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皮膚病延續(xù)護(hù)理服務(wù)研究進(jìn)展

張蓓蓓，毛春燕，楊偉琴

從皮膚病及延續(xù)性護(hù)理的概念及特性、延續(xù)性護(hù)理服務(wù)對皮膚病的影響、病人信息化管理、延續(xù)護(hù)理信息平臺的構(gòu)建及應(yīng)用、以病人的需求為導(dǎo)向的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)、皮膚疾病延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的發(fā)展建議等方面對皮膚病延續(xù)護(hù)理服務(wù)研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

皮膚??；延續(xù)性護(hù)理；信息化管理；需求；平臺構(gòu)建；發(fā)展建議

皮膚病呈長期、慢性、復(fù)發(fā)性等特性，且主觀癥狀如瘙癢對病人生活質(zhì)量有較大影響，為了早期康復(fù)及回歸社會，減少再次入院率，皮膚科病人對健康教育和護(hù)理有著較大的需求，延續(xù)性護(hù)理的重要性突顯。我國延續(xù)性護(hù)理雖然起步較晚，但經(jīng)過不斷地努力探索已取得長足進(jìn)步，在皮膚科、心腦血管科、產(chǎn)科、呼吸科、內(nèi)分泌、骨科等發(fā)揮著重要作用。現(xiàn)對我國皮膚病延續(xù)性護(hù)理現(xiàn)狀及研究進(jìn)展綜述如下。

1 皮膚病的概念及特性

皮膚是人體最大的器官，皮膚病是發(fā)生在皮膚和皮膚附屬器官疾病的總稱，多種內(nèi)臟疾病也可以在皮膚上有所表現(xiàn)。皮膚病往往起病較急，恢復(fù)緩慢，不當(dāng)?shù)淖o(hù)理易致其復(fù)發(fā)及病情加重，造成嚴(yán)重后果，不但影響身體健康，而且易引起病人恐慌與社會歧視。 因此，皮膚病的治療管理不僅需要及時、正確的用藥，更要求病人對疾病有正確的認(rèn)知和后期長期、規(guī)范的護(hù)理。

2 延續(xù)性護(hù)理的起源及特性

牛津詞典對“延續(xù)”的定義是不間斷的、連續(xù)的，延續(xù)性護(hù)理這種“不間斷的護(hù)理”所包含的內(nèi)容隨著時間的推移、需求的變化而變化，其具體概念經(jīng)歷了一定的變遷。延續(xù)性護(hù)理理念最早出現(xiàn)于1947年美國聯(lián)合委員會的一項研究報告，報告中指出，病人從醫(yī)院回歸到家庭、社區(qū)中，治療、護(hù)理服務(wù)也應(yīng)該隨之不間斷地轉(zhuǎn)移到家庭和社區(qū)。20世紀(jì)50年代對延續(xù)性護(hù)理的定義集中于提供個體化護(hù)理服務(wù)[1-2]；2003年美國老年病協(xié)會(American Geriatric Society，AGS)將延續(xù)性護(hù)理定義為：設(shè)計一系列護(hù)理活動， 以確保病人在不同護(hù)理場所(如醫(yī)院、亞急性和急性護(hù)理場地、病人住所、初級及專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu))之間轉(zhuǎn)移或同一護(hù)理場所的不同層次(如醫(yī)院的不同科室)之間轉(zhuǎn)移時所接受的健康服務(wù)具有協(xié)調(diào)性和連續(xù)性[3]。此外，延續(xù)護(hù)理還具有以下特性：①初級治療的延續(xù)性，初級治療得以延續(xù)主要在于病情不同發(fā)展階段醫(yī)護(hù)工作者與病人之間醫(yī)療關(guān)系的延續(xù)。這種延續(xù)的關(guān)系可理解為長期的、相互的，或者個人的一種連續(xù)性關(guān)系，促進(jìn)了醫(yī)患雙方的交流、信任以及責(zé)任感[4-5]。②心理健康的延續(xù)性，強(qiáng)調(diào)了醫(yī)療團(tuán)隊人員和病人醫(yī)療關(guān)系的穩(wěn)固性和長期性，基于同一目標(biāo)不同專業(yè)的人員提供延續(xù)性服務(wù)[6]。護(hù)理計劃的制定應(yīng)有系統(tǒng)性、機(jī)動性，以應(yīng)對不同情況的需求[7]。③護(hù)理活動的延續(xù)性，護(hù)理活動強(qiáng)調(diào)在護(hù)理人員之間保持信息的連續(xù)性和合作的連續(xù)性，從而能夠根據(jù)病人的不同需求，將護(hù)理方式個體化，同時強(qiáng)調(diào)疾病緩解出院后如何與社區(qū)或者家庭護(hù)理銜接[8]。④疾病管理的延續(xù)性，體現(xiàn)在不同診治醫(yī)師和護(hù)理人員之間保持服務(wù)的連貫性、條理性和及時性。相對于過程的實施，更強(qiáng)調(diào)合理的流程和管理策略的制定[9]。

3 延續(xù)性護(hù)理服務(wù)對皮膚病的影響

3.1 電話隨訪 電話隨訪是一種傳統(tǒng)的隨訪方式，操作簡單且相對低價[10]。作為院外護(hù)理支持體系中的重要手段，電話隨訪是一種節(jié)省人力資源的延伸訪視形式[11]。在對尋常型銀屑病病人的電話隨訪中，主要隨訪內(nèi)容包括對病人的用藥提醒、飲食指導(dǎo)、皮疹變化情況的詢問及復(fù)診提醒等，得到了較理想的研究結(jié)果。電話隨訪普及性較高，且彌補了家庭隨訪耗時耗力的缺點，可以便捷地完成信息、管理及關(guān)系上的延續(xù)，并為其他護(hù)理服務(wù)方式的細(xì)化提供指導(dǎo)方向[12]。在皮膚疾病治療、護(hù)理中強(qiáng)調(diào)及時掌握皮疹的變化，但電話隨訪的不可視性，使它不能成為皮膚疾病延續(xù)護(hù)理服務(wù)的唯一方式，因此需將電話隨訪與其他方式結(jié)合才能更好地完成服務(wù)的延續(xù)。

3.2 家庭訪視 家庭訪視是社區(qū)護(hù)理的主要工作方式之一，可以達(dá)到全面獲得病人健康信息的目的，也是慢性病病人社區(qū)管理的主要方法之一。該方式可以直觀地了解病情，更好地提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)。陳海燕等[13]針對黑色素瘤病人出院后干擾素治療進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理，共納入48例符合入選條件的受試者，由皮膚科醫(yī)師和?？谱o(hù)士定期上門隨訪，進(jìn)行藥物知識、飲食、休息與運動的健康指導(dǎo)，取得較好的隨訪效果，并及時發(fā)現(xiàn)4例病人注射部位出現(xiàn)皮膚硬結(jié)，采取注射部位輪換的方式，要求病人按照輪換卡進(jìn)行注射，避免再次注射硬結(jié)部位。這種面對面溝通的方式，在全面查體的同時可以進(jìn)行心理照護(hù)，有助于提高病人及其家屬的依從性，但有受時間、地域限制、工作量大、實施成本較高等缺點，難以大范圍開展。

3.3 延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心 延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心是集多種延續(xù)性護(hù)理方式為一體的服務(wù)部門，為病人提供全程無縫隙的專業(yè)護(hù)理服務(wù)。吳玉芬等[14]介紹了成立延續(xù)性護(hù)理中心開展居家護(hù)理、電話隨訪、短信溫馨提示、健康教育講座等延續(xù)性護(hù)理服務(wù)項目，提高了病人滿意度，取得了良好的社會效益及經(jīng)濟(jì)效益，但由于護(hù)理人力資源缺乏，醫(yī)生參與率低，難以實現(xiàn)整體質(zhì)量的提高。皮膚科病人皮疹變化的連續(xù)性是病人病情的重要資料，因此醫(yī)療關(guān)系一旦建立，最理想狀態(tài)是首次參與治療的醫(yī)師能將此醫(yī)療關(guān)系繼續(xù)，但是對于非本地病人來說，維持這樣的醫(yī)療關(guān)系是一項費時、費力、費錢的就診過程。延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心可將首診醫(yī)師、病人皮疹變化資料及后續(xù)參與診療的醫(yī)師有效聯(lián)系，將病人重要信息從首診醫(yī)院轉(zhuǎn)至社區(qū)醫(yī)院。如能有效解決人力資源問題，建立延續(xù)性護(hù)理服務(wù)中心，將是未來皮膚疾病延續(xù)護(hù)理的發(fā)展方向。

3.4 通信網(wǎng)絡(luò)平臺 隨著網(wǎng)絡(luò)的普及，各種通訊軟件、手機(jī)App的發(fā)展，網(wǎng)絡(luò)幾乎滲透入衣、食、住、行的每個細(xì)節(jié)，為皮膚疾病護(hù)理延續(xù)服務(wù)提供了新的方式。在對系統(tǒng)性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus，SLE)病人出院后的延續(xù)性護(hù)理中，研究者結(jié)合QQ、微信等通訊方式積極了解病人的最新情況，并定期通過公眾號的形式發(fā)布SLE基礎(chǔ)知識、用藥護(hù)理、休息活動、心理調(diào)適、飲食營養(yǎng)及并發(fā)癥防治等訊息，用皮膚生活質(zhì)量指標(biāo)量表(dermatology life quality index，DLQI)對病人出院前后的情況進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組的整體情況得到明顯改善[15]。作為新興的延續(xù)性護(hù)理方式，通信網(wǎng)絡(luò)平臺節(jié)省資源、方便快捷，隨著網(wǎng)絡(luò)的不斷提速、覆蓋面的不斷擴(kuò)大，該模式將會很快成為皮膚疾病的主要延續(xù)護(hù)理服務(wù)方式。

3.5 護(hù)理專家門診 護(hù)理專家門診是由具有專科經(jīng)驗的護(hù)士出診，為病人提供出院后的護(hù)理指導(dǎo)，可處理病人的?？撇l(fā)癥并指導(dǎo)居家護(hù)理，同時也便于對病例的跟蹤管理。楊茜等[16]對132例結(jié)節(jié)囊腫型痤瘡病人進(jìn)行延續(xù)性門診護(hù)理和指導(dǎo)，參照中醫(yī)體質(zhì)分型，從出院開始進(jìn)行干預(yù)；將結(jié)節(jié)囊腫型痤瘡病人分為陽虛質(zhì)、陰虛質(zhì)、氣虛質(zhì)、濕熱質(zhì)及痰濕質(zhì)5種體質(zhì)，共持續(xù)6個月，研究完成后對病人整體情況進(jìn)行評估，結(jié)果顯示護(hù)理專家門診干預(yù)對病人疾病情況的改善起到了重要作用。但是此方法需要投入的資源相對較多，成本較高，參與率不能得到較好的保證。

4 病人信息化管理及延續(xù)護(hù)理信息平臺的構(gòu)建及應(yīng)用

護(hù)理延續(xù)服務(wù)是長期的醫(yī)療行為，需要根據(jù)不同病種制定護(hù)理延續(xù)計劃，定時進(jìn)行干預(yù)，以促進(jìn)病人的康復(fù)。隨著延續(xù)性護(hù)理服務(wù)對象的增多，病種的多樣化，如何準(zhǔn)確、高效、無遺漏地進(jìn)行長期、多次管理、更新病人就診的重要信息，成為一個亟待解決的問題。韓亮等[17]報道應(yīng)用病人信息管理系統(tǒng)提高了醫(yī)院臨床管理質(zhì)量和皮膚外科手術(shù)的工作效率,在接受皮膚外科病人咨詢時，可將類似或相同病例通過本系統(tǒng)數(shù)字照片展示給病人觀看，使病人了解治療結(jié)果，增強(qiáng)治療信心，讓病人能夠愉快地接受治療。 唐穎等[18]報道了醫(yī)院自主開發(fā)延續(xù)護(hù)理軟件，搭建信息化技術(shù)平臺，聯(lián)動醫(yī)院、延續(xù)護(hù)理中心和社區(qū)，構(gòu)建電子信息網(wǎng)，實現(xiàn)病人信息互通，將醫(yī)院高質(zhì)量、專業(yè)水平的醫(yī)護(hù)服務(wù)延伸到家庭。延續(xù)護(hù)理信息平臺有利于推動延續(xù)護(hù)理工作有效持續(xù)地開展，既為病人帶來便利，又減輕病人及其家屬的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，提高了病人的生活質(zhì)量和對護(hù)理服務(wù)的滿意度。 這將是護(hù)理延續(xù)服務(wù)更高效、更規(guī)范管理的一種方式，適合在各個醫(yī)院及不同病種皮膚疾病的延續(xù)護(hù)理中推廣和應(yīng)用。

5 以病人的需求為導(dǎo)向的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)

以病人的需求為導(dǎo)向的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)是發(fā)展的趨勢。不同皮膚病種、不同年齡、不同文化程度的病人對延續(xù)護(hù)理的需求是不同的，醫(yī)護(hù)人員需對病人的需求有一定的了解，才能提供更好的個性化服務(wù)。丁金花等[19]對某三級甲等醫(yī)院過敏性紫癜患兒進(jìn)行出院后延續(xù)護(hù)理需求質(zhì)性研究顯示，出院的過敏性紫癜患兒護(hù)理需求多樣，主要表現(xiàn)在3個方面：患兒及家長缺乏過敏性紫癜疾病相關(guān)知識；家庭環(huán)境下飲食或服藥需求高；電話隨訪和門診就診需求高。出院過敏性紫癜患兒及家長需要關(guān)心和支持，需要延續(xù)護(hù)理服務(wù)形成規(guī)模并更加規(guī)范。結(jié)合基層醫(yī)院及社區(qū)的相關(guān)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，三級醫(yī)院與社區(qū)醫(yī)院病人對護(hù)理延續(xù)服務(wù)的需求有共性，也有不同之處，提示需根據(jù)病人的不同需求完善基層及三級醫(yī)院的延續(xù)性服務(wù)，更好地將兩者對接延續(xù)。

6 皮膚疾病延續(xù)護(hù)理評價方式

為了更好地促進(jìn)皮膚疾病護(hù)理延續(xù)服務(wù)，需要對延續(xù)性護(hù)理服務(wù)做出質(zhì)量評價。Counsell等[20-22]研究對延續(xù)性護(hù)理的效果評價包括以下指標(biāo)：①臨床結(jié)果指標(biāo)，與病人生理功能有關(guān)的指標(biāo)，主要是評價其癥狀控制、并發(fā)癥預(yù)防、疾病結(jié)局等；②病人功能指標(biāo)，包括病人的自我效能、生存質(zhì)量、日常活動能力等；③衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)指標(biāo)，注重其成本和效益，如再入院率、醫(yī)療及護(hù)理費用、平均住院時間等；④滿意度指標(biāo)，病人及家屬對所接受服務(wù)的評價以及護(hù)理人員的自身感受。采用居家護(hù)理評價表、電話隨訪表、病人滿意度測評表反饋延續(xù)性護(hù)理的實施效果，其標(biāo)準(zhǔn)較主觀、單一[14]。李英華等[23]遵循外文量表引進(jìn)流程對美國學(xué)者制定的延續(xù)性護(hù)理測評量表(CTM) 進(jìn)行重新翻譯和文化調(diào)適，形成了適用于我國的中文版 CTM，并在慢性病病人中評價其信度、效度，研究結(jié)果顯示中文版延續(xù)性護(hù)理測評量表具有良好的信度、效度。目前，國內(nèi)尚未有統(tǒng)一的皮膚疾病護(hù)理延續(xù)服務(wù)評價方法，大多數(shù)皮膚疾病采用國際普遍使用的皮膚病生活質(zhì)量指數(shù)(DLQI)測試，并結(jié)合各個皮膚疾病臨床評分表進(jìn)行評價。因此，需要參考皮膚疾病特點及護(hù)理延續(xù)服務(wù)評價指標(biāo)制定合適的皮膚病延續(xù)護(hù)理評價方式，以便更好地評價護(hù)理延續(xù)服務(wù)并不斷改進(jìn)。

7 皮膚疾病延續(xù)性護(hù)理服務(wù)的發(fā)展建議

7.1 評估標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)指南 有效的評估標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)指南有助于在有限的醫(yī)療資源基礎(chǔ)上實現(xiàn)資源利用的最大化。目前，延續(xù)性護(hù)理實施范圍和深度仍較局限，評估標(biāo)準(zhǔn)的制定還需要進(jìn)行大量數(shù)據(jù)研究分析，尤其是對不同皮膚疾病的細(xì)化仍需要大量的工作。服務(wù)指南有助于保證訪問內(nèi)容和時間的一致性，避免隨意性，如為了使電話隨訪的實施更為規(guī)范，可借鑒國外經(jīng)驗制定針對不同疾病的電話隨訪手稿，使電話隨訪內(nèi)容規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化，減少偏差[24]。評價標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)指南的確立有助于更好地評價與實施延續(xù)性服務(wù)。

7.2 皮膚疾病護(hù)理延續(xù)服務(wù)應(yīng)設(shè)定專職崗位，多元學(xué)科合作 基于醫(yī)院的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)多數(shù)由病房責(zé)任護(hù)士完成，與有限的護(hù)理人力資源相矛盾[25]。為了緩解這一矛盾，應(yīng)增加護(hù)理人力資源的投入，設(shè)定專職崗位，進(jìn)行出院后的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)，各司其職，才能更加專業(yè)、高效。中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院設(shè)立的延續(xù)性護(hù)理服務(wù)部，設(shè)立崗位，挑選有經(jīng)驗的專職護(hù)理人員對全院的出院病人實施延續(xù)性護(hù)理工作，設(shè)定了工作量、工作內(nèi)容及工作制度，并進(jìn)行統(tǒng)一管理，研究結(jié)果理想[26]。此外，護(hù)理延續(xù)服務(wù)并非簡單的護(hù)士工作的延續(xù)，而是對病人的整體康復(fù)計劃實施的延續(xù)，因此需要醫(yī)生的配合，且需要跨學(xué)科合作。如特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)是皮膚科最常見的疾病之一，西方國家兒童AD的發(fā)病率為10%～20%[27]，我國的發(fā)病率也已在3%以上[28]。從AD和食物過敏發(fā)展至過敏性鼻炎，最后發(fā)生過敏性哮喘的過程為過敏進(jìn)程，其中AD是過敏進(jìn)程的第1步，對AD的預(yù)防及干預(yù)可在一定程度上阻止經(jīng)皮致敏的發(fā)展，降低哮喘發(fā)病率及發(fā)作頻率[29-31]，這涉及皮膚科及耳鼻喉科、呼吸科之間的多學(xué)科合作。多學(xué)科合作，深化延續(xù)性服務(wù)的內(nèi)容，進(jìn)一步擴(kuò)大了延續(xù)性服務(wù)的工作影響，具有重要的臨床意義。

7.3 合理的收費標(biāo)準(zhǔn) 由于目前護(hù)理延續(xù)服務(wù)項目除上門服務(wù)外，基本為免費項目，人員、設(shè)備、場地、技術(shù)等各項服務(wù)成本均由醫(yī)院承擔(dān)。另外，社區(qū)機(jī)構(gòu)受限于成本效益、護(hù)理技術(shù)能力參差不齊等因素，對于不能產(chǎn)生經(jīng)濟(jì)效益的護(hù)理服務(wù)項目積極性差，一定程度上影響了延續(xù)護(hù)理服務(wù)的推廣[32]。而且大部分病人也認(rèn)為根據(jù)延續(xù)性護(hù)理的內(nèi)容及形式收取一定服務(wù)費用是合理、規(guī)范的[33]。因此，制定合理的收費標(biāo)準(zhǔn)需要相應(yīng)的部門及參與人員協(xié)商制定標(biāo)準(zhǔn)，為延續(xù)性護(hù)理長遠(yuǎn)發(fā)展提供保障。

8 展望

隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，理念、技術(shù)等不斷革新，延續(xù)性護(hù)理的概念也在不斷推進(jìn)，有助于進(jìn)一步提高醫(yī)療服務(wù)的連貫性、規(guī)范性和科學(xué)性。目前,國內(nèi)延續(xù)性護(hù)理的研究已經(jīng)取得長足進(jìn)步，在皮膚科疾病的治療、護(hù)理中取得了比較理想的效果，其重要性得到了越來越多的肯定。相信經(jīng)過不斷的探索，延續(xù)性護(hù)理將幫助皮膚科病人更好地康復(fù)，回歸家庭與社會。

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Researchprogressoncontinuingnursingservicefordermatopathy

ZhangBeibei,MaoChunyan,YangWeiqin
(Xin Hua Hospital Affiliated to Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200092 China)

R473.75

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.36.006

1009-6493(2017)36-4609-04

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院科技基金項目，編號：Jyh1505。

張蓓蓓，護(hù)師，本科，單位：200092，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院；毛春燕、楊偉琴(通訊作者)單位：200092，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院。

信息張蓓蓓，毛春燕，楊偉琴.皮膚病延續(xù)護(hù)理服務(wù)研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究，2017，31(36)：4609-4612.

2017-01-04；

2017-11-21)

(本文編輯 張建華)