努力與改變——大愛清塵走過的這五個(gè)年頭

王克勤

?

努力與改變——大愛清塵走過的這五個(gè)年頭

王克勤

許多人問我，這五年公益經(jīng)歷有些什么感受與體認(rèn)，我依然用自己

經(jīng)常鞭策自己的一句話回應(yīng)：努力了，不一定會(huì)改變；不努力，永遠(yuǎn)不會(huì)改變。

2016年1月20日，一個(gè)普通的星期三，但對(duì)大愛清塵，則是“歷史性的時(shí)刻”。當(dāng)天，國家衛(wèi)計(jì)委等十部委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)農(nóng)民工塵肺病防治工作的意見》，從加強(qiáng)農(nóng)民工塵肺病源頭治理、解決特困塵肺病農(nóng)民工醫(yī)療和生活問題等七個(gè)方面，提出了中國塵肺病農(nóng)民問題的解決方案與對(duì)策。

整整五個(gè)年頭，大愛清塵腳踏實(shí)地、嘔心瀝血、持續(xù)推進(jìn)，一直期盼著從國家層面解決600萬塵肺農(nóng)民醫(yī)療及生活保障問題，在中國全面預(yù)防并消滅塵肺病。國家十部委聯(lián)合發(fā)文，標(biāo)志著塵肺病農(nóng)民問題之解決有了歷史性的進(jìn)步，巨大而嚴(yán)峻的塵肺病農(nóng)民問題，終獲中央政府重視，這為從根本上解決中國塵肺病農(nóng)民問題奠定了基礎(chǔ)。

中國公益界許多權(quán)威人士紛紛表示：這是這些年來，中國民間公益組織推動(dòng)國家立法與政策出臺(tái)為數(shù)不多的典例。

到2016年，大愛清塵已經(jīng)走過了五個(gè)年頭。

許多人在問我，這五年公益經(jīng)歷有些什么感受與體認(rèn)，我依然用自己經(jīng)常鼓勵(lì)鞭策自己的一句話回應(yīng)：努力了，不一定會(huì)改變；不努力，永遠(yuǎn)不會(huì)改變。

新聞?dòng)浾?，結(jié)緣公益

在沒投身公益之前，我是一個(gè)新聞?dòng)浾?。而我最早?duì)“塵肺病”三個(gè)字的了解，源于一次采訪。上世紀(jì)九十年代中期，作為《甘肅經(jīng)濟(jì)日?qǐng)?bào)》記者的我在采訪一鄉(xiāng)村煤礦的產(chǎn)權(quán)糾紛時(shí)，認(rèn)識(shí)了這里負(fù)責(zé)挖煤的副礦長老黃。和他在一起的時(shí)候，看到他常常咳嗽的上氣不接下氣，后來得知他是因長期在煤礦挖煤，接觸了大量煤礦粉塵患了職業(yè)病，就是現(xiàn)在說的塵肺病。

我們伸出手，

本著“能救一個(gè)是一個(gè)、

能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)”的原則，

開啟了救援

塵肺病農(nóng)民兄弟行動(dòng)。

沒幾年，他的工友來電，老黃死了，被塵肺病活活憋死了。

一段時(shí)間，老黃的笑容總是出現(xiàn)在我的眼前，揮之不去。一個(gè)自己采訪過的人、熟悉的人，被活活憋死了！有過類似經(jīng)歷的人幾乎都有這樣難以言表的感受。

自此，塵肺病印刻我心。

2009年6月，河南農(nóng)民張海超進(jìn)行了悲壯的“開胸驗(yàn)肺”，塵肺病再入我的視野。當(dāng)年，同樣因?yàn)樾侣剤?bào)道工作，我關(guān)注到甘肅省古浪縣的一百多個(gè)塵肺病農(nóng)民。

獲得線索、派出記者、編輯稿件、刊發(fā)報(bào)道、地方行動(dòng)．．．部分農(nóng)民獲得了農(nóng)村低保，但貧病交加、命懸一線的處境并沒得到改變。

死亡還在繼續(xù)，當(dāng)?shù)剞r(nóng)民專程來京尋求幫助。我一方面動(dòng)員更多媒體介入，另一方面通過微博呼吁發(fā)起了對(duì)于當(dāng)?shù)貕m肺病農(nóng)民的民間救援。

經(jīng)過兩個(gè)月的努力，甘肅政府決定由政府籌集專項(xiàng)基金1108萬元，接盤古浪全體塵肺病農(nóng)民的救治。

之后，我們收到四川樂山的求助，于是志愿者們奔赴四川繼續(xù)實(shí)施公民個(gè)體的民間救援行動(dòng)。

2015年9月18日，王克勤帶領(lǐng)志愿者探訪貴州省印江縣天堂鎮(zhèn)塵肺病農(nóng)民付志剛時(shí)的情形。攝影周昱

隨著接觸的塵肺病農(nóng)民信息越來越多，需要救援的人數(shù)不斷增加，我發(fā)現(xiàn)僅僅是公民個(gè)人自發(fā)隨機(jī)的愛心行動(dòng)，無力承載這樣巨大的社會(huì)問題，必須走規(guī)范化、專業(yè)化、項(xiàng)目化公益之路。于是2011年6 月15日，我聯(lián)合中華社會(huì)救助基金會(huì)發(fā)起了“大愛清塵——尋找救助中國塵肺病農(nóng)民兄弟大行動(dòng)”，即今日之大愛清塵。

世紀(jì)命題，重大迫切

大愛清塵創(chuàng)始之初，最初的想法是因見不得一個(gè)又一個(gè)塵肺病農(nóng)民被活活憋死，我們伸出手，本著“能救一個(gè)是一個(gè)、能幫一點(diǎn)是一點(diǎn)”的原則，開啟了救援塵肺病農(nóng)民兄弟行動(dòng)。

在開展救治的過程中，隨著接觸的塵肺病農(nóng)民兄弟越來越多，地域越來越廣，領(lǐng)域越來越多，我深刻地認(rèn)識(shí)到，“塵肺病農(nóng)民”已成本世紀(jì)最嚴(yán)峻的中國問題。理由有四：

一、數(shù)量巨大。保守估計(jì)至少600萬人；根據(jù)我們對(duì)國家衛(wèi)計(jì)委過去幾年發(fā)布信息分析，在所有職業(yè)病中，塵肺病約占90%，在塵肺病患者中，農(nóng)民占95%。這即意味著，中國的職業(yè)病問題核心是塵肺病問題，而塵肺病問題的核心是農(nóng)民工塵肺病問題。

二、處境悲慘。大量塵肺病農(nóng)民因病致貧、因病返貧、貧病交加，不少塵肺病農(nóng)民在死亡線上苦苦掙扎，既無醫(yī)療保障，又無生活保障。難逃“愈貧困愈塵肺，愈塵肺愈貧困”的魔咒與怪圈，甚至由此造成妻離子散、家破人亡。死亡率高達(dá)22．04%；他們當(dāng)中又以中青年居多，因此寡婦村、塵肺孤兒大量出現(xiàn)。

三、維權(quán)艱難。塵肺病本屬工傷，但農(nóng)民工卻很難獲得工傷待遇。因?yàn)榉梢?guī)定獲得工傷待遇的前提是須經(jīng)法定程序確認(rèn)為工傷，而認(rèn)定為工傷的前提是須先在國家授權(quán)的職業(yè)病診斷機(jī)構(gòu)進(jìn)行職業(yè)病診斷，拿到患職業(yè)病的診斷報(bào)告。

而相關(guān)法律規(guī)定，做職業(yè)病診斷的前提條件是當(dāng)事人必須提供勞動(dòng)合同、個(gè)人職業(yè)史、粉塵接觸史等，還必須由用工企業(yè)提出工傷申請(qǐng)。 現(xiàn)實(shí)情況是，農(nóng)民工手里能夠持有勞動(dòng)合同者為數(shù)甚少，而用工企業(yè)主動(dòng)為農(nóng)民工申請(qǐng)職業(yè)病鑒定者更是罕見。更多的是，企業(yè)基于自身利益阻撓農(nóng)民工的職業(yè)病鑒定申請(qǐng)，不給農(nóng)民工提供基礎(chǔ)資料與證明。而貧病交加的農(nóng)民工又渴望獲醫(yī)療與生活保障，熱切期望獲得職業(yè)病鑒定，于是圍繞“職業(yè)病鑒定”問題農(nóng)民工與用工企業(yè)之間的矛盾愈演愈烈！以至于2009年6月奔走數(shù)年、四處碰壁的河南農(nóng)民工張海超上演慘烈的“開胸驗(yàn)肺”。因此，得了塵肺病后能夠獲得職業(yè)病診斷報(bào)告和鑒定報(bào)告的農(nóng)民工為數(shù)甚少。

塵肺病鑒定難、立案難、獲賠難成為一道巨大的屏障，現(xiàn)實(shí)地剝奪了塵肺病農(nóng)民生存權(quán)利。

四、救助尷尬。如此巨大的貧病交加之弱勢(shì)群體，在公共救助方面又遭遇政策尷尬。農(nóng)民工在城市、工礦因缺少勞動(dòng)合同，獲賠者寥寥無幾，基本被城市無情的拋棄；回到村莊，因塵肺病沒有完全納入新型農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷范圍，塵肺病農(nóng)民面臨城市、農(nóng)村醫(yī)療救助兩頭架空的困境，沉重的醫(yī)療負(fù)擔(dān)把他們逼到死亡邊緣。

2015年10月9日，王克勤帶志愿者探訪陜西省鎮(zhèn)安縣達(dá)仁鎮(zhèn)獅子口村趙定恒等6個(gè)塵肺病農(nóng)民。攝影 周昱

持續(xù)推動(dòng)，全力改變

五年來，大愛清塵在全國已建立了48個(gè)工作區(qū)站點(diǎn)，在6000余名志愿者共同努力下，截止到2016年2月29日，累計(jì)籌款32267594．02元；累計(jì)救治塵肺病農(nóng)民1547人；累計(jì)助學(xué)3559人次；累計(jì)發(fā)放制氧機(jī)1180臺(tái)；累計(jì)發(fā)放愛心包裹32000多件；幾年來大愛清塵已惠及20多個(gè)省區(qū)數(shù)萬塵肺農(nóng)民兄弟。2015年是大愛清塵創(chuàng)立近5年來綜合推進(jìn)成果最顯著的一年，這一年，我們?cè)谕苿?dòng)國家塵肺病問題公共政策出臺(tái)及與各級(jí)政府合作方面取得了重大成果。

“駐村書記最大的特點(diǎn)是會(huì)‘討錢’?！痹?8歲的老黨員溫秀華看來，駐村書記資源多、人脈廣、思路開闊，林燕玲書記到林畬村還不到一年，就“討”來了將近200萬元，基礎(chǔ)設(shè)施大幅改善，村里面貌煥然一新。

這五年來的努力，可以說是“三駕馬車”拉動(dòng)三個(gè)改變。

一、救援。救援是塵肺病公益救助項(xiàng)目的立身之本，是我們各項(xiàng)工作的基礎(chǔ)，承擔(dān)著塵肺病農(nóng)民救援的系列工作。救援的中心任務(wù)是通過建立、整合塵肺病患者數(shù)據(jù)，以及對(duì)塵肺病個(gè)體的救助，改善受助塵肺病農(nóng)民兄弟的生命狀況與生存狀態(tài)，并引起社會(huì)的廣泛關(guān)注?；颊邤?shù)據(jù)的掌握，是我們提交議案、獲取政策支持、推動(dòng)整體救援的依據(jù)；個(gè)體救助的規(guī)范運(yùn)營和持續(xù)性為我們贏得公眾認(rèn)同與公眾捐款，是大愛清塵公益品牌的核心。時(shí)至今天，大愛清塵已由最初單一的救命項(xiàng)目，發(fā)展成為救命、助學(xué)、助困、救心、康復(fù)、創(chuàng)業(yè)、制氧機(jī)七大板塊相結(jié)合的立體化全方位的救援體系。

二、傳播。傳播工作是我們對(duì)外輸出的端口，不僅負(fù)責(zé)塵肺病知識(shí)的普及，更承擔(dān)著聯(lián)絡(luò)整合外部資源的重任。其宗旨是通過一切可行的傳播途徑使塵肺病最終實(shí)現(xiàn)家喻戶曉，以星火燎原般的輿論力量促進(jìn)中國塵肺病救治與預(yù)防問題的解決。經(jīng)過四年多的發(fā)展，大愛清塵已經(jīng)在新媒體領(lǐng)域取得較大影響力 。

不僅持續(xù)動(dòng)員傳統(tǒng)媒體進(jìn)行各種報(bào)道，而且積極辦好自有的兩報(bào)一刊一網(wǎng)兩微。去年，在由新浪公益、公益時(shí)報(bào)、微公益、微博數(shù)據(jù)中心聯(lián)合發(fā)布的2014-2015年度中國公益新媒體影響力榜中，大愛清塵是年度專項(xiàng)基金新媒體影響力第一。

三、推動(dòng)。經(jīng)過幾年來的持續(xù)努力，大愛清塵深刻地認(rèn)識(shí)到，民間公益團(tuán)隊(duì)的救助能力，相對(duì)于中國600萬塵肺病農(nóng)民群體的受助需求而言，幾乎是杯水車薪、九牛一毛，根本出路在于推動(dòng)國家政策性救助、制度性遏制塵肺病問題。

于是，從2011年大愛清塵創(chuàng)立以來，我們便高度重視政策推動(dòng)與塵肺病立法的工作。2015年我們專門招聘了政策研究和推動(dòng)的專職人員，專項(xiàng)負(fù)責(zé)調(diào)研、研討會(huì)、數(shù)據(jù)庫建設(shè)、制度研究等專項(xiàng)工作。

摸清現(xiàn)狀是政策研究與政策推動(dòng)之基礎(chǔ)，五年來，大愛清塵全國各地的志愿者在探訪救援的同時(shí)，從未間斷過對(duì)于塵肺病農(nóng)民現(xiàn)狀的調(diào)查研究和討論分析，但僅僅零星分散的調(diào)查是沒有權(quán)威性的。為此，大愛清塵在2014、2015年先后成功組織規(guī)模化專業(yè)調(diào)研，出版了《中國塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)研（2014）》、《中國塵肺病農(nóng)民生存狀況調(diào)研（2015）》，該報(bào)告獲得巨大社會(huì)影響力，得到國務(wù)院副總理劉延?xùn)|、全國人大副委員長李建國的批示，國家衛(wèi)計(jì)委和民政部也邀請(qǐng)大愛清塵進(jìn)行專題討論，聽取我們對(duì)解決中國塵肺病農(nóng)民問題的建議。

同時(shí)，與地方政府聯(lián)手解決塵肺病農(nóng)民問題取得重大突破。幾年來出現(xiàn)了兩個(gè)典型。一個(gè)是解決存量塵肺病農(nóng)民問題的湖南安化縣；一個(gè)是解決增量塵肺病農(nóng)民問題貴州省湄潭縣。

大愛清塵已由

最初單一的救命項(xiàng)目，

發(fā)展成為救命、助學(xué)、

助困、救心、康復(fù)、創(chuàng)業(yè)、

制氧機(jī)七大板塊

相結(jié)合的立體化

全方位的救援體系。

2015年12月26日，我們聯(lián)手貴州省遵義安委辦、湄潭縣政府啟動(dòng)全國首個(gè)消除新發(fā)塵肺病試點(diǎn)縣創(chuàng)建工作，“政府社會(huì)聯(lián)手 消除新發(fā)塵肺病”暨大愛清塵2015中國·湄潭大型公益啟動(dòng)儀式在湄潭縣舉行。目標(biāo)是通過5年努力：讓全縣所有人知曉塵肺病、讓全縣所有涉塵企業(yè)防護(hù)達(dá)標(biāo)、讓每個(gè)勞動(dòng)者知曉職業(yè)健康重要性提高自我防范意識(shí)、讓全縣所有塵肺病患者得到妥善救治。如果試點(diǎn)成功，將會(huì)強(qiáng)有力推動(dòng)全國2854個(gè)縣區(qū)市消除新發(fā)塵肺病，在中國塵肺病治理歷史上具有里程碑的意義。

三駕馬車是行動(dòng)，我們的行動(dòng)帶來了實(shí)際的“三個(gè)改變”。

第一個(gè)改變：實(shí)現(xiàn)了“塵肺病”三個(gè)字在中國精英人群的廣泛知曉。經(jīng)過五年來的努力，原本敏感的“塵肺病”三個(gè)字，不僅已經(jīng)去敏，而且實(shí)現(xiàn)了社會(huì)廣泛的認(rèn)知。從而不夸張的說：經(jīng)過大愛清塵五個(gè)年頭的持續(xù)努力，“塵肺病”已經(jīng)在中國網(wǎng)絡(luò)人群、精英人群中實(shí)現(xiàn)了廣泛知曉。塵肺病農(nóng)民問題也得到社會(huì)廣泛重視。

第二個(gè)改變：點(diǎn)燃了廣大塵肺農(nóng)民兄弟生的信心與活的期望。基于我們持續(xù)的救援與傳播，越來越多的塵肺農(nóng)民兄弟不僅獲得了救命、助學(xué)、助困、創(chuàng)業(yè)、制氧機(jī)等系列救援，更為重要的是激活了他們生的信心、點(diǎn)燃了他們活下去的希望，讓他們?cè)诤浜谝估锔杏X到了來自同胞的溫暖與愛。更讓我們感覺溫暖的是，許多塵肺村的農(nóng)民兄弟告訴我們，原來對(duì)生活徹底絕望，放棄丈夫與孩子的妻子，聽說大愛清塵已經(jīng)救了村里的農(nóng)民兄弟，紛紛跑回來了！這恐怕是實(shí)現(xiàn)大愛清塵從救命到救心的最生動(dòng)的例證。

第三個(gè)改變：推動(dòng)了從中央政府到地方政府公共政策的一系列變化。經(jīng)過幾年來千方百計(jì)持續(xù)推動(dòng)，今年1月國家十部委出臺(tái)文件，陜西省、貴州省、湖北十堰、貴州仁懷、四川樂山、山東青島均出臺(tái)了相關(guān)政策。

（本文作者系中華社會(huì)救助基金會(huì)大愛清塵基金會(huì)發(fā)起人）