從康復中心到?？撇^(qū)，我國醫(yī)療界從未停止對ALS絕癥的探索。

2018年3月14日，當代最偉大的物理學家之一斯蒂芬·威廉·霍金去世，享年76歲?；艚鹣壬粌H是《時間簡史》的作者，還是一名肌萎縮性脊髓側索硬化癥（ALS）患者，也就是醫(yī)學界俗稱的“漸凍人”。

資料顯示，早在1963年，21歲的霍金就被診斷為“漸凍人”，他全身癱瘓，不能言語，手部只有三根手指可以活動。漸凍人協(xié)會表示，漸凍患者發(fā)病后的平均存活時間是2～5年，其中50%的患者可以活到3年，20%可以活到5年。為此，劍橋大學發(fā)布了霍金的“死亡預告”，報社也為霍金寫好了訃文。但是霍金卻堅強地活到了76歲，成為世界上最負盛名的“活著的漸凍人”。

北京大學第三醫(yī)院一位神經(jīng)內科醫(yī)生說，據(jù)保守估計，我國目前至少有5萬名ALS患者，如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者，這個數(shù)字將超過20萬。晚期患者不僅全身癱瘓、吞咽困難、營養(yǎng)失調，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。

如今，伴隨著霍金的離世，“漸凍人”一詞也登上了網(wǎng)站的熱搜榜。盡管ALS為世界五大絕癥之一，目前尚無有效的治療手段，但我國醫(yī)療界卻一直探索并努力著。

2017年4月15日，北京燕園康復醫(yī)院聯(lián)手東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心開辦了我國首家“漸凍人”康復治療體驗中心，設計推出“罕見慢性重病”管理模式，用盡量短的時間全面評估病情并針對性指導，幫助患者和家庭“抗凍”。

北京燕園康復醫(yī)院醫(yī)療院長付研表示，目前，國內漸凍癥患者多數(shù)面臨著診斷難、確診更難、確診后的長期病情評估和管理缺失的尷尬境地?！皾u凍人”康復治療體驗中心集中對患者進行全方位客觀病情評估，并針對性作出治療與護理指導方案。評估內容包括：ALS專門量表評估、營養(yǎng)評估、肺功能評估等。

評估之余，專業(yè)的康復醫(yī)生會指導ALS患者掌握日常生活功能，進行呼吸訓練、康復訓練、輔具適配及體檢（呼吸機、咳痰機、眼控儀、膈肌起搏器），以及一對一的營養(yǎng)咨詢和居家康復技能的學習等，幫助患者進一步適應日常生活。

2018年2月28日，在第11個國際罕見病日來臨之際，全國首個“漸凍人癥?？撇^(qū)”在西安中醫(yī)腦病醫(yī)院正式啟用。病區(qū)將整合多方資源為ALS患者提供完整的就醫(yī)秩序、全方位的醫(yī)療服務和人性化的就醫(yī)環(huán)境，同時，將病區(qū)搭建成患者、社會公益及相關單位的ALS交流平臺。

據(jù)悉，該病區(qū)是由陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會與西安中醫(yī)腦病醫(yī)院合作成立的“漸凍人”?？撇^(qū)。該院自2010年率先在全國設立“漸凍人病房”，迄今已累計收治了103位ALS患者。隨著“漸凍人”就醫(yī)人數(shù)的持續(xù)增加，醫(yī)院決定擴大原有病房，開設獨立的“漸凍人”?？撇^(qū)。病區(qū)設置床位71張，配備專業(yè)的醫(yī)療、護理、康復團隊，為患者提供呼吸評估、呼吸機調試、胃造瘺、營養(yǎng)評估及指導、多方位的護理、吞咽及言語的康復、心理干預等服務。

陜西省漸凍人關愛互助協(xié)會秘書長、西安中醫(yī)腦病醫(yī)院業(yè)務副院長閆炳蒼說道：“協(xié)會從組建到成立近7年來，已為陜西和周邊省份的413名‘漸凍人’建立了管理檔案并開展長期咨詢服務，協(xié)會還組織醫(yī)生、護理專家對患者進行了義診、護理培訓、物品和輔具捐贈等活動。為貧困家庭捐贈呼吸機，對進行了胃造瘺手術的貧困患者給予營養(yǎng)支持和生活補貼。此次?？撇^(qū)的設立，也是將協(xié)會的救助服務從家庭家訪延伸到醫(yī)院的一項重要措施，有利于改善患者就醫(yī)條件、減輕家庭經(jīng)濟負擔。”

從2014年風靡我國的ALS冰桶挑戰(zhàn)，到如今“漸凍人”康復中心和?？撇^(qū)的成立，我國醫(yī)療界用實際行動為“漸凍人”點燃了希望的火焰。