病人-家庭-醫(yī)院聯(lián)合管理模式在阿爾茨海默病病人管理中的意義
陳瑩孫奕張志宇黃丹青
隨著我國(guó)人口老齡化的日益加重,老年性癡呆的發(fā)病率也逐年上升,已成為嚴(yán)重影響個(gè)人、家庭及社會(huì)的重要問題,給病人家庭和社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。老年性癡呆也稱為阿爾茨海默病(Alzheimer’s disease,AD),是一種起病隱匿的進(jìn)行性退行性神經(jīng)病,臨床上以持續(xù)進(jìn)行的智能衰退而無(wú)法緩解為特征,是造成老年人認(rèn)知功能障礙的最常見病因之一[1]。目前AD并無(wú)根治法[2],可對(duì)病人進(jìn)行的藥物干預(yù)有限,專業(yè)化照料及綜合的治療方案是AD治療的主要方案。綜合的照料模式可延緩AD病人的病情進(jìn)展過程,顯著改善AD病人的預(yù)后。而現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)AD管理和照護(hù)體系尚不健全[3],如何為AD病人提供高質(zhì)量有效的照護(hù)對(duì)癡呆病人的生活質(zhì)量及疾病進(jìn)展尤為重要。在AD病人的照護(hù)中,家庭照料者具有重要的作用。本課題將對(duì)AD病人及其家庭照料者進(jìn)行聯(lián)合管理模式,探討其改善病人病情及降低照料者負(fù)擔(dān)的價(jià)值。
1.1 對(duì)象 江蘇省省級(jí)機(jī)關(guān)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科病房自2015年10月至2016年12月收治AD病人49例,其中試驗(yàn)組26例,男12例,女14例,年齡69~91歲,平均(79.26±6.88)歲,臨床癡呆量表(CDR)評(píng)分平均為(1.45±0.23)分;對(duì)照組23例,男8例,女15例,年齡72~89歲,平均(77.36±7.13)歲,臨床癡呆量表評(píng)分平均為(1.52±0.17)分。照料者49例,其中試驗(yàn)組26例,男16例,女10例,年齡59~68歲,平均(67.04±11.48)歲分;對(duì)照組23例,男10例,女13例,年齡57~69歲,平均(65.72±13.28)歲。老年性癡呆臨床診斷符合NINCDS-ADRDA 2007年的標(biāo)準(zhǔn),且CDR評(píng)分≤2分。病人和照料者自愿參與該研究,簽署知情同意書。排除癡呆晚期的病人(CDR=3分);有其他系統(tǒng)嚴(yán)重疾病病人;預(yù)期壽命≤1年的病人。
1.2 方法
1.2.1 分組方法:采用隨機(jī)分組方法。分為試驗(yàn)組26例,對(duì)照組23例,均有一名照料者照護(hù)。
1.2.2 調(diào)查方法:采取每月一次的病人及其照料者的聯(lián)誼活動(dòng),制定每期的培訓(xùn)內(nèi)容,從老年癡呆的疾病知識(shí)、家居安全、精神行為異常發(fā)作的處理、溝通交流的方法等方面對(duì)26例AD病人及其照料者進(jìn)行為期12月的綜合指導(dǎo),運(yùn)用簡(jiǎn)易智能狀態(tài)檢查量表(MMSE)、日常生活能力量表(ADL)、照料者負(fù)擔(dān)問卷(CBI)及漢密爾頓抑郁量表對(duì)干預(yù)前后病人及其照料者的狀況進(jìn)行評(píng)估。
1.2.3 干預(yù)措施
1.2.3.1 老年癡呆病人:試驗(yàn)組病人在就診過程中,由神經(jīng)內(nèi)科專科醫(yī)生給予疾病知識(shí)的正確指導(dǎo),使其能有良好的心態(tài)面對(duì)該疾病,提高早期用藥、積極康復(fù)的意識(shí)。由指定專業(yè)培訓(xùn)后的護(hù)士對(duì)病人進(jìn)行定期量表檢測(cè),評(píng)估病情的進(jìn)展。對(duì)病人進(jìn)行心理護(hù)理及綜合的康復(fù)訓(xùn)練,包括自理能力、康復(fù)訓(xùn)練、智能訓(xùn)練、注意力訓(xùn)練和定向力訓(xùn)練等。同時(shí),注重病人肢體能力訓(xùn)練,如手指操的訓(xùn)練,鍛煉病人肢體靈活性。對(duì)照組病人接受常規(guī)診療模式及健康教育方法,在就診過程中由神經(jīng)內(nèi)科??漆t(yī)師給予相應(yīng)的疾病知識(shí)的正確指導(dǎo),每月進(jìn)行電話隨訪指導(dǎo)并定期完成相關(guān)量表評(píng)估。
1.2.3.2 老年癡呆照料者:試驗(yàn)組組建了失智俱樂部,每月組織老年癡呆病人及其照料者來(lái)院進(jìn)行綜合指導(dǎo),由專業(yè)培訓(xùn)后的醫(yī)護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)對(duì)其進(jìn)行疾病相關(guān)知識(shí)講解以及照護(hù)技巧培訓(xùn)。內(nèi)容包括居家照料輔導(dǎo)技術(shù)培訓(xùn)(用藥、飲食、安全等方面),使照料者掌握與老年癡呆病人溝通交流的方法,讓照料者從了解到熟悉到掌握對(duì)病人的照護(hù)技巧,用理解、寬容的態(tài)度對(duì)待病人。每個(gè)月俱樂部活動(dòng),使照料者在能夠?qū)W習(xí)并掌握相關(guān)照護(hù)技巧的同時(shí),給照料者提供了一個(gè)溝通交流的平臺(tái),彼此間互相交流,訴說(shuō)情感,減輕心理壓力。對(duì)于對(duì)照組的照料者,在住院期間由護(hù)士進(jìn)行照料技巧的健康宣教,包括飲食指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)及用藥注意事項(xiàng),在出院后也進(jìn)行相應(yīng)的電話隨訪并定期完成相關(guān)量表評(píng)估。
1.2.4 評(píng)價(jià)工具:對(duì)AD病人運(yùn)用簡(jiǎn)易智能狀態(tài)檢查量表(MMSE)、日常生活能力量表(ADL)進(jìn)行評(píng)估,對(duì)照料者運(yùn)用照料者負(fù)擔(dān)問卷(CBI)及漢密爾頓抑郁量表(HAMD)進(jìn)行評(píng)估。
1.2.5 評(píng)價(jià)方法:MMSE評(píng)分滿分30分;日常生活能力采用張明園教授修訂的中文版ADL;CBI評(píng)分總分0~96分,分值越高說(shuō)明負(fù)擔(dān)越重。
干預(yù)前2組MMSE、ADL評(píng)分差異沒有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),干預(yù)后2組MMSE、ADL評(píng)分與干預(yù)前比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。見表1。試驗(yàn)組照料者的CBI及抑郁量表評(píng)分均較對(duì)照組明顯降低(P<0.05)。見表2。
表1 2組病人干預(yù)前后神經(jīng)心理學(xué)評(píng)分分)
表2 2組照料者干預(yù)前后神經(jīng)心理學(xué)評(píng)分分)
注:與干預(yù)前比較,*P<0.05;與對(duì)照組比較,△P<0.05
AD早期由于疾病的隱蔽性和特殊性,病人鮮有就診意愿;癡呆中期病人到專科醫(yī)院就診,其照料者對(duì)疾病專業(yè)知識(shí)的了解程度,顯著影響了病人藥物治療的依從性,照料者對(duì)待病人的態(tài)度(理解支持或責(zé)罵批評(píng)),也會(huì)影響疾病的進(jìn)展;而到癡呆晚期,大部分病人會(huì)出現(xiàn)精神行為癥狀或運(yùn)動(dòng)癥狀,如病人本人和照料者具備有綜合的照料知識(shí)與技能則可極大程度改變病人狀況,甚至超過藥物帶來(lái)的治療作用。正確的喂食方式及行動(dòng)計(jì)劃可大大改善病人的生活質(zhì)量,改善預(yù)后。本研究顯示,通過對(duì)AD病人的規(guī)范管理,1年后其日常生活能力和認(rèn)知功能無(wú)顯著下降,均維持在原有水平。
AD照料者大多缺乏該病的相關(guān)知識(shí)和照料病人的常識(shí)及技能,照料效果不佳,甚至形成病態(tài)照料,使照料者處于痛苦之中,同時(shí)也直接導(dǎo)致癡呆病人病情的惡性演變[4]。長(zhǎng)期繁重的生活護(hù)理、日常照護(hù)、心理壓力以及與癡呆病人溝通交流方面的障礙等嚴(yán)重影響著照料者的心身健康,給照料者造成極大的身體和心理負(fù)擔(dān)。有研究者應(yīng)用Meta分析,對(duì)我國(guó)AD病人的生存質(zhì)量進(jìn)行效果評(píng)價(jià),證實(shí)對(duì)AD病人照料者進(jìn)行健康教育能有效提高病人的生存質(zhì)量[5]。蔡桂蘭等[6]通過對(duì)200例AD照料者進(jìn)行調(diào)查研究顯示,照料者基本知識(shí)需求率平均達(dá)到91.2%,其中知識(shí)需求為與癡呆病人交流溝通技巧的指導(dǎo)占100%。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對(duì)照料者給予足夠的關(guān)注,幫助其提高護(hù)理知識(shí)水平和技巧。積極應(yīng)對(duì)的照料者會(huì)主動(dòng)尋求幫助和支持,減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)[7-8]。本研究通過病人-家庭-醫(yī)院三者聯(lián)合管理模式,對(duì)AD病人家庭照料者進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn),結(jié)果顯示該模式能減輕照料者負(fù)擔(dān),降低焦慮抑郁情緒,在提高照料者生活質(zhì)量的同時(shí)延緩AD病人的病情進(jìn)展。
本研究提示,有計(jì)劃地對(duì)AD病人及其照料者進(jìn)行相應(yīng)的健康教育,可以有效地改善病人的生存質(zhì)量。良好的家庭支持,可以幫助病人更加積極地配合治療,調(diào)節(jié)好個(gè)人的情緒、與人相處的方式等,從而延緩疾病的進(jìn)程,提高病人的生存質(zhì)量,做到事半功倍。今后的工作中,我們將會(huì)讓更多的病人及照料者加入病人俱樂部及照料者俱樂部,探索新的非藥物治療方式,改善AD病人及其照料者的生活質(zhì)量。
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江蘇省老年醫(yī)學(xué)研究所護(hù)理專項(xiàng)科研課題(LN201503)
210024 江蘇省南京市,江蘇省省級(jí)機(jī)關(guān)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科
孫奕,Email:ice0109@163.com
R 473.74
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10.3969/j.issn.1003-9198.2017.12.028
2017-04-10)