高春鳳, 盧又華, 安東尼·塞勒諾

(1.北京建筑大學(xué) 文法學(xué)院，北京 100044; 2.紐約大學(xué) 社會工作學(xué)院，紐約 10011;3.紐約大學(xué) McSilver扶貧政策研究院, 紐約 10011)

紐約州“健康自我管理項目”促進(jìn)精神病患者社區(qū)康復(fù)的經(jīng)驗

高春鳳1, 盧又華2, 安東尼·塞勒諾3

(1.北京建筑大學(xué) 文法學(xué)院，北京 100044; 2.紐約大學(xué) 社會工作學(xué)院，紐約 10011;3.紐約大學(xué) McSilver扶貧政策研究院, 紐約 10011)

“健康自我管理項目”是美國紐約州發(fā)起的一個以恢復(fù)為導(dǎo)向，以課程為基礎(chǔ)，并且聚焦教育的實踐設(shè)計，旨在幫助有嚴(yán)重精神健康問題的成年人做出明智決定并采取行動，從而有效地管理癥狀，提高生活質(zhì)量. 本文分析了該項目取得成功的原因，包括手冊編寫的參與性特征、手冊內(nèi)容的綜合性以及該項目執(zhí)行的優(yōu)勢視角，對中國精神疾病患者康復(fù)問題具有啟發(fā)意義.

紐約州； 健康管理項目； 精神疾病患者； 社區(qū)康復(fù)

世界衛(wèi)生組織公布的數(shù)據(jù)顯示，全球約有4.5億精神健康障礙患者，其中3/4生活在中低收入國家. 而在大多數(shù)國家中，只有不到2%的衛(wèi)生保健資金用于精神衛(wèi)生，且每年有1/3的精神分裂者、半數(shù)以上的抑郁癥患者和3/4的濫用酒精導(dǎo)致的精神障礙者無法獲得簡單、可負(fù)擔(dān)得起的治療或護(hù)理. 此外，在世界范圍內(nèi)，每40 s就有一人死于自殺. 精神健康障礙已成為嚴(yán)重而又耗資巨大的全球性衛(wèi)生問題，影響著不同年齡、不同文化、不同社會經(jīng)濟(jì)地位的人群. 相關(guān)研究表明，當(dāng)重癥或急性精神疾病患者完成醫(yī)院治療回歸家庭后，由于得不到良好的后續(xù)康復(fù)環(huán)境，如缺乏相關(guān)醫(yī)學(xué)知識，病人出現(xiàn)因?qū)λ幬锔弊饔玫目謶侄Ｋ幀F(xiàn)象，病人也會因為自我認(rèn)知偏差出現(xiàn)社會行為的退縮. 由于家庭照顧和關(guān)系中存在的問題，以及來自于社區(qū)其他群體的歧視，社會支持不足等原因而導(dǎo)致精神病患者的復(fù)發(fā)率很高，而且復(fù)發(fā)次數(shù)越高，患者本人便會遭遇更大的傷害，家庭造成極大的負(fù)擔(dān)，也會給社會帶來極大的困擾. 所以，精神疾病患者社區(qū)康復(fù)中方法是否有效成為世界上共同面對的.

1 紐約州““健康自我管理”項目簡介[1]

在美國，以往許多關(guān)于嚴(yán)重精神疾病成年人的研究以及支持性治療盡管有效，但這些做法都很少在現(xiàn)實中實施和運(yùn)作. 很多時候有效的藥物和心理治療方案沒有找到可行的方式給那些可以受益于它們的患者. 2002～2005年，紐約州(NYS)精神衛(wèi)生局(OMH)參加國家級藥物濫用和精神健康服務(wù)管理局試點(diǎn)，積極嘗試研究可操作化的具體實施戰(zhàn)略，以促進(jìn)最佳針對精神病患者康復(fù)的實踐. 這一戰(zhàn)略包括顧問/培訓(xùn)師的參與和“資源包”的材料. 精神衛(wèi)生局在紐約州選擇的一個最佳實踐試點(diǎn)，內(nèi)容是對重癥精神病患者實施的健康自我管理(WSM)項目. 該項目基于社會心理的疾病管理和恢復(fù)研究，強(qiáng)調(diào)核心臨床能力，是幫助成年人成功管理嚴(yán)重的心理健康問題的手冊——健康自我管理手冊，并實現(xiàn)具體發(fā)展目標(biāo)的課程. 項目以小組活動形式為框架，由小組主持人采用結(jié)構(gòu)性材料和講義為精神疾病患者服務(wù). 它是一個以恢復(fù)為導(dǎo)向，以課程為基礎(chǔ)，并且聚焦教育的實踐設(shè)計，旨在幫助正在醫(yī)院治療以及在社區(qū)中康復(fù)的精神疾病患者做出明智決定并采取行動，從而有效地管理癥狀和實現(xiàn)恢復(fù)，提高患者的生活質(zhì)量.

紐約州(NYS)精神衛(wèi)生局(OMH)在全州范圍內(nèi)采用健康自我管理項目并維持其推廣. 超過100家精神衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)自愿加入. 項目類型很廣泛，幾乎包括每一種類型的精神健康治療，其中也包括監(jiān)獄里的精神健康單位. 該項目實施10個月后，100個最初的參與機(jī)構(gòu)中有87個做出回應(yīng)：項目參與者和小組主持人報告表明，75%的參與者表明有重大進(jìn)步. 該項目是目前針對精神疾病患者回歸社會效果非常明顯的項目.

2 紐約州“健康自我管理”項目實踐

2.1 “健康自我管理項目”手冊的參與性特征

長期以來，有兩種截然相反的研究實踐路徑：或者自上而下或者自下而上. 事實上，二者各有利弊：自上而下，提高工作效率，強(qiáng)調(diào)專家身份，但也同時會出現(xiàn)想當(dāng)然、缺少最了解自己問題的受助主體的參與；自下而上，強(qiáng)調(diào)受助者參與的能動性，但缺少專家歸納和反思，以及對研究和實踐的指導(dǎo). 而紐約州“健康自我管理”項目強(qiáng)調(diào)二者的優(yōu)勢結(jié)合，即既有自下而上受助者的主動參與，又有專家學(xué)者的設(shè)計和歸納. 具體表現(xiàn)在以下幾個方面：一是手冊在政府部門的推動下，由領(lǐng)域?qū)＜?、具體服務(wù)于一線的工作人員以及患者參與完成并應(yīng)用. 該手冊由美國紐約大學(xué)McSilver Institute貧困政策研究中心教授Anthony Salerno、美國服務(wù)于精神疾病患者的一線工作人員和患者共同完成. 為了避免自上而下的專家行為，Anthony Salerno教授一再強(qiáng)調(diào)在健康自我管理手冊編寫過程中一線工作人員的參與，包括精神病院、社區(qū)和康復(fù)機(jī)構(gòu)中的醫(yī)生、護(hù)士、精神社工以及患者. 只有他們最了解患者的需求，避免手冊的編寫脫離病人的實際. 二是從工作實踐中完成又實踐于工作中去，對一線工作人員進(jìn)行基于手冊應(yīng)用于患者小組活動的操作實踐培訓(xùn). 培訓(xùn)的過程中，將基于證據(jù)為本的有效的相關(guān)技巧和重點(diǎn)內(nèi)容加以推廣性培訓(xùn). 因為對患者采用結(jié)構(gòu)性材料，所以對一線人員的培訓(xùn)尤為重要，這也是手冊在執(zhí)行的過程中效果顯著的重要原因之一.

2.2 生物、心理和社會的共同干預(yù)

精神疾病是在各種生物學(xué)、心理學(xué)以及社會環(huán)境因素影響下，大腦功能失調(diào)，導(dǎo)致認(rèn)知、情感、意志和行為等精神活動出現(xiàn)不同程度障礙為臨床表現(xiàn)的疾病. 生物學(xué)、心理學(xué)以及社會環(huán)境因素是引發(fā)精神疾病的三大原因. 因此，精神疾病患者的恢復(fù)、預(yù)防復(fù)發(fā)也需要從這三個方面著手. 健康自我管理手冊關(guān)注了三個方面的綜合作用：首先，介紹引發(fā)精神疾病因素和不同類別精神疾病的相關(guān)知識，提高患者對疾病的科學(xué)認(rèn)知，減少患者對所患疾病的自我污名，并針對一些患者擔(dān)心藥物的副作用而擅自停藥或服用較少劑量而產(chǎn)生的復(fù)發(fā)問題，進(jìn)行了關(guān)于藥物副作用以及如何改進(jìn)等基本知識的介紹. 通過倡導(dǎo)健康的生活方式——生理保健、健康飲食、鍛煉以及活動參與等內(nèi)容，促進(jìn)患者精神上的恢復(fù)；其次，從心理學(xué)的角度探討了壓力產(chǎn)生的來源以及如何應(yīng)對壓力. 壓力過大是引發(fā)生理疾病或心理疾病的重要原因，精神疾病患者回到社區(qū)，往往面臨來自家庭、朋友、工作單位以及社區(qū)其他居民的壓力，如果不能很好地疏解和引導(dǎo)，往往成為復(fù)發(fā)的誘發(fā)因素. 由此，健康自我管理手冊中，教育患者采取行動緩解壓力. 最后，強(qiáng)調(diào)了家庭、朋友、鄰里以及社區(qū)資源等社會支持對其精神康復(fù)的重要作用，同時，采取行動步驟獲取來自各方面的力量，為患者的社區(qū)恢復(fù)提供支持.

2.3 健康自我管理小組活動中的優(yōu)勢視角

以往的社會工作小組，結(jié)合主題進(jìn)行活動設(shè)計，強(qiáng)調(diào)來自同伴理解支持和活動內(nèi)容參與，使小組成員獲得群體經(jīng)驗、行為的改變及社會功能的恢復(fù)與發(fā)展. 而健康自我管理項目采用小組活動的形式，不僅包括這兩方面的內(nèi)容，同時，更加注重優(yōu)勢視角的鼓勵以及個人目標(biāo)和能力建設(shè)方面. 首先，優(yōu)勢視角一直貫穿于小組活動的始終. 傳統(tǒng)的社會工作模式習(xí)慣運(yùn)用問題視角，即以精神疾病患者個人、家庭和社會中存在的問題為核心，優(yōu)勢視角恰恰顛覆以往對“精神病患者”作為無能的、有危害的人物的認(rèn)識，從一個完全不同的角度看待精神病患者、看待精神病患者的環(huán)境,不再是孤立地或?qū)Ｗ⒌丶杏趩栴},而是把目光投向精神病患者自我管理疾病、自我恢復(fù)的可能性. 關(guān)注問題背后精神病人應(yīng)對困難的生命力，盡管有些行為可能是破壞性的，但這種抗逆力正是頑強(qiáng)生命的動力，也是有價值的，應(yīng)該值得關(guān)注并加以正確引導(dǎo)[2]. 優(yōu)勢視角觀念下，看待和幫助精神疾病患者發(fā)現(xiàn)其本身、家庭及其社區(qū)環(huán)境中更多積極的、正向的內(nèi)容. 不僅相信精神疾病患者本人有能力處理日常生活中所面臨的問題，可以很好地回歸社會，而且其周邊生活中有許多積極的、優(yōu)勢的環(huán)境可以協(xié)助他們完成自我恢復(fù). 由此，在社會工作小組活動中，專注于精神疾病患者個人解決問題的力量，協(xié)助其確立目標(biāo)并朝目標(biāo)努力至關(guān)重要. 同時，發(fā)現(xiàn)可以利用的外界資源環(huán)境促進(jìn)其恢復(fù). 另一方面，在小組活動中強(qiáng)調(diào)自我目標(biāo)的設(shè)立和能力建設(shè). 一是關(guān)于設(shè)立清晰并可以實現(xiàn)的目標(biāo). 目標(biāo)作為精神疾病患者期望實現(xiàn)的成果，不僅是激發(fā)患者積極行動的重要因素，也是幫助其增強(qiáng)自信心并促進(jìn)行動實踐的前進(jìn)動力和方向. 健康自我管理手冊建立八大目標(biāo)體系，在小組活動伊始即由患者進(jìn)行對照并設(shè)立自己的目標(biāo). 整個小組活動過程圍繞著患者設(shè)立的目標(biāo)進(jìn)行學(xué)習(xí)和評估自己的進(jìn)步. 二是促進(jìn)精神疾病患者參與的活動能力. 每一主題后面都有個人化表單和行動步驟，提供給患者具體的、參與性的、持久性的可以操作化的活動設(shè)計，避免了以往小組活動的被動參與. 另外，每周都有具體的活動設(shè)計和課后練習(xí)，包括健康飲食和體育鍛煉，增加了活動參與的持久性. 三是關(guān)于精神疾病患者各項能力的建設(shè). 精神病患者在住院治療期間，大多實行封閉式治療的方式，時間長短不一，部分患者甚至失去部分社會功能. 他們的社區(qū)康復(fù)需要各種能力的建設(shè)及恢復(fù)，其中包括社會生活中各項權(quán)利訴求、社會生活適應(yīng)能力以及自助能力. 健康自我管理手冊對權(quán)利方面、獲取職業(yè)技能培訓(xùn)、如何積極行動改善與家庭關(guān)系、如何交朋友以及參與社會活動方面，均有相關(guān)內(nèi)容指導(dǎo)以及行動步驟.

3 “健康管理項目”的中國實踐

目前，中國精神衛(wèi)生患病人數(shù)龐大. 2014年，僅在官方的重性精神疾病信息管理系統(tǒng)中登記的患者就已達(dá)438萬. 中國神經(jīng)精神疾病與自殺約占中國疾病總負(fù)擔(dān)的20%，已在中國疾病總負(fù)擔(dān)中排名首位. 然而，中國的精神衛(wèi)生服務(wù)模式難以滿足嚴(yán)峻的社會需求. 一方面，醫(yī)院內(nèi)精神科醫(yī)師和精神病床位嚴(yán)重不足. 我國注冊精神科醫(yī)師約2萬人，護(hù)士3萬人，專業(yè)醫(yī)師和重性精神病患者的比例是1∶800，每10萬人口執(zhí)業(yè)精神科醫(yī)生數(shù)1.5名，遠(yuǎn)低于全球3.9名的平均數(shù). 據(jù)世界衛(wèi)生組織2011年的數(shù)據(jù)，中國醫(yī)院(含綜合醫(yī)院和?？漆t(yī)院)精神病床位密度為14.7張/10萬人，精神科醫(yī)生在全民中所占比例僅1.53人/10萬人，分別為世界平均水平(非中位數(shù))的1/4 和1/3. 這兩項數(shù)字不僅大大低于歐洲各國的中位數(shù)，也低于亞太地區(qū)的日本( 293張/10萬人，10.1人/10萬人) 、韓國( 194張/10萬人，5.1 人/10萬人) 、新加坡(77.72張/10萬人，2.81人/10萬人)等國. 另一方面，社區(qū)內(nèi)的康復(fù)缺少有效的服務(wù)模式. 中國的精神衛(wèi)生服務(wù)仍以?？漆t(yī)院為絕對主導(dǎo)，服務(wù)的對象是“重性”或“嚴(yán)重”以及急診精神病患者. 臨床治療精神病人常用的方法是藥物和手術(shù). 這種治療模式難以滿足中國精神衛(wèi)生的服務(wù)需求——目前我國780 多萬精神分裂癥患者中有 90% 生活在社區(qū). 因此，社區(qū)康復(fù)成為精神疾病患者恢復(fù)、減少復(fù)發(fā)以及回歸社會的重要場域. 但是，由于缺乏統(tǒng)一規(guī)劃、經(jīng)費(fèi)投入，尤其是缺少可以具體操作的、幫助社區(qū)內(nèi)患者恢復(fù)和減少復(fù)發(fā)的有效工具，致使社區(qū)精神衛(wèi)生發(fā)展緩慢，社區(qū)精神疾病的基本服務(wù)嚴(yán)重不足. 由此，探尋有效的精神疾病患者的社區(qū)康復(fù)路徑成為必須. 而美國紐約州針對回歸社會的精神疾病患者的健康管理計劃的社會工作實踐無疑為我們提供了可以借鑒范式.

3.1 健康自我管理手冊跨文化改編

基于健康自我管理(WSM)項目在美國的良好運(yùn)行，美國紐約大學(xué)社會工作學(xué)院盧又華教授嘗試將其引進(jìn)中國的精神病醫(yī)院及社區(qū)康復(fù)的實踐. 于是，與手冊的原作者Anthony Salerno合作將其進(jìn)行中國服務(wù)于精神病患者項目的推廣. 該手冊在美國也曾被翻譯為中文和韓文，用于服務(wù)于美國的亞裔精神病人，但成效不彰，所以現(xiàn)有的中文和韓文手冊不能繼續(xù)使用. 盧又華教授長期服務(wù)于美國的華人群體，曾做過相關(guān)項目的研究，知道該手冊之所以在亞裔群體中效果不明顯的原因在于文化的差異. 另外，盧教授在上海訪學(xué)期間，結(jié)合中國傳統(tǒng)文化創(chuàng)建了“身、心、靈”合一的老人精神健康服務(wù)模式，并將其應(yīng)用于美國的華裔老人，取得良好成效. 基于健康自我管理項目的運(yùn)作效果和其研究并服務(wù)于美籍華人的實踐經(jīng)驗，于是決定與中國服務(wù)于精神病患者的一線工作人員(來自于精神病院和社區(qū))合作完成基于健康自我管理原手冊基礎(chǔ)上、結(jié)合中國文化特點(diǎn)以及病人群體的不同需要進(jìn)行健康自我管理手冊的本土化改編.

3.2 健康自我管理項目的中國試點(diǎn)研究設(shè)計

將改編好的手冊進(jìn)行中國試點(diǎn)研究. 首先，選取試點(diǎn)合作服務(wù)機(jī)構(gòu). 在中國2到3個城市選取精神病患者的服務(wù)機(jī)構(gòu)(精神病醫(yī)院或社區(qū))進(jìn)行合作；其次，培訓(xùn)一線服務(wù)人員，基于改編好的手冊，組織參與項目的一線工作人員培訓(xùn). 培訓(xùn)教師包括手冊的原作者以及參與本土化改編的成員，一線工作人員指直接服務(wù)于精神病患者的醫(yī)生、護(hù)士和社區(qū)工作者. 再次，健康自我管理(WSM)項目的實施. 培訓(xùn)結(jié)束后一個月之內(nèi)，在精神病院和社區(qū)組建由10位左右的患者組成的項目小組，由接受培訓(xùn)的一線工作人員1-2名作為每個小組的主持人，先做病人的面談，填寫前期問卷，然后與病人進(jìn)行為期12周的小組活動，最后完成病人后期的訪談，對患者進(jìn)行前期和后期的測量. 最后，由項目研究者評估患者的癥狀和功能的改進(jìn)，分析相關(guān)數(shù)據(jù)，評估項目實施效果.

3.3 健康自我管理項目的中國推廣

基于項目研究成效，在中國不同城市中與精神病患者相關(guān)的機(jī)構(gòu)(精神病院、社區(qū)等)合作進(jìn)行健康自我管理(WSM)項目的推廣. 首先由參與手冊中國化改編的項目成員完成對一線工作人員的培訓(xùn)，再由其作為主持人在精神病醫(yī)院、精神病患者康復(fù)機(jī)構(gòu)、以及社區(qū)進(jìn)行小組活動，目標(biāo)為幫助社區(qū)康復(fù)中的精神病患者從疾病中恢復(fù)和防止其復(fù)發(fā). 小組活動內(nèi)容是以本土化改編的手冊為結(jié)構(gòu)性材料和講義，小組活動的方式是對病人進(jìn)行知識教育和參與實踐行動，幫助精神病人自我管理疾病，重拾信心并樹立人生目標(biāo)，實現(xiàn)其社會功能恢復(fù)，減少疾病復(fù)發(fā)，并回歸社會，提高其生活質(zhì)量.

4 結(jié)論

紐約州“健康自我管理項目”手冊的創(chuàng)建過程和手冊的內(nèi)容、結(jié)構(gòu)化的小組活動應(yīng)用方式以及基于證據(jù)為本的推廣應(yīng)用模式，無疑為我們提供了一個很好的、可以借鑒的范例，它的有效性和可操作性為我們幫助中國精神疾病患者社區(qū)康復(fù)提供了指導(dǎo).

1)精神病患者的生存和康復(fù)逐步社區(qū)化，使精神病患者治療由封閉轉(zhuǎn)向開放，由被迫轉(zhuǎn)向積極參與，這是精神病學(xué)專業(yè)的進(jìn)步，也是社會文明的進(jìn)步.

2)歐美發(fā)達(dá)國家的社區(qū)康復(fù)實踐證實，社區(qū)康復(fù)是非常有效地減少復(fù)發(fā)，以及降低因缺乏居民的理解和社會的關(guān)懷而爆發(fā)隱患的實踐路徑.

3)由于中國精神疾病患者人數(shù)眾多、?？漆t(yī)院醫(yī)療資源不足、資金來源緊張、以及社會對精神疾病的不了解而引致的歧視和隔離，使精神疾病患者的社區(qū)康復(fù)任重道遠(yuǎn).

4)精神疾病患者社區(qū)康復(fù)是一個系統(tǒng)工程，涉及到患者本人、家庭、社區(qū)、國家制度和政策、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會服務(wù)組織的共同介入，不僅要在社會范圍內(nèi)普及關(guān)于精神疾病的知識，減少社會對精神疾病患者的污名，同時，給予患者勞動技能培訓(xùn)，構(gòu)建起社會生活支持網(wǎng)絡(luò)，賦予其各項生活的權(quán)利.

[1] Salerno A, Margolies P, Cleek A, et al. Wellness self-management: an adaptation of the illness management and recovery practice[J]. Psychiatric Services: A Journal of the American Psychiatric Association, 2011,62(5): 456-458

[2] Saleebey D. 優(yōu)勢視角——社會工作實踐的新模式[M] .李亞文，杜立婕，譯.上海:華東理工大學(xué)出版社,2004：4-6

[責(zé)任編輯：佟啟巾]

Experience on Mental Patients Recovering in Community from Wellness Self-Management (WSM) Program in New York State

Gao Chunfeng1, Yuhwa Eva Lu2, Anthony J. Salerno3

(1.School of Humanity and Law, Beijing University of Civil Engineering and Architecture, Beijing 100044;2.Silver School of Social Work, New York University, New York 10011;3.McSilver Institute for Poverty Policy and Research, New York University, New York 10011)

Wellness Self-Management (WSM) program from New York State is a recovery-oriented, curriculum-based, and educationally focused practice designed to assist adults with serious mental health problems to make informed decisions and take action to manage symptoms effectively and improve their quality of life. The reasons why the project is successful are analysed in the paper, including the participatory characteristics of the handbook, the comprehensive content of the manual and the strength perspective of the project, which is enlightening for the rehabilitation of mental patients in China.

New York State; wellness self-management program; mental patients; recovering in community

2016-09-22

國家社會科學(xué)基金項目(13BZX087)

高春鳳(1971—), 女, 副教授, 博士，研究方向: 社區(qū)發(fā)展與管理.

1004-6011(2016)04-0077-04

R749.05； R473.2

A