朱詩(shī)琦

罕見病泛指發(fā)病率非常低的疾病。在國(guó)內(nèi)，病人們面臨缺醫(yī)少藥、藥價(jià)昂貴等醫(yī)療困境。實(shí)際上，我國(guó) 目前尚無關(guān)于罕見病的官方定義。

已知的罕見病約7000種，病因多是基因缺陷，不一定危及生命，大多時(shí)候，人們得學(xué)著與生命傳承過程中的種種問題相處。它可能發(fā)生在任何人身上。沒人希望中選，但萬一這種命運(yùn)真的降臨呢？

無法抗拒的睡意

設(shè)計(jì)師雨峰的清醒勁兒延續(xù)了一個(gè)小時(shí)。聊天的第一分鐘，他饒有興致地研究了我遞過去的名片。聊到最后，小動(dòng)作不斷，抹臉、揉眼睛、手支著腦袋、打哈欠，人已然蔫頭耷腦，還不忘講解：“我現(xiàn)在已經(jīng)開始犯困?！?/p>

他患有發(fā)作性睡病。這是一種罕見病，發(fā)病率為萬分之三，患者的大腦中缺少一種叫作下丘腦外側(cè)區(qū)分泌素的化學(xué)物質(zhì)，可能會(huì)猝倒、入睡前幻覺、夜間睡眠中斷，或者睡癱（入睡或醒后突然全身無法動(dòng)彈）。最主要的病癥是白天過度嗜睡，這種睡眠不分地點(diǎn)、場(chǎng)合，不可抗拒，并伴有短暫的意識(shí)喪失。

和雨峰聊天得爭(zhēng)分奪秒。他不時(shí)扔過來一句預(yù)警：“我現(xiàn)在跟你說話，下一秒我可能就著了。”

他管入睡那一刻叫“著”，語調(diào)聽來像著火。抽煙、洗冷水臉、散步、喝咖啡和茶等常規(guī)辦法在困意面前盡數(shù)失敗，他至多清醒十來分鐘，克制太過，連怎么睡過去也不知道。某次開車，等紅綠燈時(shí)來了困意，他尋思也就幾秒鐘時(shí)間，沒打空擋，然后就“著了”，剎車一松，追尾。

病史可以追溯到小學(xué)四年級(jí)。那會(huì)，他上課老睡，筆記本上的字跡一塌糊涂。音樂課上的可怕場(chǎng)景還歷歷在目：他在睡夢(mèng)中產(chǎn)生了幻覺，以為老師要求打節(jié)拍，于是舉起雙手啪啪鼓掌，一睜眼，全班人都看著他。

發(fā)病時(shí)的另一個(gè)癥狀是腿軟，高興時(shí)雙腿無力支撐，有可能跪下。下蹲過久也會(huì)腿軟。這種狀況引起了家人的重視，帶他去拍片子，腿關(guān)節(jié)沒查出任何毛病。至于上課睡覺，沒人想過這也能是個(gè)病，“現(xiàn)在說睡病，他們都理解不了?！?/p>

病友古亭管這種可怕的發(fā)作情境叫“觸發(fā)狀態(tài)”。在那些枯燥、無聊、沉悶的場(chǎng)合，無論重要與否，發(fā)作性睡病患者總能比一般人更決絕地進(jìn)入到睡眠狀態(tài)。前兩次公司開小會(huì)，四五人在場(chǎng)，領(lǐng)導(dǎo)布置工作的語調(diào)平緩了些，時(shí)間長(zhǎng)了些，古亭兩次皆睡著。她尷尬，但是不驚慌，坦然地認(rèn)命，“困勁上來是沒有辦法的，掐自己也沒用?！?/p>

北京大學(xué)睡眠醫(yī)學(xué)科主任孫洪強(qiáng)介紹，他的病人職業(yè)各異，狀況百出：一個(gè)廚師在炒菜時(shí)發(fā)病，正抖勺呢，下一秒菜全倒在自己身上;一個(gè)高二的學(xué)生，學(xué)業(yè)壓力大，可上課老睡覺，被老師罰站，他靠著墻站著站著，睡著了;一個(gè)誤診五年的江西人，確診后一陣興奮，拿著診斷結(jié)果當(dāng)即癱軟在地;有人噩夢(mèng)連連，聲稱看見手從自己身體里伸出來了。最危險(xiǎn)的病人是出租車司機(jī)，孫醫(yī)生勸道：“你還是別干了吧?！?/p>

“大家對(duì)這個(gè)病不理解?！睂O洪強(qiáng)說。確診后，他給那位高二學(xué)生寫好病歷，聽說老師仍不認(rèn)可。與睡眠相關(guān)的九十多種疾病里，發(fā)作性睡病罕見，卻危險(xiǎn)。他見過很多神情焦慮、戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢的病人，害怕在人前發(fā)笑，或者為避免不合時(shí)宜地睡著而提心吊膽。 睡病發(fā)作時(shí)，病人不會(huì)像癲癇那樣立即倒地，“有先兆，但是撐不住?！?/p>

2004年，雨峰從一所大專學(xué)校畢業(yè)，工作后，犯困成了必須解決的麻煩。坐公交車去上班會(huì)打瞌睡，9點(diǎn)到公司，十點(diǎn)睡，睡完午覺，下午3點(diǎn)、5點(diǎn)還有兩次犯困。他常睡，但一覺睡到天亮卻是個(gè)奢望。同事不解：“兩天不睡也困不成你這樣??？”困意來襲，正和人聊天，他已兀自入眠了。

求醫(yī)過程挫敗重重、令人困惑。夜間休息不夠、神經(jīng)衰弱、亞健康，這些常見病一一排除。國(guó)內(nèi)的平均確診時(shí)間是兩到十年，期間患者可能在精神科、骨科、心臟外科等科室奔波。雨峰在2006年從網(wǎng)上搜索到“發(fā)作性睡病”這個(gè)名詞，才算尋得方向。國(guó)外有治療白天犯困的藥物，可是尚未在國(guó)內(nèi)上市。今年他托朋友從印度帶了些藥，還未服用。發(fā)作性睡病需長(zhǎng)期服用精神類藥物，耐藥性和副作用讓雨峰存疑。沒有什么好辦法，他得學(xué)著和沒完沒了的困意長(zhǎng)期作伴。

“你這么多年克服不了它，肯定知道是病?！彼f，由于解決不了白天犯困，確診對(duì)他意義有限。發(fā)作性睡病提供了一種解釋，但病因不明，無法根治，日子該怎么過還怎么過。

過日子得遵循規(guī)律。他總結(jié)過，每日清醒時(shí)段是兩到三小時(shí)，每天得睡五到六次。設(shè)計(jì)師的工作得朝九晚五地坐班，枯坐在電腦前絞盡腦汁想創(chuàng)意，因而工作期間的吃喝、閑聊有助于振作精神。而每逢見客戶，他總是早早開車到場(chǎng)，先睡上半小時(shí)，以最大程度保證那兩三小時(shí)的清醒。

大公司的規(guī)章制度天然與困意為敵。某次開總經(jīng)理大會(huì)時(shí)，四五十人的會(huì)場(chǎng)，他的座位正好在第一排，他在領(lǐng)導(dǎo)講話聲中酣然入睡，甚至打起了呼嚕。在另一家薪水頗高的臺(tái)灣公司，部門經(jīng)理禁止閑聊、吃零食，辦公區(qū)安靜極了，人人悶頭干活，他更加扛不住，于是沒通過三個(gè)月試用期。

2007年一年內(nèi)，他接連被五家公司辭退。相似的劇情連軸上演，犯困、被罵、辭退。他跟領(lǐng)導(dǎo)解釋這是睡病，對(duì)方態(tài)度強(qiáng)硬：“我不管，你自己解決?！狈咐А罢加霉ぷ鲿r(shí)間”、“不便于管理”、“工作態(tài)度不好”，在大公司，這種病藏不住。后來去面試，他直截了當(dāng)?shù)靥拱祝骸耙窃试S我趴著睡一會(huì)兒，你就留我。”

發(fā)作性睡病的患者在微信群里抱團(tuán)取暖。犯困是較輕微的病癥，群里有病人會(huì)猝倒、有幻覺，連工作也成了奢望。只有同病者才能相互理解。雨峰習(xí)慣了在朋友圈里當(dāng)個(gè)笑柄，很少解釋，因?yàn)榕笥褌兂?huì)不以為然：“睡覺還能是一種??？”

在一家小公司工作兩年后，雨峰遞上辭呈，選擇創(chuàng)業(yè)，“不用看人臉色，不用提心吊膽?！彼桓市囊虿〉⒄`前程，而想方設(shè)法在大公司做個(gè)正常人已被證明是白費(fèi)力氣。應(yīng)對(duì)疾病最有效的方法是“困了就睡”。他最后對(duì)自己說，最合情合理的辦法，就是不要勉強(qiáng)自己。

無性之人

七年前，潘龍飛在廣州醫(yī)科大學(xué)讀臨床醫(yī)學(xué)，一張照片記錄了彼時(shí)模樣：他和幾個(gè)十七八歲的高中生合影，他是惟一的大學(xué)生，那場(chǎng)面倒像高中生里來了個(gè)初中生?，F(xiàn)在的他已經(jīng)29歲，架副眼鏡，笑容靦腆，只比同齡人稍顯年輕。治療兩年，成長(zhǎng)十歲，他說：“這是激素的作用?！?/p>

為了維持正常生活，每隔三天，潘龍飛需要注射三針激素。他患有卡爾曼式綜合征，男性發(fā)病率為八千分之一，女性為四萬分之一。由于促性腺激素釋放激素不足，患者的發(fā)育維持在兒童狀態(tài)，常因陰莖短小、幼稚睪丸、嗅覺缺失和青春期發(fā)育延遲等病癥就診。性能力、生育等敏感問題使得這種罕見病更少曝光于眾，隱瞞與避諱是病友圈里的主流態(tài)度。

好些病友從北京協(xié)和醫(yī)院走出來，站在過街天橋上，絕望得幾乎想跳下去。確診罕見病是個(gè)災(zāi)難。醫(yī)學(xué)可以解決第二性征和生育的問題，北京協(xié)和醫(yī)院內(nèi)分泌科醫(yī)生伍學(xué)焱常告訴病人：“你可以和正常人有同樣壽命，可以正常生活，只不過要打針?！痹谒拈T診，卡爾曼式綜合征幾乎成了常見病。而家屬聽聞病人無法根治時(shí)，往往當(dāng)場(chǎng)掉淚。

病友甚至不希望外界了解他們的存在。2012年，國(guó)際罕見病日，潘龍飛效仿其他罕見病病友，在網(wǎng)上貼出了聲援照片。照片里的他拿著一張紙，上書：我是卡爾曼綜合征患者，我在廣州。這個(gè)高調(diào)的公益行動(dòng)引爆了病友的情緒。很多人不希望曝光這種難言的疾病，害怕熟人按圖索驥、看出端倪，“萬一鄰居知道了怎么辦”，“我們默默吃藥就好了?！?/p>

潘龍飛是罕見病群體集體沉默的受害者，問診之路漫長(zhǎng)得像破一樁懸案。他幼時(shí)患有癲癇，九歲因先天性心臟病做了手術(shù)，等到青春期，新疾又至：沒有變聲。那時(shí)沒人知道心臟病、癲癇、發(fā)育與激素分泌有關(guān)。父母帶他奔走于廣州的大小醫(yī)院。在男科或者泌尿外科，醫(yī)生們通常告訴憂心忡忡的父母，這孩子發(fā)育得比較晚。他們從電視節(jié)目和街邊小廣告中獲取求醫(yī)信息，甚至求助于偏方、神婆。潘龍飛的青春期幾乎是在層出不窮的藥物試驗(yàn)中度過，從打針、灌腸、西藥，到種種匪夷所思的食譜，諸如蝙蝠、猴子肉、蛇膽、胎盤、鱉血。直到23歲那年，表姐的海歸醫(yī)生朋友建議，去三甲醫(yī)院的內(nèi)分泌科看看。

青春期過后的十來年里，潘龍飛的身體停在了十二三歲。他的身高只有158厘米，說話細(xì)聲細(xì)氣，逛服裝店時(shí)屢屢被引到女裝區(qū)，電話中不明就里的客服人員會(huì)直接叫他：“靚女，有什么可以幫到你？”而第一次見面的人，幾乎都會(huì)問同樣的問題：“你是男的還是女的？”

因身體瘦弱，體力差，他做不來什么體育項(xiàng)目，打不了架，初中到高中一路受人排擠。男同學(xué)叫他“矮冬瓜”、“娘娘腔”，甚至嘗試扒掉他的褲子。

他考上廣州醫(yī)科大學(xué)臨床醫(yī)學(xué)專業(yè)，立志治病救人。到宿舍的第一天，噩夢(mèng)般的情景再次上演?！芭⒆訛槭裁醋∵@里？”同宿舍的幾位男生驚訝地看著他，認(rèn)定他走錯(cuò)了房間。他回避當(dāng)眾說話，在游泳池之類的公共場(chǎng)所躲著熟人，還要提防室友們探究的目光。他在大一結(jié)束后申請(qǐng)退學(xué)，沒信心當(dāng)醫(yī)生，“我自己都沒有從疾病里走出來?！?/p>

“因?yàn)楹蛣e人不一樣，所以也不想去和別人一伙?！迸她堬w說，他不接納自己的疾病，自我否定，獨(dú)來獨(dú)往地過日子。

23歲時(shí)，拿著表姐朋友寫的紙條，潘龍飛敲開了廣州某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科室的大門。他對(duì)這個(gè)改變命運(yùn)的決定性瞬間印象深刻。醫(yī)生聽完他發(fā)育異常的情況后，問了一個(gè)在當(dāng)時(shí)的他看來極為怪異的問題：“潘龍飛，你有嗅覺嗎？”

那次就診，他第一次知道了自己沒有嗅覺，也第一次弄明白身體的種種異常并非發(fā)育不良。他的病叫作卡爾曼式綜合征，醫(yī)治后可以和正常人一樣，兩個(gè)事實(shí)讓他興奮不已。過慣了自認(rèn)外星人的孤僻日子，確診為罕見病沒讓他沮喪得想跳樓，那是件值得高興的事，因?yàn)椤皬男〉酱罂催^太多醫(yī)生了”。

激素產(chǎn)生的作用聽來神奇。潘龍飛的外形在兩年時(shí)間里由十二三歲的小孩成長(zhǎng)為二十出頭的青年。他的臉部輪廓變硬朗，長(zhǎng)出喉結(jié)、胡須，開始變聲。每隔幾星期回家，鄰居、朋友們常問：怎么又長(zhǎng)高了，聲音怎么變了？

治療一個(gè)月后，他有了第一次性經(jīng)歷。那天好友失戀，找潘龍飛喝酒。姑娘一瓶接一瓶地喝了很多，帶著醉意問他有沒有過性經(jīng)驗(yàn)。他們高中時(shí)期便相識(shí)，潘龍飛把治療情況和盤托出，對(duì)方問他：“要不要試一試？”他們?nèi)ゾ频觊_房，潘龍飛什么也不會(huì)，好友則用“我男朋友是如何如何”的方式教學(xué)，彼時(shí)治療尚未生效，他沒有性欲。那感受是“既開心，又有些絕望”。

2012年，潘龍飛成立病友互助組織“老K之家”，專職做起了公益。他頻繁接受采訪，發(fā)起徒步公益，致力于讓公眾了解這種罕見病。有病友勸他“過點(diǎn)正常人的生活吧”，他卻念念不忘誤診的挫折與確診的興奮。他23歲確診，而那時(shí)平均確診年齡是28歲，有病友甚至到了50歲?！叭绻蝗プ鲞@件事情的話，這些小孩子肯定要到二三十歲才開始治療?！?/p>

前段時(shí)間，一個(gè)病友發(fā)來照片，人已年屆六十。也有形形色色的各路群眾找上門來。通常，潘龍飛會(huì)要求對(duì)方發(fā)來激素單以判定是否患病，好些人直接拍了外生殖器的照片，在他看來很正常，對(duì)方卻覺得自己也是病友，因?yàn)椤皼]有影片里的大”?！霸瓉聿恢豢柭C合征病友覺得自己小，正常人也會(huì)?！彼f。

有些東西沒法靠藥物治療?？柭C合征的很多男性患者，治療后還是達(dá)不到男權(quán)社會(huì)對(duì)男性的標(biāo)準(zhǔn)。沒有傳宗接代的能力，不具備男性特征，在正常人的社會(huì)里自然會(huì)被視為有病。疾病是一道過不了的關(guān)口，于是有人想跳樓，有人藏著掖著過活。

朋友曾問潘龍飛：“沒有第二性征，你真的覺得這是一種病嗎？”

從醫(yī)學(xué)角度來看，卡爾曼式綜合征當(dāng)然是病。對(duì)方卻告訴他，從多元社會(huì)的角度，可以把它理解為一種性別。潘龍飛形容聽聞這種解釋時(shí)的感受，“腦袋爆掉了?！边^去十多年，他活在那個(gè)習(xí)以為常的病人世界里，習(xí)慣了沒完沒了的醫(yī)生與藥物，渴望活得與正常人一樣，又因?yàn)椴荒茏兂烧Ｈ硕鴫毫χ刂亍?/p>

疾病是一個(gè)沉重的包袱。確診讓他身體正常，而接受去病理化的解釋后，他才最終在心理上卸掉包袱。

今年3月份他去太原出差，在出租車?yán)锫牣?dāng)?shù)匾粰n頗受歡迎的電臺(tái)節(jié)目，有家長(zhǎng)打來熱線， “我的小孩13歲了，才1米3，要不要打生長(zhǎng)激素？”主持人篤定地回答：“人當(dāng)然是不需要打激素的。想想那些打激素的雞鴨，你敢吃嗎？”他憤怒地打去好幾個(gè)抗議電話，告訴對(duì)方，“我們這類人就打激素啊。”

“瓷娃娃”獨(dú)自北漂

翟進(jìn)33歲了，身高只有86厘米，體重26公斤。成骨不全癥導(dǎo)致他像個(gè)孩子，縮在輪椅上，外界打量他，像看個(gè)異類：這人殘疾，有疾病，甚至智商有問題。

他的病是成骨不全癥，出生第三天即確診。這種病又叫脆骨病、“瓷娃娃”，患者因先天骨骼發(fā)育障礙，容易反復(fù)骨折，致殘率高。新生兒發(fā)病率為萬分之一至1.5萬分之一，全國(guó)有10萬以上的病人。強(qiáng)度適宜的規(guī)律運(yùn)動(dòng)有助于病人健康，而由于對(duì)疾病的誤解和外界的歧視，很多家庭奉行不要?jiǎng)?、不骨折的消極策略，常年宅在家中、自我封閉是瓷娃娃們的生活常態(tài)。

去年5月份，翟進(jìn)獨(dú)自到北京生活。遭逢異樣眼光，他會(huì)報(bào)以回視，對(duì)方通常會(huì)識(shí)趣地移開視線。有人偷拍，翟進(jìn)也能視而不見。這是來北京后習(xí)得的生存之道。畢竟，出門在外的首要問題便是，“別人老看你怎么辦？”

他最怕小孩，他們會(huì)直接沖到輪椅前，大聲嚷道：“你怎么長(zhǎng)這么矮??？”若是一旁有家長(zhǎng)，孩子的提問也會(huì)字正腔圓地傳到翟進(jìn)耳中：“那人為什么長(zhǎng)那么矮？”接下來的場(chǎng)景像一場(chǎng)排練好的戲，北京的家長(zhǎng)通常會(huì)一把抱走孩子，捂住嘴，訓(xùn)斥道：“別說了！我知道了?！?/p>

“場(chǎng)面很難堪?！敝鹘堑赃M(jìn)評(píng)價(jià)道。他反思了下，可能自己的表情苦了些，傷害都寫到了臉上。在老家蚌埠，情況其實(shí)更加糟糕，連年輕人也會(huì)直愣愣地向他發(fā)問：“多大了？什么??？”連掏出手機(jī)也會(huì)引發(fā)轟動(dòng)，某次逛物美超市，一位四十多歲的婦女驚呼：“他居然會(huì)用手機(jī)？”他不能理解的是：怎么就覺得我坐輪椅智力就有問題？

18歲之前，翟進(jìn)幾乎每年骨折。三四歲的時(shí)候最嚴(yán)重，穿個(gè)衣服，大人手重一點(diǎn)，他可能就骨折了。他不能上學(xué)、不能畫畫，很小就躺在小床上、沙發(fā)上看電視。萬一骨折，不但身上疼，還要被父母責(zé)備。父母帶他去看醫(yī)生，奔波五年，終于放棄。醫(yī)生們的說法一致：“這輩子就這樣了，別動(dòng)，別骨折就行。”

同齡人都去學(xué)校了，他便央求父母送他上學(xué)。母親老覺得上學(xué)是件讓他開心的事兒，常帶他早退。到了初中，學(xué)校比較遠(yuǎn)，父母年紀(jì)大了，抱著吃力，他在作文里寫“我的理想”，通過班主任隔空帶話，意思是不上可惜。但到初中確實(shí)壓力很大，經(jīng)常骨折，成績(jī)下降也有點(diǎn)氣餒?？既氖?，老師還表?yè)P(yáng)他有進(jìn)步，他自覺成了班里的吉祥物，老師說：“翟進(jìn)都這樣了還在學(xué)習(xí)，你們還不好好努力？”初三時(shí)，弟弟在另一個(gè)學(xué)校上初一，家人顧不過來，他便退學(xué) 。

退學(xué)后，日子幾乎沒有任何改變，他一個(gè)人坐在房間，對(duì)著電腦，連個(gè)陌生人也很少見到。有段時(shí)間，他發(fā)現(xiàn)自己吃不進(jìn)飯、睡不著覺，一想到死亡還會(huì)哭。上網(wǎng)一查，才明白自己患了死亡恐懼癥。對(duì)一個(gè)行動(dòng)不自由的人而言，這種痛苦沒有辦法排解，“如果生活沒太大改變，一眨眼這輩子就過去了?！?/p>

他看過一部關(guān)于瓷娃娃的紀(jì)錄片，印象深刻。一個(gè)病情相似的內(nèi)蒙古病友，居然獨(dú)自推著輪椅在北京的街頭穿行。2013年，他在母親的陪伴下去北京參加瓷娃娃病友大會(huì)，在這個(gè)公益活動(dòng)中，他見到了紀(jì)錄片里的主角，那人只比他大一歲，滑著輪椅從外面進(jìn)來了，無人陪伴。

回家后，翟進(jìn)跟父母商量：他能做，我也能做。父母對(duì)他想去北京獨(dú)立生活的念頭報(bào)以毫不客氣的質(zhì)疑：“你知道那些人真的假的啊？你以為那上面就是真的嗎？”

他決定參加2016年上半年北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心“自立生活”的培養(yǎng)項(xiàng)目，學(xué)員在北京獨(dú)立生活半年。當(dāng)年4月起，他鍛煉自己滑輪椅，試著自己進(jìn)衛(wèi)生間、進(jìn)飯廳。他買了一個(gè)電動(dòng)輪椅，想好了行動(dòng)計(jì)劃：到了外面，三公里以內(nèi)用電動(dòng)輪椅，超過三公里打車。

做飯這事母親最不同意，夠不著火，熱水太燙。后來她說，那你買飯。但說著又說回去了，還是不想他走，話說得特別絕對(duì)：“你怎么可能活得下來？”

他的招數(shù)是軟磨硬泡。每天在餐桌上，翟進(jìn)總要主動(dòng)提起去北京的渴望。臨出發(fā)前，算是商量也是告知，他說：“我要去北京，我準(zhǔn)備做了。”半年的培養(yǎng)項(xiàng)目只是一個(gè)契機(jī)，那時(shí)候他依然決心要呆長(zhǎng)一點(diǎn)。

家庭會(huì)議的場(chǎng)景歷歷在目。母親不同意，弟弟說：“我哥作死?！敝挥懈赣H在一旁頻頻點(diǎn)頭。

來北京的第一周，父親陪著翟進(jìn)，教他做飯、過馬路。人生前31年，翟進(jìn)活在父母的絕對(duì)庇護(hù)之下。成年之后，去洗手間、客廳仍是由父母抱來抱去。家里沒輪椅，他在地上爬來爬去。母親經(jīng)常說：“我要照顧你到什么時(shí)候呀？”但她不想面對(duì)，害怕萬一出意外，受不了內(nèi)心和外界的譴責(zé)。

“要是有個(gè)攝像頭看著我在北京的生活，父母肯定受不了。”翟進(jìn)說。有次打車，車停在一公里外，翟進(jìn)獨(dú)自在車流里穿插，險(xiǎn)些被蹭。這就是常態(tài)。還有幾次是在衛(wèi)生間摔了一跤。拒載是小事，有次倒是沒拒載，車上那人說，我本來不想載你，但我現(xiàn)在發(fā)好心。翟進(jìn)只好說：“唉我謝謝您，您不容易?！钡侨苏f個(gè)不停，你們這人出門得有人陪著啊。言外之意是他這樣的人出門挺麻煩司機(jī)。

母親也曾給他灌輸類似思想：“你不要麻煩人，你出去就是個(gè)事。”從小到大，父母被動(dòng)地配合翟進(jìn)的需求，他喜歡畫畫，他們買畫筆、買電腦、買數(shù)位板?？此嬗螒?、看電影，他們也著急，時(shí)不時(shí)跟他吵一架，說不干正事。至于未來，他可能會(huì)被送到福利院、寄養(yǎng)在親戚家，或者留筆錢找個(gè)保姆?！皩?duì)我要求非常低，活著就不錯(cuò)了?！?/p>

現(xiàn)在他會(huì)想：“路人幫你，其實(shí)也是溝通了殘疾人和健全人的兩個(gè)世界，算是公民教育?！边@思想得自“自立生活”的課程。課程主要學(xué)習(xí)法律和政策，雖然拒載、歧視目光等種種麻煩仍得自己解決，但他覺得有了權(quán)利意識(shí)，“做事比較坦蕩?！?/p>

去年回家，到銀行辦事，翟進(jìn)要求必須他去，北京怎么樣，這里還怎么樣。父親的意思是把他往那一放，他帶話就行了。在蚌埠，什么事情都不用做、不用想，腦子放在家人身上。他害怕這種相處模式，希望活得正常，需要尊嚴(yán)、平等、自由，這些并非父母的庇護(hù)可以提供。

在蚌埠的三十多年，翟進(jìn)不大樂意承認(rèn)自己是“瓷娃娃”，畫畫也不畫坐輪椅的自己。有時(shí)幻想，自己是一個(gè)健全人，可以去上班、出國(guó)、結(jié)婚、生子。

到北京后，殘疾人的身份無可回避。用翟進(jìn)的話說，“我這個(gè)事是禿子頭上的虱子，明擺著?！爆F(xiàn)在他告訴自己：我就是我，我叫翟進(jìn)，我現(xiàn)在這樣就是因?yàn)槲沂菤埣踩?。他不是中途發(fā)病，殘疾是一生的整體狀態(tài)。先認(rèn)識(shí)到極限在哪，才能踏實(shí)點(diǎn)。

（感謝北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、發(fā)作性睡病聯(lián)盟對(duì)本文的幫助。文中雨峰、古亭為化名。）