夏汀

近日，一篇《紅二代們力挺“尊嚴(yán)死”》的文章在網(wǎng)上引發(fā)輿論。

所謂“尊嚴(yán)死”，不同于“安樂(lè)死”，一個(gè)生命就要走到盡頭的人，可以依自己意識(shí)清醒時(shí)訂立的“生前預(yù)囑”，拒絕接受氣管插管、心臟電擊、心內(nèi)注射等急救措施，主動(dòng)結(jié)束可能出現(xiàn)的單純依賴(lài)生命支持系統(tǒng)維持的毫無(wú)質(zhì)量的生命狀態(tài)。

“安樂(lè)死”則實(shí)實(shí)在在是提早結(jié)束人的生命——在他意識(shí)很清楚的時(shí)候就結(jié)束他的生命。“尊嚴(yán)死”一般來(lái)說(shuō)只是不再采取醫(yī)療措施了，讓他自然死。

縱觀全球，除美國(guó)、韓國(guó)外，其他法制先進(jìn)的國(guó)家對(duì)于“尊嚴(yán)死”的立法態(tài)度尚趨謹(jǐn)慎。其原因，除各國(guó)之文化、社會(huì)、宗教等國(guó)情不同之復(fù)雜問(wèn)題外，主要應(yīng)在于“承認(rèn)尊嚴(yán)死，不僅將導(dǎo)致因保護(hù)生命的堤防潰決而跨出對(duì)于輕視生命之易滑坡道的第一步”等倫理上的問(wèn)題，同時(shí)尊嚴(yán)死亦能視為縮短生命的措施，亦無(wú)法否定刑法上殺人罪或參與自殺罪的疑問(wèn)。

最怕“不惜一切代價(jià)搶救”

2013年6月，由北京市衛(wèi)生局主管的“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”，經(jīng)北京市民政局審查批準(zhǔn)正式成立。該協(xié)會(huì)由熱心推廣生前預(yù)囑的企事業(yè)單位和個(gè)人自愿聯(lián)合發(fā)起成立，旨在通過(guò)推廣使用“生前預(yù)囑”，讓更多人知道，在生命盡頭不使用生命支持系統(tǒng)以保持尊嚴(yán)是一種權(quán)利。

早在2006年，開(kāi)國(guó)大將羅瑞卿的女兒羅點(diǎn)點(diǎn)（本名羅峪平）、陳毅元帥之子陳小魯共同成立了“選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站”，也是中國(guó)首個(gè)提倡“尊嚴(yán)死”的公益網(wǎng)站。身為前國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人子女，他們感觸最深，這也是發(fā)起項(xiàng)目的初衷。

“如果用盡全部的人工手段，奄奄一息的病人還可以活上五年、十年甚至十五年?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，越來(lái)越先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)，可以挽留人更長(zhǎng)時(shí)間的生命。但在病床上的漫長(zhǎng)時(shí)間，有時(shí)只是喪失了尊嚴(yán)與自由的折磨。

巴金從1999年病重入院，長(zhǎng)達(dá)六年的時(shí)間里，他先是被切開(kāi)氣管，后來(lái)只能靠喂食管和呼吸機(jī)維持生命。羅點(diǎn)點(diǎn)在《我的死亡誰(shuí)做主》中提過(guò)，每一個(gè)愛(ài)他的人都希望他活，巴金不得不強(qiáng)打精神，表示再痛苦也要配合治療。但是巨大病痛使巴金多次提到安樂(lè)死，還不只一次無(wú)奈地說(shuō)：我是為你們而活。

2005年10月17日下午，101歲的巴金心跳變慢，醫(yī)生判定已經(jīng)進(jìn)入彌留。這次，巴金的家屬堅(jiān)決要求放棄搶救，并最終得到了中央部門(mén)的同意。醫(yī)生們沒(méi)做電擊、除顫，也沒(méi)有心內(nèi)注射。

“我就怕領(lǐng)導(dǎo)要求，不惜一切代價(jià)搶救……”陳小魯說(shuō)，他一直在后悔沒(méi)有幫父親有尊嚴(yán)地離開(kāi)。他回憶，父親病重到了最后時(shí)間，已經(jīng)基本沒(méi)有知覺(jué)了，氣管切開(kāi)沒(méi)法說(shuō)話(huà)，全身都是插的管子，就是靠呼吸機(jī)輸液強(qiáng)心針來(lái)維持?！爸皇窃诰S持生命，他本人很痛苦，我們也很痛苦。”

“我當(dāng)時(shí)就問(wèn)了一句，能不能不搶救了？但醫(yī)生問(wèn)，你說(shuō)了算嗎？你們敢嗎？”陳小魯無(wú)言。羅點(diǎn)點(diǎn)也有類(lèi)似經(jīng)歷，是她做出最后停止婆婆生命支持系統(tǒng)的決定。

推廣不易

“傳統(tǒng)的醫(yī)生都不能談死亡，談疾病是不治之癥是要受批判的。”中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)劉端祺說(shuō)。作為陸軍總醫(yī)院（原北京軍區(qū)總醫(yī)院）腫瘤科的老主任，72歲的劉醫(yī)生坦言。

“只有醫(yī)生知道，真正發(fā)生奇跡的時(shí)候太少?！眲⒍遂髡f(shuō)，人們一直在提優(yōu)生、優(yōu)育，卻沒(méi)人愿意提更有尊嚴(yán)地死去。

許多慢性重癥的普通人，一如巴金先生，躺在各大醫(yī)院的內(nèi)科、腫瘤科、老年科等，有的一躺就是六七年，不能說(shuō)話(huà)，不能自主進(jìn)食，滿(mǎn)身插滿(mǎn)了粗細(xì)各色的管子，身陷醫(yī)療器械包圍之中，所有的生命體征都被儀器維持著。

在國(guó)內(nèi)，醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）日費(fèi)用2000-1萬(wàn)元不等，普通的維持治療一般在3000-5000元。羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，目前國(guó)內(nèi)已經(jīng)出現(xiàn)了二、三線(xiàn)城市因利益驅(qū)使對(duì)ICU病房擴(kuò)張的傾向。

“醫(yī)生到底是干什么的，難道就是這樣無(wú)休止地維持病人根本沒(méi)有意義和質(zhì)量的生命嗎？”這些疑問(wèn)時(shí)時(shí)縈繞在醫(yī)生們的腦海里，包括羅點(diǎn)點(diǎn)。因此，“選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站”上最重要的一項(xiàng)便是“生前預(yù)囑”協(xié)議（Living Will）的推廣，在這份文本中，簽署者需要寫(xiě)下“我的五個(gè)愿望”：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù)；我希望使用或不使用生命支持治療；我希望別人怎樣對(duì)待我；我想讓我的家人和朋友知道什么；我希望誰(shuí)幫助我。每個(gè)“愿望”下有1-11個(gè)總計(jì)42個(gè)細(xì)分條目，以打鉤方式填寫(xiě)。

這是效仿國(guó)際經(jīng)驗(yàn)而來(lái)。美國(guó)賓夕法尼亞大學(xué)附屬醫(yī)院一位醫(yī)生表示，在美國(guó)，病人入院接受治療時(shí)就會(huì)被問(wèn)及他們的living will。如果期望尊嚴(yán)死，并簽署具有法律效應(yīng)的文件后，他的病歷本及病歷卡會(huì)有明顯的標(biāo)志：DNR（Do Not Resuscitate，不希望心肺復(fù)蘇或進(jìn)一步循環(huán)支持）。

“生前預(yù)囑對(duì)老年人來(lái)說(shuō)是一種選擇，更是一種權(quán)利，也是對(duì)人、對(duì)生命和對(duì)科學(xué)的最大尊重?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院老年科主任劉曉紅說(shuō)。

在羅點(diǎn)點(diǎn)帶領(lǐng)下，開(kāi)國(guó)上將張愛(ài)萍將軍的夫人李又蘭欣然填寫(xiě)生前預(yù)囑“我的五個(gè)愿望”，申明放棄臨終搶救。

2012年，天年93歲的老人家按照愿望平靜離開(kāi)，她的女兒告訴羅點(diǎn)點(diǎn)，母親一年前就寫(xiě)好了生前預(yù)囑，“今后如當(dāng)我病情危及生命時(shí)，千萬(wàn)不要用生命支持療法搶救，如插各種管子及心肺功能啟動(dòng)等，必要時(shí)可給予安眠、止痛，讓我安詳、自然、無(wú)痛苦走完人生的旅程”。之后，所有人謹(jǐn)遵其囑，病人昏迷半日后飄然仙逝，神思安寧，身體完整，家人傷痛之余頗感欣慰?！袄钣痔m阿姨也許是被生前預(yù)囑幫到的第一人?！绷_點(diǎn)點(diǎn)很感動(dòng)。

這項(xiàng)推廣并不容易。陳小魯希望生前預(yù)囑的簽署人數(shù)能達(dá)到10萬(wàn)人，但現(xiàn)在全國(guó)僅有2萬(wàn)人簽署了這份文書(shū)。有的即便簽署了，在病危時(shí)也會(huì)遭到親屬的反對(duì)。

“我特別希望大醫(yī)院能積極參與起來(lái)。如果老干部能懂、領(lǐng)導(dǎo)能明白就好了。”陳小魯強(qiáng)調(diào)。

尊嚴(yán)死的實(shí)現(xiàn)是個(gè)“復(fù)雜的事”，“如果患者20歲寫(xiě)下生前預(yù)囑，其80歲臨終前，醫(yī)學(xué)水平也許完全可以救治。另外，如果其生前預(yù)囑交給了其前妻或前夫，那其臨終時(shí)誰(shuí)來(lái)出示？還有家人不出示怎么辦？”羅點(diǎn)點(diǎn)團(tuán)隊(duì)里的席修明是北京復(fù)興醫(yī)院的院長(zhǎng)，他擔(dān)任ICU主任幾十年。他說(shuō)，即使患者簽署或手寫(xiě)了生前預(yù)囑，但這些都只是臨終者的心愿，要不要遵守關(guān)鍵還得看家屬的意思，現(xiàn)實(shí)中選擇放棄治療的人太少。

“緩和醫(yī)療”實(shí)為剛需

相比生前預(yù)囑，與之相似的緩和醫(yī)療理念，則是“一個(gè)真正的剛需”，北京和睦家醫(yī)院的醫(yī)生秦新艷說(shuō)。

和公益組織大膽的理念推廣不同，醫(yī)生們?cè)谟酶彳浀姆绞阶屓私邮堋Ｔ絹?lái)越多的醫(yī)生開(kāi)始告訴病人，可以選擇“緩和醫(yī)療”（Palliative Care，也翻譯為舒緩醫(yī)療、安寧療護(hù)、姑息醫(yī)學(xué)），其實(shí)亦為世界衛(wèi)生組織（WHO）所倡導(dǎo)。

劉曉紅解釋?zhuān)瑓^(qū)別于臨終關(guān)懷，無(wú)論是腫瘤或其他疾病，比如心衰晚期、腎衰晚期、肝硬化晚期無(wú)法治愈等，都屬于緩和醫(yī)療的范疇。

WHO提出的“緩和醫(yī)療”原則有三：重視生命并承認(rèn)死亡是一種正常過(guò)程；既不加速，也不延后死亡；提供解除臨終痛苦和不適的辦法。緩和醫(yī)療既不讓末期病人等死，不建議他們?cè)谧非蟆爸斡焙汀昂棉D(zhuǎn)”的虛假希望中苦苦掙扎，更不容許他們假“安樂(lè)”之名自殺，而是要在最小傷害和最大尊重的前提下讓他們的最后時(shí)日盡量舒適、寧?kù)o和有尊嚴(yán)。

在美國(guó)，1980年代中期，死于癌癥的病患超過(guò)70%是在醫(yī)院去世的，但現(xiàn)在這一比例減少了三分之二。越來(lái)越多的人認(rèn)可：應(yīng)該讓病人有機(jī)會(huì)做出現(xiàn)實(shí)的選擇，在自己希望的地方，以自己希望的方式，度過(guò)人生最后時(shí)光，而這最佳的方案，便是將緩和醫(yī)療作為晚期和不治病人的默認(rèn)方案。

2015年底，《經(jīng)濟(jì)學(xué)人》智庫(kù)發(fā)布了一項(xiàng)《全球死亡質(zhì)量排名報(bào)告》，聚焦世界各國(guó)緩和醫(yī)療的實(shí)施情況。結(jié)果顯示，在80個(gè)國(guó)家及地區(qū)中，英國(guó)排名第一，隨后是澳大利亞、愛(ài)爾蘭、比利時(shí)等國(guó)，中國(guó)大陸地區(qū)則排名第71位。

報(bào)告指出，中國(guó)是少數(shù)幾個(gè)處于低收入國(guó)家分組，但對(duì)緩和醫(yī)療需求較高的國(guó)家。2012年，癌癥、心血管疾病等慢性病已占中國(guó)人死亡原因的80%以上，2020年中國(guó)將有13%的人口達(dá)到65歲以上，相比之下印度卻只有6%，這意味著中國(guó)將有更龐大的緩和醫(yī)療需求。然而現(xiàn)狀是，目前的醫(yī)療條件只能滿(mǎn)足0.3%患者此方面的需求。

未來(lái)在哪兒

盡管臺(tái)灣不是“安寧緩和”醫(yī)療的發(fā)源地，但臺(tái)灣經(jīng)過(guò)“緩和醫(yī)療”照顧的末期病人所占的比例，在世界上都是最高的。

他們的末期病人，根據(jù)生前預(yù)囑在放棄治療之后，會(huì)轉(zhuǎn)入“安寧緩和”病房。在這里，療護(hù)的目的已經(jīng)不是治愈疾病，而是盡量使病人在生命末期不疼痛、安適。它關(guān)心人、尊重人，不管病人曾經(jīng)是什么身份，都能受到非常好的照顧，一切都顯得非常崇高。甚至不管這個(gè)人信佛還是不信佛，緩和病房里所有的志愿者、醫(yī)生、護(hù)士，他們互相稱(chēng)菩薩?！敖o我們沖一杯咖啡、沖一杯茶，他們互相之間也說(shuō)謝謝菩薩。”走進(jìn)臺(tái)灣的“安寧緩和”病房的時(shí)候，羅點(diǎn)點(diǎn)感受到極大的鼓舞。

繼成立選擇與尊嚴(yán)網(wǎng)站、倡導(dǎo)組建生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)之后，羅點(diǎn)點(diǎn)計(jì)劃建立中國(guó)生前預(yù)囑注冊(cè)中心，將在很多方面參照美國(guó)的生前預(yù)囑注冊(cè)中心，一個(gè)人進(jìn)醫(yī)院后，一輸入社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)號(hào)碼，他的“生前預(yù)囑”能跟病歷一起調(diào)出來(lái)，能在第一時(shí)間被醫(yī)生查到。

羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)：“中國(guó)社會(huì)轉(zhuǎn)型的過(guò)程中千頭萬(wàn)緒，‘尊嚴(yán)死真的是小之又小的一件事情，但它也很重大，因?yàn)殛P(guān)乎到每一個(gè)人、每一個(gè)生命的質(zhì)量和尊嚴(yán)。我們不知道在我們的有生之年，這件事情在中國(guó)能夠落地到什么程度，能夠幫助多少人。雖然現(xiàn)在是只問(wèn)耕耘，不問(wèn)收獲，但我們其實(shí)也憧憬著非常好的收成?！?/p>

“很多人離世前都是很痛苦的，生前預(yù)囑體現(xiàn)了對(duì)人的尊嚴(yán)的尊重，且是完全自愿的，美國(guó)30多個(gè)州都立法認(rèn)可‘自然死亡”，北京市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)、新聞發(fā)言人鐘東波表示，主張推動(dòng)此協(xié)會(huì)成立的多是來(lái)自醫(yī)療界且很有社會(huì)責(zé)任感的老同志，他們的努力是值得尊敬的，但目前生前預(yù)囑的推廣還屬于民間團(tuán)體的行為，衛(wèi)生行政部門(mén)將不會(huì)介入推廣宣傳，也不會(huì)有何官方舉措推廣此概念出臺(tái)，但對(duì)其效果和發(fā)展會(huì)“觀察”。