在路上

楊凡

又要出發(fā)了，450多天來，這條路已經(jīng)不知道跑了多少次。每一次在路上，心情都是不同的：焦急、茫然、忐忑、平靜、平和……每一次在路上，信念卻是相同的：堅(jiān)信風(fēng)雨總會過去，彩虹就在前方！

這一切只是因?yàn)?015年5月13日，我們的女兒被確診為急性淋巴細(xì)胞白血病。是的，我是一名白血病患兒的父親，我的女兒和我的家庭正和眾多上海市兒童醫(yī)院5樓血液科的病友們一起，奮戰(zhàn)在抗擊白血病的路上。

每一個(gè)我們5樓血液科病友的家庭，經(jīng)歷的故事一定有很多相似之處。相比之下，我們家庭的故事沒有什么特別，我也只能分享一些些點(diǎn)滴的小事，給身邊的朋友，給后來的病友。

女兒生病的時(shí)候快4歲了，小人精一枚，愛臭美一個(gè)，喜歡裙子，喜歡長頭發(fā)，喜歡在鏡子前摸著過肩的頭發(fā)扮公主。都說化療會引起脫發(fā)，懵懂的她還不知道自己的病情是多么的可怕，但如果頭發(fā)變沒了，這可是她能切身體會到的變化呀。

我問：“綺綺，你還記得家里養(yǎng)的蠶寶寶么？它們是怎么長大的呀？”綺綺：“蠶寶寶啊，它們會蛻皮的！每蛻一次皮，就長大一點(diǎn)了，然后啊，他們會變成美麗的蝴蝶的。”我說：“其實(shí)啊我們就和蠶寶寶一樣，也在不斷地長大。只是我們會掉頭發(fā)。等頭發(fā)再長出來的時(shí)候啊，我們就一點(diǎn)一點(diǎn)長大啦。”

面對深奧的醫(yī)學(xué)原理和漫長的治療過程，我們做父母的能做的事情，其實(shí)很少很少；然而面對生活的巨變，需要我們?nèi)セㄐ乃寂Φ牡胤絽s有太多太多。配合好醫(yī)院的治療方案，努力營造一個(gè)輕松愉快的治療環(huán)境。生活和我們開了個(gè)大玩笑，我們唯有笑得更燦爛些，不是么？

在治療過程中，大量激素的使用，會產(chǎn)生各種副作用：臉部腫大、渾身瘙癢、食欲減退或者胃口奇大、脾氣有時(shí)候變得異常暴躁，有時(shí)又突然之間變得很抑郁……相當(dāng)長的一段時(shí)間里，小美女變了，大眼睛被腫起的臉蛋擠成了一條線，護(hù)士長阿姨看到她都開玩笑地說，胖頭美人魚又來啦。樂觀開朗懂禮貌的小朋友也變成了一個(gè)容易發(fā)怒、動不動就大吼大叫的小怪獸。稍有不稱心的事情，她馬上就會拉下臉來，耍小性子。

又一個(gè)新的難題擺在了面前：是由著她去，以治療為先，救命要緊；還是堅(jiān)持原則，不過于溺愛？選擇看似很好做，但實(shí)施的尺度真的非常難以把握。既然我們都深信，這個(gè)病會治好，那么我們就必須對孩子的一輩子負(fù)責(zé)。雖然孩子還小，雖然受病魔的影響暫時(shí)遠(yuǎn)離了課堂，學(xué)業(yè)我們可以暫緩，但是做人的基本道理還是要想方設(shè)法地去教授，情商也需要花心思去培養(yǎng)。比如搶玩具如何處理這種事情，很多孩子幼兒園里就解決了。她可能還不太會。尤其是現(xiàn)在又有大量的激素在搗亂。嘗試著在各方面做引導(dǎo)，比如用“剪刀石頭布”來解決爭議；用鬧鐘定時(shí)玩游戲來培養(yǎng)時(shí)間觀念；少看電視，那就多陪著玩，無論是剪紙、畫畫、學(xué)英語……每一樣都嘗試一點(diǎn)。天氣好的時(shí)候，在小區(qū)里散散步，既鍛煉了身體，也滿足一下孩子愛玩好動的心。

旁人看上去好像我們的家庭因?yàn)楹⒆拥倪@個(gè)病，放棄了很多，辛苦了很多。但就像剛確診的第一個(gè)月里我瘦掉的17斤體重，現(xiàn)在已經(jīng)都長回來了一樣。所謂放棄的東西，其實(shí)都還在那里；而從中得到的東西，卻永遠(yuǎn)不會離開你。

某種意義上來說，我挺感謝這個(gè)病的，讓我能一直陪伴在女兒身邊，目睹她成長的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。她的每一次流淚、每一次歡笑、每一次跌倒、每一次進(jìn)步，我都能在她身旁。

風(fēng)靡一時(shí)的《爸爸去哪兒》提醒說要多抽出點(diǎn)時(shí)間來陪孩子，《窮爸爸富爸爸》里也有一句“所謂成功，就是有時(shí)間照顧自己的小孩”，作為一名父親，怎么能不感謝有這樣的時(shí)間和機(jī)會呢？

曾經(jīng)有段時(shí)間，不知不覺中，我的言談里總會有這樣一道分水嶺——生病前，生病后，好像我的世界已經(jīng)割裂成了兩個(gè)紀(jì)元。但其實(shí)，回過頭來想一想，既然我們都堅(jiān)信這病可以治好，那么我們現(xiàn)在無非只是在一段正常的人生旅途之中而已。在這一路上，即便有所停滯，但也該繼續(xù)前行。

時(shí)光總是過得很快的，轉(zhuǎn)眼她的病會治好，她也會長大，成長為一個(gè)健康、快樂、善良的人。我感謝能有機(jī)會送出“陪伴”這一份給孩子最珍貴的禮物。在醫(yī)院的每一晚，女兒總要拉著我的手才能入睡，我會把我的躺椅和她的床靠得緊緊的，中間不留一絲縫隙。手心里傳達(dá)出的信賴與依偎，這種感覺，一輩子不會忘！

（本文作者是本刊2016年9月上半月刊《“大白爸爸”放棄事業(yè)，守護(hù)白血病女兒的生命通道》一文主人公）