李玉林

回想起來，最早引起我對“血友病”患者特別關注，并至今常常會在耳畔回響的，是天津市慈善協(xié)會與天津市交通廣播電臺合作的一檔節(jié)目——“1068感念義拍”。

我每天上下班，外出辦事，都要駕車。駕車時，基本都要聽交通廣播。

記得，2014年接近年根的時候，連續(xù)幾天時間里，我總能從交通廣播里，聽到播音主持介紹的天津患“血友病”兒童的情況和中華慈善總會與天津市慈善協(xié)會合作的對患“血友病”兒童的救助項目；聽到、感受到為救助這些貧困的“血友病”患兒的“感念義拍”活動的熱烈而感人的氛圍和場景。

這是一檔有著廣泛參與度的，主持人、聽眾、做客電臺的嘉賓互動，通過拍賣由愛心人士捐獻的物品這樣一個活動，為貧困的血友病患兒籌集善款。

為這個活動提供愛心拍品的有企業(yè)、有社會組織，但更多的是廣大聽眾。比如，一位年輕的油畫家?guī)砥鋹坌漠嬜鳌肚锷綀D》，愛心起拍價格 3000元。聽眾爭先恐后地競拍，最終，一位姓石的聽眾以 18000元拍得這幅愛心畫作。這期間，更多的聽眾雖然沒有參加競拍，卻直接為“血友病”患兒捐款，100元、200元、1000元、2000元地捐款。

我記得，抖擻精神，主持這檔節(jié)目的幾位播音員也都捐獻了拍品，比如每次足球賽都是由他解說的李辰，就捐獻了他自己珍藏的、有許多球星簽名的足球；漂亮的女主持人童謠，把自己出國時買的、一直沒舍得戴的高檔絲巾等都捐獻了出來；還有科教頻道主持人白俊，捐獻了自己珍藏多年的一個貴重的箱包。

當時的那個場景，實在是令人感動。不斷有熱線電話打進來，主持人充滿激情的介紹和解讀，更是烘托了現(xiàn)場熱烈氣氛。打進電話的有成年人，也有老人和孩子。其中年齡最大的已經(jīng)82歲了，最小的只有4歲。后來聽說，那期間累計接聽熱心聽眾來電竟達1200多通，先后有42位熱心拍主最終競拍成功，其中單期節(jié)目最高拍賣價達到了10.5萬。還有66位聽眾現(xiàn)場捐贈了愛心款，一同為“關愛金色童年”援助項目貢獻了一份力量。幾天時間，就募得善款55萬多元。

我還記得，天津市慈善協(xié)會會長曹秀榮接受天津市廣播電臺領導代表聽眾捐款，并向廣播電臺頒發(fā)捐贈證書的場景。當時，參加會議的有捐贈者的代表和接受慈善救助的“血友病”患兒代表，那一天，天津市慈善協(xié)會啟動了2015年“關愛金色童年”血友病援助項目，“1068感念義拍”籌募到的善款，全部用于貧困的“血友病”患兒的治療和康復。

過去許多年里，我們大家好像并不太了解“血友病”。因為這種病的患病比例相對來說，并不很高。據(jù)專家說，“血友病”的發(fā)病率大約是十萬分之2.7，我們國家應該有13萬左右的“血友病”病人。但也有專門機構說，我國的“血友病”人只有3萬多。但是，目前全國登記造冊的“血友病”病人只有1萬多人。就是說，患病者的絕對數(shù)字，相對其他大病患者的數(shù)字并不是很多。所以，沒有引起社會的足夠重視。但是，對于每一個“血友病”患者來說，卻是百分之百的痛苦和艱辛。“血友病”是一組遺傳性凝血因子缺乏引起的出血性疾病，如果患者不能得到及時有效的治療，不但會引起關節(jié)不斷出血和巨大的疼痛，還會面臨致殘和死亡的威脅。由于用于治療“血友病”的重組凝血因子價格昂貴，把許多家庭生活困難的患者擋在了門外，也造成了我國“血友病”患者的致殘率很高。

為了幫助這個特殊的困難群體，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健公司從2009年6月起設立“拜科奇兒童血友病援助項目”，給予18周歲以下兒童患者一定比例的藥品援助。

從這時起，人們對“血友病”的關注越來越多，也越來越深入了。

中華慈善總會的“拜科奇兒童血友病援助項目”慈善援助項目，與其他慈善藥品援助項目一樣，都是通過各地慈善會實施的。天津市慈善協(xié)會是較早與中華慈善總會合作實施這一項目的地區(qū)慈善會之一，也是做得較好的地區(qū)慈善會之一。

這個項目開始實施的時候，天津市慈善協(xié)會的幾位領導就借助中華慈善總會的影響力，在天津市幾位老領導的協(xié)助下，將“血友病”的治療藥品納入了“醫(yī)?！眻箐N范圍，從而大幅度地減輕了“血友病”患者的經(jīng)濟負擔。天津市慈善協(xié)會認為，慈善組織作為社會與政府聯(lián)系的紐帶與橋梁，反映社會困難群體的訴求，建議政府完善社會保障制度，是一項重要職責。在兒童“血友病”患者救助中，他們針對天津醫(yī)保報銷比例低的問題，主動協(xié)調(diào)政府，提出建議，引起了市領導及市社保局的重視，而且見到了效果。

天津市慈善協(xié)會的同志們意識到，“血友病”作為罕見病，社會對它了解不多，要引起社會關注，必須加大宣傳力度。宣傳的對象應該面向全社會，其中既包括“血友病”兒童及其家屬，也包括有關方面的領導、愛心企業(yè)、愛心人士。宣傳的內(nèi)容，除了宣傳“血友病”的病情、病因、治療、預防等基本知識外，還要宣傳“血友病”兒童預防治療的效果，國家對“血友病”治療的醫(yī)保政策，“血友病”治療給家庭帶來的經(jīng)濟困難，慈善組織開展“血友病”兒童救助的項目，社會各界對“血友病”兒童的關心與關愛等內(nèi)容。要注意發(fā)揮媒體的主渠道作用并結合世界“血友病”日、慈善救助項目啟動、政府救助政策出臺等關鍵結點，以達到更好的社會效果。

天津市慈善協(xié)會還確立并實施了對貧困的“血友病”患者，特別是兒童患者的救助項目，開展了有針對性的各項有聲有色的慈善活動。他們聯(lián)合新聞媒體開展定向募捐，通過多種渠道和途徑，動員社會參與到“血友病”患者的救助中來。在母親節(jié)活動上介紹“血友病”的情況，當場籌得善款30萬元，在新樓盤業(yè)主活動中宣傳“血友病”，現(xiàn)場接受愛心業(yè)主捐款2萬余元，來幫助患“血友病”的孩子們。

與此同時，他們還通過積極努力，把這個項目納入了中央財政支持的慈善公益項目，每年申請到中央財政50萬元的資金支持。這就使這個項目的救助規(guī)模得以擴大，保證了天津地區(qū)家庭生活困難的“血友病”患兒的救助需求，實現(xiàn)了天津地區(qū)“血友病”患兒救助的全覆蓋。

天津市慈善協(xié)會對該項目設立專項基金，嚴格按照協(xié)會基金管理辦法操作執(zhí)行，對于接收的社會愛心捐款及善款的使用情況，都及時通過網(wǎng)站向社會公布，做到公開、透明，接受社會各界的監(jiān)督、檢查。他們的資金管理及使用情況得到了有關方面的充分肯定和好評。endprint

中華慈善總會李本公會長2017年在《開展大病救助，助力精準扶貧》這篇文章中，談“拜科奇”慈善援助項目時，就是以天津為例的。原文是這樣寫的：“拜科奇項目的實施，以天津市為例。天津市已于2009年將“血友病”治療納入‘醫(yī)保報銷范圍，但兒童患者（執(zhí)行城鎮(zhèn)居民‘醫(yī)保報銷辦法）報銷比例僅為55%，再剔除乙類藥增付10%，實際報銷比例僅為45%。這些家庭每個月個人支付的藥品仍需4000-10000元，許多患者家庭不堪重負。2009年6月，中華慈善總會聯(lián)合拜耳醫(yī)藥保健有限公司設立‘拜科奇兒童血友病援助項目，采取按項目贈藥和個人購藥1：1的比例限額資助的辦法，使患兒每月的花費降低到2000～5000元。為了減輕和緩解生活困難的血友病兒童使用拜科奇藥品的經(jīng)濟負擔，天津市慈善協(xié)會開展的醫(yī)療救助措施有以下四項：第一，將血友病兒童救助納入‘貧困家庭兒童大病救助；第二，建立專項基金，開展“血友病”兒童專項救助；第三，積極申請中央財政支持，不斷擴大救助規(guī)模；第四，主動協(xié)調(diào)政府部門，提高對“血友病”兒童政策資助力度等。”

天津市慈善協(xié)會為了進一步減輕“血友病”患兒家庭的經(jīng)濟負擔，讓孩子們的治療得到基本保障，還于2012年啟動了“關愛金色童年”“血友病”患兒救助項目，對18周歲以下（含18周歲以上仍在學）的患者給予自付部分75%的補充性資金援助。2015年起，中華慈善總會調(diào)整援助模式，由原來的藥品援助改為資金援助，并將成人患者納入援助范圍，根據(jù)天津市的“醫(yī)保”情況，天津市慈善協(xié)會與中華慈善總會共同制定的援助方案為：為城鎮(zhèn)職工患者援助購買拜科奇總藥費的10%，城鄉(xiāng)居民患者援助拜科奇總藥費的15%。使低?！把巡　被颊邔崿F(xiàn)購藥零自付。此外，天津市慈善協(xié)會再為18歲以下“血友病”患兒和18歲以上在學的非低?！把巡　被颊撸Ｓ嘧愿恫糠值?0%，進一步減輕他們的經(jīng)濟負擔，使他們的個人負擔不足藥費總額的10%。

我注意到，2017年4月17日世界“血友病”日那天，天津市慈善協(xié)會就又與中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院、天津市第一中心醫(yī)院、天津市黃河醫(yī)院的醫(yī)學專家、愛心企業(yè)代表、以及血友病患者及監(jiān)護人一起組織了天津市2017年世界“血友病”日主題活動。這一年“血友病”日主題是：“傾聽她們的聲音”。這次活動中，來自血液病醫(yī)院和第一中心醫(yī)院的醫(yī)療專家做了血友病知識講座，對“血友病”抗體治療與基因檢測、關節(jié)治療、患者的心理關懷等問題進行了講解，對患兒家長關心的治療和康復問題給與予解答；天津市慈善協(xié)會的負責同志介紹了“血友病”患者慈善援助的相關情況。

據(jù)了解，“關愛金色童年”血友病患兒救助項目開展以來，天津市已援助“血友病”患者120余名，除總會的藥品援助外，支出善款總額474.4萬元，其中中華慈善總會支出241.3萬元，天津市慈善協(xié)會支出233.1萬元。項目得到了社會的一致好評。那些得到慈善援助的“血友病”患者，無論身體上、精神上，還是學習、工作上都有了非常大的改變。2017年高考結束不久，我聽天津市慈善協(xié)會副會長佟樹海和項目部主任李萌說，今年有3位得到慈善援助的學生患者參加了高考，其中兩位過了“一本”分數(shù)線；還有一位考取了碩士研究生。像這樣令人興奮的事情當然不止今年，往年也總有考上重點大學的“血友病”患者。我還記得之前兩年一個考上重點大學的19歲男孩兒的奮斗、成長經(jīng)歷。那個陽光帥氣的大男孩兒，從記事起，就知道自己的身體和別人不一樣，身體上的關節(jié)稍微一碰就會反復出血。在換乳牙的那段時間里，每掉一顆牙，他都會流半個月的血，每天早上睡醒，枕頭上、床單上……全都是血，令人恐怖更令人心痛。漸漸地，他的雙腿肌肉萎縮了，而且越來越厲害，膝蓋也腫得變形了，既不能長坐，也不能長站，更不能遠距離行走。就是在這樣被病痛嚴重威脅的情況下，他依舊能以頑強的毅力刻苦學習，從小學到中學，學習成績總是全年級第一。由于治療不及時，一段時間里，他的病情加重了，有時候他蜷腿坐在電動車上，剛到學校就已經(jīng)開始出血。還由于過于勞累，他又出現(xiàn)尿血的情況，三天兩頭就會因為身體不支必須請假，學習斷斷續(xù)續(xù)，甚至隨時都有癱瘓的可能。這時，唯一能救命的就是注射凝血八因子，每周都得注射3至4次，要花費近2000元。沉重的經(jīng)濟負擔，使他常常得不到及時的治療。就在這時，慈善的援手、社會的關愛、慈善注冊醫(yī)生的幫助像不散的春風吹到他的身上。他的人生也從此變得更加美麗。

慈善的援助，不但使這些大病患者戰(zhàn)勝了病魔的威脅，變得像正常人一樣學習、工作、生活，而且使他們變得更加樂觀、更加善良、更富于愛心。他們在接受幫助的同時，也常常幫助別人，并特別熱衷于社會慈善公益活動，演繹著一個又一個感動人、激勵人的真實故事。

就在這篇文章剛剛寫完的時候，我忽然聽到李萌傳來的一個新消息：天津市慈善協(xié)會正策劃于8月初組織一次“迎全運、健步走、獻愛心”的活動，此項活動所募集的善款將全部用于對“血友病”患兒的援助。中華慈善總會的相關領導對此項活動表示了濃厚的興趣，有可能與天津市慈善協(xié)會共同主辦這項活動。

鏈接：

8月12日晚上，由天津市慈善協(xié)會主辦的“與愛同行”天津慈善公益健步走活動在天津市民園體育場順利舉行。天津市金融工作局、天津市體育局、天津市社會組織管理局、天津市關心下一代工作委員會、渤海人壽領導等出席并發(fā)表講話。那天晚上，中華慈善總會項目部主任邵家炎帶領“血友病援助項目”辦公室的6位同志親臨現(xiàn)場，與天津市慈善協(xié)會的同志們共同組織了這場為“血友病”患者募捐的慈善公益活動。從現(xiàn)場的火爆的氣氛就可以看出，天津市慈善協(xié)會組織的這項活動得到了天津市社會各界和廣大市民的熱烈響應。那一天，天津市的一位本土歌手和幾位患有“血友病”的孩子演唱了感動人心的歌曲，表達了自己的感恩之心，向大家匯報了自己感人至深的成長歷程。會場上，渤海人壽保險公司、鑫裕建設發(fā)展有限公司等企業(yè)和許許多多的市民、愛心人士踴躍捐款，市民安向東代表全家捐款一萬元，當場捐款一千元的還有很多，當天捐款額就達到了45萬余元。此次活動為天津市社會各界迎接全運會的活動之一，國家一級演員、天津市慈善協(xié)會愛心公益大使張鶴現(xiàn)場傾情演唱第十三屆全運會會歌，300位愛心市民在全運會的歌聲中完成了環(huán)民園體育場健步走運動，呼吁社會各界奉獻愛心，幫助社會弱勢群體。

我注意到，全國和地方有近百家的新聞媒體、網(wǎng)站報道或轉播、轉載了這一消息，可見這項活動的影響力有多大。

就在我還在回味那個晚上的熱烈氣氛，回味那些患“血友病”孩子的表演表現(xiàn)時，我又看到天津市慈善協(xié)會項目部副主任李萌傳遞來的一則消息：

血友病寶寶牛牛小朋友，結束了愉快的暑期夏令營之后，和他的病友小伙伴一起完成一項挑戰(zhàn)任務，在景區(qū)大街向陌生人表演籌募善款。牛牛通過葫蘆絲表演與他的小伙伴共籌得善款196.5元。他說要用這些錢幫助和他一樣患病需要幫助的人。李萌說，錢雖不多，但從受助孩子手中接過這些零錢、硬幣的時候，我們還是感受到了它沉甸甸的重量。endprint