孫倩倩 覃海 康林

老年糖尿病照料者負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展

孫倩倩 覃海 康林

康林 教授

2型糖尿病是目前全球患病率最高的慢性非傳染性疾病之一,至2013年,中國成人糖尿病患病率已達(dá)11.6%[1]。老年糖尿病作為一種慢性疾病,與其相關(guān)的各種血管并發(fā)癥和非血管并發(fā)癥可導(dǎo)致老年人體質(zhì)衰弱甚至致殘、致死,需要照料者對其進(jìn)行長期甚至終生的照料。由于我國缺乏照顧老年糖尿病病人的醫(yī)療保健措施,家庭的直系親屬(配偶、子女、親朋等)成為老年糖尿病病人的主要照料者,然而,長期持續(xù)的照料會(huì)給照料者帶來身體、心理及經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。照料者負(fù)擔(dān)通常被臨床醫(yī)生忽視,家庭照料者作為非專業(yè)照護(hù)人員,需要得到從心理到身體支持的干預(yù)措施。目前國際及國內(nèi)對照料者負(fù)擔(dān)的研究局限于有限的病種，如老年癡呆、腦卒中、腫瘤等[2-4],較少關(guān)注老年糖尿病病人照料者負(fù)擔(dān)?，F(xiàn)就老年糖尿病照料者負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述。

1 老年糖尿病病人照料者及照料者負(fù)擔(dān)

老年糖尿病是指年齡>60歲的糖尿病病人,國外為> 65歲,包括60歲以前和60歲以后診斷為糖尿病者,約占糖尿病總?cè)藬?shù)的55%以上,約90%為2型糖尿病,并且75%病人接受胰島素治療。糖尿病所導(dǎo)致的各種并發(fā)癥,如心腦血管、腎臟、視網(wǎng)膜等損害、腫瘤、低血糖等事件的發(fā)生,嚴(yán)重影響病人的健康狀況及生活質(zhì)量[5]。糖尿病為終身性疾病,目前無根治方法,需要照料者的長期、終身照顧。

1.1 老年糖尿病照料者負(fù)擔(dān)的界定 老年糖尿病照料者是指對糖尿病病人提供生活、情感以及經(jīng)濟(jì)照顧的人群。Kalra等[6]進(jìn)一步將照料者定義為非社會(huì)、非專業(yè)、非志愿,維護(hù)病人利益,承擔(dān)病人日常生活照顧工作的人。照料者可為配偶、子女、其他家庭成員,也可為親戚、朋友或鄰居等,其中83%與被照料者有親緣關(guān)系[7],配偶是我國主要照料者,其次為子女和子女配偶。老年糖尿病病人照料者的工作內(nèi)容包括:協(xié)助被照料者完成日?；顒?dòng)如個(gè)人護(hù)理、穿衣、吃飯、喝水、大小便、洗浴、在家附近活動(dòng)等,負(fù)責(zé)日常家務(wù)(HDL)如準(zhǔn)備食物、洗衣、打掃房間等;隨著病情的進(jìn)展,也要承擔(dān)起如血糖監(jiān)測、藥物管理、飲食干預(yù)、足部護(hù)理、胰島素注射等[8]。

照料者負(fù)擔(dān)是一個(gè)比較復(fù)雜的概念,Grad等[9]早在1963年對照料者負(fù)擔(dān)的定義是:照顧病人時(shí),家人所付出的代價(jià)。George等[10]認(rèn)為照料者負(fù)擔(dān)是承擔(dān)義務(wù)的家庭成員在照料病人時(shí)所遇到的軀體、心理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)各方面的問題。Zarit等[11]定義照料者負(fù)擔(dān)為照料者覺察到他們在照料病人過程中在情感、身體健康、社會(huì)生活以及經(jīng)濟(jì)狀況上受影響的程度。目前我國老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照顧者進(jìn)行照料,包括監(jiān)測血糖、幫助調(diào)節(jié)飲食、服藥、胰島素注射等。在美國,Langa等[12]認(rèn)為糖尿病照料者因照顧時(shí)間延長和花費(fèi)的增加而使照料者負(fù)擔(dān)加重。糖尿病照料者在任何照料方面出現(xiàn)偏差都可能導(dǎo)致病人血糖水平波動(dòng),這就給糖尿病照料者提出較高的照料要求。有研究發(fā)現(xiàn),家庭主要照料者所承受的心理負(fù)擔(dān)甚至比病人還要嚴(yán)重。

1.2 糖尿病病人照料者負(fù)擔(dān)評估量表 目前照料者負(fù)擔(dān)的評估量表較多,糖尿病領(lǐng)域較常用的量表包括Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI)[13]、疾病負(fù)擔(dān)量表(The family burden scale of disease,FBS)[14]和照料者負(fù)擔(dān)問卷(Caregiver burden inventory,CBI)[15]。ZBI應(yīng)用最為廣泛,該量表是1980年由Zarit在護(hù)理負(fù)擔(dān)測量結(jié)合臨床的基礎(chǔ)上開發(fā)的,最初是用于老年癡呆病人照料者負(fù)擔(dān)的評估,后被翻譯成多種文字,在世界各地廣泛應(yīng)用。該量表包含4個(gè)維度(照料者健康狀況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)和社會(huì)生活),共有22個(gè)條目,每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)輕重采用0～4分5級評分,總分為0～88分,得分越高,說明照料者負(fù)擔(dān)越重。2006年國內(nèi)學(xué)者將ZBI譯制成中文版本,中文版量表不僅涉及照料者的身體和社交負(fù)擔(dān),還涉及到心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),能夠全面評估照料者負(fù)擔(dān),是目前國內(nèi)使用最廣泛的一個(gè)量表。CBI是Novak等[16]于1989年編制的測量照顧者負(fù)擔(dān)的量表,該量表能比較全面、有效的測定照顧者負(fù)擔(dān),并在國際上被廣泛應(yīng)用。曾有對美國華人的研究表明[17],中文版CBI符合華人的文化,是一種適合華人的照料者負(fù)擔(dān)量表。CBI共24個(gè)條目,包含5個(gè)因子:時(shí)間依賴型負(fù)擔(dān)(因子Ⅰ)、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)(因子Ⅱ)、社交性負(fù)擔(dān)(因子Ⅲ)、身體性負(fù)擔(dān)(因子Ⅳ)和情感性負(fù)擔(dān)(因子Ⅴ)。采用0～4分5級評分,總分為0～96分,分值越高說明照料者負(fù)擔(dān)越重。FBS是1981年由Pai編制,被翻譯成中文后,由四川大學(xué)護(hù)理學(xué)院熊真真等在中文版上改編而成的疾病家庭負(fù)擔(dān)量表,并進(jìn)行了信度和效度評定,描述糖尿病病人家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)情況。FBS共24題,分別為疾病家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)、患病對家庭日常活動(dòng)的影響(5個(gè)條目)、對家庭娛樂活動(dòng)的影響(4個(gè)條目)、對家庭關(guān)系的影響(5個(gè)條目)、對家庭成員軀體健康的影響(2個(gè)條目)、對家庭成員心理健康的影響(2個(gè)條目)6個(gè)維度,采用0～2分3級評分,得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。

2 照料者負(fù)擔(dān)及其對病人和照料者本身的影響

一項(xiàng)對照料者負(fù)擔(dān)的研究表明(caregiving in the United States 2015),基于照料時(shí)間和被照料者的軀體依賴性,38%的照料者有重度照料負(fù)擔(dān),19%有中度照料負(fù)擔(dān)。照料者大多數(shù)為女性,且與子女照料者相比,配偶照料者面臨更多的挑戰(zhàn),因?yàn)樗麄兣c病人一起居住,作為照料者角色別無選擇,且隨著年齡的增加及疾病的發(fā)生更容易出現(xiàn)照料者負(fù)擔(dān)[18]。在關(guān)注照料者負(fù)擔(dān)時(shí),照料的正面和負(fù)面影響都應(yīng)該考慮到[19]。負(fù)面影響方面,照料過程本身會(huì)與照料者的心理和軀體癥狀有關(guān)。照料者就會(huì)變成潛在的病人,從而對照料者的健康和心理需求產(chǎn)生影響,反過來影響病人的健康[20]。盡管大多數(shù)研究關(guān)注家庭照料對照料者的負(fù)面影響,也有一些研究證明照料者在照料過程中有回報(bào),如陪伴的情誼、報(bào)酬及享受過程[21-22]。目前我國的老年糖尿病病人大部分都在家中由家庭照料者進(jìn)行照料。盡管家庭照料者是糖尿病病人的主要保護(hù)者、支持者及幫助者[23],但很少有研究關(guān)注臨床醫(yī)生該如何關(guān)心照料者。照料者的健康水平會(huì)隨著年齡的增長而下降,且大多數(shù)照顧者為老年人,他們在照顧病人的同時(shí),或許自己也是潛在的被照顧者,若加上患有慢性疾病,則必然會(huì)導(dǎo)致難以應(yīng)付繁重的照顧工作,體力不支,感到負(fù)擔(dān)加重。Palos等[3]研究也發(fā)現(xiàn),照料者因長期照顧病人而承受多方面的壓力,會(huì)使照料者的抵抗力下降,負(fù)擔(dān)加重。

3 影響糖尿病照料者負(fù)擔(dān)的因素

糖尿病照料者負(fù)擔(dān)是照料者研究中非常重要的方面。影響照料者負(fù)擔(dān)的因素很多,包括照料者和病人兩個(gè)方面因素[24]。應(yīng)該注意的是,許多因素是結(jié)果,也可能是原因,在照料者負(fù)擔(dān)中通常不是很明確。比如說,照料者抑郁可以增加照料者負(fù)擔(dān),也可以是它的結(jié)果。

3.1 病人因素 病人因素包括病人的年齡、性別、職業(yè)、病程、共病、血糖水平、是否使用胰島素、藥物費(fèi)用、醫(yī)保類型等。其中病人疾病的嚴(yán)重程度特別是行為困難程度和失能程度是影響照料者負(fù)擔(dān)的主要因素之一。病人的失能越嚴(yán)重,日常生活中對照料者的依賴性越強(qiáng),照料者不僅要為病人提供更多的日常照護(hù),還要投入更多的時(shí)間和精力,照料者個(gè)人的工作、娛樂和社交的時(shí)間也會(huì)相應(yīng)減少,故而照料者承受的身心負(fù)擔(dān)也越重[25]。

3.2 照料者因素 照料者人口學(xué)和社會(huì)心理學(xué)因素包括性別、年齡、教育水平、經(jīng)濟(jì)水平、與病人的關(guān)系、社會(huì)支持、經(jīng)濟(jì)壓力、照料時(shí)間、作為照料者有無選擇等可以更好地預(yù)測照料者負(fù)擔(dān)[26]。一些研究發(fā)現(xiàn)男性照料者在照料過程中更容易患軀體疾病如心血管疾病。而女性照料者與男性照料者相比則更容易發(fā)生心理方面的問題如孤獨(dú)和抑郁[22, 24, 26]。國內(nèi)外研究表明,與病人的關(guān)系越親密,照料者的負(fù)擔(dān)就越重,相比于其他家庭成員,病人配偶的心理負(fù)擔(dān)與身體負(fù)擔(dān)表現(xiàn)最為突出[27]。也有研究發(fā)現(xiàn),照料者獲得的社會(huì)支持越多,照料者的負(fù)擔(dān)就會(huì)越低,這可能與照料者的經(jīng)濟(jì)收入及病人的醫(yī)保類型有關(guān)。我國傳統(tǒng)的觀念認(rèn)為照料生病的家人是自己應(yīng)盡的責(zé)任,于是放棄社交,長此以往,照料者的人際交往減少,加重了照料者的社交負(fù)擔(dān)[28]。照料者自身的健康狀況與照料者負(fù)擔(dān)也呈負(fù)相關(guān),隨著照料時(shí)間的延長,照料者容易產(chǎn)生焦慮及抑郁情緒,身心健康及社交都會(huì)受到較大影響[29]。若照料者本身患有慢性疾病,其照料負(fù)擔(dān)會(huì)明顯高于無慢性疾患的照料者[30]。因此,照料者除了應(yīng)該學(xué)會(huì)照顧知識(shí)及技巧外,更需要得到適當(dāng)?shù)男菹⒓氨还膭?lì)與被支持,否則長久的壓力及負(fù)擔(dān)會(huì)對身體造成極大的影響。

4 改善糖尿病照料者負(fù)擔(dān)方式的研究

目前照料者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施的研究較多集中在腦卒中、腫瘤、精神疾病等病種[31],老年糖尿病病人照料者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施的研究仍屬空白。既往有研究發(fā)現(xiàn)心理干預(yù)可以輕到中度的緩解照料者負(fù)擔(dān)。近年來越來越多的學(xué)者開始關(guān)注照料者,許多研究表明,即使照料者負(fù)擔(dān)改善比較小也應(yīng)該改善照料者負(fù)擔(dān)相關(guān)癥狀，如情緒、應(yīng)對、自我效能等[32-33]?？紤]到照料者負(fù)擔(dān)的相關(guān)癥狀影響較廣,即使效果不明顯,嘗試一些低風(fēng)險(xiǎn)的(如非藥物)干預(yù)措施仍是必要的。下面就一些既往研究已有的照料者負(fù)擔(dān)干預(yù)措施進(jìn)行總結(jié)。

4.1 鼓勵(lì)照料者成為被照料團(tuán)隊(duì)的一員 照料者可能并不愿意講他們照料過程中的一些問題,因此,在就診過程中,臨床醫(yī)生在關(guān)心糖尿病病人時(shí)應(yīng)該主動(dòng)探尋照料者可能存在的潛在問題[34-35]。老年夫妻就診時(shí)應(yīng)該將他們一起進(jìn)行評估,了解他們的健康狀態(tài)以及居家時(shí)的照料需求,治療應(yīng)考慮病人與照料者的需求。最后,臨床醫(yī)生應(yīng)該分開單獨(dú)評估病人和照料者,這樣有利于私密信息的獲取，如老人的誤治以及照料者負(fù)擔(dān)[36]。

4.2 鼓勵(lì)照料者自我照料并維持自己的健康 老年照料者自身通常有一些慢性疾病,但他們常忽視自己的健康,且很少會(huì)對自己采取預(yù)防性健康措施[20, 37]。當(dāng)臨床醫(yī)生為病人及照料者提供護(hù)理時(shí),安排他們連續(xù)的門診隨訪在同一天,避免額外的出行。建議暫時(shí)性醫(yī)療護(hù)理或其他支持(如送飯)可以使照料者有足夠的放松來進(jìn)行有益健康的行為,如運(yùn)動(dòng)或其他改善生活質(zhì)量的活動(dòng)[38]。

4.3 提供教育和知識(shí) 由于家庭照料者從未受過正規(guī)培訓(xùn),缺乏糖尿病相關(guān)知識(shí)和對病人的護(hù)理照顧常識(shí),致使許多糖尿病病人出現(xiàn)較多居家安全意外,給家庭和社會(huì)帶來巨大負(fù)擔(dān)。在臨床治療中,除了對病人進(jìn)行指導(dǎo)援助外,有必要對照料者進(jìn)行技術(shù)性的指導(dǎo)教育,如胰島素注射方法指導(dǎo)、低血糖的預(yù)防處理等,并在心理上給予疏導(dǎo)及援助,以減輕照料者的壓力,緩解其負(fù)面情緒。另一方面,鼓勵(lì)病人做力所能及的活動(dòng),提高病人的自我管理能力,減輕照料者負(fù)擔(dān)。開展關(guān)于照料者壓力咨詢,講解它的后果和減輕的策略可以幫助照料者更好地應(yīng)對。照料者可以通過學(xué)習(xí)如何尋求幫助、接受其他家庭成員的幫助、參加志愿團(tuán)隊(duì)等方式緩解壓力。專業(yè)治療師、護(hù)士和社會(huì)工作者可以提供許多這樣的培訓(xùn)[39]。

4.4 使用科技支持(電話、電視及網(wǎng)絡(luò)等) 與前面介紹干預(yù)措施不同的是,該措施的實(shí)施需要一定的物質(zhì)條件,通過網(wǎng)絡(luò)實(shí)現(xiàn)音頻 、視頻的信息傳輸,病人家中需安裝電視電話。科技可以促使病人功能獨(dú)立及減少他們對照料者的依賴,急診應(yīng)答系統(tǒng)可允許認(rèn)知未受損的病人在照料者不在家時(shí)通過監(jiān)控系統(tǒng)尋求幫助。家庭對講系統(tǒng)或網(wǎng)絡(luò)攝像機(jī)可以用來監(jiān)控。新出現(xiàn)的科技可能提供額外支持性措施(如家庭監(jiān)視器可以提醒不常見的活動(dòng)形式、通過鈴聲提醒給藥)。獨(dú)居的老人與照料者可以通過科學(xué)技術(shù)使家庭生活社會(huì)化,如直播的教育程序可以通過集成電話系統(tǒng)獲得。照料者支持團(tuán)體可以在網(wǎng)上找到。

4.5 協(xié)調(diào)援助護(hù)理 照料者可能尚未意識(shí)到他們可以獲得的幫助或了解他們是否有資格獲得幫助。一些援助服務(wù)如志愿者項(xiàng)目、非藥物家庭服務(wù)(家務(wù)、做飯、陪伴)和居家安全調(diào)整可以通過自我推薦獲得。其他服務(wù)需要臨床醫(yī)生轉(zhuǎn)診,如家庭健康護(hù)理服務(wù)(護(hù)士家訪和護(hù)理治療)、成人日間醫(yī)療項(xiàng)目以及一些交通和送餐服務(wù)。有關(guān)法律的、金融和個(gè)人及家庭傷心事的咨詢是有幫助的。患有需藥物治療的慢性病的被照料者，癥狀改善可以改善他們的生活質(zhì)量并減輕照料者負(fù)擔(dān)[40]。

4.6 鼓勵(lì)照料者接受臨時(shí)護(hù)工 通過讓其他人與被照料者一起短期居住來暫時(shí)緩解照料者的壓力。另外,被照料者可以參加短暫的白天室外項(xiàng)目或老年人全包護(hù)理項(xiàng)目。癡呆病人的夜間護(hù)理服務(wù)可以緩解照料者負(fù)擔(dān)。

5 小結(jié)

糖尿病照料者作為一類特殊群體,已經(jīng)受到越來越多的關(guān)注。大多數(shù)照料者研究局限在有限的病種如腦卒中、癌癥、老年癡呆等疾病,對老年糖尿病照料者負(fù)擔(dān)及干預(yù)措施的研究極少。照料者在老年糖尿病病人的照料和健康支持方面發(fā)揮著重要作用。臨床醫(yī)生必須認(rèn)識(shí)到照料者的重要性,因?yàn)椴∪说慕】狄蕾囉谡樟险叩淖o(hù)理質(zhì)量。與綜合醫(yī)院相比,社區(qū)更適合開展干預(yù)工作,社區(qū)護(hù)士可借鑒國外經(jīng)驗(yàn),摸索出適合中國國情的老年糖尿病干預(yù)措施,以減輕照料者負(fù)擔(dān),提高老年糖尿病病人及照料者的生活質(zhì)量。

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四川大學(xué)華西臨床醫(yī)學(xué)院/華西醫(yī)院住院醫(yī)師科研基金

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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.03.006

2017-01-04)