紀(jì)尋

本文作者畢業(yè)于加州大學(xué)洛杉磯分校和巴黎政治學(xué)院，是Life Cocoon發(fā)起人，也是一名神經(jīng)肌肉病患者。她需要使用輪椅，借助護(hù)工和語音識(shí)別軟件與人交流。

在中考的沖刺階段，我們開始分班補(bǔ)習(xí)，成績名列前茅的我卻依然被留在了補(bǔ)差班。因?yàn)樘醿?yōu)班的教室被安排在另一幢教學(xué)樓的二樓，爬二樓對(duì)于我來說簡直就是翻山越嶺，我沒有更多的時(shí)間和精力去換教室。在一個(gè)我需要提升自己學(xué)習(xí)能力的關(guān)鍵時(shí)期，我卻再次成為一個(gè)被大家遺忘的角色。我永遠(yuǎn)忘不了那個(gè)昏暗的下午，我躲在補(bǔ)差班教室的最后一排獨(dú)自哭泣，身邊是對(duì)我的困境無動(dòng)于衷的老師。沒有人愿意幫助這個(gè)同樣渴望成功的孩子。不僅如此，這個(gè)孩子還一直被無視、指責(zé)，所有的這一切只是因?yàn)樗蛣e人不一樣，她比別人有更多的需求，有更多需要克服的困難。

現(xiàn)在的我回頭再看15歲的我時(shí)會(huì)有點(diǎn)生氣，因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候的我只知道忍氣吞聲，寄希望于用成績來證明自己，以獲得別人的尊重。但是，后來我漸漸明白了，如果沒有平等機(jī)會(huì)的土壤，再多的努力也是白費(fèi)。我如愿以償?shù)剡M(jìn)入了名牌高中，獲得了更多、更好的教育資源。很多大學(xué)都會(huì)給我們學(xué)校自主招生的名額，但是這些自主招生的首要要求都是“身體健康”，我沒有參加考試就被自動(dòng)淘汰了。因?yàn)榧∪馕s不斷加重，我的身體機(jī)能也在不斷下降，我寫字越來越慢，也越來越費(fèi)勁。高考的時(shí)候，因?yàn)闆]有力氣涂答題卡，加上寫字又慢，我向江蘇省教育考試院申請(qǐng)延長考試時(shí)間，然而江蘇省教育考試院卻以“沒有先例”“對(duì)其他考生不公平”為由拒絕了我的申請(qǐng)。沒有額外的答題時(shí)間和協(xié)助，盡管我寫字寫到手抽筋，但也沒能答完試卷，而招生辦只能保證我進(jìn)入省內(nèi)的大學(xué)可以不受歧視地被錄取，我的選擇非常有限，最終也沒有進(jìn)入理想的大學(xué)。但也正是因?yàn)檫@段不怎么美好的經(jīng)歷，我萌生了出國留學(xué)的念頭。

2009年，我花了9個(gè)月的時(shí)間，申請(qǐng)托福和GRE考試的加長時(shí)間。美國教育考試服務(wù)中心ETS有一個(gè)專門為殘障學(xué)生提供服務(wù)的部門，殘障學(xué)生如果需要特殊安排，可以向該部門申請(qǐng)合理便利。合理便利，是指在考試過程中提供更多的答題時(shí)間或者人力協(xié)助等，這是一項(xiàng)在發(fā)達(dá)國家普遍實(shí)行的針對(duì)殘障學(xué)生的服務(wù)政策，以確保每一個(gè)孩子都可以獲得平等接受教育的機(jī)會(huì)。讓每一個(gè)人都有同樣的機(jī)會(huì)取得成功，這是公平；為先天不足的孩子“墊高”，提供合理的便利條件，這是正義。我忽然發(fā)現(xiàn)，自己在少年求學(xué)時(shí)代流下的所有眼淚，其實(shí)都是在爭取合理便利，或者說公平正義。

然而，即便美國有“合理便利”這樣的政策，我依然花了9個(gè)月的時(shí)間才申請(qǐng)到，主要原因是沒有醫(yī)生愿意為我開醫(yī)療證明。3個(gè)月內(nèi)，我跑遍了南京的三甲醫(yī)院，甚至連司法鑒定中心都去過，也沒有找到一名愿意幫我開這個(gè)醫(yī)療證明的醫(yī)生。

我記得那是一個(gè)陰雨天，我絕望地從醫(yī)院出來回到學(xué)校，眼淚止不住地流出來：我想到了多年前我被遺留在補(bǔ)差班的那個(gè)傍晚；想到了每次春游、秋游、運(yùn)動(dòng)會(huì)時(shí)老師都會(huì)勸我在家休息，不要跑出去給大家添麻煩；想到了初二那年其他同學(xué)出國交流，而我只能每天晚上在自己的房間里聽廣播里的旅游節(jié)目……我從來沒有放棄過我自己，但這個(gè)世界似乎卻在以各種方式放棄我。

回家以后，我給ETS寫了郵件，闡明自己的真實(shí)情況，并為自己寫了一段病情陳述。兩個(gè)月后我收到了ETS的考試確認(rèn)郵件，同意為我提供合理便利。5個(gè)月后我以高分通過了考試，7個(gè)月后我獲得了ETS獎(jiǎng)學(xué)金并入選《托福名人堂》。我知道，入選《托福名人堂》并不是因?yàn)槲铱剂硕喔叩姆謹(jǐn)?shù)，而是我以全新的方式探索了教育的邊界和可能性。

迄今為止，我已經(jīng)在美國、法國和新加坡的大學(xué)里學(xué)習(xí)過，有許多美好的經(jīng)歷，當(dāng)然也有更多的掙扎。我更加明白，即便在發(fā)達(dá)國家，公平也不是理所當(dāng)然的存在：當(dāng)你需要幫助的時(shí)候，當(dāng)你覺得自己受到不公正待遇的時(shí)候，要大聲說出來，要反抗，要爭取，而不是像15歲的我一樣默默地躲在教室里哭泣。與其說國際教育開拓了我的眼界，不如說我在這個(gè)過程中挑戰(zhàn)了自己的極限和別人的偏見。我懷著深切的同理心和敬畏之情去理解這個(gè)世界，去欣賞多元文化，包容不同的價(jià)值觀，去探究合理與不合理、公平與正義。我不再認(rèn)可自己是個(gè)“麻煩”的身份，我理直氣壯地成為一個(gè)“麻煩制造者”，質(zhì)疑一切不公正，爭取合理的權(quán)利。

這個(gè)世界上有許許多多和我一樣有著特殊需求的孩子，我們需要以不同的方式去完成學(xué)校里的任務(wù)，去克服我們生活中的困難，去跟上其他人的步伐。我們與正常人不同，但相同的是我們一樣渴望取得成績、融入集體、獲得別人的認(rèn)可和尊重。我希望特殊兒童的家長不再唯唯諾諾地說“我的孩子給你們帶來了麻煩”，希望學(xué)校不再以健康狀況為由向他們關(guān)上教育的大門，希望教育工作者們不再對(duì)他們的需求無動(dòng)于衷，希望孩子們都可以勇敢地說出來：“當(dāng)我和這個(gè)世界不一樣，那就讓我不一樣?！?/p>

我所期待的是15歲的我渴望得到卻從未曾得到的。

今天的我還是要感謝15歲的我，沒有她含著眼淚的堅(jiān)持，就沒有今天的我對(duì)著世界發(fā)聲的機(jī)會(huì)。