李夢(mèng)鴿

(吉林師范大學(xué)博達(dá)學(xué)院，吉林四平136000)

前言

自閉癥是一種世界范圍內(nèi)廣泛存在的精神性疾病，發(fā)病原因不明確，大部分發(fā)作于幼年時(shí)期，也有很多患者因?yàn)樘囟ㄊ录拇碳ざ诰裆媳罎?，陷入自閉世界中。目前世界上對(duì)于自閉癥患者的疾病研究越來(lái)越多，從醫(yī)學(xué)角度也得到了很大的進(jìn)展，但多數(shù)針對(duì)自閉癥患者的研究，對(duì)其家庭的關(guān)照相對(duì)較少。而自閉癥作為一種長(zhǎng)期性的、難以自愈的疾病，其家庭往往承受著巨大的壓力，因而同樣需要來(lái)自外界的關(guān)注及支持。自閉癥患者家庭，尤其是自閉癥兒童的家庭承受著難以形容的痛苦和折磨，隨著社會(huì)的進(jìn)步，各國(guó)積極采用社會(huì)介入的方式，幫助自閉癥兒童家庭采用正確的醫(yī)學(xué)的手法治療患者，讓自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量提升。

1　相關(guān)概念界定及理論基礎(chǔ)

1.1　相關(guān)概念界定

1.1.1自閉癥。自閉癥是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)受損所引發(fā)的普遍性發(fā)展障礙，目前統(tǒng)一命名為“兒童廣泛性發(fā)育障礙”。患有自閉癥的兒童不能與普通孩子一樣進(jìn)行正常的溝通交流，與人交際的時(shí)候感到恐慌和激烈的反抗，自閉癥兒童通常孤獨(dú)一人，不能感受到正常的社會(huì)生活，極度依賴父母，極易狂躁和沉默，也被稱為孤獨(dú)癥。目前仍然不能探索出自閉癥的患病原因，因此盡管有相應(yīng)的治療手段，但效果并不理想。

1.1.2生活質(zhì)量。生活質(zhì)量又被稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，是一種評(píng)價(jià)生活優(yōu)劣的概念，不是要來(lái)回答一個(gè)人生活的好不好，而是活成了什么樣子，心理，身體，社會(huì)關(guān)系上達(dá)到的程度的一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，從醫(yī)學(xué)角度來(lái)看，主要指的是患者在進(jìn)行康復(fù)的過(guò)程中，在這三個(gè)方面有什么樣的感受。生活質(zhì)量高，則意味著患者在康復(fù)環(huán)境中心理上感到滿意，身體上感到舒適，能夠在社會(huì)關(guān)系上得到關(guān)懷。

1.2　理論基礎(chǔ)

1.2.1生態(tài)系統(tǒng)理論。生態(tài)系統(tǒng)理論將個(gè)體的人與家庭環(huán)境，社會(huì)環(huán)境聯(lián)系起來(lái)，形成一個(gè)生態(tài)系統(tǒng)，彼此之間相互聯(lián)系不可分割。從前對(duì)于自閉癥兒童的研究只局限于個(gè)體，而在這一理論被引入后開(kāi)始對(duì)于自閉癥兒童家庭成員的生活質(zhì)量給予關(guān)注和社會(huì)關(guān)懷。因此，這一理論的運(yùn)用對(duì)于推進(jìn)社會(huì)工作介入自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，不可忽視。

2　自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀、困境及成因

2.1　自閉癥兒童家庭生活質(zhì)量現(xiàn)狀。

自閉癥兒童從幼年時(shí)期開(kāi)始和其他孩子處在不同的環(huán)境中生活，他們的世界別人不能理解也無(wú)法融入，而在生活中因?yàn)槿狈εc他人交流的能力，因此對(duì)外只能與父母溝通，自閉癥兒童家庭往往父母雙方至少一者需要隨時(shí)陪伴在孩子身邊，因此，自閉癥兒童家庭生活受到了嚴(yán)重的影響，無(wú)法與正常的家庭相比較，陷入了沒(méi)有截止時(shí)間的困境中，具體體現(xiàn)在三個(gè)方面。

2.2　自閉癥兒童家庭生活困境

2.2.1經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。家住黑龍江哈爾濱市的吳先生有一個(gè)7歲的兒子，自閉癥兩年，單親家庭只有吳先生一人在造紙廠上班，不但要為兒子支付高昂的費(fèi)用，更要加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，孩子不能上學(xué)，無(wú)法與生人接觸，吳先生坦言每個(gè)月工資為孩子要花費(fèi)80%以上，自己只能吃單位最便宜的飯菜，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重透不過(guò)氣來(lái)，且沒(méi)有什么希望感。自閉癥也是精神性疾病的一種，因此特定的醫(yī)學(xué)治療手段是不能停止的，自閉癥兒童從很小開(kāi)始就與醫(yī)院和藥物分離不開(kāi)，父母要承擔(dān)高昂的治療費(fèi)用，并且因?yàn)楹⒆雍芸赡茉谌粘Ｉ钪凶龀龇抢硇缘牟豢杀苊獾膯?wèn)題，大大增加了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.2.2精神壓力大。自閉癥兒童高度依賴家人，因此父母一方不能進(jìn)行正常的社會(huì)活動(dòng)，不僅不能進(jìn)入正常的社會(huì)中進(jìn)行日常交際，更因?yàn)橐浜虾⒆又委煻荒茌p易講話刺激孩子，每天必須要時(shí)刻守在孩子身邊，還要保持適當(dāng)?shù)木嚯x，要不斷的幫助孩子不抗拒世界，不加重病情，也要和伴侶隨時(shí)溝通交流，更要承受家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的難題，因此家長(zhǎng)的精神壓力往往很大，許多家長(zhǎng)表示活著特別痛苦，產(chǎn)生了消極的甚至想要自殺的情緒。

2.2.3家庭矛盾深。由于自閉癥家庭中夫妻雙方必須有一方要留下來(lái)陪伴孩子，所以留在家庭中的一方不接觸社會(huì)交際，隨時(shí)處于緊張的狀態(tài)下，小心謹(jǐn)慎，逐漸與社會(huì)生活脫軌，在自己家庭其他方面容易出現(xiàn)問(wèn)題，與在外面需要承擔(dān)家庭經(jīng)濟(jì)收入的伴侶容易形成隔閡和距離，產(chǎn)生不信任或失控的情緒，因此家庭矛盾深也是自閉癥兒童家庭中經(jīng)常出現(xiàn)的問(wèn)題。小美今年14歲，患有嚴(yán)重的自閉癥，生活無(wú)法自理，溝通障礙嚴(yán)重，除了母親不能與任何人交流，精神高度恐慌。迫于壓力，張女士只好辭職在家照顧小美，張先生單方工作，因?yàn)檎疹櫤⒆拥木駢毫Υ螅瑥埮恳彩艿搅藝?yán)重的精神影響，經(jīng)常與張先生吵架。張先生坦言家庭矛盾大，家中開(kāi)銷(xiāo)大讓他無(wú)法承受，已經(jīng)有了離婚的打算。

2.3　自閉癥兒童家庭生活出現(xiàn)困境成因

2.3.1自閉癥治療困難康復(fù)費(fèi)用大。產(chǎn)生這些問(wèn)題的原因主要有四個(gè)方面，每一個(gè)原因都使得自閉癥兒童家庭的矛盾越來(lái)越重，這樣的情況對(duì)于自閉癥兒童的康復(fù)和一個(gè)正常夫妻的生活都是極大的困擾，最重要的問(wèn)題就在于自閉癥的治療非常困難，康復(fù)需要未知的漫長(zhǎng)的過(guò)程，可以說(shuō)希望是渺茫的，只能進(jìn)行無(wú)盡的康復(fù)訓(xùn)練，需要很高昂的康復(fù)費(fèi)用，這導(dǎo)致了家庭陷入困境。治療已三年未見(jiàn)顯著效果的一位患兒父親坦言，三年治療孩子的費(fèi)用已經(jīng)讓家中負(fù)債累累，孩子卻沒(méi)有什么大進(jìn)展，現(xiàn)在孩子只有12歲，對(duì)于未來(lái)能否康復(fù)他們已經(jīng)絕望，坦言對(duì)生活失去了信心。

2.3.2勞動(dòng)力缺失影響家庭收入。自閉癥家庭勞動(dòng)力必然缺失，使得家庭收入受到影響變少，無(wú)論是對(duì)于富裕的小康家庭還是普通的工薪階層來(lái)說(shuō)，家庭收入的雙方變成一方，生活質(zhì)量會(huì)明顯降低，無(wú)論對(duì)于家庭還是對(duì)于夫妻雙方的社會(huì)生活圈來(lái)說(shuō)都會(huì)產(chǎn)生極大的影響，這加劇了自閉癥兒童家庭的困境。滁州的一位年輕的母親坦言自己只能在家照顧孩子，看著老公每日辛勞自己無(wú)能為力感到非常辛酸和痛苦，自己的家庭支出尚且無(wú)法滿足，更無(wú)法完成孝道照顧父母，感覺(jué)生活壓力太大。

2.3.3父母焦慮情緒影響正常生活。自閉癥兒童家庭之所以出現(xiàn)困境不僅是因?yàn)榻?jīng)濟(jì)收入和生活質(zhì)量，更重要的是父母因?yàn)楹⒆記](méi)有好轉(zhuǎn)的情況會(huì)感到焦慮，在無(wú)休止的遷就和妥協(xié)中逐漸喪失希望，在非正常的生活中想要尋求擺脫。這種焦慮情緒不斷積累，會(huì)影響到日常生活中表現(xiàn)為吵架，冷戰(zhàn)，離開(kāi)等等，影響了正常的生活。當(dāng)前我國(guó)已有三成以上自閉癥患兒家庭破裂，七成以上矛盾?chē)?yán)重，且形勢(shì)越來(lái)越嚴(yán)峻，直接體現(xiàn)出了當(dāng)前家庭問(wèn)題的嚴(yán)重性。

2.3.4社會(huì)支持系統(tǒng)缺失。自閉癥表面上云淡風(fēng)輕，事實(shí)上卻非常可怕，一個(gè)家庭根本沒(méi)有讓患者康復(fù)的能力，因此這就需要社會(huì)的支持和幫助，而目前我國(guó)雖然早已經(jīng)對(duì)于自閉癥患者社會(huì)康復(fù)提出了社會(huì)介入的要求，但整體上來(lái)看，真正享受到社會(huì)支持系統(tǒng)的自閉癥兒童家庭比例非常小，因此社會(huì)支持系統(tǒng)的缺失與造成自閉癥兒童家庭困境有很大的關(guān)系。家住沈陽(yáng)的李阿姨坦言，看著鄰居家年輕夫妻帶著個(gè)自閉癥的孩子求救無(wú)援，自己也為他們難過(guò)。指出當(dāng)前如果社會(huì)能多些關(guān)愛(ài)和幫助，對(duì)于這些家庭，患兒和整個(gè)社會(huì)的穩(wěn)定發(fā)展都將有所幫助。

3　社會(huì)工作介入對(duì)自閉癥兒童家庭生活的幫助和措施

3.1　社會(huì)工作介入對(duì)自閉癥兒童家庭生活的幫助體現(xiàn)

3.1.1減輕家長(zhǎng)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。社會(huì)工作介入依靠著專業(yè)人士的醫(yī)學(xué)知識(shí)和溝通交際方法，進(jìn)入到自閉癥兒童家庭中，幫助家長(zhǎng)減少了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因?yàn)檫@些有專業(yè)特征的醫(yī)學(xué)幫助在醫(yī)院都是要付費(fèi)才能享受到的，尤其是在家庭中進(jìn)行，因此經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減少是第一個(gè)幫助的體現(xiàn)。

3.1.2調(diào)節(jié)家庭成員關(guān)系。社會(huì)工作介入能夠幫助自閉癥兒童家庭形成一種和諧的家庭氛圍，幫助自閉癥兒童在更合適的環(huán)境中進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，同時(shí)通過(guò)相關(guān)人員的協(xié)調(diào)，在針對(duì)自閉癥兒童服務(wù)同時(shí)，衍生出夫妻關(guān)系、親子關(guān)系的服務(wù)成員之間減少隔閡，從而共同為自閉癥兒童的康復(fù)而不懈努力。

3.1.3提升自閉癥家庭生活信心。社會(huì)工作介入的工作人員會(huì)從醫(yī)學(xué)角度和心理學(xué)，社會(huì)學(xué)角度幫助家長(zhǎng)分析家庭現(xiàn)在注意事項(xiàng)，分析孩子目前的狀態(tài)和未來(lái)康復(fù)的希望，從而提升自閉癥家庭的生活信心，也是一種促進(jìn)社會(huì)和諧的舉措。

3.1.4鏈接社會(huì)資源構(gòu)筑支持網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)工作介入因?yàn)橄鄬?duì)于普通家庭的父母來(lái)說(shuō)更加專業(yè)，因此可以降低自閉癥兒童在家庭中受到錯(cuò)誤治療的幾率，幫助自閉癥兒童有更高的順利治療和早日康復(fù)，社會(huì)工作介入功不可沒(méi)。

3.2　社會(huì)工作介入對(duì)自閉癥兒童家庭的具體措施

3.2.1宏觀角度具體措施

(1)建立完善社會(huì)工作介入的相關(guān)政策。盡管在前文的描述中可以發(fā)現(xiàn)，社會(huì)工作介入對(duì)于自閉癥兒童家庭來(lái)說(shuō)至關(guān)重要，而我國(guó)目前對(duì)于這種社會(huì)工作介入的重視程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，因此從宏觀角度，首先需要國(guó)家建立完善的相關(guān)政策，讓社會(huì)形成一種監(jiān)督效益和強(qiáng)制措施，促使這些真正有效的社會(huì)工作介入早日進(jìn)入那些自閉癥兒童的家庭中。

(2)推動(dòng)建立四社聯(lián)動(dòng)、政社同動(dòng)模式?！八纳缏?lián)動(dòng)模式”源于“三社聯(lián)動(dòng)模式”，“三社聯(lián)動(dòng)”是由上海市發(fā)展的，最初稱為“三社互動(dòng)”。2004年上海市民政局提出了社區(qū)、社工、社團(tuán)“三社互動(dòng)”概念，并且形成了“以社區(qū)為工作平臺(tái)、以社工為隊(duì)伍抓手、以社團(tuán)為組織載體”的工作思路?！八纳缏?lián)動(dòng)”模式，原本是在社會(huì)治理背景下提出的全新模式，但由于其具有一定的普遍適用性，因此，“四社聯(lián)動(dòng)”模式介入自閉癥兒童家庭服務(wù)，同樣具有借鑒價(jià)值和意義。隨著實(shí)踐的不斷深入，如何定位“四社”成為不同的專家學(xué)者和實(shí)踐工作者爭(zhēng)論的焦點(diǎn)。在本文中， “四社聯(lián)動(dòng)”指社區(qū)、社會(huì)工作者、社會(huì)組織、社區(qū)志愿者多元主體協(xié)同協(xié)作、資源整合、形成合力，共同參與自閉癥兒童家庭服務(wù)。同時(shí)，政府發(fā)揮引領(lǐng)作用，與社會(huì)組織共同行動(dòng)，因而“四社聯(lián)動(dòng)”不是“四社”簡(jiǎn)單的聯(lián)合與互動(dòng)，而是以政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)為牽引，以滿足居民需求為導(dǎo)向的動(dòng)態(tài)性“四社”聯(lián)合與交互行動(dòng)的有效機(jī)制。

3.2.2中觀角度具體措施

(1)提高社會(huì)和自閉癥家庭對(duì)社會(huì)介入工作的支持。從中觀角度上，需要提高社會(huì)和自閉癥家庭對(duì)于社會(huì)介入工作的支持，社會(huì)對(duì)于自閉癥常常有一種誤解的情緒，這種誤解在自閉癥兒童家庭中也同樣存在，這嚴(yán)重阻礙了社會(huì)介入工作的開(kāi)展，因此應(yīng)該消除這些誤解，讓更多的家庭能夠接受社會(huì)介入工作，讓社會(huì)能夠正確理解自閉癥，對(duì)自閉癥患者和他們的家人給予關(guān)懷，從社會(huì)角度幫助他們渡過(guò)難關(guān)。

(2)促進(jìn)獨(dú)立部門(mén)對(duì)社會(huì)工作介入的監(jiān)督和推進(jìn)。像自閉癥這樣的被忽視和誤解的精神類(lèi)疾病還有很多，但社會(huì)上并沒(méi)有獨(dú)立的部門(mén)對(duì)于這些社會(huì)工作介入進(jìn)行促進(jìn)和監(jiān)督，因此可以建立這樣的部門(mén)，從社會(huì)關(guān)懷和醫(yī)療幫助的角度，促進(jìn)社會(huì)工作介入，幫助自閉癥兒童家庭能夠切實(shí)的體會(huì)到人文關(guān)懷，建立信心。

3.2.3微觀角度具體措施

(1)家長(zhǎng)積極配合社會(huì)工作介入的幫助。最后從家庭的微觀角度上，家長(zhǎng)要對(duì)于社會(huì)工作介入的幫助明確其意義，積極配合不要消極抵抗和錯(cuò)誤的反對(duì)，這些社會(huì)工作介入必須要真正被認(rèn)可和進(jìn)入家庭才能發(fā)揮它的作用。

(2)社會(huì)工作介入需要配備經(jīng)驗(yàn)豐富人員進(jìn)行幫助。對(duì)于社會(huì)工作介入本身也要對(duì)于其人員的配置加以嚴(yán)格的要求，對(duì)于人員的經(jīng)驗(yàn)的考核同樣值得關(guān)注，這樣的關(guān)系到很多家庭生活質(zhì)量，許多孩子的未來(lái)的重要任務(wù)，需要配備經(jīng)驗(yàn)豐富的人員，這也需要特定的考核標(biāo)準(zhǔn)和嚴(yán)格的制度來(lái)審核，而這些舉措都沒(méi)有得到實(shí)施，因此社會(huì)工作介入想要進(jìn)入自閉癥兒童家庭并有所作用仍有很長(zhǎng)的路要走。

4　結(jié)論

世界各國(guó)對(duì)于自閉癥兒童家庭的關(guān)懷自上世紀(jì)九十年代開(kāi)始被廣泛關(guān)注和研究，但可以發(fā)現(xiàn)，社會(huì)工作介入這種必要的社會(huì)保障和輔助仍然沒(méi)有發(fā)揮理想的作用。本文的研究可能不夠完善，但從理論基礎(chǔ)，現(xiàn)狀分析的角度，對(duì)于目前需要做出的舉措提供了一些想法和建議，雖然社會(huì)工作介入的前方未知，但相信在切實(shí)的行動(dòng)下，自閉癥兒童家庭一定能早日得到幫助，盡快為孩子提供一個(gè)更好的環(huán)境促進(jìn)孩子的康復(fù)。

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