原寧辰

“真沒想到，社會(huì)組織還能推動(dòng)政策的改變?！?/p>

聽到時(shí)任上海市民政局局長(zhǎng)馬伊里這句話時(shí)，王瑩一時(shí)間不明白發(fā)生了什么事。但她很快看到，她一直推動(dòng)的臨終關(guān)懷事業(yè)，成為2012年上海市政府的24項(xiàng)民生實(shí)事項(xiàng)目之一。

當(dāng)時(shí)，上海年度癌癥死亡人數(shù)為三萬(wàn)，但能收治臨終病人的病床，據(jù)王瑩調(diào)查，“不超過(guò)60張?！闭呗涞睾?，按照“在每個(gè)區(qū)（縣）為腫瘤晚期病人各設(shè)一處臨終關(guān)懷病區(qū)”的規(guī)劃，2017年，這一政策將全面覆蓋上海242家社區(qū)醫(yī)院，并設(shè)立專門的臨終關(guān)懷科室。

這一結(jié)果，王瑩總結(jié)，在于她有效抓住了與時(shí)任上海市委書記俞正聲會(huì)面的“十分鐘”。

王瑩曾是廣告界資深經(jīng)理人，2006年，因?yàn)橛H人患重癥而接觸心理學(xué)。汶川地震發(fā)生后，她奔赴一線，兩個(gè)月的志愿者經(jīng)歷讓她意識(shí)到，生命的長(zhǎng)度無(wú)法控制，但是可以通過(guò)努力，幫助他人拓展生命的寬度。她的想法與好友黃衛(wèi)平一拍即合，2008年9月，兩人創(chuàng)立了“手牽手生命關(guān)愛發(fā)展中心”（以下簡(jiǎn)稱“手牽手”），為腫瘤末期、臟器衰竭而無(wú)法治愈的病人及高齡老人，提供臨終關(guān)懷服務(wù)。這些患者的生命，一般為6個(gè)月甚至更少。

“臨終關(guān)懷”在我國(guó)推行，始于1988年天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心的建立。上世紀(jì)90年代，全國(guó)曾有兩三百家醫(yī)院提供與臨終關(guān)懷相關(guān)服務(wù)的病房，后來(lái)因?yàn)檎卟幻骼剩约搬t(yī)療改革對(duì)醫(yī)院病床住院率、流轉(zhuǎn)率、死亡率有一定要求，這些病房慢慢消失了?！疤幱谂R終階段的病人沒辦法像如治療期、手術(shù)期的病人那樣大量使用藥物，產(chǎn)生不了利潤(rùn)，但他們又需要一個(gè)長(zhǎng)期的住院環(huán)境，才能保證自己的生存狀態(tài)。這成為一個(gè)矛盾點(diǎn)。”王瑩告訴《中國(guó)慈善家》。

為了給臨終病人增設(shè)病房，“手牽手”想了各種辦法均無(wú)果。后來(lái)有人建議，可以跟人大代表合作撰寫提案。王瑩先后與上海市民政、衛(wèi)生兩個(gè)部門的人大代表合作，寫了兩次提案。第二次，政府部門有了積極回應(yīng)：建立獨(dú)立的社區(qū)臨終關(guān)懷醫(yī)院比較困難，但上海正在推行社區(qū)全科醫(yī)生，對(duì)社區(qū)很多病患的情況不夠了解，需要“手牽手”這樣的公益組織幫助政府提供相關(guān)信息。

專門的臨終病房沒有建立起來(lái)，但是“手牽手”和政府部門的聯(lián)系開始建立。

2011年底，首屆“上海公益伙伴日”在上海展覽館舉行，王瑩跟主辦方爭(zhēng)取，一定請(qǐng)領(lǐng)導(dǎo)經(jīng)過(guò)自己的展位，“這樣一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，需要獲得政策的反饋?！?/p>

得到肯定的答復(fù)后，王瑩開始思考，如何在“可能只有五分鐘”的時(shí)間里，將匯報(bào)效果最大化呈現(xiàn)。

一個(gè)月的準(zhǔn)備期里，光是看場(chǎng)地，王瑩就去了三回。

“手牽手”的展位位于上海市展覽中心一個(gè)靠窗的位置，如何讓展位產(chǎn)生視覺沖擊力？王瑩想到，放一張病床在現(xiàn)場(chǎng)，效果也許會(huì)非常震撼。

病床放好，吊鹽水的支架擺好，王瑩覺得空間呈現(xiàn)上還是單薄。她想到，最強(qiáng)烈的對(duì)比，莫過(guò)于“一生一死”，她從朋友處借來(lái)一張嬰兒床，床上放著可以吊起來(lái)旋轉(zhuǎn)的彩色玩具。

王瑩把這組對(duì)比凝練成展板上一句話：“人的生死兩頭，都是需要關(guān)懷和愛的?！?/p>

此外，利用空間一側(cè)的高窗，她用彩色半透明的綢帶，做成彩虹形狀，從窗口直接拉到病床。她希望這一設(shè)計(jì)能體現(xiàn)出“臨終關(guān)懷”的人文溫度，“生命的終點(diǎn)不是冰冷的。”

接下來(lái)，需要準(zhǔn)備的是如何匯報(bào)。討論中，王瑩和伙伴們明確了主題，這個(gè)展覽不是為了介紹“手牽手”，而是啟發(fā)人們關(guān)注“臨終關(guān)懷”這一不可忽視的社會(huì)問(wèn)題，并且要提煉出數(shù)據(jù)化描述。

匯報(bào)內(nèi)容最后凝煉成三點(diǎn)：一是上海當(dāng)年癌癥死亡人數(shù)3萬(wàn)，全市可收治該類型病人的病床不到60張。二是許多病人經(jīng)歷巨大的疼痛和折騰去世，沒有安全的醫(yī)療環(huán)境和尊嚴(yán)。上海社區(qū)有老年康復(fù)病房，是否可以就近解決癌癥病人問(wèn)題，讓他們?cè)陔x家近的地方安度最后時(shí)光；最后一點(diǎn)建議是，國(guó)際上臨終關(guān)懷已成體系，積極幫助不可治愈的癌癥患者獲得生命末期的良好生存質(zhì)量，而上海在這一領(lǐng)域仍是空白，希望政府可以多些關(guān)注。

展會(huì)當(dāng)天，俞正聲等上海市領(lǐng)導(dǎo)走到了“手牽手”的展位。經(jīng)過(guò)精心打磨的匯報(bào)內(nèi)容，一字一句傳遞給了每一個(gè)參觀者。

“做這個(gè)事情是不容易的。”王瑩看到俞正聲一邊聆聽，一邊點(diǎn)頭，并感慨，“你們這個(gè)堅(jiān)持，社會(huì)還是很需要的?！?/p>

整個(gè)過(guò)程下來(lái)，王瑩感覺“前后不會(huì)超過(guò)十分鐘” 。

半個(gè)月后，王瑩見到了馬伊里，從她那里，王瑩了解到，俞正聲參觀回去后，安排上海市民政局和衛(wèi)生局領(lǐng)導(dǎo)一起開會(huì)，要求雙方聯(lián)手做民意調(diào)查，了解具體的狀況，隨后再次開會(huì)強(qiáng)調(diào)，“這個(gè)事情是要落實(shí)下去的?！比齻€(gè)月后，即2012年2月春節(jié)期間，相關(guān)政策的新聞發(fā)布。

2012年，上海試點(diǎn)18個(gè)社區(qū)衛(wèi)生中心，每家社區(qū)醫(yī)院專設(shè)“舒緩療護(hù)”病區(qū)，設(shè)置10張病床接納癌癥晚期病人，并計(jì)劃三年內(nèi)爭(zhēng)取全面覆蓋二級(jí)三級(jí)醫(yī)院。該年9月，推出臨終關(guān)懷科室建立的標(biāo)準(zhǔn)，由專家組編寫教材，組織醫(yī)務(wù)人員的上崗培訓(xùn)。

目前，上海已有76家一級(jí)醫(yī)院開設(shè)舒緩病房，收治癌癥臨終者。

政府在政策倡導(dǎo)、醫(yī)院硬件設(shè)施、標(biāo)準(zhǔn)化推廣等方面產(chǎn)生了影響，但“臨終關(guān)懷”屬于全人關(guān)懷，不但需要關(guān)注病人的生理病痛，也需要關(guān)注他們的心理層面，以及家庭關(guān)系。

這幾年，王瑩和她的伙伴們深耕于志愿者陪伴和護(hù)士全人關(guān)懷培訓(xùn)，累計(jì)培訓(xùn)志愿者600名、醫(yī)護(hù)人員700名。截至2016年6月，“手牽手”累計(jì)服務(wù)2000多戶臨終者家庭，影響著浦東新區(qū)24個(gè)街鎮(zhèn)近200個(gè)居委社區(qū)。

雖然上海推出了相關(guān)政策，但是民眾避諱死亡的傳統(tǒng)觀念，使得“臨終關(guān)懷”的推廣還有很多難題。作為一家NGO組織，“手牽手”在籌款、人才培養(yǎng)、傳播等方面也還有很多困難亟待解決。

在香港理工大學(xué)進(jìn)修時(shí)，王瑩查閱相關(guān)文獻(xiàn)，想到“手牽手”面臨的現(xiàn)狀，有過(guò)沮喪，覺得簡(jiǎn)直是無(wú)法突破的障礙。她的導(dǎo)師是香港善寧會(huì)（注：香港臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)）支持者之一，曾參與香港衛(wèi)生健康建設(shè)，從自己的經(jīng)驗(yàn)出發(fā)安慰她，“不要小看自己做的事情?！?/p>

導(dǎo)師告訴她，“（這件事）看上去好像沒起作用，但這需要時(shí)間。每年培訓(xùn)過(guò)的志愿者，服務(wù)過(guò)那么多病人家屬，你并不了解這些病人家屬背后的力量，另外醫(yī)療界也在努力，這些總有一天會(huì)開花，這是一個(gè)從量變到質(zhì)變的過(guò)程?！?/p>

做的時(shí)間長(zhǎng)了，王瑩也相信，這條路是可以走下去的?！耙靶牟灰敲创舐?，可以從眼前的小事做起，做得扎實(shí)一點(diǎn)?！?/p>