李霞 強(qiáng)萬敏

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 乳腺癌防治教育部重點實驗室，天津 300060)

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·質(zhì)性研究·

青年乳腺癌患者根治術(shù)后真實體驗的質(zhì)性研究

李霞 強(qiáng)萬敏

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院 國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 乳腺癌防治教育部重點實驗室，天津 300060)

目的 探討青年女性乳腺癌患者接受乳腺癌根治手術(shù)后的真實體驗。方法 應(yīng)用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究法對12名乳腺癌根治術(shù)后的青年女性患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，并按照Colaizzi 7步分析方法對訪談資料進(jìn)行分析、整理、提煉和萃取出不同主題。結(jié)果 青年女性乳腺癌患者在接受乳腺癌根治術(shù)后的真實體驗有：(1)自身形象紊亂。(2)性生活不和諧及對生育的擔(dān)憂。(3)家庭角色的轉(zhuǎn)變。(4)對信息的需求。(5)對未來職業(yè)生涯的不確定感。(6)對專業(yè)心理支持的需求。結(jié)論 臨床工作中，護(hù)士應(yīng)給予患者有針對性的信息支持，建立有效的情感和社會支持系統(tǒng)，幫助患者建立積極的應(yīng)對方式，提供專業(yè)的心理支持。

青年； 乳腺癌； 乳癌根治術(shù)； 真實體驗

Young; Breast neoplasm； Radical mastectomy； Real experience

乳腺癌是女性最常見的惡性腫瘤之一，發(fā)病率呈逐年上升且年輕化趨勢，嚴(yán)重影響婦女身心健康甚至危及生命[1]。目前乳腺癌改良根治術(shù)是最為有效的治療方法，可明顯提高患者的生存率[2]。青年乳腺癌患者是個特殊的群體，她們的事業(yè)和家庭大多處于尚未穩(wěn)定的階段。在社會生活中她們扮演著照護(hù)者的角色，患病后轉(zhuǎn)變成被照顧者，將面臨諸多的心理、生理和社會等方面的問題，這意味著她們今后的生活將被重新構(gòu)建、甚至有可能被扭曲。所以真正了解青年乳腺癌患者的感受與體驗，可以為臨床護(hù)理工作提供依據(jù)，為護(hù)理措施的制訂指明方向。本研究采用質(zhì)性研究的方法，描述青年乳腺癌患者在接受根治術(shù)后的真實體驗，以期為臨床護(hù)理工作提供可借鑒之處。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用立意取樣法，選擇2015年1-6月在我院乳腺外科住院的13名女性乳腺癌患者，其中有5名受訪者在手術(shù)前經(jīng)粗針吸活檢病理確診為浸潤性癌，其余8名受訪者經(jīng)手術(shù)中病理確診。在訪談的過程中，有1位受訪者在談及乳房缺失的問題時情緒失控，中止訪談，予以資料剔除。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡：14～35歲[3]。(2)接受乳腺癌根治手術(shù)。(3)具備良好的語言表達(dá)能力。(4)自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)既往有精神疾患。(2)有嚴(yán)重的聽力或語言表達(dá)障礙。(3)伴有其他軀體嚴(yán)重疾病或既往有惡性腫瘤病史。樣本量的確定標(biāo)準(zhǔn)為受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，而且資料分析時不再有新的主題呈現(xiàn)，即資料飽和[4]。訪談對象基本情況，見表1。

表1 受訪者基本資料

1.2 方法

1.2.1 倫理學(xué)原則 訪談前向受訪者解釋本次研究的目的、方法和內(nèi)容，同時簽署知情同意書。在征得受訪者同意的前提下，對訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，并向受訪者承諾所有訪談資料僅供本次研究使用。

1.2.2 研究工具 訪談前，通過查閱大量的相關(guān)文獻(xiàn)擬定初步的訪談提綱，并由護(hù)理專家對提綱進(jìn)行評價和修訂，經(jīng)過2例患者預(yù)訪談，進(jìn)一步修訂訪談提綱，從而最終確定。訪談內(nèi)容是開放式問題，包括：手術(shù)后清醒時的第一感受是什么？面對乳房缺失，有何感想？手術(shù)對您以后的生活、工作和學(xué)習(xí)預(yù)期或可能會產(chǎn)生的影響有哪些？手術(shù)后面臨的困難與壓力有哪些？希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得的幫助和支持有哪些？

1.2.3 資料收集 選擇訪談室進(jìn)行訪談，以保證環(huán)境安靜且無干擾，采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱進(jìn)行深入訪談，以開放的提問方式進(jìn)行自由訪談，時間為40～60 min，問題不分先后順序，盡可能獲取更多的信息。同時采用錄音和筆錄兩種形式記錄訪談內(nèi)容，以便對資料進(jìn)行校正、核對、分析。訪談過程中，耐心傾聽受訪者的訴說，不給予任何引導(dǎo)和暗示，隨時注意受訪者的肢體語言和情緒變化，以辨別訪談內(nèi)容的真實性。

1.2.4 資料分析 數(shù)據(jù)分析采用Colaizzi[5]的現(xiàn)象學(xué)分析法。在訪談結(jié)束后的24 h內(nèi)，將錄音轉(zhuǎn)錄成文字，參照筆錄的資料整理完善訪談資料，返還受訪者進(jìn)行核實，保證資料的準(zhǔn)確性。仔細(xì)閱讀資料，析取有重要意義的陳述，對反復(fù)出現(xiàn)的觀點進(jìn)行編碼，然后匯集編碼后的觀點形成主題。

1.2.5 質(zhì)量控制 本研究的嚴(yán)謹(jǐn)性主要通過以下途徑實現(xiàn)：(1)研究對象的代表性：選取年齡14～35歲的乳腺癌根治術(shù)后的患者作為訪談對象。(2)由研究者本人把握訪談、錄音、轉(zhuǎn)錄文字等重要環(huán)節(jié)。(3)將整理后的資料返還受訪者確認(rèn)內(nèi)容的準(zhǔn)確性。(4)原始資料和分析過程均予以保留，所有提煉出的主題均經(jīng)過兩人核對。

2 結(jié)果

2.1 主題1：自身形象紊亂 盡管外科手術(shù)是成功的，但部分受訪者仍然難以接受失去乳房的事實，內(nèi)心十分痛苦。本研究中有6名受訪者表示無法接受如此年輕就失去了乳房。N3表示：“大夫給我傷口進(jìn)行換藥時，我扭頭從來不看自己的傷口。我不敢在老公面前換衣服，怕他嫌棄我。”N7表示：“夜間我總是被噩夢驚醒，我夢見自己脫去上衣照鏡子時，看到了像怪物一樣的自己。”N6表示：“我覺得自己的傷口就像一條蜈蚣在爬。”N5表示：“我覺得自己是個殘缺的人，特別害怕老公看我、碰觸我。”

2.2 主題2：性生活不和諧及對生育的擔(dān)憂

2.2.1 性生活不和諧 大部分受訪者表示手術(shù)后由于肢體活動受限、體力不支而性欲下降，另一方面，由于自己身體外形的改變，導(dǎo)致自己對配偶的性吸引力下降，性行為次數(shù)減少、甚至消失，夫妻之間關(guān)于性生活的話題討論幾乎沒有。N1表示：“手術(shù)后我就沒有跟丈夫在一起過，我害怕把病傳染給他?！盢7表示：“每天晚上睡覺時，我都背對著我丈夫，夫妻生活不太理想，應(yīng)該說很快，不像以前那么盡興。而且我自己也不敢劇烈運動，怕影響傷口。”

2.2.2 對生育的擔(dān)憂 青年乳腺癌患者大多處于生殖的旺盛期，部分患者甚至還沒有子嗣，患病后的生育問題是她們不得不面對的問題。N2說：“我不害怕做手術(shù)，也不害怕化療。我還沒有小孩，這個病治好了我還能有機(jī)會做母親嗎？”N9說：“我和老公一直計劃要二胎，想給老大做個伴。我現(xiàn)在這個情況還能再生育嗎？”

2.3 主題3：家庭角色的轉(zhuǎn)變 現(xiàn)階段大多數(shù)青年乳腺癌患者是獨生子女，家庭模式以“4+2+1”為主。平日里她們既要照顧年邁的父母，又要哺育自己的孩子，家庭負(fù)擔(dān)很重?；疾『蠹彝ソ巧烧疹櫿咿D(zhuǎn)變?yōu)楸徽疹櫿?，她們會面臨諸多的困惑與擔(dān)憂。N3說：“我是個特能干的人，老公上班早出晚歸，平常照顧雙方老人，給孩子輔導(dǎo)作業(yè)，打點全家人的起居都是我一手包辦。現(xiàn)在生病了，雙方父母輪流給我做飯，老公請假照顧我，孩子的功課也沒有人能顧得上，我心里急?。　?/p>

2.4 主題4：對信息的需求

2.4.1 對護(hù)理信息的需求 受訪者表示手術(shù)后希望傷口盡快愈合，盡早拔除負(fù)壓引流管，康復(fù)出院回家。N6表示：“看著一起做手術(shù)的病友陸續(xù)出院，我心里著急??！我怎樣做才能讓引流管里流出來的液體少點呢？”N10表示：“我現(xiàn)在起躺都需要別人幫忙，什么時候才可以不依賴別人，這胳膊怎樣才能恢復(fù)到以前啊？”

2.4.2 對后續(xù)規(guī)范治療信息的需求 在手術(shù)后，有關(guān)疾病的詳細(xì)診斷以及腫瘤的分期、預(yù)后成為受訪者最關(guān)心的問題。在被問及希望從醫(yī)護(hù)人員處得到的幫助與支持時，多數(shù)受訪者表示想要知道后續(xù)相關(guān)治療的內(nèi)容。N2表示：“手術(shù)做完了，我需要化療嗎？什么時候開始？什么方案？……聽病友說過國產(chǎn)藥和進(jìn)口藥，有區(qū)別嗎？”N10表示：“從得病開始我就開始在網(wǎng)上查資料，越查越覺得心理沒底，我對側(cè)乳房會很快復(fù)發(fā)嗎？”

2.4.3 對居家護(hù)理信息的需求 患者術(shù)后回歸家庭以及化療間歇期，開始關(guān)注于乳腺癌的康復(fù)知識，如飲食與營養(yǎng)、運動與休息、患肢淋巴水腫的預(yù)防與處理、患肢功能鍛煉等。N4表示：“我吃什么才能好起來？有的病友說不能吃黃豆、不能吃蜂蜜，有很多(冥思苦想)，記不得了(微笑)，還有的說不能吃得太有營養(yǎng)，不知道該聽誰的？”

2.5 主題5：對未來職業(yè)生涯的不確定感 青年乳腺癌患者的事業(yè)大多數(shù)處于起步或尚沒有穩(wěn)定的階段，現(xiàn)在正是她們奮勇拼搏的時期，疾病對于她們的職業(yè)生涯來講是致命性的打擊。N7說：“今年我剛剛跳槽升職，本想好好干兩年，再找老板談加薪的問題。現(xiàn)在得病了，別說加薪，等我出院后崗位是否還能有都不確定。”

2.6 主題6：對專業(yè)心理支持的需求 青年乳腺癌患者承擔(dān)著很重要的社會責(zé)任，她們在住院期間特別是手術(shù)后對事物很敏感，往往胡思亂想，甚至出現(xiàn)焦慮、抑郁、自尊下降等心理問題[6]。受訪者表示她們希望能有專業(yè)的心理輔導(dǎo)人員幫她們進(jìn)行心理疏導(dǎo)，給予她們心理支持。N11表示：“我希望得到心理支持，比如我手術(shù)時特別緊張，當(dāng)時有人能夠給我說說就好了?！盢5：“老公工作很忙，沒有時間跟我交流。我呢，又不敢跟父母說，怕他們擔(dān)心。話憋在心里，不知道該跟誰說?！?/p>

3 討論

3.1 給予有針對性的信息支持 在本研究中，受訪者在接受訪談時提出很多問題，表明她們希望獲得與疾病相關(guān)的規(guī)范治療、自我護(hù)理、居家護(hù)理等方面的相關(guān)信息?；颊咛岢龅倪@些疑問在術(shù)前的談話或健康教育中都有涉及，但收效甚微。這提示我們在為患者進(jìn)行健康教育時，應(yīng)針對治療的不同時期、患者關(guān)注的問題，適時適度地給予，從而使健康教育的效果更加顯著。隨著網(wǎng)絡(luò)信息化的發(fā)展，患者可從多渠道獲取信息，本研究中受訪者更加傾向于從醫(yī)護(hù)人員處獲得權(quán)威、可靠的信息。所以，在臨床工作中，我們應(yīng)不斷完善不同治療時期的健康教育內(nèi)容，真正做到有的放矢。護(hù)士指導(dǎo)患者可通過多渠道了解乳腺癌，幫助患者把握信息的準(zhǔn)確性，以免造成不必要的精神壓力，比如告知患者病情存在個體差異，遇到問題應(yīng)及時與醫(yī)護(hù)人員聯(lián)系。

3.2 建立有效的情感和社會支持 家庭和病友的支持是促進(jìn)和維持患者回歸社會的重要因素[7]。杜延澤等[8]的研究顯示，青年乳腺癌患者在恢復(fù)正常生活的時期，更多地關(guān)注自身形體的完美以及配偶的反應(yīng)。本研究中，部分受訪者表示在乳房切除后，擔(dān)心自己遭到丈夫的嫌棄，同時因為無法面對自己而導(dǎo)致性生活不和諧。青年乳腺癌患者在家庭和社會中扮演多重角色，手術(shù)治療會導(dǎo)致形體的改變，她們認(rèn)為自己失去了女性特征和女性魅力，從而感到自卑。本研究中，患者表示非常在意他人的眼光。家庭成員的照顧與支持，尤其是患者愛人的關(guān)懷、體貼和愛撫對青年乳腺癌患者克服自卑心理，樹立自信心有十分重要的作用。

3.3 建立積極的應(yīng)對方式，提供專業(yè)的心理支持 應(yīng)對方式是個體面對壓力情境和生活事件時所采取的認(rèn)知和行為方式。本研究中，部分受訪者因為乳房缺失，導(dǎo)致自我形象紊亂，不愿與他人進(jìn)行溝通，甚至是自己最為親近的人，害怕與丈夫發(fā)生過于親密的行為。正是由于此種心態(tài)，在一定程度上導(dǎo)致患者陷入自卑、孤獨無助等狀態(tài)中。對于社會適應(yīng)能力改變的患者，護(hù)理人員在提供信息支持、情感支持的基礎(chǔ)上，增強(qiáng)患者準(zhǔn)確評價自身以提高社會適應(yīng)能力對幫助患者建立積極的應(yīng)對方式是非常重要的。護(hù)士通過與患者的溝通，評估患者存在的心理問題，及時進(jìn)行溝通與交流，使患者能夠宣泄他們的煩惱與苦悶；同時，開展心理咨詢活動和講座，開設(shè)心理疏導(dǎo)室，成立心理疏導(dǎo)小組，邀請專業(yè)心理咨詢師進(jìn)行心理咨詢，給患者提供專業(yè)的心理支持。

[1] 孫燕,石遠(yuǎn)凱.臨床腫瘤內(nèi)科手冊[M].5版.北京:人民衛(wèi)生出版社,2007:425.

[2] 沈鎮(zhèn)宙,邵志敏.現(xiàn)代腫瘤學(xué)進(jìn)展[M].上海:上?？茖W(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2002:4.

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[5] Colaizzi P.Psychological research as the phenomenologist views[J].New York: Oxford University Press, 1978:48.

[6] 蔡雁,施曉群,金艷.乳腺癌患者術(shù)后乳房缺失心理體驗的質(zhì)性研究[J].中華護(hù)理雜志,2006,41(2):105-108.

[7] 仲艷.青年乳腺癌患者回歸社會影響因素的質(zhì)性研究[J].護(hù)士進(jìn)修雜志,2013,28(12):1128-1130.

[8] 杜延澤,舍雅莉,阿賽古麗,等.青年乳腺癌患者心理特征及心理干預(yù)[J].中國醫(yī)藥導(dǎo),2010,7(33):11-12.

國家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心培育項目(編號：5-2-16)

李霞(1976-)，女，天津，本科，主管護(hù)師，護(hù)士長，從事臨床護(hù)理工作

強(qiáng)萬敏，E-mail：nursing1331@sina.com

R471

B

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.23.025

2016-06-27)