盧　群，曾　莉，龔美芳，朱曉萍

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疾病感知在慢性病管理中的研究進(jìn)展

盧群，曾莉，龔美芳，朱曉萍

摘要：從疾病感知的概念、理論基礎(chǔ)、疾病感知在慢性病管理中的作用、相關(guān)測評工具、對慢性病管理的啟示等方面進(jìn)行綜述，以期提高慢性病病人的疾病感知能力，優(yōu)化慢性病病人的護(hù)理干預(yù)。

關(guān)鍵詞：疾病感知；慢性?。还芾?；測評工具

Research progress on disease perception in chronic disease management

Lu Qun，Zeng Li，Gong Meifang，et al

(Affiliated Tenth People’s Hospital of Tongji University，Shanghai 200072 China)

AbstractIt reviewed the concept and theoretical basis of disease cognition，the role of disease perception in chronic disease management，the relevant evaluation tools，and the implications for the management of chronic diseases,so as to improve the ability of the disease perception of patients with chronic disease and optimize the nursing intervention for patients with chronic diseases.

Key wordsdisease perception；chronic disease；management；evaluation tool

目前，慢性病已經(jīng)成為威脅人類健康的重大問題之一，是世界范圍內(nèi)首要的死亡原因[1]。慢性病管理是我國公共衛(wèi)生領(lǐng)域的突出問題，傳統(tǒng)的醫(yī)療、護(hù)理服務(wù)在解決慢性疾病病人的生活方式和環(huán)境因素等相關(guān)問題時，往往作用有限、費(fèi)用昂貴且資源匱乏[2]。與此同時，慢性病病人的預(yù)防性干預(yù)和衛(wèi)生保健活動通常需要在家中進(jìn)行，在這種情況下，提高慢性病病人管理自身所患疾病所需知識、技能、信心以及正確的疾病認(rèn)知就顯得尤為重要。眾所周知，慢性病病人的行為及生活方式是影響慢性病轉(zhuǎn)歸的重要因素。有研究表明，疾病認(rèn)知是決定病人行為的關(guān)鍵環(huán)節(jié)，直接影響著疾病的發(fā)生、發(fā)展以及轉(zhuǎn)歸[3-4]。積極的疾病認(rèn)知有利于疾病的預(yù)防、治療以及預(yù)后[5]。近年來，隨著人類健康觀念的逐步增強(qiáng)，疾病認(rèn)知在慢性病管理領(lǐng)域的應(yīng)用也日益引起了人們的關(guān)注，但查閱文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，在以往常規(guī)的診療實(shí)踐和健康管理教育中，醫(yī)護(hù)人員往往忽視了病人自身對疾病的理解，而僅僅停留在指導(dǎo)和治療措施上[4]。鑒于此，如何為慢性病病人自身調(diào)節(jié)控制疾病的發(fā)展與轉(zhuǎn)歸提供有益的信息，使病人改變不良疾病的認(rèn)識，積極應(yīng)對疾病，提升慢性病病人的控制能力是當(dāng)今護(hù)理領(lǐng)域亟待研究的新課題?，F(xiàn)將疾病感知在慢性病管理領(lǐng)域的研究進(jìn)展綜述如下。

1疾病感知的概念

疾病感知是一個心理學(xué)范疇的概念，又被稱為疾病認(rèn)知，是指個體在疾病狀態(tài)或健康受到威脅情況下，通過個體的認(rèn)知評價及對疾病的情緒表述，喚起自身的心理應(yīng)對反應(yīng)，從而對疾病的認(rèn)知評價起重新修正和調(diào)節(jié)的作用，進(jìn)而影響病人的最終康復(fù)[6]。有學(xué)者認(rèn)為，疾病認(rèn)知包括對疾病的特征、原因、嚴(yán)重后果、病程和疾病的控制性或可治愈性的認(rèn)知[7-10]。

2疾病感知相關(guān)的理論基礎(chǔ)

Leventhal等[11]的自身調(diào)節(jié)理論模型(self-regulatory model，SRM)是疾病感知的經(jīng)典理論模型。大量研究表明，疾病感知決定病人的應(yīng)對行為(包括就醫(yī)行為和治療依從等)和心理反應(yīng)，影響自我調(diào)節(jié)，從而直接或間接對預(yù)后產(chǎn)生重要影響[12-15]。Leventhal等[11]強(qiáng)調(diào)從病人個人的認(rèn)知來看待疾病，提出關(guān)于個體對于適應(yīng)慢性病的常識模式(common sense model，CSM)，認(rèn)為病人會依據(jù)對疾病的描繪結(jié)果，發(fā)展應(yīng)對策略，并經(jīng)由評價過程改變本身對疾病的認(rèn)知及修正應(yīng)對策略。以疾病描繪描述病人對疾病的認(rèn)知，包含疾病認(rèn)知描繪與情緒描繪兩個部分。

3疾病感知是慢性病病人健康管理的主要評價指標(biāo)

慢性病病人如何看待疾病和自身在很大程度上決定了疾病的預(yù)后[16-17]。有研究表明，慢性病病人的疾病感知水平與其情緒體驗(yàn)、生存質(zhì)量、行為方式等密切相關(guān)，是身心健康的重要預(yù)測因子，對于慢性病病人的管理具有重要的意義[18]。

3.1疾病感知水平影響慢性病病人心理健康眾多研究認(rèn)為，疾病認(rèn)知不僅影響身體健康，也和精神健康狀態(tài)有關(guān)[7-9，19]。積極的疾病認(rèn)知可幫助改善病人的心理狀態(tài)，糾正其不合理的生活、行為習(xí)慣和認(rèn)知上的偏差，提高病人自我管理水平，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。不良的疾病認(rèn)知會降低健康的自我感知，而正確的疾病認(rèn)知有利于減少疾病所致的不良情緒反應(yīng)，一定程度上減輕病人的焦慮和消極錯誤心理，幫助病人樹立信心和樂觀的生活態(tài)度，積極尋求有效的治療方案，對提高自我管理能力起到積極作用。宋莉等[20]綜述了近30年西方健康心理學(xué)家及臨床學(xué)家對各種急慢性疾病病人的疾病解釋模式進(jìn)行的大量有益探索，并得出結(jié)論——病人基于自身心理特征、所處社會環(huán)境會對疾病形成一個先占的固有認(rèn)知，并對其在面臨健康威脅或疾病時的主動思維和應(yīng)對方式(包括求醫(yī)行為和治療依從性等)產(chǎn)生直接或間接的重要影響。

3.2疾病感知水平?jīng)Q定慢性病病人健康生活方式疾病的自我調(diào)節(jié)模型認(rèn)為，病人對疾病的認(rèn)知是決定病人行為的關(guān)鍵因素[21]。疾病感知能加強(qiáng)病人對于疾病的自我感知和判斷、改變不良認(rèn)知方式、提高自我管理水平、增強(qiáng)病人的依從性、病人對疾病的不同體驗(yàn)和認(rèn)知會影響病人的就醫(yī)決策和安全，進(jìn)而影響病人參與病人安全的決策方式。健康觀念能影響健康行為，是促進(jìn)個體采取健康行為的原動力，并可以預(yù)測健康行為的傾向，個人對健康的定義與看法，將影響執(zhí)行健康行為的狀態(tài)。積極的疾病認(rèn)知可以調(diào)動病人參與的積極性和主動性，從而有利于對健康觀念的掌握，促進(jìn)病人安全。且病人對病程的認(rèn)知可影響病人的就醫(yī)行為及治療依從性[18]，如果認(rèn)為疾病為慢性，病人會及時就醫(yī)[20]。

3.3疾病感知水平影響慢性病病人自我效能與自我管理能力慢性病具有病程長、反復(fù)發(fā)作、療效慢等特點(diǎn)，疾病與治療相關(guān)的不確定性與變異性直接影響慢性病病人的自我效能感與自我管理能力。首先，疾病感知的水平影響慢性病病人的自我效能感水平。Baiardini等[22]研究表明，疾病認(rèn)知和應(yīng)對策略與病人調(diào)整能力呈正相關(guān)，更好的疾病認(rèn)知和更多有目的性的應(yīng)對策略能夠使糖尿病病人的調(diào)整能力得到提升，病人對疾病病程和控制的認(rèn)知可顯著影響病人的自我效能水平。其次，慢性病病人的自我效能感受直接影響其自我管理能力。有研究表明，慢性病病人對疾病的控制能力低下與病人對慢性病的感知控制水平不一致有關(guān)[23]。Chen等[24]研究結(jié)果證實(shí)，疾病感知可顯著影響病人自我管理，病人自我控制信心越強(qiáng)，就越有可能在出院之前對自己疾病相關(guān)因素堅(jiān)持自我管理(如戒煙、堅(jiān)持鍛煉等)，護(hù)理人員應(yīng)該對此加強(qiáng)干預(yù)，提高自我控制信心，從而使他們更好地堅(jiān)持治療，應(yīng)對疾病。

3.4疾病感知是醫(yī)護(hù)人員實(shí)施干預(yù)的切入點(diǎn)疾病感知對慢性病病人的疾病認(rèn)知、心理健康、生活方式、自我效能等產(chǎn)生的影響將最終影響慢性病病人的健康結(jié)局，這提示醫(yī)護(hù)人員要根據(jù)慢性病病人疾病感知的水平與特點(diǎn)，有針對性地實(shí)施早期護(hù)理干預(yù)。首先，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加強(qiáng)健康教育，改善慢性病病人不良的疾病認(rèn)知，改善病人對病程長短、疾病性質(zhì)、疾病治療及護(hù)理方面的錯誤認(rèn)知，促進(jìn)病人采取積極應(yīng)對行為，保護(hù)病人心理健康；其次，加強(qiáng)慢性病病人家庭照顧者的教育，醫(yī)護(hù)人員要解釋疾病的慢性特點(diǎn)，聯(lián)合家庭成員幫助病人樹立長期與疾病作斗爭的信心。提示醫(yī)護(hù)人員如能在治療中對病人的疾病感知固有模式給予適當(dāng)關(guān)注，并采取有效的干預(yù)措施，將會督促病人早期求治、增加治療依從性、提高病人主動參與度及改善預(yù)后。Lee等[25]的研究提示，護(hù)理干預(yù)對于形成病人的疾病感知具有重要作用。

4疾病感知的相關(guān)測量工具

4.1簡明疾病認(rèn)知問卷(Brief Illness Perception Questionnaire，Brief-IPQ)由Broadbent[26]研發(fā)，從常識模式提出疾病認(rèn)知的概念和維度，調(diào)查病人對疾病的認(rèn)識，包括認(rèn)知描繪和情緒描繪，認(rèn)識描繪包括6個維度：疾病辨識、病因、時間線、結(jié)果、可控性、綜合理解。量表作答方式除了第9題采取開放性問題作答外，其他皆采用Likert 10點(diǎn)法計(jì)分。

4.2疾病感知問卷中文修訂版Moss-morris等[27]1996年根據(jù)Leventhal的自我調(diào)節(jié)理論編制了疾病感知問卷第1版(Illness Perception Questionnaire，IPQ)。2002年，他們在第1版的基礎(chǔ)上對問卷進(jìn)行了修改和充實(shí)，加入了情緒表征的內(nèi)容，形成了疾病感知問卷修訂版(IPQ-R)。IPQ-R分為三部分，將疾病辨別(identity) 與發(fā)病原因單列出來為兩個部分，剩余的項(xiàng)目為一部分。第一部分為疾病辨別(Identity)，共有12項(xiàng)。第二部分為病人對疾病和自身的認(rèn)知評價，共50項(xiàng)，分為7個維度：病程、疾病帶來的后果、個人控制、治療控制、疾病連貫性、時間軸(循環(huán)性)、情緒表征。第三部分為病因估計(jì)，從原版問卷的10個病因擴(kuò)充至18 個，均為可能導(dǎo)致患病的原因。IPQ -R在8個病種711例病人中調(diào)查研究后表明，該問卷內(nèi)部一致性為0.79～0.89，并具有很好的平行效度、區(qū)分效度、結(jié)構(gòu)效度及預(yù)測效度等，在慢性穩(wěn)定性疾病中也具有可接受的重測信度[6]。

4.3中文版疾病感知量表該量表由宋莉等[20]對疾病感知修訂版問卷進(jìn)行翻譯修訂，共7個維度38個條目，即病人對病程(急慢性)的認(rèn)識(6個條目)、后果(6個條目)、個人控制(6個條目)、治療控制(5個條目)、疾病的一致性(5個條目)、疾病周期性(4個條目)、情感陳述(6個條目)。并根據(jù)原作者的建議，宋莉等[20]在中文版的疾病感知量表中加入高血壓、糖尿病、高脂血癥、肥胖或超重及缺乏運(yùn)動5個條目，使問卷更具適用性，最后總計(jì)80個條目。中文版的疾病感知量表的信度，除個人控制維度Cronbach’s α系數(shù)為0．66外，其余維度的Cronbach’s α系數(shù)均大于0．70，表明同一維度的條目具有較高的內(nèi)部一致性。而其中癥狀識別及病因維度的評分特點(diǎn)不適合做內(nèi)部一致性檢驗(yàn)。

5疾病感知的相關(guān)研究

5.1疾病感知研究領(lǐng)域疾病感知目前在慢性病病人的研究中得到了較為廣泛的應(yīng)用，已經(jīng)應(yīng)用到了冠心病[28]、腦卒中[6]、糖尿病[29]、慢性阻塞性肺疾病(COPD)[30]、癌癥[31-32]、慢性肝炎[33]、慢性前列腺炎[34]、精神類疾病[35]、尿失禁[36]等疾病中。

5.2疾病感知的相關(guān)影響因素的研究目前，對疾病感知相關(guān)因素的研究多，主要有：①病人相關(guān)因素，病人的年齡、知識水平、個人特點(diǎn)，疾病的既往經(jīng)歷、情感體驗(yàn)等都可能對疾病認(rèn)知水平產(chǎn)生影響；②家庭支持因素，有研究指出，家庭支持對疾病認(rèn)知有積極影響；③社會因素，包括醫(yī)療保險、媒體的宣傳等；④醫(yī)務(wù)人員因素，醫(yī)務(wù)人員在病人對疾病的認(rèn)知中起到重要作用。

6思考與建議

6.1關(guān)注自我效能，動態(tài)追蹤疾病感知，提升慢性病病人的疾病感知能力目前，慢性病病人疾病感知的研究多為橫斷面研究，缺乏慢性病病人在整個疾病過程中疾病感知變化的動態(tài)數(shù)據(jù)。因此，針對疾病的不同階段，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該進(jìn)一步探索影響疾病感知的影響因素，了解慢性病病人在整個慢性病病程中的思維和行為過程，動態(tài)追蹤病人不同疾病階段的控制感受，掌握疾病感知的變化趨勢，前瞻性地了解慢性病病人疾病感知的狀況以及對慢性病病人行為方式、病人結(jié)局的影響。

6.2聚焦疾病感知，深入感知控制的干預(yù)研究，優(yōu)化慢性病病人的護(hù)理干預(yù)措施慢性病的損害性、長期性及反復(fù)性特質(zhì)直接挑戰(zhàn)著慢性病病人的控制知覺，促使病人恢復(fù)對生活、疾病的控制，以求身心適應(yīng)是疾病感知研究的最終目的，因此需要深入感知控制作用機(jī)制的研究，探索高效的疾病感知干預(yù)模式。研究已經(jīng)證實(shí)，早期護(hù)理干預(yù)對增加治療依從性、提高病人主動參與度并改善病人的預(yù)后起到了重要的作用。邵燕[37]研究表明，實(shí)施協(xié)同護(hù)理模式可改善老年心肌梗死病人的疾病認(rèn)知。劉琳[38]研究表明，認(rèn)知行為干預(yù)可有效降低乳腺癌化療病人的疾病不確定感，減少其負(fù)面情緒，增強(qiáng)其應(yīng)對能力。因此，加強(qiáng)慢性病病人的管理，加強(qiáng)醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯(lián)動，做好慢性病病人的延續(xù)性護(hù)理，全方位、多角度、多環(huán)節(jié)、多途徑地改善慢性病病人的疾病感知，發(fā)現(xiàn)慢性病病人的內(nèi)部潛能，增強(qiáng)其自我管理的能力，以改善慢性病病人的管理。

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(本文編輯張建華)

(收稿日期,2015-09-13；修回日期：2016-03-13)

中圖分類號：R473.5

文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.11.003

文章編號：1009-6493(2016)04B-1288-04

作者簡介盧群，主管護(hù)師，本科，單位：200072，同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院；曾莉、龔美芳、朱曉萍(通訊作者)單位：200072，同濟(jì)大學(xué)附屬第十人民醫(yī)院。

基金項(xiàng)目國家自然科學(xué)基金資助項(xiàng)目,編號：71373177。