以家庭為中心的護理對腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響

李婷霞，陳秀萍，諸紀華，蔣美丹，鮑賽君，陳朔暉

(浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310003)

·家庭護理·

以家庭為中心的護理對腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響

李婷霞，陳秀萍，諸紀華，蔣美丹，鮑賽君，陳朔暉

(浙江大學醫(yī)學院附屬兒童醫(yī)院，浙江杭州 310003)

目的 觀察以家庭為中心的護理對腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響。方法 選取60例腎功能衰竭行腹膜透析的患兒，按以家庭為中心的護理開展前后分為對照組與觀察組各30例，分別給予腹膜透析常規(guī)護理與以家庭為中心的護理，運用少兒主觀生活質(zhì)量問卷評估兩組患兒各項指標差異。結(jié)果 觀察組軀體情感、抑郁體驗、家庭生活、自我認識維度，認知成分、情感成分兩方面及總分改善效果顯著優(yōu)于對照組(P<0.05)。結(jié)論 以家庭為中心的護理模式在改善腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量中有良好的社會意義。

優(yōu)質(zhì)護理；家庭護理；腹膜透析；生活質(zhì)量

腹膜透析是利用人體腹膜為半透膜，通過彌散和對流作用，清除體內(nèi)過多的水分、代謝產(chǎn)物和毒素，達到血液凈化、替代腎臟功能的治療技術(shù)[1]。目前腹膜透析逐漸成為腎功能衰竭患兒治療的首選方法。隨著社會的發(fā)展，人們對透析要求不只是延長患兒的生存期，更是盡可能地提高患兒的生活質(zhì)量。以家庭為中心的護理(family-centered care，F(xiàn)CC)認為家庭成員是維護健康的重要參與者，護理上應尊重患兒及家庭，傳送健康信息，尊重患兒選擇權(quán)，是強調(diào)患兒、家庭及照顧者間的協(xié)作，給予力量及支持，有彈性，授權(quán)的護理模式[2]。本研究旨在評估分析FCC對腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量的影響，現(xiàn)報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 選取2009年11月至2016年2月因腎功能衰竭在本院腎臟內(nèi)科行腹膜透析治療的患兒60例。FCC開展前(2009年11月至2012年12月)30例腹膜透析患兒為對照組，男19例，女11例；年齡4～16歲，平均年齡(8.52±1.84)歲。FCC開展后(2013年1月至2016年2月)30例腹膜透析患兒為觀察組，男17例，女13例；年齡4～16歲，平均年齡(8.67±1.38)歲。兩組患兒性別、年齡比較差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。本研究患兒監(jiān)護人均簽訂知情同意書。

1.2 護理干預方法 對照組采用腹膜透析常規(guī)護理方案，包括透析前準備、飲食指導、用藥干預、透析指導、住院期間健康宣教、心理護理、出院宣教、門診就診隨訪。觀察組在常規(guī)護理的基礎(chǔ)上增加FCC干預。

1.2.1 傳遞護理理念 入院后，護士向患兒家長宣傳腹膜透析的重要性與FCC理念，鼓勵家長主動參與患兒的照護，建立起患兒與家庭成員、護士的感情橋梁。在透析置管前1天透析護士與家長做一次訪談，發(fā)放《腹膜透析居家培訓手冊》，告知腹膜透析原理，如何進行腹膜透析治療，以及對患兒生活照料和技術(shù)性照護的相關(guān)知識。通過訪談，護士了解家長的認知度、家庭情況、對患兒疾病治療的期望值，針對了解到的信息，結(jié)合患兒病情，幫助家長了解患兒的疾病轉(zhuǎn)歸、治療方案，掌握用藥注意事項、基礎(chǔ)護理，指導家長如何做好患兒心理護理，使家長正確看待患兒疾病和腹膜透析治療，樹立積極的心態(tài)，改善抑郁、焦慮等不良情緒。此外，對患兒個體情感、家庭生活以及學校生活等進行了解并及時做出疏導，鼓勵患兒多與同齡孩子交往，并適當指導家長引導患兒進行正常人際交往。

1.2.2 家長參與透析操作 從患兒透析置管術(shù)后第2天開始，護士進行透析操作時讓家長在旁邊先觀摩操作步驟，并邊操作邊講解操作要點，如腹透液的加溫、稱重方法、腹膜透析換液操作、進液出液時觀察要點、超濾量的計算等，并讓家長協(xié)助護士部分工作，同時肯定家長的努力及付出，讓患兒感受家長對自己的關(guān)懷，促使家長主動學習腹膜透析操作，為出院的居家透析做好鋪墊。

1.2.3 透析培訓及指導 患兒在本院置管后需要帶管出院繼續(xù)接受透析治療，為了幫助患兒及家長更好地掌握腹膜透析方法和相關(guān)知識，在患兒出院前10 d，采用腹膜透析簡易模型，由專職護士連續(xù)對患兒及家長進行為期7 d的腹膜透析培訓。培訓內(nèi)容主要包括：規(guī)范洗手，換液操作，廢物處理，導管和出口處護理，監(jiān)測患兒體質(zhì)量、血壓，保持出入量平衡的方法，居家透析的環(huán)境要求，需要訂購的透析物品及設備，如何避免細菌入侵腹膜，如何合理安排生活，如何實現(xiàn)最佳的治療效果，并發(fā)癥的觀察及處理等，并對家長進行理論及操作考核，合格者才能出院居家護理。

1.2.4 營養(yǎng)指導 由腎臟病營養(yǎng)指導醫(yī)生對患兒及家長講解透析患兒的營養(yǎng)需求，根據(jù)患兒的飲食喜好與家長共同制定食譜，讓家長在患兒透析期間注意飲食合理搭配，維持均衡營養(yǎng)，保證熱量的攝入，避免營養(yǎng)失調(diào)。

1.2.5 延續(xù)護理

1.2.5.1 建立檔案 對患兒個體情況進行全面評估了解，建立患兒腹膜透析檔案，包括患兒一般資料，透析培訓、指導內(nèi)容，家長理論及操作考核成績，患兒住院時透析情況，出院后護士及醫(yī)生對患兒電話隨訪、微信聯(lián)系、家訪的內(nèi)容，并進行階段分析、總結(jié)，根據(jù)病情情況、相應檢查，評定透析效果，調(diào)整透析方案，改進透析處方，制定、調(diào)整個體計劃。檔案由專職護士、主管醫(yī)生負責記錄管理，旨在全面掌握患兒病情變化及治療、護理情況。

1.2.5.2 院外護理指導 出院后每周1次電話隨訪，病情有變化時增加電話隨訪頻率，連續(xù)3周，之后1～3月電話隨訪1次，了解患兒的基本情況，透析的相關(guān)參數(shù)指標，詢問家長在護理患兒方面遇到的問題和困難、治療依從性以及關(guān)注患兒的心理變化和不良情緒，為其提供個性化的心理疏導，使其能積極配合治療，提高治療效果，促進盡快康復。

1.2.5.3 互助式家庭支持 征求家長意見并取得同意后，為其介紹互助家庭，雙方或多方為一組，家長與患兒可互相聯(lián)系與幫助，分享治療護理患兒的經(jīng)驗，相互促進與提高。

1.2.5.4 建立微信聯(lián)系 在腹膜透析家庭與醫(yī)護之間建立微信聯(lián)系，通過資料分享、圖片傳遞等及時對腹膜透析最新消息進行分享，并對患兒家長提出的疑難問題進行解答。

1.2.5.5 居家隨訪 患兒開始居家透析2～3個月內(nèi)進行家訪，評估居家透析的狀況，對不足之處提出改進建議，使得居家透析規(guī)范化，并鼓勵患兒家庭中除了父母之外的其他成員共同參與對患兒的照護中，提高患兒對疾病治療的信心。

1.2.5.6 心理及情感支持 充分了解患兒及家長的需求，對學齡期患兒在病情允許的情況下鼓勵其在堅持透析治療的同時進入學校繼續(xù)參加學習，并了解患兒學校生活情況，與同學之間的關(guān)系，老師對患兒的關(guān)注情況，對其心理壓力表示關(guān)注和理解，并同時協(xié)助家長充分認識孩子在面對疾病時的需要和心理變化，并在做出護理決策時，充分尊重患兒及家長的選擇權(quán)，提高患兒的自我認識和認知，使患兒相信自己能正常融入到同齡人的生活中。

1.3 評價方法 取得患兒及家長同意,采用少兒主觀生活質(zhì)量問卷(ISLQ)[3]分別對兩組患兒腹膜透析護理前1 d和腹膜透析護理半年后進行主觀生活質(zhì)量評估。該量表主要分為情感成分與認知成分兩部分，共有8個維度，分別為軀體情感(5條目，總分5～20分)、抑郁體驗(7條目，總分7～28分)、焦慮體驗(8條目，總分8～32分)、同伴交往(6條目，總分6～24分)、家庭生活(7條目，總分7～28分)、生活環(huán)境(5條目，總分5～20分)、學校生活(8條目，總分8～32分)、自我認識(6條目，總分6～24分)，52條目均采取4分制，即1～4分，總分52～208分，得分越高表明生活質(zhì)量越高。

2 結(jié) 果

兩組患兒護理前后ISLQ評估結(jié)果比較見表1。

表1 兩組患兒護理前后ISLQ評估結(jié)果比較±s)

注：1)表示組內(nèi)與護理前比較，P<0.05；2)表示與對照組比較，P<0.05

3 討 論

3.1 腹膜透析患兒生活質(zhì)量研究現(xiàn)狀分析 在腹膜透析治療中，患兒往往需要承受較大的軀體不適感，給患兒的心身健康帶來極大的沖擊。Taheri等[4]研究指出，腹膜透析患兒均表現(xiàn)出不同程度的情緒障礙，尤其是抑郁和焦慮癥狀最為常見，致使生活質(zhì)量嚴重下滑，為此，重視兒童生活質(zhì)量的提升，有顯著的社會意義。在本研究選取的腹膜透析患兒中，部分患兒因治療需要長期請假或者休學，這些在無形中給患兒的認知能力和學習能力帶來了影響，進而使其主觀生活質(zhì)量下降。因此如何提升腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量是全社會值得關(guān)注的問題之一。

3.2 FCC模式有利于提升腹膜透析患兒主觀生活質(zhì)量 家庭成員是優(yōu)質(zhì)護理模式框架形成和順利實施的重要組成部分,家庭成員與兒童保持著最長久、最親密的關(guān)系，在引導、維持兒童健康成長中有著不可替代的地位，兒童疾病或治療需考慮其整個家庭，并將其視為整體來對待[5]。此外，作為人格形成的最關(guān)鍵時期，兒童長時間住院和患病，必然會對其心身造成打擊，致使其人格形成受到影響。家庭作為患兒的力量來源、精神支柱，能夠幫助患兒正視疾病，形成更加健康的人格。居家腹膜透析治療的主要場所是家庭，家庭成員承擔著主要照顧責任，是治療的幫助者和支持者, FCC結(jié)合時代發(fā)展的需要和當前醫(yī)療環(huán)境，以轉(zhuǎn)變護士角色、護理觀念為前提，最大限度地支持、滿足患兒與家庭的需求；此護理模式讓延續(xù)護理深入至家庭，更加重視家庭成員給予患兒的支持、鼓勵，尊重家庭文化信仰，引導家長參與到患兒護理中，并通過這種方式來實現(xiàn)對患兒生活質(zhì)量的提升[6]。本研究對觀察組30例腹膜透析患兒實施FCC模式實施護理干預，充分尊重家庭、患兒，引導患兒家長參與到患兒全程護理和護理決策中，并根據(jù)家長、患兒的實際情況，不斷給予鼓勵、督促，使得患兒無論是情感、病情等各個方面都能夠得到滿足。結(jié)果顯示，觀察組患兒護理后的主觀生活質(zhì)量評估結(jié)果有了顯著提升，且改善效果優(yōu)于對照組。

[1] 陳香梅.腹膜透析標準操作規(guī)程[M].北京:人民軍醫(yī)出版社,2011:12.

[2] Hoying CL,Workman L,Allen S,等.以家庭為中心護理模式的探討及安全管理[J].中國循證兒科雜志,2009,4(6):481-484.

[3] 高莉,王麗.延續(xù)護理對持續(xù)性非臥床腹膜透析患者生活質(zhì)量的影響[J].中華全科醫(yī)學,2013,11(8):1300-1302.

[4] Taheri S,Mortazavi M,Pourmoghadas A,et al.A prospective double-blind randomized placebo-controlled clinical trial to evaluate the safety and efficacy of spironolactone in patients with advanced congestive heart failure on continuous ambulatory peritoneal dialysis[J].Saudi J Kidney Dis Transpl,2012,23(3):507-512.

[5] 蘇春燕,李歡,肖順貞,等.居家腹膜透析患者家庭照顧者負擔及其影響因素分析[J].中華護理雜志,2008,54(6):566-568.

[6] 雷艷,湯紅玲,傅碧玲,等.家庭親密度和適應性對維持性腹膜透析患者生活質(zhì)量的影響[J].護理學雜志,2013,27(15):18-19.

李婷霞(1971-),女,本科,主管護師,護士長.

2016-10-18

R473.2

A

1671-9875(2017)08-0878-03

10.3969/j.issn.1671-9875.2017.08.023

浙江省科學技術(shù)廳2016年度省級公益技術(shù)應用研究計劃項目，

編號：2016C33163

浙江省醫(yī)藥衛(wèi)生科技計劃，項目編號：2015KYB192