33名腦癱患兒的媽媽

王丹穗

今年28歲的阿依努爾·哈力克，三十多個(gè)孩子叫她媽媽。她是新疆喀什市“母親之家”創(chuàng)辦人，那是一家針對3-14歲腦癱兒童免費(fèi)提供康復(fù)訓(xùn)練服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)。

康復(fù)訓(xùn)練往往伴隨腦癱患者的一生。阿依努爾說：“有太多的腦癱患兒都沒有得到專業(yè)的康復(fù)，有的是因?yàn)榧彝ヘ毨?，有的是因?yàn)椋祻?fù)時(shí)間持久）家長力不從心，還有很多人是因?yàn)楦静涣私膺@個(gè)疾病?！?/p>

腦癱又叫腦性癱瘓，據(jù)《中國腦性癱瘓康復(fù)指南（2015年版）》，“腦癱是一組持續(xù)性存在的中樞性運(yùn)動(dòng)和姿勢發(fā)育障礙、活動(dòng)受限癥候群。這種癥候群是由于發(fā)育中的胎兒或嬰幼兒腦部非進(jìn)行性損傷所致，常伴有感覺、知覺、認(rèn)知、交流和行為障礙，以及癲癇和繼發(fā)性肌肉、骨骼問題?；疾÷始s為每1000活產(chǎn)兒中有2.0-3.5個(gè)高危患兒。”

目前世界上還沒有根治這種疾病的有效辦法，只能通過解決腦癱患兒的早期診斷、早期綜合康復(fù)問題，使腦癱兒童在智力、運(yùn)動(dòng)和語言等多方面發(fā)育完善，提高生活自理能力，達(dá)到身體最優(yōu)狀態(tài)。在中國，由于偏遠(yuǎn)、貧困地區(qū)的醫(yī)療水平和對這種疾病認(rèn)知的普及程度不高，導(dǎo)致許多患兒錯(cuò)過治療的最佳時(shí)間。在后天的康復(fù)訓(xùn)練中，又缺乏專業(yè)、持續(xù)性的康復(fù)指導(dǎo)。

阿依努爾記得自己第一次被叫作媽媽，還是在她很小的時(shí)候。

她的小妹妹瑪依努爾患有腦癱，從小離不開家人悉心照料。媽媽不在家的時(shí)候，則由阿依努爾來照顧妹妹。有一次妹妹在恍惚中叫了她“媽媽”，這是她第一次感受到“媽媽”二字責(zé)任沉重。在阿依努爾記憶中，自從有了妹妹后父親就很少回家，而媽媽卻似乎永遠(yuǎn)都在家。她每次放學(xué)回家都看見媽媽在忙碌著，就像從來沒有出過門一樣。

2012年從烏魯木齊大學(xué)畢業(yè)后，阿依努爾選擇回到家鄉(xiāng)喀什，在離家不遠(yuǎn)的多來特巴格塔吾古孜村做大學(xué)生村官。在日常走訪工作中，她驚訝地發(fā)現(xiàn)，僅僅這個(gè)村就有兩百多名患有腦癱的村民。這讓她十分震驚，原來還有這么多家庭與自己相似。

阿依努爾內(nèi)心難以平靜。她開始上網(wǎng)查閱所有關(guān)于腦癱的資料，嘗試尋找辦法。

2013年，阿依努爾瞞著家人，獨(dú)自前往廣西。在南寧安琪之家腦癱康復(fù)中心創(chuàng)辦人王芳的幫助下，她接受了4個(gè)月的康復(fù)訓(xùn)練的培訓(xùn)和實(shí)習(xí)，從最初級的康復(fù)知識(shí)，一步步學(xué)習(xí)。

這是她第一次坐飛機(jī)，第一次走出新疆，也是第一次如此篤定想要做一件事情。從廣西回來后，她辭去大學(xué)生村官的工作，在當(dāng)?shù)卣闹С窒?，找到了一個(gè)免費(fèi)提供給他們的場地。2014年1月1日，“母親之家”正式成立。

目前為止，已經(jīng)有33名腦癱患兒在“母親之家”接受免費(fèi)康復(fù)訓(xùn)練。

這個(gè)并不寬大的地方，不僅是孩子們康復(fù)訓(xùn)練的場地，也是母親們相互傾訴、交流的港灣。在“母親之家”，逾一半的孩子或是來自單親家庭，或是不被父親的家族承認(rèn)。查出疾病后，患童往往被遺棄，所有重?fù)?dān)落到母親身上。陪護(hù)孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，占據(jù)了她們絕大部分時(shí)間。盡管康復(fù)治療不收費(fèi)，但一個(gè)家庭僅生活成本每個(gè)月就要一千元左右，這對于沒有經(jīng)濟(jì)來源的母親來說，是一筆不小的費(fèi)用。

至今，“母親之家”還只是一棵小樹，靠公益基金支持購買康復(fù)器材。阿依努爾把每月1500元工資也投入到中心的日常支出，她相信，這棵小樹給孩子們帶來了一線希望。

2016年，阿依努爾的妹妹瑪依努爾在“母親之家”進(jìn)行日復(fù)一日的平衡醫(yī)療康復(fù)訓(xùn)練后，已經(jīng)能夠獨(dú)立坐在馬桶上。這看似簡單的動(dòng)作，對阿依努爾來說等待已久。

“13年來，媽媽終于可以不用再抱著妹妹上廁所了。”