王珊

他們多數(shù)來(lái)自偏遠(yuǎn)的安徽農(nóng)村，聚集在與醫(yī)院只有一墻之隔的城中村，在逼仄的“夾縫”中尋找一絲生機(jī)

位于安徽省立兒童醫(yī)院后面的吳夾弄，是合肥有名的城中村，三面墻以及桐城南路一排臨街的商鋪將其與外界隔絕開(kāi)來(lái)。吳夾弄的入口就隱藏在這一面商鋪之中。

自建的二三層小樓，擁擠出四通八達(dá)的窄巷子;蜘蛛網(wǎng)一般的黑色天線低垂在空中，街道陰暗潮濕，兩邊的小店白天也開(kāi)著燈……六十多戶白血病家庭就蝸居在打工者混聚的吳夾弄——對(duì)于孩子的家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，只有一墻之隔的醫(yī)院，是他們活著的所有寄托。

這是一群被病魔詛咒的家庭：他們來(lái)自偏遠(yuǎn)的農(nóng)村，居住在醫(yī)院后面的城中村，每個(gè)家庭都有一個(gè)患了白血病的孩子，最小的幾個(gè)月，最大的則有14歲。醫(yī)藥費(fèi)掏光了他們的積蓄，負(fù)債累累的父母只好出去乞討，巨額的費(fèi)用在一點(diǎn)點(diǎn)吞噬著他們的希望。

一百多萬(wàn)的醫(yī)藥費(fèi)

8歲的李?yuàn)W有一套自己計(jì)算時(shí)間的辦法，這種辦法藏在他的藥盒里。

簡(jiǎn)陋的出租屋里，靠墻邊有一個(gè)碩大的紙箱，這就是他的藥盒。每天，他都要和爺爺李國(guó)平一粒一粒地將這一大把藥數(shù)出來(lái)：白色大顆粒是復(fù)方磺胺甲惡唑片，為抗感染藥物;淡黃色軟膠囊環(huán)孢素，抑制排異;白色的蘭索拉唑，則用來(lái)治療胃潰瘍……

這些藥，少則十幾粒，多則二十多粒，李?yuàn)W要分四五次吃完。他每天還要喝3次中藥。李國(guó)平用手機(jī)設(shè)了幾個(gè)鬧鈴，定時(shí)提醒孫子吃藥。當(dāng)“好大一把藥”吃完，李?yuàn)W就知道，一天結(jié)束了。李?yuàn)W喜歡做鉆石畫(huà)，如果用吃過(guò)的藥來(lái)代替貼鉆，那或許會(huì)是他最壯觀的作品。

他家的出租屋位于吳夾弄最東邊的一棟小樓的二層，兩個(gè)房間，一間用來(lái)居住，一間則用來(lái)做飯。住房里除了一張大床，幾個(gè)包裹以及李?yuàn)W的藥箱外，再?zèng)]有其他的東西，地上鋪的地板紙已經(jīng)開(kāi)裂。李?yuàn)W來(lái)自潁上縣的農(nóng)村，已經(jīng)在這里住了3年，每個(gè)月還要交400元的租金。

李?yuàn)W得的是急性髓系白血病。兒童白血病治愈度頗高，通過(guò)化療、造血干細(xì)胞移植等方式，80%～90% 的兒童白血病可以緩解，60%～70%可以治愈。但白血病治療周期長(zhǎng)，一般需要2～3年。

所以，兒童患者需要有長(zhǎng)期穩(wěn)定的、距離醫(yī)院近的居住場(chǎng)所。條件好的家庭就居住在醫(yī)院旁邊的小區(qū)里，條件不好的就在吳夾弄租房子。如今，在吳夾弄，僅白血病兒童家庭就有六十多戶。

在這些就醫(yī)的白血病兒童中，李?yuàn)W是花錢(qián)最多的孩子，治療費(fèi)用已經(jīng)達(dá)到一百多萬(wàn)。新農(nóng)合報(bào)銷后，自付的仍有六十多萬(wàn)。

2010 年，我國(guó)開(kāi)始對(duì)兒童白血病和兒童先心病進(jìn)行提高住院補(bǔ)償水平的試點(diǎn)工作，規(guī)定新農(nóng)合對(duì)這些試點(diǎn)病種的補(bǔ)償比例要達(dá)到限定費(fèi)用的70%，對(duì)貧困家庭再進(jìn)行不低于限定費(fèi)用 20% 的醫(yī)療救助。

然而，一直以來(lái)，70%的報(bào)銷比例被視為“名義報(bào)銷比例”。在實(shí)際操作中，受到起付線、醫(yī)保報(bào)銷目錄、封頂線、異地就醫(yī)等因素影響，大部分白血病患兒實(shí)際報(bào)銷比例低于50%，其中更有27%的患兒只能得到30%的報(bào)銷。

“報(bào)銷比例根據(jù)治療的醫(yī)院和用藥有所不同。一般來(lái)說(shuō)，孩子戶口所在地的縣級(jí)醫(yī)院報(bào)銷可以達(dá)到60%左右，省醫(yī)院一般在40%左右?！北本┬玛?yáng)光慈善基金會(huì)的項(xiàng)目經(jīng)理李婧告訴《中國(guó)新聞周刊》。

現(xiàn)實(shí)是，縣級(jí)乃至市級(jí)的醫(yī)院往往不具有治療的條件。李婧在調(diào)研中曾遇到許多被地區(qū)級(jí)醫(yī)院醫(yī)生宣判了“死刑”的患者。“而事實(shí)上，只要接受合理的治療，他們是可以好轉(zhuǎn)甚至正常生活的?！?李婧說(shuō)。

根據(jù)《中國(guó)新聞周刊》統(tǒng)計(jì)，吳夾弄的這些家庭，報(bào)銷比例均在45%～50%之間。李?yuàn)W的家庭雖然已經(jīng)負(fù)債六七十萬(wàn)，但仍是其他白血病患兒家庭羨慕甚至“嫉妒”的，因?yàn)槔願(yuàn)W的爺爺李國(guó)平“能說(shuō)會(huì)講，能搞錢(qián)”。

李國(guó)平算是這群家長(zhǎng)里最有文化的人了。孫子李?yuàn)W沒(méi)生病前，他是鎮(zhèn)里的公務(wù)員，后來(lái)提前退休，每個(gè)月拿著一千多元的工資。

李國(guó)平所在的鎮(zhèn)子給他捐了幾萬(wàn)元錢(qián)，李?yuàn)W的學(xué)校也捐了一部分。在其他家長(zhǎng)眼中，這已經(jīng)是“相當(dāng)有能力”。也有家長(zhǎng)回去找村委會(huì)，找鄉(xiāng)政府，搭了幾百塊錢(qián)路費(fèi)不說(shuō)，有的還被勸放棄治療。

李國(guó)平的第二種“生財(cái)之道”，是吳夾弄所有人都沒(méi)有試過(guò)的。他和兒子去找民間借貸，利息兩分五，借了45萬(wàn)，每月的利息就有一萬(wàn)多，還辦了兩張信用卡，套現(xiàn)20萬(wàn)。

盡管一堆追債的人，但對(duì)于李國(guó)平來(lái)說(shuō)，畢竟解了燃眉之急?！岸际钦胰藥兔?dān)保的，追就追唄，反正還不上。”李國(guó)平今年59歲，一臉的福相，笑起來(lái)臉上的紋路很深。

因病返貧的家庭

代思博是住在吳夾弄的另一個(gè)小患者。5歲的他比同齡的小孩要早熟得多?！拔也灰婢撸乙X(qián)吃藥。”代思博已經(jīng)完成骨髓移植，只需要三個(gè)月到醫(yī)院復(fù)查一次。

代思博和媽媽張用新居住在吳夾弄西邊朝北的一處民房里。屋里最值錢(qián)的要數(shù)一盞80塊錢(qián)買來(lái)的消毒燈——患白血病的孩子抵抗力極弱，代思博的健康全依賴于這盞燈。

這恐怕是市場(chǎng)上能找到的最簡(jiǎn)易的消毒燈了，一根50公分左右的燈管吊在房間的正上方，垂下來(lái)的細(xì)電線接在電源上。每天，張用新都會(huì)將燈打開(kāi)半小時(shí)，給屋子消毒。

除此之外，代思博的衛(wèi)生完全指望他臉上戴著的口罩。只要出門(mén)，他都會(huì)將口罩戴上，并時(shí)不時(shí)將滑落的口罩緊一緊?！安淮骺谡钟屑?xì)菌?！彼麤_著《中國(guó)新聞周刊》記者喊了一聲跑開(kāi)，轉(zhuǎn)而回過(guò)頭大笑。

兒子生病后，張用新和丈夫一直陪著看病，曾經(jīng)靠打工維持的家一下沒(méi)有了收入來(lái)源。他們已經(jīng)花了六十多萬(wàn)，除去報(bào)銷，自付的費(fèi)用接近30萬(wàn)。無(wú)路可走的張用新曾一度和別的患兒的家長(zhǎng)一起上街乞討。專門(mén)為乞討做的求助板還放在他們的出租屋里?！昂⒆拥陌职謱?xiě)了一晚上，后來(lái)又找人改的?！睆堄眯轮钢笾甯嬖V《中國(guó)新聞周刊》。

2013年，中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院課題組完成了首份針對(duì)中國(guó)貧困白血病兒童生存狀況的調(diào)研報(bào)告。報(bào)告顯示，白血病兒童家庭平均負(fù)債超過(guò)14萬(wàn)，白血病來(lái)襲后，家庭因病致貧、因病返貧現(xiàn)象相當(dāng)突出。

在對(duì)1229個(gè)家庭的調(diào)研中，他們發(fā)現(xiàn)，71.68%的家庭醫(yī)藥費(fèi)支出超過(guò)30萬(wàn)元。

重病大患，已經(jīng)讓中國(guó)農(nóng)村家庭陷入焦灼。很多家長(zhǎng)也曾選擇過(guò)放棄。張用新就是其中的一個(gè)。當(dāng)時(shí)剛剛進(jìn)行過(guò)兩輪化療的代思博感染非常嚴(yán)重，家里一時(shí)也籌不到錢(qián)。張用新帶著代思博回了老家，沒(méi)過(guò)多久，報(bào)銷的一萬(wàn)多塊錢(qián)下來(lái)，張用新坐不住了?！翱傆X(jué)得不把手里的錢(qián)花在他身上，太虧欠?！?/p>

按照醫(yī)學(xué)界公認(rèn)的兒童白血病發(fā)病率測(cè)算，未來(lái)5年，我國(guó)0至14歲的白血病兒童將達(dá)到5.05萬(wàn)名，其中4.05萬(wàn)名患兒家庭面臨著災(zāi)難性醫(yī)療支出。

而經(jīng)濟(jì)的窘迫直接影響患兒的治療，中國(guó)青年政治學(xué)院青少年研究院課題研究組的報(bào)告數(shù)據(jù)表明，需要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植的白血病患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術(shù)。

“未成年人災(zāi)難性醫(yī)療支出一直是我國(guó)各家庭致貧、返貧的重要原因之一?！北本煼洞髮W(xué)公益研究院院長(zhǎng)王振耀告訴《中國(guó)新聞周刊》。

一直以來(lái)，國(guó)內(nèi)未成年人的醫(yī)療保障一直以“家庭保障”為主，孩子一旦患大病，高額的治療費(fèi)用不僅貧困家庭無(wú)法承受，普通家庭也難以負(fù)擔(dān)。而在國(guó)際上，考慮到兒童沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，德國(guó)、日本等發(fā)達(dá)國(guó)家兒童享受免費(fèi)治療，連經(jīng)濟(jì)發(fā)展較為緩慢的泰國(guó)也有部分針對(duì)兒童的免費(fèi)醫(yī)療政策。

“應(yīng)該靠攏國(guó)際慣例，考慮為家庭條件貧困的兒童重大疾病的醫(yī)療費(fèi)用，設(shè)立專門(mén)的救援基金。”李婧說(shuō)。

此外，為了緩解兒童病患對(duì)家庭經(jīng)濟(jì)的沖擊，王振耀建議政府為病患兒童父母設(shè)置失業(yè)保險(xiǎn)，并且考慮增設(shè)患兒父母的特殊病假制度?！斑@是出于系統(tǒng)的考慮，也是未來(lái)兒童保障工作的一個(gè)重點(diǎn)?！?/p>

即使治療順利，張用新也不敢?guī)Т疾┗丶?，“離醫(yī)院近，住著安心?！奔由?00塊錢(qián)的房租，張用新母子的生活費(fèi)用就需要一千多塊錢(qián)。大饅頭就咸蘿卜是代思博家伙食的標(biāo)配。代思博唯一的營(yíng)養(yǎng)來(lái)自醫(yī)生給開(kāi)的小百肽奶粉?！耙还?00塊錢(qián)，還只能喝半個(gè)月?！睆堄眯逻呎f(shuō)邊將沖過(guò)奶粉的碗用水涮了涮遞給代思博?！霸人辉敢夂?，我告訴他貴，他就喝了?！?/p>

在吳夾弄，像代思博一樣，由父母陪伴著看病的孩子占了80%左右，其他患兒則是由爺爺奶奶等多人陪伴。“除了眼前的孩子，我們什么都沒(méi)有了?！辈恢挂粋€(gè)家長(zhǎng)這樣告訴《中國(guó)新聞周刊》。

被忽略的保險(xiǎn)

2009年，剛到安徽省立兒童醫(yī)院血液科工作的醫(yī)生許喆就已經(jīng)注意到，白血病家庭聚集在吳夾弄，其中很多人還是他的病人。許喆的黑眼圈很重，他已經(jīng)整整一個(gè)星期沒(méi)有休息了。

我國(guó)小兒白血病發(fā)病率在十萬(wàn)分之四左右，每年新發(fā)患兒約2萬(wàn)人，總發(fā)病者累計(jì)二百萬(wàn)人。每年，省立兒童醫(yī)院都要接收近一百個(gè)白血病患兒。

“一個(gè)字，窮唄，沒(méi)有什么好的解決辦法。”許喆告訴《中國(guó)新聞周刊》，化療后的孩子容易感染，吳夾弄又臟又亂，他曾經(jīng)勸孩子的父母不要住在那里。

“感染后孩子很痛苦，更重要的是費(fèi)用增加了?！彼f(shuō)，“打個(gè)比方，一次化療可能只需要5000塊錢(qián)，而感染治療則高達(dá)兩三萬(wàn)?！?/p>

抗感染的進(jìn)口藥品威凡伏立康唑片，一盒只有10粒，卻接近4000元，這是白血病家庭最為熟悉的藥物，感染后的孩子服用的多是進(jìn)口藥，不在報(bào)銷的范圍內(nèi)。

對(duì)于醫(yī)生來(lái)說(shuō)，最難的不是看病，而是應(yīng)對(duì)病人的家屬?？床≈恍枰鶕?jù)病人們的臨床表現(xiàn)和身體檢查，按照既有的醫(yī)學(xué)知識(shí)進(jìn)行診斷，但“與人打交道虐心”。

在醫(yī)院，這些交不起錢(qián)的家長(zhǎng)經(jīng)常過(guò)來(lái)向醫(yī)生求情。“有效的藥貴，便宜的藥療效慢。每次開(kāi)藥，我得考慮療效、考慮錢(qián)?！币晃会t(yī)生向《中國(guó)新聞周刊》講述自己的苦惱。

他們需要考慮的事情顯然不止這些。這些貧困家庭的家長(zhǎng)大多文化程度很低，醫(yī)生需要花很大精力，向這些家長(zhǎng)講明白孩子的病情、治療手段和用藥原因。在經(jīng)歷過(guò)多次溝通無(wú)效后，很多醫(yī)生只能告訴他們“什么時(shí)候來(lái)”。

醫(yī)院也在嘗試為困難患者爭(zhēng)取救助。2012年，安徽省立兒童醫(yī)院申請(qǐng)成為“神華愛(ài)心行動(dòng)”專項(xiàng)醫(yī)療救助項(xiàng)目定點(diǎn)醫(yī)院，申請(qǐng)者最高可以獲得6.5萬(wàn)元的資助。不過(guò)，這只是針對(duì)一些輕微的白血病兒童患者。

此外，還有針對(duì)貧困家庭的救助，如小天使基金、安徽省民政廳提供的救助項(xiàng)目等，累計(jì)起來(lái)也有七八萬(wàn)元錢(qián)。然而，對(duì)于這批治療時(shí)間長(zhǎng)、家庭經(jīng)濟(jì)條件窘困的孩子，這些錢(qián)只能算是杯水車薪。

也有醫(yī)生覺(jué)得很無(wú)奈。“他們?yōu)槭裁床荒芙o孩子買份保險(xiǎn)？”安徽省立兒童醫(yī)院副主任醫(yī)師汪儉執(zhí)醫(yī)的這些年，很少看到為孩子買保險(xiǎn)的家長(zhǎng)。曾經(jīng)有一位購(gòu)買保險(xiǎn)的家長(zhǎng)告訴她，醫(yī)保和保險(xiǎn)抵扣下來(lái)，自己要花的錢(qián)并不多，但多數(shù)家長(zhǎng)并沒(méi)有這個(gè)意識(shí)。

“我們根本沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)還要給孩子買保險(xiǎn)的事情，誰(shuí)知道他能得這種??？”一個(gè)家長(zhǎng)抹著眼淚，后悔不迭。

這個(gè)問(wèn)題的背后是我國(guó)在兒童保障制度方面的空白。直到現(xiàn)在，國(guó)內(nèi)尚未有一部法律涉及兒童醫(yī)療保障的問(wèn)題。“兒童醫(yī)療保障處于被忽視的地帶?！币晃粚＜蚁颉吨袊?guó)新聞周刊》呼吁，必須要加快兒童保障制度的立法。

根據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局統(tǒng)計(jì)，我國(guó)未滿15周歲的人口有2.23億，18周歲以下的有近3億，超過(guò)總?cè)丝诘奈宸种?。而我?guó)現(xiàn)有專門(mén)針對(duì)兒童的立法只有《未成年人保護(hù)法》《預(yù)防未成年人犯罪法》《義務(wù)教育法》，兒童福利法律法規(guī)和司法解釋大多分散、依附于其他成人的法律中，很難發(fā)揮作用。

在國(guó)內(nèi)諸多的法律中，關(guān)于兒童保障的內(nèi)容只有在《中華人民共和國(guó)社會(huì)保險(xiǎn)法》中提到過(guò)一句，即在醫(yī)療社會(huì)保險(xiǎn)一章中指出，享有最低生活保障的人、喪失勞動(dòng)能力的殘疾人、低收入家庭六十周歲以上的老年人和未成年人等所需要個(gè)人繳納部分，由政府給予補(bǔ)貼。

在發(fā)達(dá)國(guó)家，兒童保障的依據(jù)來(lái)自于政府制定的兒童福利法。“我們現(xiàn)在還沒(méi)有兒童福利法，國(guó)內(nèi)對(duì)兒童社會(huì)保障問(wèn)題認(rèn)識(shí)相當(dāng)不足。”王振耀等人已經(jīng)為兒童福利法的制定呼吁了多年，“很多人認(rèn)為兒童、殘疾人以及老年人的保障問(wèn)題是家庭問(wèn)題。而事實(shí)是，沒(méi)有政府的保障，中國(guó)多數(shù)家庭很難負(fù)擔(dān)得起?！?h3>小巷里的愛(ài)心教室

即使住在吳夾弄的人，很多也不知道白血病患兒這個(gè)沉默群體的存在。老謝算是一個(gè)例外。

老謝的診所就隱匿在吳夾弄的一個(gè)小巷子里。5年前，他從老家太和縣來(lái)到合肥，在小巷子里謀生。他發(fā)現(xiàn)，每隔斷時(shí)間，總是有家長(zhǎng)帶著孩子和藥物到他這里來(lái)打針，打得比較多的是升白針。這種針是用來(lái)刺激骨髓造血細(xì)胞加快速度生成白細(xì)胞，以維持機(jī)體的免疫。

“兩三塊錢(qián)打一次，在醫(yī)院需要十幾塊錢(qián)?！崩现x告訴《中國(guó)新聞周刊》，他幾乎認(rèn)識(shí)巷子里每個(gè)白血病孩子，知道他們的住址、年齡，有家長(zhǎng)帶著孩子過(guò)來(lái)，孩子會(huì)甜甜地叫他一聲爺爺。他很受用。

“家長(zhǎng)一個(gè)個(gè)面帶菜色。小孩有時(shí)候活蹦亂跳，化療之后都得抱著?！崩现x連番感慨。

除了診所之外，吳夾弄的白血病孩子能去的地方，是一家叫做快樂(lè)童年的公益機(jī)構(gòu)所開(kāi)辦的愛(ài)心教室。

愛(ài)心教室就在醫(yī)院和吳夾弄隔著的矮墻旁邊，不足15平方米的房間擺了兩張桌子，七八把塑料兒童椅落在一邊。一個(gè)小小的玻璃書(shū)柜里放著一些書(shū)籍和作業(yè)本，還有一些簡(jiǎn)單的拼圖，墻上貼著孩子們畫(huà)的畫(huà)。

檀小韋是在2012年了解到這個(gè)群體的，她是快樂(lè)童年醫(yī)院項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人，當(dāng)時(shí)還在兒童醫(yī)院做志愿者。

“我們發(fā)現(xiàn)很多小孩很自閉，就想能否開(kāi)辦這樣一間教室，讓他們集中起來(lái)學(xué)習(xí)和玩樂(lè)?！碧葱№f告訴《中國(guó)新聞周刊》，教室的建成得益于他們?cè)诰W(wǎng)上眾籌的9萬(wàn)元錢(qián)，用以維持教室運(yùn)行一年的費(fèi)用。

檀小韋也去征求了家長(zhǎng)的意見(jiàn)，他們那種急切讓檀小韋印象深刻。“處于掙扎狀態(tài)的他們，想抓住每一次的救助。”檀小韋打開(kāi)一個(gè)登記本，弄子里來(lái)教室登記的白血病兒童已經(jīng)有四十多人。

代思博最喜歡來(lái)這里，因?yàn)橛欣蠋熆梢越趟R(shí)字、認(rèn)圖。3歲就開(kāi)始生病的他，媽媽也不識(shí)字。如今，他已經(jīng)能夠從1寫(xiě)到50，還能將一本兒童潛力開(kāi)發(fā)書(shū)里的內(nèi)容一題不差地做下來(lái)。只要看到志愿者，他就會(huì)拉著他們給他講書(shū)里的內(nèi)容。

這里的志愿者大多是學(xué)校里的學(xué)生，不過(guò)最近放寒假，都不在。代思博只得一個(gè)人在那里玩拼圖。一旁的張用新看著兒子很滿足?！皼](méi)有教室前，代思博脾氣很怪，不愿意說(shuō)話，也不讓我跟別人說(shuō)話?！爆F(xiàn)在，他喜歡跑、跳，最喜歡的就是和別人握手，遇到陌生人也會(huì)主動(dòng)去牽人的手。

這里有空調(diào)，比破落的出租屋舒服多了。也就是在這里，檀小韋知道李?yuàn)W是花錢(qián)最多的孩子，已經(jīng)花了一百多萬(wàn);也知道誰(shuí)家為了給孩子配型，生了個(gè)小妹妹?！懊總€(gè)家長(zhǎng)一坐下，就打不住口?！碧葱№f說(shuō)。

然而，因?yàn)槿狈Y金，愛(ài)心教室很可能到今年7月就要關(guān)閉了。吳夾弄的家長(zhǎng)們都知道這個(gè)事情?！暗綍r(shí)候就真的沒(méi)有地方可以去了?！贝汗?jié)的一個(gè)星期內(nèi)，愛(ài)心教室沒(méi)有開(kāi)門(mén)，沒(méi)有回家的代思博每天都要跑來(lái)好多次，拍著教室的大鐵門(mén)，一直癡癡等待開(kāi)門(mén)。

檀小韋也很無(wú)奈。她試圖聯(lián)系一些大的公益機(jī)構(gòu)以尋求幫助，但是都沒(méi)有回音?！拔乙苍脒^(guò)去拜訪，但是不知道去哪？找誰(shuí)？”

2014年發(fā)布的《中國(guó)慈善發(fā)展報(bào)告》顯示，2013年，國(guó)內(nèi)公益慈善組織總量達(dá)54.1萬(wàn)個(gè)。《中國(guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》報(bào)告則指出，2013年，全國(guó)90多家慈善組織共開(kāi)展了將近150個(gè)兒童大病救助項(xiàng)目。

“目前的慈善組織多是獨(dú)立運(yùn)作，彼此之間缺乏互動(dòng)與銜接。”王振耀告訴《中國(guó)新聞周刊》，兒童救助組織的封閉和缺乏統(tǒng)籌可能會(huì)導(dǎo)致救助資源集中于某幾種病種，從而造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助則資源過(guò)剩。

彼此的獨(dú)立、封閉，也增大了籌款的難度。在開(kāi)展青少年白血病項(xiàng)目時(shí)，李婧所在的新陽(yáng)光基金會(huì)曾計(jì)劃募資2000萬(wàn)，而實(shí)際僅籌集200萬(wàn)?！拔覀冇龅教嗟那笾撸Y金缺口大，籌款的壓力也很大。有些患者就差一兩萬(wàn)塊錢(qián)，可就是籌不到?！?/p>

在王振耀看來(lái)，關(guān)鍵是要打通政策銜接、救助信息、救助資源等經(jīng)脈，聯(lián)合救助大病兒童?！耙獜V泛動(dòng)員社會(huì)力量，建立包括政府、公益慈善組織和社會(huì)各界力量無(wú)縫對(duì)接的兒童大病救助平臺(tái)，彼此之間互通有無(wú)，避免資源的浪費(fèi)?！?/p>

救助的規(guī)模也需要逐漸增大?！吨袊?guó)兒童大病醫(yī)療保障與社會(huì)救助分析》指出，從項(xiàng)目的救助規(guī)模來(lái)看，針對(duì)白血病、腦癱、殘疾兒童的項(xiàng)目規(guī)模大部分集中在0～50人，規(guī)模較小。

作為中國(guó)最大的白血病救助機(jī)構(gòu)——紅十字基金會(huì)小天使基金，盡管10年中累計(jì)救助1.3萬(wàn)名白血病兒童，但目前仍有5700多名病兒在排隊(duì)等待。

一位家長(zhǎng)告訴《中國(guó)新聞周刊》，他在2014年給孩子申請(qǐng)了小天使基金，已經(jīng)通過(guò)審批，但到現(xiàn)在救助款都沒(méi)有下來(lái)。

對(duì)“大病”重新定義

剛剛3歲的劉丹顯得格外不幸——2015年8月，她被查出神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期，屬于高危組。

檢測(cè)結(jié)果出來(lái)后，除了劉丹的爸爸劉俊外，家里所有的人都選擇放棄，劉丹的媽媽也離家出走了。劉丹剛剛進(jìn)行了一場(chǎng)手術(shù)，肚子上留下了一條20公分的疤。

為了給女兒治病，劉俊放棄了效益不錯(cuò)的工作，帶著劉丹在兒童醫(yī)院看病，手術(shù)已經(jīng)耗光了他所有的積蓄。而讓他擔(dān)憂的是后期的移植費(fèi)用，大概需要五六十萬(wàn)。他試著給很多媒體打電話，沒(méi)有人愿意幫他。

“神母細(xì)胞瘤的愈后比白血病差，治療也不如白血病容易，社會(huì)上基本沒(méi)有什么救助，就連新農(nóng)合的大病救助他們都沒(méi)有?！卑不帐×和t(yī)院副主任醫(yī)師汪儉告訴《中國(guó)新聞周刊》。

2012年8月，國(guó)家發(fā)改委、財(cái)政部等6部門(mén)公布《關(guān)于開(kāi)展城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)工作的指導(dǎo)意見(jiàn)》。隨后，兒童白血病、先心病等20種疾病被納入新農(nóng)合重大疾病，享受前兩次治療90%的報(bào)銷比例。但神母細(xì)胞瘤不在其中。這意味著，幾乎所有的費(fèi)用，劉俊都需要自付。

“有時(shí)候覺(jué)得，孩子還不如得白血病?！眲⒖≌f(shuō)，“過(guò)年的時(shí)候，醫(yī)院發(fā)紅包，白血病的小孩都有，我們得癌癥的孩子卻沒(méi)有。”

“政府對(duì)‘大病必須重新定義，全世界沒(méi)有一個(gè)國(guó)家采取中國(guó)這樣的分類方法?！币晃粚＜蚁颉吨袊?guó)新聞周刊》抱怨。

多數(shù)國(guó)家的依據(jù)來(lái)自于WHO提出的國(guó)際分類規(guī)范：在相當(dāng)時(shí)間內(nèi)，某個(gè)家庭自己承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用支出與其家庭可支配收入的三分之一到二分之一之間相等或者大于這個(gè)數(shù)額時(shí)，這個(gè)家庭就出現(xiàn)了災(zāi)難性衛(wèi)生支出，同時(shí)將導(dǎo)致這種醫(yī)療費(fèi)用支出的疾病定義為“大病”。

在王振耀看來(lái)，中國(guó)在這方面的政策有必要調(diào)整，以后的制度必須要圍繞“花了多少錢(qián)”，“比如說(shuō)，治療費(fèi)用超過(guò)20萬(wàn)，就不讓家庭負(fù)擔(dān)了?！?/p>

事實(shí)上，不只在安徽省立兒童醫(yī)院，合肥其他的地方也有患者和家屬的聚居。距離安徽省立兒童醫(yī)院3公里外的安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院，匯集了來(lái)自各地的求醫(yī)者，馬路兩邊的小攤也因此生意興隆。求醫(yī)者多數(shù)來(lái)自農(nóng)村，有的是沒(méi)有排上號(hào)，有的則是沒(méi)有床位。

安徽一家公益機(jī)構(gòu)的工作人員告訴《中國(guó)新聞周刊》，他們?cè)谡{(diào)研中發(fā)現(xiàn)，在安徽省腫瘤醫(yī)院、安徽省立醫(yī)院等周圍都聚集著不少類似的人群，大多是重病患者。

其實(shí)，在全國(guó)各地，這種依院而居的現(xiàn)象已經(jīng)見(jiàn)怪不怪。在2015年，就有云南媒體報(bào)道云南省腫瘤醫(yī)院周圍附近蝸居著大批的癌癥患者，他們大多數(shù)居住在附近的小旅館或者是改造過(guò)的家庭旅館里，面積非常小，很多人甚至將其稱為“癌癥旅館”或者“生死盒子間”。

在張用新眼中，雖然自己住在墻外的城中村，但感覺(jué)更像是掉入城門(mén)前的護(hù)城河。一絲希望似乎就在眼前，可自己已無(wú)力爬上岸。她需要一點(diǎn)力氣，來(lái)擺脫這種絕境，“對(duì)，就是錢(qián)?！?