)懷病房型和臨終關(guān)懷社區(qū)型等。

2 國外臨終關(guān)懷發(fā)展現(xiàn)狀

現(xiàn)代臨終關(guān)懷興起是在20世紀60年代，以桑得斯博士及其創(chuàng)辦的圣克里斯多夫臨終關(guān)懷院為標志[8]。英國的臨終關(guān)懷機構(gòu)主要是指那些為臨終病人及其照護者提供關(guān)懷和支持的事業(yè)，具體的形式包括住院服務(wù)、日間護理、社區(qū)服務(wù)、門診預(yù)約、醫(yī)療陪護、暫休看護以及喪親撫慰等[9]。在臨終護理院里，臨終病人可以得到心理和精神上的關(guān)懷，癥狀得到有效控制，痛苦得到最大程度減輕，從而獲得人生的滿足，使生命的最后一段歷程變得平靜、安逸和有尊嚴。

繼英國之后，美國、法國、加拿大、澳大利亞、日本、新加坡以及我國香港和臺灣等60多個國家和地區(qū)相繼開展了臨終關(guān)懷服務(wù)。近年來，臨終關(guān)懷活動在全世界有了長足發(fā)展，成為社會醫(yī)療衛(wèi)生保健體系的重要組成部分。雖然美國第一家以醫(yī)院為基礎(chǔ)的臨終關(guān)懷項目成立于上世紀80年代末，但如今絕大多數(shù)的美國醫(yī)院已提供專業(yè)的臨終姑息關(guān)懷[10]。在美國，臨終關(guān)懷已發(fā)展為一門獨立的學(xué)科，既有獨立的中心管理系統(tǒng)，又與其他各部門協(xié)作；既有獨立的臨終關(guān)懷院，也有屬于綜合醫(yī)院的臨終關(guān)懷護理病房，另外還有社區(qū)臨終關(guān)懷護理中心和居家照護。1996年，美國因癌癥死亡的病人中，接受臨終關(guān)懷服務(wù)的比例已經(jīng)達到43.4%[11]，居家照護可能是最主要的臨終關(guān)懷形式。目前美國有臨終關(guān)懷護理學(xué)會專門來指導(dǎo)這項工作的開展。隨著美國人口的日益老齡化和正規(guī)醫(yī)院費用的日漸高漲，臨終關(guān)懷院在美國正日益受到患者及其家屬的歡迎。

3 我國國內(nèi)臨終關(guān)懷現(xiàn)狀

20世紀80年代起，我國對于傳入的臨終關(guān)懷有了一定的認識，但因為歷史地理等原因，帶有本土特色的臨終關(guān)懷在發(fā)展中存在著發(fā)展程度不均等問題。

3.1 我國臨終關(guān)懷發(fā)展規(guī)模 天津醫(yī)科大學(xué)于1988年7月成立了中國第一家臨終關(guān)懷中心，它的建立在我國臨終關(guān)懷發(fā)展史上起著標志性的作用。在天津醫(yī)科大學(xué)臨終關(guān)懷研究中心的帶動下，天津、北京、上海、廣州等全國各大城市及地區(qū)紛紛創(chuàng)辦臨終關(guān)懷機構(gòu)。目前中國包括香港和臺灣地區(qū)在內(nèi)的30個省、市、自治區(qū)已相繼創(chuàng)辦了臨終關(guān)懷機構(gòu)100多家,擁有近千名從事這項工作的專業(yè)人員。

3.2 國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展模式 我國尚無完全符合國情的臨終關(guān)懷模式，公認的模式有李義庭的“PDS”模式(one point three direction nine subject)[12]和施榕的“施式模式”[13]。而在具體的模式方面，我國主要的臨終關(guān)懷模式有獨立的臨終關(guān)懷醫(yī)院、綜合醫(yī)院的臨終病房和家庭模式的臨終關(guān)懷。

3.3 國內(nèi)臨終關(guān)懷發(fā)展特點 中國的臨終關(guān)懷事業(yè)已經(jīng)進入理論和實踐的全面發(fā)展階段。在理論指導(dǎo)和廣大醫(yī)務(wù)人員的努力下, 我國臨終關(guān)懷事業(yè)已取得了一定成果,正向著蓬勃發(fā)展的道路邁進[14]。我國臨終關(guān)懷發(fā)展起步較晚，但數(shù)十年間我們已取得了一定發(fā)展?，F(xiàn)如今，隨著社會經(jīng)濟、科學(xué)技術(shù)的發(fā)展和醫(yī)藥衛(wèi)生、生活條件的改善，人類壽命普遍延長，越來越多的國家和地區(qū)跨入老齡化社會。20世紀90年代末，我國已經(jīng)進入老齡化社會[15]。到2025年，老年人口將占總?cè)丝诘?0%，中國將會成為全世界老年人口最多的國家[16]，這意味著對于老年人的關(guān)懷照顧會逐漸成為社會的關(guān)注點。由此可以預(yù)見，臨終關(guān)懷在我國的前途是光明的，有著更為廣闊的發(fā)展前景。現(xiàn)今臨終關(guān)懷在我國的發(fā)展有著以下幾個特點：

3.3.1 發(fā)展地域分布不均，整體覆蓋面較窄 從我國臨終關(guān)懷機構(gòu)的分布來看，臨終關(guān)懷事業(yè)因地域原因在普及進程中受到了較為明顯的局限，整體覆蓋面較窄。該特點主要體現(xiàn)在兩個方面：一方面，臨終關(guān)懷事業(yè)在沿海地區(qū)和內(nèi)陸地區(qū)發(fā)展不均衡，內(nèi)陸地區(qū)發(fā)展水平明顯落后于沿海：交通便利、經(jīng)濟發(fā)達、開放程度高的北京、上海、廣州等地的醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)高速發(fā)展，為當?shù)嘏R終關(guān)懷的普及和完善提供了便利條件。相反，中西部內(nèi)陸地區(qū)的臨終關(guān)懷事業(yè)在受重視程度和可投入力量均受到嚴重制約；另一方面，城市和農(nóng)村經(jīng)濟社會發(fā)展不均衡。這些因素一直以來都是制約著中國社會現(xiàn)代化進程的重要因素，同時也制約著我國臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展進程。

3.3.2 臨終者比例分布與我國實際情況相矛盾 臨終關(guān)懷作為一項主要針對為減輕臨終患者死亡過程痛苦的一項綜合性衛(wèi)生醫(yī)療服務(wù)，惡性與非惡性的病危患者都是主要服務(wù)對象。相較于英美等臨終關(guān)懷發(fā)展成熟的國家不同，我國的臨終關(guān)懷服務(wù)對象絕大多數(shù)都是晚期癌癥患者。然而臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展成熟的標志之一，便是其關(guān)懷的對象為所有病種垂危病人及家屬。這一情況，與我國有著數(shù)量巨大、比例較高的心臟疾病、腦血管疾病、慢性呼吸系統(tǒng)疾病、帕金森病和AIDS患者需要臨終關(guān)懷的需求相矛盾。

3.3.3 臨終關(guān)懷“重老輕幼”現(xiàn)象明顯 臨終關(guān)懷服務(wù)偏重于老年人，忽視了患有白血病和先天性遺傳性疾病的兒童對于臨終關(guān)懷的需求，對兒童臨終關(guān)懷尚未引起足夠的重視。國內(nèi)在這方面的研究較少，但兒童的臨終關(guān)懷是臨床上經(jīng)常面對的問題，這是兒童護理的一個重要部分[17]。此現(xiàn)象早在2004年便在國外得到了學(xué)者的關(guān)注，而在我國臨終關(guān)懷方面的“重老輕幼”現(xiàn)象仍然存在。

3.3.4 臨終關(guān)懷者職責混淆，分工不清晰 從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員與其他醫(yī)務(wù)人員的身份、職能相互摻雜混淆。相當一部分從事臨終關(guān)懷服務(wù)的醫(yī)師和護理人員是直接從各科室轉(zhuǎn)調(diào)出來，沒有接受過專門的學(xué)習(xí)和訓(xùn)練，沒有掌握鎮(zhèn)痛藥物、化療、放療等在臨終關(guān)懷中的應(yīng)用與臨床上治療的根本區(qū)別所在。把臨床治療的方式方法直接運用到臨終關(guān)懷上面來，不但不會緩解患者的痛苦，反而會增加其身體和經(jīng)濟上的負擔。另外，一部分醫(yī)院雖然開設(shè)了臨終關(guān)懷服務(wù)，但沒有建設(shè)獨立的臨終關(guān)懷病區(qū)。另一方面，雖然性質(zhì)和原因多樣，但醫(yī)療糾紛在我國一些地區(qū)呈上升趨勢，成為了社會問題[18]。這也大大阻礙了臨終關(guān)懷的發(fā)展。

3.3.5 現(xiàn)代臨終關(guān)懷發(fā)展缺乏支持，獨力難支 在部分地區(qū)，尤其是內(nèi)陸地區(qū)，臨終關(guān)懷的發(fā)展缺少當?shù)卣恼咧С趾蜕鐣Y助。除資金匱乏問題之外，臨終關(guān)懷事業(yè)還缺乏社會人力的支持。雖然部分醫(yī)院得到了當?shù)馗咝：妥诮虉F體志愿者的服務(wù)，開展了心理輔助等多項無償服務(wù)，但是包括上海在內(nèi)的很多地區(qū)，醫(yī)院的臨終關(guān)懷服務(wù)卻處于乏人問津、經(jīng)營困難的境況之中。我國開展臨終關(guān)懷的醫(yī)療機構(gòu)僅100多家，尤其我國是老齡化迅速發(fā)展的大國，這無疑是杯水車薪[19]。

4 我國臨終關(guān)懷存在的主要問題

4.1 我國傳統(tǒng)思想禁錮，死亡觀上存在問題 在我國的傳統(tǒng)文化思想中，父母臨終時子女是否能守在身邊陪伴其走完人生最后的旅程成為判定子女是否孝順的標準之一。并且中國的傳統(tǒng)文化普遍表現(xiàn)出對生命的珍重，對死亡的恐懼和不接納，并且關(guān)于死亡的討論是諱莫如深的[20]。有研究顯示[21]，將臨終實情告知癌癥晚期患者可以減少影響心理精神等方面的不安情緒。但對死亡的避諱阻礙了臨終關(guān)懷與本土文化有機結(jié)合的發(fā)展道路。

4.2 缺乏適合我國國情的特色臨終關(guān)懷模式 自我國20世紀80年代引入臨終關(guān)懷觀念至今，未有一套適合本地特色的臨終關(guān)懷模式出現(xiàn)。同時我國從上世紀80年代開始引入整體護理模式取代原來的責任制護理模式。事實證明，這種來源于西方的護理模式雖然在一定程度上促進了我國護理界的觀念轉(zhuǎn)變和實踐發(fā)展，但是還存在許多與國情不相容之處，其發(fā)展也一度遇到了障礙[22]。從事臨終關(guān)懷的照顧者有相當部分人群為護士，整體護理模式運用的障礙也阻礙了帶有我國本土特色的臨終關(guān)懷模式的出現(xiàn)。

4.3 臨終關(guān)懷機構(gòu)發(fā)展資金經(jīng)費缺乏 從上世紀80年代引入臨終關(guān)懷理念至今，我國大陸地區(qū)臨終關(guān)懷發(fā)展不足，究其實質(zhì)，國家資金和醫(yī)療資源的合理分配是問題的癥結(jié)所在。國外臨終關(guān)懷護理項目都是由國家慈善機構(gòu)、基金會、宗教社團等資助，而我國目前還缺少相關(guān)的政策支持和經(jīng)濟投入[23]?？紤]到我國臨終關(guān)懷現(xiàn)狀，衛(wèi)生資源有限，而臨終患者數(shù)量眾多，目前我們無法為所有具有臨終關(guān)懷需求的患者提供服務(wù)[24]。

4.4 醫(yī)護人員整體素質(zhì)不高 由于我國臨終關(guān)懷起步較晚，所以多數(shù)醫(yī)護人員在畢業(yè)前基本未涉及專業(yè)臨終關(guān)懷知識內(nèi)容，而工作后所接受的繼續(xù)教育涉及這方面的知識也較少，并且在臨終機構(gòu)中基本沒有專業(yè)的臨終關(guān)懷護士。另外，由于我國文化中對死亡的忌諱，同事之間的經(jīng)驗交流十分欠缺，許多護士是在沒有任何理論和實踐的指導(dǎo)下開始工作，需不斷地總結(jié)經(jīng)驗和調(diào)整心態(tài)。醫(yī)護團隊在臨終患者照護方面擔任著至關(guān)重要的角色[25]，但專業(yè)知識的缺乏使得臨終關(guān)懷事業(yè)發(fā)展受限。

5 我國臨終關(guān)懷發(fā)展策略

通過對文獻的復(fù)習(xí)和掌握，以及自身對于臨床臨終護理關(guān)懷的觀察總結(jié)，我國臨終關(guān)懷的發(fā)展策略可以從以下幾個方面探討。

5.1 加強死亡觀教育，樹立正確科學(xué)的死亡觀 通過死亡觀教育改變?nèi)藗儤飞鷲核赖膫鹘y(tǒng)觀念，這是開展臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)?？梢酝ㄟ^電視、報刊雜志、網(wǎng)絡(luò)等多渠道宣傳臨終關(guān)懷理念。開展死亡教育和臨終關(guān)懷知識的宣傳和普及，讓更多的人了解生命的意義，建立正確的死亡觀念[26]。臨終關(guān)懷及死亡涉及到文化、經(jīng)濟、宗教信仰、民間風俗等諸多領(lǐng)域，所以生死觀等教育過程中應(yīng)根據(jù)具體實情，發(fā)揮社會各方力量，逐步轉(zhuǎn)變?nèi)藗兊乃枷胗^念[27]。

5.2 建立發(fā)展具有中國特色的臨終關(guān)懷模式 模式必須從中國的國情出發(fā)，立足于本地區(qū)、本民族的實際，包括民族經(jīng)濟水平、傳統(tǒng)習(xí)慣與文化背景等，因地制宜、因時制宜、因病而異地開展臨終關(guān)懷工作，切不可不顧主客觀條件，全盤照搬照抄。比如，在城市建立臨終關(guān)懷院或者設(shè)立臨終關(guān)懷病房，并與社區(qū)等基層醫(yī)療機構(gòu)結(jié)合，開設(shè)家庭病房；在農(nóng)村可以采用“施氏模式”，即將臨終關(guān)懷機構(gòu)與養(yǎng)老院相結(jié)合，開設(shè)臨終關(guān)懷病房，為晚期患者提供專業(yè)的照護，還可以通過鄉(xiāng)村醫(yī)生給一些晚期患者提供家庭病床服務(wù)，新型農(nóng)村合作醫(yī)療的進一步推廣為這種設(shè)想提供了可能。

5.3 加大政府投入力度 如何保證所有適合臨終關(guān)懷的患者和家屬接受關(guān)懷服務(wù)，是當下研究的熱點問題[28]。西方發(fā)達國家諸如英國、美國、日本等，已將臨終關(guān)懷費用納入到國家醫(yī)療保險，其支付比例逐年增加[29]。與其他臨終關(guān)懷發(fā)展成熟的國家不同，經(jīng)濟是制約我國臨終關(guān)懷發(fā)展的關(guān)鍵因素[30]。要想使臨終關(guān)懷事業(yè)得到發(fā)展，國家應(yīng)加大經(jīng)費投入，建立更多的臨終關(guān)懷機構(gòu)。同時還應(yīng)鼓勵企業(yè)、個人捐助，彩票發(fā)行等方式來增加資金的來源渠道。還可以通過一些優(yōu)惠政策如減免稅收和政府補貼等方式來幫助臨終關(guān)懷機構(gòu)運營和發(fā)展。

5.4 樹立醫(yī)護人員正確的臨終關(guān)懷理念 臨終關(guān)懷學(xué)是一門新興的交叉學(xué)科，涉及到醫(yī)學(xué)、護理、心理、社會、倫理等多方面的知識，對醫(yī)護人員的心理承受力和社會責任感有著較高要求，需要進行多方面的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)[31]。在死亡觀教育中，醫(yī)護人員要引導(dǎo)人們正確看待死亡，并理性接受死亡，學(xué)會坦然面對、接納。再者，要明確護理人員在臨終關(guān)懷的主導(dǎo)地位，他們主要為照護者、健康教育者、心理疏導(dǎo)者和喪葬咨詢者等，因此護理人員要具備嫻熟的護理操作能力、廣博的知識、高度的職業(yè)道德、正確的死亡觀、醫(yī)療觀，明確自己在臨終關(guān)懷護理過程中的重要性及主導(dǎo)地位，才能更好地為臨終患者服務(wù)。

6 小結(jié)與展望

總之，我國如今面臨著人口老齡化、社會老齡化的問題，這也從一個側(cè)面表現(xiàn)出我國臨終關(guān)懷學(xué)科的前景廣闊，需要更多的人力物力投身于此。臨終不是死亡，在人道主義人文關(guān)懷蓬勃發(fā)展的當今，我們有能力和義務(wù)讓臨終病人人生最后階段的旅程走得安詳舒適。有了政府的大力支持和社會力量的保證，同時加強臨終關(guān)懷醫(yī)護人員自身素質(zhì)與專業(yè)意識，我們相信，中國的臨終關(guān)懷事業(yè)將會得到長足的健康的發(fā)展。

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Situation and research progress of Chinese hospice care

SHEN YuereviewingWANG Yipingchecking

(DepartmentofOncology,TheaffiliatedT.C.MHospitalofSichuanMedicalUniversity,Luzhou646000,Sichuan,China)

Hospice is one of the hallmarks of human and social development. It also reflects the importance of the humanitarian spirit. The full text is based on the presence of clinical hospice and actual development of hospice care in the concept and content of the detailed understanding based on the combination of hospice care in the current development of domestic and foreign, and analyzes the cause of the domestic medical hospice exist problems and shortcomings in order to achieve more fully understand the purpose of the present situation and development of Chinese hospice, hospice and then propose development strategies suited to Chinese national conditions.

Hospice; Status; Strategy

R 474.73

A

10.3969/j.issn.1672-3511.2016.03.040

2015-07-01； 編輯： 母存培)