誰來幫助身心障礙者家庭

張強(qiáng)的案件勾連出一個(gè)沉重的社會問題：對身心障礙者，尤其是心智障礙者的家庭支持，艱辛而脆弱。

“身心障礙者”更符合現(xiàn)代殘疾觀和人權(quán)規(guī)范，涵蓋了身體殘疾和心理障礙兩個(gè)大的類別。當(dāng)一家人，特別是年輕的父母在滿懷期望地期待孩子的出生，也許已經(jīng)看到孩子美好的未來，一家人幸福美滿的生活。但當(dāng)孩子出生不久后，醫(yī)生宣判，這是一個(gè)身心障礙的孩子，他的未來會有各種的狀況、各種的障礙。那一剎那，父母所受到的沖擊是難以想象的，他們期待美好的一切，隨著醫(yī)生的宣判都消失了。接下來，父母要面對的是孩子龐大的照護(hù)壓力、漫長的康復(fù)訓(xùn)練、外界及親友異樣的眼光、父母內(nèi)心難以言喻的心痛、看不到希望的絕望。這些都會把父母壓垮。

當(dāng)父母必須要面對孩子是身心障礙的事實(shí)時(shí)，對孩子常抱著自責(zé)與矛盾的情感，如果此時(shí)父母的防衛(wèi)機(jī)制不夠健全，則容易將憤怒的情緒轉(zhuǎn)移到孩子或別的人頭上，也有可能將憤怒內(nèi)化，心中充滿罪惡感及自責(zé)。

當(dāng)家中出現(xiàn)身心障礙兒童時(shí)，家庭成員的反應(yīng)，不但關(guān)系著身心障礙者未來的學(xué)習(xí)發(fā)展，更關(guān)系整個(gè)家庭的功能是否得以發(fā)揮。從許多報(bào)道中我們可以看到，很少有身心障礙者會自己尋短見，反而是有許多父母覺得壓力大，生活沒希望時(shí)會自尋短見，帶著身心障礙者離開這世界。在本案中，父親張強(qiáng)對女兒的那份呵護(hù)與愛，讓人動容，然而，在殘酷的現(xiàn)實(shí)面前，張強(qiáng)最終崩潰了。

談及此案，北京師范大學(xué)特殊教育系副教授胡曉毅說：“對自閉癥孩子的家長要求是很高，非常不容易。我們現(xiàn)在看到好一些的家庭，都是父親、母親為之付出了無數(shù)的努力。”胡曉毅還說：“目前，美國的30多個(gè)州有家庭支持的法規(guī)，即：采取一切可能的措施，維持和提升家庭照料身心障礙者的能力，使身心障礙者及其家庭，能獲得像普通家庭一樣的生活。家庭支持意味著支持、資源、服務(wù)、財(cái)政補(bǔ)助以及其它形式的幫助。美國政府從立法上保障，對身心障礙者的家庭進(jìn)行資金支持，利用一切可利用的社區(qū)資源和自然資源滿足家庭的需求。這體現(xiàn)了以家庭為中心、家庭是第一位的受益人的思想，從而保障了整個(gè)社會的安全?！?/p>

那么，我們該如何關(guān)注身心障礙者及家庭呢？

關(guān)注父母——父母先走出來，孩子才有希望。有句話是這么說的，“心再堅(jiān)強(qiáng)，也不要獨(dú)自飛翔?！敝С峙惆楦改赣H先走出來，讓前行的道路不再孤單。在現(xiàn)實(shí)中，我們可以看到很多身心障礙者的家庭，因?yàn)閰⒓恿思议L俱樂部，讓父母重新找回自己丟失的興趣，父母間可以彼此同行，互相支持。因?yàn)楦改缸约旱某砷L與改變，會帶來夫妻、親子關(guān)系的突破。父母在短短的活動中，暫時(shí)擱下了一切忙碌，也從敦促孩子進(jìn)步的迫切心境中抽身，借此機(jī)會在勞累的生活中得以喘息。

關(guān)注手足——手足被看見，家庭更完整。許多身心障礙者的家庭，因?yàn)樯硇恼系K者需要較多的照顧，家庭重心偏向身心障礙者，造成手足被忽略或過度期望的情況。一個(gè)身心障礙者的兄弟姐妹，同樣會承受來自外界的眼光，同時(shí)也會被賦予更多的責(zé)任和期待，但他們同時(shí)也是孩子啊，所以他們的成長需要被關(guān)懷。

專家、社工、志愿者共同關(guān)注——由于身心障礙者也會因家庭背景、個(gè)別差異、成因、障礙的程度不同，而有不同的問題與需求，學(xué)齡前與青少年階段，都可能出現(xiàn)不同需求及長期的扶助，且不是單一服務(wù)，因此，對這些身心障礙者的家庭開展服務(wù)關(guān)懷，需要有專業(yè)心理師、社工、志愿者等人士參與。

另外，據(jù)《第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)》，截至2007年，全國有殘疾人（身心障礙者）的家庭戶共7050萬戶，占全國家庭戶總戶數(shù)的17.80%。另一份《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》（中國教育學(xué)會自閉癥研究指導(dǎo)中心主任孫夢麟發(fā)布）顯示，截至2014年，中國自閉癥患者可能超過1000萬。

2010年由李連杰、文章主演的電影《海洋天堂》，講述了一個(gè)自閉癥兒童家庭的故事。身患絕癥的父親，苦心竭慮地安置身后兒子的生活，絕望時(shí)曾一度要和兒子跳海自殺。

家庭是身心障礙者生存和發(fā)展的基本單位。身心障礙兒童的出現(xiàn)，往往給大多數(shù)家庭很大的沖擊和壓力。因此社會資源不能僅僅集中在身心障礙者一人身上，需要對身心障礙者的家庭開展服務(wù)關(guān)懷，關(guān)注父母、手足的需求，陪伴身心障礙者的家人一起成長，由此來協(xié)助及支持家長了解并接受孩子，使家庭有能力為身心障礙者提供更好的發(fā)展機(jī)會。

文/李小娜 羅飛寧；責(zé)編/朱茂星（完）