梁韻娟

（廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院/呼吸疾病國家重點實驗室/廣州呼吸疾病研究所心胸外科移植病區(qū)，廣東 廣州 510120）

肺移植是臨床治療終末期肺部疾病唯一有效階段，患者術(shù)后康復(fù)是關(guān)系到手術(shù)后治療效果的關(guān)鍵[1]。終身服用免疫抑制劑、長期就診復(fù)查、以及昂貴的醫(yī)療費用和來自心理、家庭及社會等各方面的壓力，在很大程度上影響著術(shù)后患者的治療依從性和社會適應(yīng)性。因此良好的自我管理是肺移植術(shù)后患者康復(fù)的重要護理路徑,是及時發(fā)現(xiàn)感染癥狀與排斥征兆的重要保證。目前，許多肺移植患者在漫長的康復(fù)旅程中由于缺乏對肺移植術(shù)后相關(guān)護理知識和規(guī)范的自我管理模式，使患者在疾病的康復(fù)期間自我管理能力低下，導(dǎo)致了患者反復(fù)出現(xiàn)肺部感染和心理方面的問題，降低患者的術(shù)后生活質(zhì)量，嚴(yán)重還危及到患者的生命。為此，本研究對40例肺移植術(shù)后康復(fù)階段中的患者進行個性化的自我管理模式教育，通過加強和提高患者的自我管理水平，引導(dǎo)并降低患者不良心理及軀體問題的發(fā)生，最終達到提高患者的生活質(zhì)量及生存率的目的。

1 對象及方法

1.1 研究對象

選擇2016年1月至2017年6月在胸外科移植病區(qū)接受同種肺移植手術(shù)，順利出院的患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)為：1）知情并同意配合研究；2）接受同種肺移植手術(shù)后預(yù)計存活時間大于3 個月，并順利出院的患者；3）意識清楚，能順利夠進行書面或語言溝通，并具備初中以上學(xué)歷。本研究共調(diào)查40 例肺移植受者，男性32例，女性8例，年齡為24 ～ 81歲。年齡＜60歲者30例，＞60歲者10例,術(shù)前肺功能全部為重度通氣功能障礙，接受雙肺移植者18例，單肺移植者22例，所有患者均具備有肺移植指征。

1.2 實施方案

1.2.1 患者自我管理模式教育內(nèi)容

住院期間對納入標(biāo)準(zhǔn)的移植患者發(fā)放移植病區(qū)自編的相關(guān)疾病資料小冊子，包括《肺移植患者術(shù)后生活指南》和《肺移植患者的自我保健手冊》，內(nèi)容主要包括肺康復(fù)、每天運動計劃、三餐營養(yǎng)膳食指導(dǎo)、生命體征自我監(jiān)測、用藥配伍禁忌、排斥反應(yīng)先兆觀察、心理護理、移植術(shù)后并發(fā)癥的自我觀察、回院復(fù)查時間等。住院期間向患者發(fā)放自編的《肺移植患者自我監(jiān)測指引》，讓患者學(xué)習(xí)并能夠掌握正確填寫與統(tǒng)計方法。主要包括每天生命體征測量（包括血壓、心率、體溫、血氧飽和度）及體重FEV1/FVC測量。各類?？乒芾砘灲Y(jié)果的記錄（尿常規(guī)、血常規(guī)、肝腎功能、血氣分析），免疫抑制劑血藥的濃度的情況，服藥情況，出入量情況，睡眠質(zhì)量，呼吸康復(fù)鍛煉，體能康復(fù)鍛煉及不適癥狀等內(nèi)容。具體使用方法如下。①體溫：每日固定時間測量腋下體溫1 次，時間5 ～ 10 分鐘( 大于37.5℃為異常，異常時根據(jù)病情隨時測量記錄）。術(shù)后6 個月內(nèi)每日測量一次。②心率：采用手測法，右手食指和中指輕按左手腕關(guān)節(jié)處，注意感覺有無異常搏動。術(shù)后3 個月內(nèi)每日測量2次，3 ～ 6 個月每日測量一次。③血壓：包括收縮壓和舒張壓。術(shù)后3 個月內(nèi)每日測量3次，分別為晨起、中午、睡前，異常時隨時測量。術(shù)后3 ～ 6 個月每日測量1 次。測量血壓的注意事項：沐浴、運動后至少半小時方可測量；測量時盡量保持同一姿勢，如坐位或平臥； 血壓計與心臟位置在同一水平面。④血氧飽和度：術(shù)后3 ～ 6 個月每日測量3次。分別為晨起、中午、睡前，異常時隨時測量。術(shù)后6個月每日測量1 次。⑤體重：術(shù)后3 個月內(nèi)每日晨起空腹測量一次。3 ～ 6 個月每周測量體重一次。⑥服藥情況：主要記錄免疫抑制劑的服藥情況。如有漏服須注明是否將漏服的藥物補上，如果服藥劑量不對，注明少服或多服用的劑量。⑦出入量情況：準(zhǔn)確記錄每餐的進食情況，準(zhǔn)確到以克為單位，每日的飲水量及尿量，是否達到正負平衡。⑧呼吸功能康復(fù)鍛煉情況：每天必須進行縮唇呼吸，腹式呼吸運動及呼吸功能鍛煉儀的訓(xùn)練，術(shù)后3 個月內(nèi)每日鍛煉3次，每次15分鐘，3 ～ 6 個月每日鍛煉4次，每次15～ 30分鐘。⑨體能康復(fù)鍛煉情況：主要分上肢、下肢以及全身鍛煉，術(shù)后3 個月內(nèi)每日鍛煉2次，每次15分鐘，3 ～ 6 個月每日鍛煉3次，每次15～ 30分鐘，鍛煉時需嚴(yán)密監(jiān)測血樣飽和度，SPO2＜90%需暫停休息片刻再進行。鍛煉應(yīng)按照量力而為，循序漸進，每天進步的原則。⑩不適癥狀：指患者自身的主觀不適感覺，最明顯的癥狀或（和）體征、性質(zhì)，以及持續(xù)時間。并且能夠反映病情輕重緩急，以便對某系統(tǒng)疾患能提供診斷線索。心臟方面的主訴內(nèi)容主要包括：心慌、胸悶、憋氣、活動耐力下降、暈厥等。肺部方面的主訴主要包括：氣促、咳嗽、咳痰等。其它方面：尿少、水腫、肢體乏力、類感冒癥狀等。

1.2.2 自我管理模式教育實施方法

（1）由移植?？漆t(yī)生、個案管理護士和有良好移植術(shù)后自我管理經(jīng)驗的患者志愿者組成自我管理模式教育團隊。由研究者對肺移植個案管理護士進行統(tǒng)一培訓(xùn)，內(nèi)容包括《肺移植患者術(shù)后生活指南》，《肺移植患者自我管理手冊》的使用，簡明健康狀況量表的填寫要求，隨訪的頻次及內(nèi)容等。

（2）患者出院前3 日，由研究組成員全面評估患者的全身狀況、學(xué)歷層次、職業(yè)性質(zhì)、家庭支持及社會關(guān)系等情況。邀請家屬一起參加培訓(xùn)，個案管理護士發(fā)放自我管理模式教育的相關(guān)材料，對相關(guān)自我教育內(nèi)容和知識進行講解和示范，移植病區(qū)醫(yī)生回答患者疑問并以DVD、PPT、Q群、微信等多方面教育平臺作為輔助手段對患者進行自我管理模式教育。最后由自我管理模式教育團隊和患者、家屬共同協(xié)商制訂最適合患者的個性化自我管理計劃。

（3）研究小組成員全程追蹤隨訪納入研究的患者出院后的恢復(fù)情況。術(shù)后3 個月內(nèi)每1～2 周，出院后3～6月每4～6周回院復(fù)查1次（要求患者出院后在廣州居住至少6月，待復(fù)查病情穩(wěn)定后可離開）。研究組成員在患者回院復(fù)查時須查看《肺移植患者自我管理日志》的填寫情況，仔細詢問患者或家屬對于相關(guān)知識（服用免疫抑制劑的種類及劑量，并發(fā)癥的識別等）掌握情況，查看患者測量心率、血壓血氧飽和度以及出入量記錄方法是否正確，指導(dǎo)患者進行呼吸操康復(fù)鍛煉，緩解患者的不良心理反。術(shù)后3 ～ 6 個月每2 周進行1 次電話訪談。電話訪談主要詢問患者的服藥情況，身體狀況，康復(fù)活動。期間患者也可隨時在Q群、微信、電話咨詢自我管理模式教育團隊成員，通過信息溝通能及時給予患者相應(yīng)的指引，讓自我管理模式教育更好地實行，也能增強護患溝通，達到提高患者滿意度的效果。

（4）自我管理模式教育團隊在隨訪的前3 個月每月組織1 次肺移植患者聯(lián)誼會。每例患者在隨訪期間至少參加1 次，請健康狀況量表得分高的、對自我管理路徑落實比較有執(zhí)行力的患者從自身角度和大家分享成功經(jīng)驗。同時鼓勵健康狀況量表得分低的患者提出疑問，幫助其分析存在的問題，有需要的話可以組織以一帶一進行分組討論，對其進行針對性的教育和指引。

1.2.3 評價工具

（1）簡明健康狀況量表（SF-36）[2]： 調(diào)查受者的生活質(zhì)量，包括8 個維度：1）生理功能；2）生理職能；3）一般健康狀況；4）軀體疼痛； 5）精力；6）情感職能； 7）社會功能；8）精神健康。各維度評分最差為0 分，最好為100 分。

（2）氧合指數(shù)、肺活量（VC）、第一秒用力肺活量（FEV1）和每分鐘最大通氣量（MVV）指標(biāo)的比較。

1.2.4 統(tǒng)計學(xué)方法

應(yīng)用SPSS l3.0 統(tǒng)計軟件進行統(tǒng)計學(xué)分析。對出院時、出院后3 個月和6 個月患者生活質(zhì)量8 個維度得分與常規(guī)模式比較采用單樣本t檢驗。

2 結(jié) 果

肺移植患者出院時、出院后3 個月、6 個月患者生活質(zhì)量等各個維度得分與常模的比較結(jié)果顯示，肺移植患者出院時生活質(zhì)量各維度的得分均低于正常人群[3]（P＜0.05）。隨著自我管理項目的實施，患者出院后3 個月生活質(zhì)量的3 個維度（一般健康狀況、精力、精神健康）的得分接近正常人群。除生理職能維度得分非正態(tài)分布，無法與常模比較外，患者出院后6 個月生活質(zhì)量等各個維度的得分，均接近正常人群， 其中一般健康狀況和精力這2 個維度的得分非常接近于正常人群（P＜0.01）。40例患者出院后3 個月、6 個月氧合指數(shù)、肺活量（VC）、第一秒用力肺活量（FEV1）和每分鐘最大通氣量（MVV）指標(biāo)方面較出院時有明顯改善。

3 討 論

3.1 自我管理模式教育在肺植術(shù)后出院患者開展十分必要。自我管理就是由個體主動認知及行為規(guī)范對自身的思想、情緒、行為以及所處環(huán)境進行自我目標(biāo)管理的過程[4]。自我管理是患者個體健康生活的重要組成部分。肺移植已逐步發(fā)展成為一種常態(tài)手術(shù)，移植患者的數(shù)量也在逐年增加。肺移植患者在醫(yī)院接受治療和護理的時間短暫，我國社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)還未具備對移植術(shù)后患者的隨訪監(jiān)控能力?；颊叱鲈汉缶蛹移陂g需要長期服用免疫抑制劑，及時準(zhǔn)確識別排斥反應(yīng)和感染等并發(fā)癥，評估患者的生理和心理需要是，實時地觀察記錄患者的病情變化，以提供有針對性的護理措施，促進患者康復(fù)，進而可以早日回歸社會，提高肺移植患者生存率和生活質(zhì)量是我們的最終目標(biāo)。良好的自我管理能力及行為是實現(xiàn)以上目標(biāo)的最佳方法。因此，自我管理模式教育在肺移植患者術(shù)后開展非常有必要和迫切性。

3.2 自我管理模式教育有助于提高肺移植患者術(shù)后生活質(zhì)量。以往，我科肺移植術(shù)后患者對居家期間康復(fù)知識的掌握情況并不理想，不能按照醫(yī)護人員的要求進行自我監(jiān)測，很多患者出院后因為各類并發(fā)癥引起病情惡化，需要再次入院治療。患者因居家期間自我管理不佳而反復(fù)院治療，不僅導(dǎo)致患者身心受損，醫(yī)院醫(yī)療效率降低，而且增加醫(yī)療負擔(dān)。在后續(xù)開展的肺移植圍手術(shù)期護理中，通過加強健康教育干預(yù)，患者術(shù)后自我管理可達到較好的效果，有利于患者的康復(fù)。在患者的隨訪管理當(dāng)中，自我管理模式能進一步加強患者用藥依從性的管理及院外期間的感染預(yù)防。個案管理護士、移植醫(yī)生通過肺移植患者每日測量并填寫《肺移植患者自我管理日志》準(zhǔn)確記錄自己的基本情況，更好地調(diào)整治療用藥方案，以便及早正確識別排斥反應(yīng)先兆，改善臨床癥狀，減少住院天數(shù)。本研究期間無一例患者發(fā)生嚴(yán)重排斥反應(yīng)及其他嚴(yán)重并發(fā)癥。患者根據(jù)自身情況對自己的飲食、起居、運動鍛煉重新調(diào)整和安排，出院后3 個月、6 個月時生活質(zhì)量各維度得分均較出院時有明顯提高。肺移植患者通過加強自我管理不僅在軀體健康相關(guān)生活質(zhì)量（生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況）得到了明顯改善， 而且心理健康相關(guān)生活質(zhì)量（精力、社會功能、情感職能、精神健康）也有了很大改善。氧合指數(shù)和肺功能指標(biāo)方面較出院時有明顯改善。在接受移植手術(shù)后肺移植患者雖然生命得到延續(xù)，但由于受到長期疾病的影響，患者身心靈和社會功能均受到嚴(yán)重的損害。肺移植患者術(shù)后康復(fù)的終極目標(biāo)是提高生活質(zhì)量，回歸社會，實現(xiàn)自我價值?；颊叱鲈簳r生活質(zhì)量各維度的得分均較低，而且均低于正常人群[5]?；颊叱鲈汉笤谧晕夜芾韴F隊的指導(dǎo)下經(jīng)過3 個月的時間， 基本掌握了自我管理的內(nèi)容，生活質(zhì)量不僅較出院時得到了很大提高?；颊咴诔鲈汉蟮? 個月生活質(zhì)量各維度的得分均接近正常人群。國外研究表明，肺移植術(shù)后患者通過加強自我管理模式教育，在出院后6 個月時生活質(zhì)量趨于正常，這一結(jié)果與本研究一致[6-8]。因此，加強自我管理模式教育能夠幫助肺移植術(shù)后患者加速移植肺康復(fù)和身體各重要器官的恢復(fù)，降低術(shù)后排斥反應(yīng)和肺部感染等常見并發(fā)癥的發(fā)生率。預(yù)防抑郁、自卑、焦慮、恐懼、沮喪等不良心理反應(yīng)的發(fā)生，從身心社靈全方面改善患者生活質(zhì)量，使其盡早融入正常生活，回歸社會。本研究發(fā)現(xiàn)加強自我管理能力的核心能力培養(yǎng)是影響到患者生活質(zhì)量高低的關(guān)鍵，有89.8%患者通過加強自我管理能力的教育，也調(diào)動了患者及其家屬積極參與及學(xué)習(xí)自我管理方法的主動性。使患者及家屬從思想認識發(fā)生轉(zhuǎn)變，認識到患者在出院后的主要角色是承擔(dān)主導(dǎo)和自我護理的任務(wù)，而醫(yī)護人員的作用是協(xié)助他們做到有效地自我管理。另外，在實踐中我們發(fā)現(xiàn)可以在加強培訓(xùn)的基礎(chǔ)上，通過建立路徑式的管理方案引導(dǎo)并規(guī)范患者的生活作息，以利于完善患者術(shù)后的長期自我管理。