曾祥志 梁 倩 劉迪迪(湖南女子學(xué)院教育與法學(xué)系 湖南長沙 410004)

孤獨癥幼兒的教育現(xiàn)狀研究
——來自長沙市的調(diào)查問卷及訪談證據(jù)

曾祥志 梁 倩 劉迪迪
(湖南女子學(xué)院教育與法學(xué)系 湖南長沙 410004)

為全面了解、評價孤獨癥幼兒的教育現(xiàn)狀，文章對長沙市8所孤獨癥教育康復(fù)機構(gòu)136位孤獨癥幼兒的家長和114名教師（包括管理人員）進行問卷研究。研究發(fā)現(xiàn)，孤獨癥幼兒教育存在師資短缺問題突出、教育效果不明顯、家長缺乏精神關(guān)懷與教育指導(dǎo)、社會體系支撐不夠等一系列問題。這說明，孤獨癥康復(fù)機構(gòu)教育發(fā)展?fàn)顩r不容樂觀，未來應(yīng)有針對性的深入研究對策。

孤獨癥幼兒；教育現(xiàn)狀；現(xiàn)狀調(diào)查

孤獨癥(autism)又稱自閉癥，由美國精神科醫(yī)生Kanner 于1943年首次報道并命名，是一種以社會交互障礙、語言交流障礙及重復(fù)刻板行為和興趣狹窄為特征的精神發(fā)育障礙性疾病，是廣泛性發(fā)育障礙（PDD）的一種亞型，以男性多見，多起病于嬰幼兒期。孤獨癥的病因還不完全清楚，目前的研究表明，引起孤獨癥的危險因素可以歸納為：“遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激，與后天家庭教養(yǎng)無關(guān)。早期，典型孤獨癥的患病率大約為萬分之五。”[1]但隨《著美國精神障礙診斷與統(tǒng)計手冊》第4版(DSM-Ⅳ)和《國際疾病分類》第10 版 (ICD-10)等診斷標(biāo)準(zhǔn)的出臺及應(yīng)用：“孤獨癥譜系障礙（ASD）逐漸取代了孤獨癥這一診斷名詞，由此而致檢出率增加?！盵2]目前醫(yī)學(xué)上沒有可以治愈孤獨癥的藥物，僅能通過康復(fù)訓(xùn)練改善其癥狀。從20世紀70年代起，國外加快了對孤獨癥的研究，從研究主題來看，大多文獻與教育環(huán)境、教育服務(wù)體系、自閉癥兒童心理理論的研究等方面有關(guān)。總的來看，國內(nèi)關(guān)于幼兒孤獨癥教育的研究與關(guān)注還十分有限。事實上，孤獨癥幼兒的教育對家庭與社會有較大影響，關(guān)注孤獨癥幼兒教育，研究孤獨癥幼兒教育有著重要的現(xiàn)實意義。

一、調(diào)查對象和方法

（一）調(diào)查對象。選取長沙市孤獨癥譜系障礙幼兒作為研究對象，年齡3至7歲，男童113例，女童23例。問卷由孤獨癥幼兒家長和孤獨癥教師（包括康復(fù)教育機構(gòu)負責(zé)人）作答。家長卷共發(fā)放問卷180份，收回有效問卷136份；教師卷共發(fā)放150份，收回有效問卷114份。

1.實地考察法。實地調(diào)查走訪了長沙市雨花區(qū)星苑自閉癥培訓(xùn)中心、長沙市晨陽自閉癥康復(fù)中心等8家孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)。

2.問卷調(diào)查及其內(nèi)容效度分析。采用自編的《長沙市孤獨癥幼兒教育現(xiàn)狀調(diào)查問卷》（家長卷和教師卷）對長沙市孤獨癥幼兒家長和8所孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)的教師進行問卷調(diào)查。問卷包括孤獨癥幼兒的基本信息與家庭情況、康復(fù)教育機構(gòu)和教師的基本情況、孤獨癥幼兒的康復(fù)訓(xùn)練情況三大部分。在前期工作中，進行了充分的文獻梳理，對影響孤獨癥幼兒教育的家庭教育、康復(fù)教育的相關(guān)因素進行了分析，這為編制問卷打下了良好的基礎(chǔ)。在編制的過程中，將文獻梳理的結(jié)果、相關(guān)測評工具與開放式調(diào)查結(jié)果統(tǒng)籌考慮，問卷的項目均來源于開放式問卷結(jié)果、文獻綜述以及國內(nèi)外相關(guān)測評工具。在進行初測之前，我們還請有關(guān)專家（包括心理學(xué)、教育學(xué)教授和心理學(xué)、教育學(xué)博士）對預(yù)試問卷的各個項目進行了審查和修改。在正式調(diào)查之前，請部分幼兒家長及康復(fù)機構(gòu)老師試填，使調(diào)查表易懂適用并符合理論設(shè)想。這些措施保證了本問卷具有較好的內(nèi)容效度。

3.訪談法。針對孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)及服務(wù)體系、康復(fù)模式、認證制度、基礎(chǔ)設(shè)施設(shè)備、資金及現(xiàn)階段發(fā)展?fàn)顩r等問題對機構(gòu)負責(zé)人進行訪談。

此外，對參與本次調(diào)查的麥家棋，秦樂，劉飛飛同學(xué)的辛勞表示誠摯謝意。

二、調(diào)查結(jié)果及描述性分析

（一）孤獨癥幼兒及家庭基本情況。

1.孤獨癥幼兒性別比例及年齡分布。本次調(diào)查對象中，男童占83.08%，女童占16.91%，男女比例為3.85:1，低于2012年美國孤獨癥與發(fā)育障礙性疾病監(jiān)控網(wǎng)絡(luò)（Autismand Deplopment Disorder Monitor，ADDM）發(fā)布的關(guān)于“ASD患兒的男童女童患病率比例4.7:1”[3]，不過符合“近年來我國孤獨癥男女患病比例，約為3-4：1”[4]。本次調(diào)查對象中，3至4歲的幼兒占了53.2%，4至5歲的幼兒占了32.06%，5至7歲的幼兒的比率為14.74%。

2.父母學(xué)歷及家庭年收入。本次調(diào)查對象中，受教育程度為高中及以下學(xué)歷的家長占49.41%，專科學(xué)歷的占27.06%，本科學(xué)歷的占21.18%，碩士及以上的學(xué)歷有2.35%。其中高中及以下學(xué)歷的家庭的比例將近占一半。家庭年收入約1～3萬的有42.35%，3～5萬的有23.53%，5～10萬的有21.18%，10萬元以上的大約有12.94%。家庭年收入約1～3萬的家庭差不多占一半的比例。

隨著機械制造業(yè)的迅速發(fā)展，大尺寸的板料加工的效率將在一定程度上決定著機械加工整體效率。剪板機的主要作用是用于板料毛胚的下料或者板料的邊緣休整。剪板機的效率將決定著板料加工的效率，剪板機能否實現(xiàn)精確的板料加工主要取決于剪板機的控制系統(tǒng)的精確程度[9]。圖1為剪板機的工作原理。剪板機主要包括上、下刀架，上、下剪切刀具、刀具調(diào)整間隙機構(gòu)等主要部件。剪板機在執(zhí)行剪切工作時，上剪切刀固定在上刀架上，下剪切刀固定在下刀座上，剪切動作執(zhí)行時，通過調(diào)整剪切角和刀具間隙實現(xiàn)對被剪切板料的剪切。

3.教育方式及全年費用開銷。調(diào)查結(jié)果顯示，在幼兒確診后，61.34%的父母選擇在孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)接受教育，32.57%的家長為幼兒選擇了機構(gòu)教育與家庭教育相結(jié)合的教育方式，4.62%的幼兒進入普通學(xué)校，1.47%的幼兒在家由父母照顧和教育。由此看出康復(fù)教育機構(gòu)是家庭的首選，而也有一部分家長采用了家庭康復(fù)教育和特殊教育相結(jié)合的方式。接受特殊教育的全年費用開銷大約需1～2萬元的占10.59%，2～3萬元的占22.35%，3～4萬元的占32.94%，4萬元以上的占34.12%?？梢?7.06%的患兒的康復(fù)教育費用在3萬以上。根據(jù)對特殊機構(gòu)負責(zé)人的訪談得知，符合特定條件的患兒家庭每個月可得到650至800元的補助金額，盡管如此，面對持續(xù)的治療和昂貴的訓(xùn)練教育費用，對于經(jīng)濟情況不太好的家庭仍存在巨大壓力。

（二）特殊康復(fù)教育機構(gòu)和教師的基本情況。

1.機構(gòu)性質(zhì)。通過對長沙市8所孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)所屬系統(tǒng)的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，2所屬于公辦性質(zhì)的殘聯(lián)和民政系統(tǒng)，6所屬于私立機構(gòu)。調(diào)查結(jié)果表明長沙市孤獨癥康復(fù)教育機構(gòu)主要屬于私立性質(zhì)機構(gòu)，公立的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)還比較少。

2.機構(gòu)幼兒人數(shù)、教師人數(shù)及師生比例。本次調(diào)查中，孤獨癥教育康復(fù)機構(gòu)中孤獨癥幼兒數(shù)量在40人以下的占27.52%，40至70人左右的機構(gòu)占60.46%，70人以上的百分比為12.02%。大部分康復(fù)機構(gòu)學(xué)生人數(shù)在40～70人左右，機構(gòu)規(guī)模相對較小，在地域分布上較為零散。教師人數(shù)在20以下的機構(gòu)占了25.16%，20至30名教師的機構(gòu)占了62.93%，30人以上的機構(gòu)占了11.91%，長沙市孤獨癥康復(fù)機構(gòu)平均師生比率約為1：2.3，與國際普遍采用的 “一對一”教育康復(fù)模式仍存在差距。

3.教師性別、年齡及學(xué)歷。在調(diào)查對象中，男教師占9%，女教師占91%。男女教師比率約為1：9.8。其中教師年齡在18至29歲之間的教師75.88%，年齡在30至49歲之間的教師占21.11%，年齡在50歲以上的教師的百分率為3.01%，孤獨癥康復(fù)機構(gòu)以18至29歲之間女教師為主。學(xué)歷為高中及以下的教師人數(shù)占了12.35%，?？茖W(xué)歷占66.35%，本科占21.31%，碩士及以上的為0%，擁有?？茖W(xué)歷的教師的比例占到2/3，學(xué)歷層次相對其他教師行業(yè)偏低。

4.教師專業(yè)及接受培訓(xùn)情況。在調(diào)查對象中，12.5%的教師專業(yè)為幼教，23.08%的專業(yè)為特教，14.42%的是師范類其他專業(yè)，50%的教師為非師范類專業(yè)。就職前接受過系統(tǒng)專業(yè)的培訓(xùn)情況，77.77%的教師表示接受過系統(tǒng)專業(yè)的職前培訓(xùn)，22.23%的教師則表示沒有。50%的教師沒有受過專門的師范教育，少部分教師沒有接受過系統(tǒng)的職前培訓(xùn)，可見，康復(fù)機構(gòu)的教師專業(yè)水平參差不齊。

5.教師對自身專業(yè)能力的評價及學(xué)習(xí)機會。調(diào)查結(jié)果顯示，97%的教師表示對自己現(xiàn)階段的專業(yè)能力感到有所欠缺，并想進一步得到提升，另外有3%的教師則表示沒有這方面的想法。94%的教師表示基本為機構(gòu)內(nèi)部的交流和學(xué)習(xí)，65%的教師表示會與省殘聯(lián)和外地著名骨干老師和專家進行交流和學(xué)習(xí)，20%的教師表示有外出進行專門進修和學(xué)習(xí)，且每年6次左右?？梢钥闯?，絕大部分教師感覺自身專業(yè)能力欠缺，并有機會得到學(xué)習(xí)和提高。

6.教師的工資待遇及流動性情況。在調(diào)查對象中，89.72%的教師的月工資為2000至3000元，9.08%教師的月工資為3000至3500元，1.2%的教師的月工資為4000元左右。關(guān)于教師的流動性情況，發(fā)生在新入職教師，百分比為88.64%，老員工則比較穩(wěn)定，百分比為11.36%。與其他類別學(xué)校相比較，康復(fù)機構(gòu)的教師的待遇稍低，離職轉(zhuǎn)行的比例也偏高。

7.教師自我滿足感及繼續(xù)堅持的意愿。在調(diào)查對象中，43.37%的教師表示熱愛并愿意一直堅持，19.79%的教師表示不熱愛但愿意堅持，32.53%的教師表示熱愛但并不愿堅持，4.31%的教師表示不熱愛且不愿堅持。有63.16%的教師愿意堅持從事當(dāng)前工作，但36.84%不愿意從事當(dāng)前工作。

（三）康復(fù)訓(xùn)練教育情況。

1.班級模式及教學(xué)組織形式。調(diào)查結(jié)果顯示，實行孤獨癥幼兒混合班級模式的所占比例為86.5%，單獨編班模式的比例為13.5%?！盎旌习嗉壞Ｊ襟w現(xiàn)的是異質(zhì)分組的融合理念，即將不同類型群體、不同能力水平的學(xué)生置于同一小組或環(huán)境中學(xué)習(xí)”[5]，更有利于促進班級內(nèi)學(xué)生之間的相互交流合作以及孤獨癥幼兒語言的發(fā)展。課程類型都包括了集體課程、小組課程和個訓(xùn)課程，其中小組和集體課程占了83.4%，作為孤獨癥幼兒重要的個訓(xùn)課程只占了16.6%，比例偏低。

2.教育內(nèi)容?？祻?fù)訓(xùn)練的內(nèi)容包括主要自我概念(66.6%)、語言言語訓(xùn)練（71.3%）、感覺統(tǒng)合（88.9%）、認知能力（76.9%）、問題行為控制（56.2%）、溝通技能（79.9%）、情緒控制（56.1%）、動作技能（57.2%）、生活自理能力(72.2%)等各個方面。由此可以看出長沙市當(dāng)前孤獨癥幼兒康復(fù)訓(xùn)練具有比較廣泛的內(nèi)容，各個領(lǐng)域和方面基本都有涉及到。

3.教育方法及其效果。據(jù)表1調(diào)查數(shù)據(jù)顯示，康復(fù)教育訓(xùn)練方法多樣，其中言語治療和ABA應(yīng)用行為分析使用較為頻繁，各占87.5%和78.85%。其他使用比較多的方法還有結(jié)構(gòu)化教學(xué)法、游戲治療、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練等。在訓(xùn)練教育效果上，81.73%的教師反應(yīng)結(jié)構(gòu)化教學(xué)法和感覺統(tǒng)合訓(xùn)練效果較佳，且ABA應(yīng)用行為分析方法、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練和結(jié)構(gòu)化教學(xué)法的選擇運用和效果都比較好。另外，藥物治療、職業(yè)治療和排毒生物療法極少為特殊教師使用，其效果也不太理想。

表1 康復(fù)教育機構(gòu)孤獨癥幼兒常用教育方法及效果描述

4.評價方式及教育效果。在教育的評價方面，父母、教師及相關(guān)負責(zé)人對孤獨癥兒幼兒采用觀察評估法有87.4%，采用紙筆測驗與口頭測驗的比較少，只有0.8%和11.8%。主要以觀察評估法這種質(zhì)的評價法為主。對于教育效果，調(diào)查結(jié)果顯示9.41%的孤獨癥幼兒明顯得到改善，27.06%的幼兒基本得到改善，50.59%的幼兒略有改善，10.59%的幼兒沒有明顯效果，而有2.35%的幼兒則認為沒有效果?？梢娍祻?fù)訓(xùn)練整體效果不太理想。主要相關(guān)因素包括幼兒自身的癥狀程度、康復(fù)教育機構(gòu)的教育方法以及父母對幼兒的家庭教育。

5.遇到的問題及困難。對于父母遇到的問題，調(diào)查結(jié)果顯示，82.35%的父母覺得康復(fù)教育費用昂貴；50.59%的父母認為康復(fù)教育手段專業(yè)度不高，治療手段和教育方法缺乏正規(guī)有效的訓(xùn)練體系；45.88%的父母更加擔(dān)心幼兒康復(fù)教育和學(xué)齡義務(wù)教育缺乏銜接；37.65%的父母覺得康復(fù)教育機構(gòu)少；30.59%父母覺得缺乏心理安慰和支持；31.76%的父母則認為教育效果不明顯。其中教育費用和教育手段專業(yè)度問題家長最為擔(dān)憂。對機構(gòu)遇到的困難，通過對機構(gòu)負責(zé)人的調(diào)查結(jié)果顯示，78.85%認為治療手段、康復(fù)理念和教育方法與國際先進理念和教育方法存在較大；70.19%的機構(gòu)強調(diào)缺乏統(tǒng)一教材，全靠摸索；61.54%的機構(gòu)強調(diào)缺乏資金，很難恪守非盈利組織的服務(wù)理念與規(guī)范；59.62%的機構(gòu)負責(zé)人提到機構(gòu)人員不足，專業(yè)素養(yǎng)有待提高；50%的機構(gòu)提到缺乏制度管理、救助資金管理、財務(wù)管理和認證制度；15.38%的機構(gòu)提到很難聚集自閉癥兒童。

三、討論與建議

（一）教育機構(gòu)運營發(fā)展困難。通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，長沙市現(xiàn)有的孤獨癥康復(fù)機構(gòu)多為民辦性質(zhì)，且成立的時間不長。由于這些康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)發(fā)展歷史短，規(guī)模較小，資金匱乏，加上治療手段和方法與國際先進理念方法差距較大，師資力量薄弱等問題，導(dǎo)致運營發(fā)展困難，患兒人數(shù)少且難以聚集。孤獨癥幼兒康復(fù)屬于公益事業(yè)，建議政府加強對特殊學(xué)校的制度管理、救助資金管理、財政管理和認證制度，加大對孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的資金支持和技術(shù)支持力度，緩解其資金壓力，保障民辦孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的發(fā)展。

（二）專業(yè)師資匱乏。當(dāng)前教育領(lǐng)域未分化出針對孤獨癥幼兒康復(fù)教育的領(lǐng)域，孤獨癥康復(fù)教師往往是由學(xué)前專業(yè)老師和特殊教育老師經(jīng)過職前培訓(xùn)上崗，缺乏系統(tǒng)的科學(xué)的理論知識引導(dǎo)，這就直接導(dǎo)致孤獨癥康復(fù)機構(gòu)師資質(zhì)量不高，影響幼兒康復(fù)效果。加之孤獨癥康復(fù)機構(gòu)資金緊張教師待遇低于其他類學(xué)校，這不僅很難吸引專業(yè)的高層次人才，而且在職的青年教師離職率也非常高，以至于專業(yè)師資匱乏，教師水平參差不齊。建議提高教師的薪金和福利待遇，加大對高學(xué)歷的專業(yè)人才的引進。對于在職教師，要盡可能創(chuàng)造在職培訓(xùn)的機會，提高特殊教師培訓(xùn)的質(zhì)量。政府應(yīng)當(dāng)采取優(yōu)惠政策，鼓勵師范院校開設(shè)特教專業(yè)，大力培養(yǎng)特教人才。

（三）教育效果不明顯?，F(xiàn)階段長沙市孤獨癥康復(fù)機構(gòu)的教育內(nèi)容雖然廣泛，教育方法也多樣，但是孤獨癥幼兒存在多方面障礙，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，各個領(lǐng)域恢復(fù)效果不均衡。不同的幼兒的情況具有特殊性，恢復(fù)效果也各自不同，一部分甚至效果不明顯。建議引進國外先進理念和手段，結(jié)合本地區(qū)和各個患兒的個別情況，實施最適合有效的方法；注意學(xué)習(xí)先進理念的精髓，而非簡單的形式的模仿[6]。此外，應(yīng)加強家庭教育與特殊學(xué)校教育相結(jié)合，對患兒家長普及孤獨癥教育的知識，教正確的教育訓(xùn)練方法，促進家庭康復(fù)教育訓(xùn)練的開展。

（四）家長缺乏支持指導(dǎo)。孤獨癥群體的“邊緣性”特征造成社會支持與關(guān)懷缺位，孤獨癥家庭承受著財力、體力、精力、心理等多重壓力。高昂的費用，持續(xù)不斷的康復(fù)訓(xùn)練，需要家長缺乏心理安慰與經(jīng)濟支持；教育康復(fù)機構(gòu)少或離家太遠，缺乏人力和時間；普通學(xué)校對孤獨癥幼兒缺乏包容和特殊照顧；家長普遍對孤獨癥的認知不深，缺乏專業(yè)有效指導(dǎo)，在養(yǎng)育和教育中存在諸多困難等問題。政府、康復(fù)教育機構(gòu)和社區(qū)家庭缺乏良性的溝通反饋網(wǎng)絡(luò)。建議媒體加大宣傳力度，提高全社會對孤獨癥的認識度，消除社會對孤獨癥幼兒的歧視，提高家長對孤獨癥的認知，促進家庭康復(fù)教育訓(xùn)練的開展。政府完善相關(guān)的法律法規(guī)，保障維護孤獨癥患兒的權(quán)益。

[1]劉瑩.江西省75例孤獨癥兒童的現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國特殊教育，2007（11）：49-54.

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[責(zé)任編輯 王占峰]

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2095-0438（2017）04-0075-04

2016-12-28

曾祥志(1977－)，女，湖南常德人，湖南女子學(xué)院講師，碩士，研究方向：高等教育。

2015年國家級大學(xué)生創(chuàng)新創(chuàng)業(yè)訓(xùn)練計劃項目“孤獨癥幼兒教育現(xiàn)狀的調(diào)查研究—以長沙市為例”(教高司函〔2015〕41 號)；2015年湖南省大學(xué)生研究性學(xué)習(xí)和創(chuàng)新性實驗計劃項目(湘教通〔2015〕269號)的部分成果。