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      北京叫停互助獻(xiàn)血:血液病人遭遇血荒

      2018-03-26 10:17:28王珊
      三聯(lián)生活周刊 2018年10期
      關(guān)鍵詞:販子血液病計(jì)委

      王珊

      2018年2月5日,北京市衛(wèi)計(jì)委下發(fā)的取消互助獻(xiàn)血的一紙規(guī)定,讓眾多血液病患者以及醫(yī)院在春節(jié)期間陷入了找血盼血的焦慮中?;仡^想來(lái),李明峰覺(jué)得自己像是做了一場(chǎng)噩夢(mèng),夢(mèng)里東奔西走,只想為兒子求得一袋血小板。

      一直以來(lái),互助獻(xiàn)血因其背后存在的黑市和利益鏈而被廣為詬病。然而一個(gè)不得不接受的事實(shí)是,作為一種重要的用血手段,2017年,北京市的互助獻(xiàn)血比例已經(jīng)高達(dá)21%。血荒期取消互助獻(xiàn)血,從北京市衛(wèi)計(jì)委、醫(yī)院到患者都想了各種應(yīng)急手段。然而,醫(yī)生們擔(dān)心,如果沒(méi)有合理的長(zhǎng)效供應(yīng)措施,血荒可能還會(huì)延續(xù)。李明峰不確定,噩夢(mèng)究竟是結(jié)束了,還是剛剛開(kāi)始。

      互助被取消

      “近期血液中心儲(chǔ)備血小板充足,請(qǐng)兒科停止團(tuán)體獻(xiàn)血、血研所(血液病研究所)減量至10人之下,避免血小板過(guò)期浪費(fèi),儲(chǔ)備好咱們的獻(xiàn)血隊(duì)伍?!?月2日,看到醫(yī)院互助獻(xiàn)血群里面的信息,李明峰(化名)揪了一個(gè)春節(jié)的心總算舒展了一下。“整個(gè)2月份,我像個(gè)瘋子一樣在到處找血小板。”回想起當(dāng)時(shí)的情景,李明峰覺(jué)得自己像是做了一場(chǎng)很長(zhǎng)的噩夢(mèng),“現(xiàn)在雖說(shuō)輸?shù)蒙涎?,那以后呢,以后的血能保證得上嗎?”

      春節(jié)期間,某三甲醫(yī)院的輸血科是李明峰最害怕去的地方。輸血科的走廊僅有兩米多寬,每天擁?yè)矶露碌財(cái)D著十來(lái)位手拿化驗(yàn)單的患者家屬。“今天有AB型血小板嗎?”“B型呢?我都來(lái)很多次了!”“無(wú)論來(lái)多少次,血站得有血才行。”這樣重復(fù)無(wú)奈的對(duì)答,李明峰每天要聽(tīng)到許多次。在這種往復(fù)中,血與命的關(guān)系在他心里從未如此強(qiáng)烈:有血兒子就有命,無(wú)血?jiǎng)t什么都沒(méi)了。

      李明峰的兒子只有7歲,是白血病患者,每周要輸一個(gè)單位的血小板和一次紅細(xì)胞,以維持其血相指標(biāo)的正常。對(duì)于血液病患者來(lái)講,血是比食物更為重要的補(bǔ)給。北京市一家三甲醫(yī)院的醫(yī)生告訴我:“血液病患者是血液系統(tǒng)出現(xiàn)了故障,他們的血相指標(biāo)和血小板數(shù)量,會(huì)一直往下掉。比如說(shuō),正常人的血紅蛋白濃度在110g/L,血液病患者可能不及正常人的一半。尤其是血小板,一旦掉到低值,輕則牙齦、消化道出血,重則腦出血?!?/p>

      每次,當(dāng)黃色的血小板和紅色的紅細(xì)胞進(jìn)入兒子羸弱的血管時(shí),李明峰知道孩子的命又一次保住了。幾乎每個(gè)來(lái)輸血科探詢(xún)的人都跟李明峰一樣,強(qiáng)打著精神而來(lái),然后一次次失望離開(kāi)。李明峰說(shuō)不清楚到底遇到過(guò)多少病患家屬,有眼熟的,也有看著是第一次過(guò)來(lái)咨詢(xún)的。以往,彼此遇到還會(huì)互相打氣說(shuō)聲“堅(jiān)持下去”,現(xiàn)在連安慰的話語(yǔ)也說(shuō)不上來(lái)?!拔覐膩?lái)沒(méi)有如此無(wú)望過(guò)。以前為治病的錢(qián)發(fā)愁,當(dāng)時(shí)是拿著錢(qián)都買(mǎi)不到血?!?/p>

      這樣絕望而緊張的氛圍是從2月6日開(kāi)始在這家三甲醫(yī)院蔓延開(kāi)來(lái)的。當(dāng)天,北京市衛(wèi)計(jì)委下發(fā)的文件《關(guān)于強(qiáng)化無(wú)償獻(xiàn)血與臨床用血管理工作的通知》在醫(yī)院傳播開(kāi)來(lái)。文件要求,2018年2月10日,北京市停止開(kāi)展互助獻(xiàn)血。1998年頒布的《獻(xiàn)血法》明確規(guī)定:“為保障公民臨床急救用血的需要,國(guó)家提倡并指導(dǎo)擇期手術(shù)的患者自身儲(chǔ)血,動(dòng)員家庭、親友、所在單位以及社會(huì)互助獻(xiàn)血?!卑凑詹僮鞣绞剑ブ难簩?zhuān)供互助者指定的患者輸血之用。

      2009年之后,隨著醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的快速發(fā)展,臨床用血出現(xiàn)緊張?;ブI(xiàn)血的功能也發(fā)生改變,不再是保障急救用血,而是成為一種重要的用血手段。北京市紅十字血液中心披露的一組數(shù)字指出,北京市的互助獻(xiàn)血比例已經(jīng)從過(guò)去的2%~3%提高到2017年的21%。李明峰所在的這家醫(yī)院,作為北京市用血大戶(hù)之一,互助的比例更高?!拔覀冡t(yī)院平均一天血小板的用量是80~100個(gè)單位,其中90%都是靠互助實(shí)現(xiàn)的。”該院的一名醫(yī)生告訴本刊。而在另外一家醫(yī)院血液科,一天需要的血小板數(shù)量在25~30個(gè)單位,每天從醫(yī)院血庫(kù)分配到的只有兩個(gè)或者更少。

      由于無(wú)法界定獻(xiàn)血者的身份,互助獻(xiàn)血給予了投機(jī)者可鉆的空子,一個(gè)以血液為買(mǎi)賣(mài)商品的“黑市”開(kāi)始存在:血販子作為中間人,尋找獻(xiàn)血者,付以微薄報(bào)酬,然后轉(zhuǎn)手高價(jià)賣(mài)給用血者。血販子的用戶(hù)是血液病群體這樣的“用血大戶(hù)”。宋旭(化名)是2017年2月帶孩子來(lái)北京看病的,在過(guò)去的一年里,除了從醫(yī)院血庫(kù)申請(qǐng)到一袋血和兩袋血小板之外,兒子的用血都依賴(lài)于互助。其中一次還是因?yàn)楹⒆友“蹇煲魶](méi)了,主治大夫幫忙打電話給血庫(kù)要的。

      這些經(jīng)歷使得宋旭將互助和用血勾連起來(lái)——不互助,就沒(méi)有血。所以,當(dāng)取消互助獻(xiàn)血的消息在病友群傳開(kāi)來(lái)的時(shí)候,宋旭起初是不相信。她給主治大夫發(fā)信息,最終確定,互助真的要取消了?!拔覀冏约阂仓来汗?jié)獻(xiàn)血人數(shù)會(huì)減少,所以已經(jīng)提前聯(lián)系熟人捐獻(xiàn),或聯(lián)系血頭做準(zhǔn)備,但沒(méi)想到會(huì)取消。”宋旭告訴我。

      北京一家三甲醫(yī)院的醫(yī)生馮玉(化名)沒(méi)有想到叫停會(huì)來(lái)得這么快。她告訴我,她所在的醫(yī)院曾接到的通知是2018年3月底取消互助獻(xiàn)血,“我當(dāng)時(shí)想怎么也把春節(jié)給過(guò)去了,沒(méi)有想到會(huì)這么快。據(jù)說(shuō)是因?yàn)?月媒體報(bào)道血販子猖狂,北京市衛(wèi)計(jì)委才將日期提前”。她還告訴我,2017年11月,北京市衛(wèi)計(jì)委曾組織多家醫(yī)院開(kāi)第一次會(huì)議,“當(dāng)時(shí),我以為是北京市有取消互助獻(xiàn)血的計(jì)劃,所以找我們開(kāi)會(huì),聽(tīng)聽(tīng)呼聲,調(diào)研一下,沒(méi)想到我們一去就是直接告訴我們,在3月底之前全面叫?;ブI(xiàn)血”。

      血販子依然存在

      北京市紅十字血液中心新聞發(fā)言人在文件下發(fā)后明確表示,之所以將叫停互助獻(xiàn)血的時(shí)間定在2月10日,是因?yàn)橥ǔT诖汗?jié)放假前一周,人們紛紛回家過(guò)年,除急診外,醫(yī)院手術(shù)量和相應(yīng)的用血量都會(huì)下降。“不能說(shuō)北京市衛(wèi)計(jì)委等機(jī)構(gòu)沒(méi)有關(guān)注到血液病群體,但他們確實(shí)低估了血液病病人群體的數(shù)量以及用血量,血液病患者可不管春節(jié)與否,都是要用血的?!币幻揍t(yī)院的醫(yī)生這樣告訴我。

      在春節(jié)期間,李明峰所在的這家以血液科著名的三甲醫(yī)院,接近400張病床依舊是滿(mǎn)滿(mǎn)的。全院僅2016年就收治血液病住院患者10000余例次,門(mén)診量人次更在10萬(wàn)之上。在醫(yī)院的周?chē)?,聚集著眾多和李明峰兒子一樣的患者以及陪伴他們的家屬。李明峰租了個(gè)小單間,和兒子已經(jīng)在北京住了一年,只為了等待合適的骨髓移植時(shí)機(jī)。房間很小,房?jī)?nèi)僅有一張床和小小的一張桌子,桌子上擺著孩子的藥和各種化驗(yàn)單。“本來(lái)想著年后能進(jìn)倉(cāng),但現(xiàn)在血液不足,不知會(huì)等到什么時(shí)候?!?

      2月9日凌晨,北京航天中心醫(yī)院血液科主任醫(yī)生王靜波在朋友圈發(fā)文,講述了互助獻(xiàn)血取消后的無(wú)奈。她說(shuō),取消互助獻(xiàn)血的文件幾乎要摧毀了她,“摧毀了病人最后的希望”。2月8號(hào)下午,王靜波和其他醫(yī)生一個(gè)個(gè)和病人家屬談話,試圖將他們疏散到血液充足的城市,但病人不愿意走。她的心里“七上八下,總有一袋血小板在搖晃,睡不著,問(wèn)題解決之前,根本睡不著”。

      也就是在這一天一大早,宋旭帶著兩個(gè)從血販子那里找到的人奔向北京市紅十字血液中心,希望在互助取消的最后一天能夠?yàn)閮鹤哟嫔弦粌蓚€(gè)血小板:血小板保存期只有5天,沒(méi)有辦法存太多。宋旭不止一次來(lái)過(guò)這里,卻從沒(méi)有見(jiàn)過(guò)這樣人擠人的陣勢(shì)。她排到了200號(hào),“至少有300人在等待捐獻(xiàn)血小板,大家情緒很激動(dòng),特別吵”。其間,有的血販子甚至坐地起價(jià),從別的血販子那里高價(jià)搶獻(xiàn)血者。

      接到取消互助獻(xiàn)血的文件后,北京大學(xué)人民醫(yī)院的骨腫瘤和肝膽等擇期手術(shù)都改了日期,以保證急救用血和血液病病人的用血。醫(yī)院醫(yī)務(wù)處張副處長(zhǎng)告訴我,文件下來(lái)后,他們?cè)谘嚎贫啻伍_(kāi)展宣教會(huì),安慰患者家屬。會(huì)議在醫(yī)院的104會(huì)議室舉行,整個(gè)房間都是人。宋旭的老公到得晚一些,被擠在門(mén)邊上?!搬t(yī)院告訴我們不要著急,要相信上級(jí)部門(mén)會(huì)保障用血的,但我們的孩子確實(shí)沒(méi)有血用?!彼嬖V本刊。

      宋旭兒子的血小板每天以五六千的速度下降,身上已經(jīng)開(kāi)始出現(xiàn)大片的血斑,牙齒也在出血?!拔沂遣皇蔷鸵獩](méi)命了?要不我們回老家去,這樣還能輸上?!泵刻煸缟?,宋平都會(huì)問(wèn)母親這樣一句話。除此之外,他整天將自己關(guān)在房間里,很少跟父母交談。宋旭和愛(ài)人則坐在五六平方米的客廳里打電話,他們撥給北京紅十字血液中心、公共衛(wèi)生公益熱線,甚至還打了市民專(zhuān)線,都沒(méi)有得到什么結(jié)果。她還打電話給曾經(jīng)去看病的一家部隊(duì)醫(yī)院,希望能夠辦理入院手續(xù),結(jié)果被告知,醫(yī)院也因?yàn)槿毖?,停止收治需要輸血的病人?!澳莾商?,醫(yī)院的投訴電話都被打爆了。但我們也理解,病人總得有個(gè)情緒出口。”醫(yī)院的一名工作人員說(shuō)。

      北京大學(xué)人民醫(yī)院最終跟北京市血液中心以及相關(guān)部門(mén)溝通出了一個(gè)結(jié)果,即春節(jié)期間在醫(yī)院設(shè)置采血登記點(diǎn),直接招募無(wú)償獻(xiàn)血者,獻(xiàn)血者登記后去北京市紅十字血液中心獻(xiàn)血,這些用血直接返回醫(yī)院血庫(kù),醫(yī)生根據(jù)病人的情況決定血給誰(shuí)用,而不是像以往一樣指定給個(gè)人。這個(gè)無(wú)償獻(xiàn)血群體包括病人家屬、醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士以及社工。

      醫(yī)生呼吁宋旭等人積極找親友獻(xiàn)血。他們告訴患者,醫(yī)院的團(tuán)體獻(xiàn)血模式就像是種一塊公田,只有大家努力參與,田內(nèi)的莊稼才會(huì)茂盛生長(zhǎng)。獻(xiàn)血者許晴(化名)等人理解醫(yī)生表達(dá)的道理,但是恐慌促使他們?cè)卺t(yī)院之外又自己設(shè)定了一個(gè)條約,“誰(shuí)家用了血醫(yī)院都能夠查得到,用一個(gè)單位,就再找人獻(xiàn)一次補(bǔ)進(jìn)去,用兩個(gè)單位就補(bǔ)兩個(gè)?!?/p>

      獻(xiàn)血的名額并不多,每次只有20人,許晴趕緊報(bào)了名,但體檢卻沒(méi)有過(guò)關(guān)。病友家屬群有人指責(zé)她浪費(fèi)了名額,許晴也很懊惱,“但我能怎么樣,我們作為家屬照顧病人本身就很操心,體檢很容易過(guò)不了關(guān)”。許晴在微博上不斷地發(fā)求助,應(yīng)聲的人并不多。她從老家叫來(lái)兩位親屬,花了往返路費(fèi)、飯錢(qián),但也只有一位親屬過(guò)了體檢關(guān),“可能是水土不服”。

      許晴最終還是去聯(lián)系了血販子,血販子給了她獻(xiàn)血人的身份證號(hào),待獻(xiàn)血成功后,她將錢(qián)轉(zhuǎn)了過(guò)去。她對(duì)血販子充滿(mǎn)了感激,“找到他們,我的孩子還能輸上血,沒(méi)有的話孩子只能沒(méi)命”。

      面對(duì)家屬的踴躍,醫(yī)生也會(huì)勸告患者家屬,不要太著急,要細(xì)水長(zhǎng)流?!拔覀兿M∪思覍倌軌騽?dòng)用身邊的資源為血庫(kù)添磚加瓦,但又擔(dān)心大家一擁而上,現(xiàn)在有血用了,但后面會(huì)跟不上,畢竟血小板的保存期只有5天。”一些醫(yī)務(wù)人員也表示期待相關(guān)部門(mén)的后續(xù)措施。“我們跟患者都是血液的使用方,一旦沒(méi)有血,病人和家屬會(huì)對(duì)醫(yī)務(wù)人員、對(duì)醫(yī)院產(chǎn)生極大的不滿(mǎn)。這個(gè)事情真正考驗(yàn)的是采供血機(jī)構(gòu)和上級(jí)衛(wèi)生主管部門(mén)的保障能力。”

      后續(xù)政策亟須跟上

      馮玉告訴我,她理解北京市衛(wèi)計(jì)委打擊血販子的初衷?!白鳛獒t(yī)生,在充分保障用血的前提下,我們是支持取消互助獻(xiàn)血的政策的?!痹S多醫(yī)生都曉得血販子的猖獗程度。他們?cè)卺t(yī)院能夠經(jīng)常碰到這些人,匆忙地穿梭于人群中,發(fā)著各種小廣告?!澳憬?jīng)常能看到他們,但你沒(méi)有辦法,也不敢惹他們?!瘪T玉說(shuō),醫(yī)院能做的也只是告訴醫(yī)務(wù)人員,一定不能參與到血販子的業(yè)務(wù)中去,不能起到中介媒介的作用,“但這不代表我們不知道這部分勢(shì)力的存在”。

      2015年,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委曾下發(fā)文件《關(guān)于進(jìn)一步加強(qiáng)血液管理工作的意見(jiàn)》對(duì)互助獻(xiàn)血進(jìn)行限制,文件要求各地加強(qiáng)互助獻(xiàn)血管理,原則上僅在稀有血型和急救用血等情形下啟動(dòng)互助獻(xiàn)血,不斷降低互助獻(xiàn)血率。當(dāng)時(shí),北京的互助獻(xiàn)血比例剛由3.6%上升到6%。“北京的特點(diǎn)是很多疑難病、重癥病人都來(lái)北京?!币晃徊辉妇呙难嚎茖?zhuān)家曾在接受采訪時(shí)指出北京用血的現(xiàn)實(shí)性——2017年北京骨髓移植的手術(shù)量至少2000例,占全國(guó)該類(lèi)手術(shù)量接近一半。

      幾乎所有的血液病患者家屬都跟血販子打過(guò)交道。宋旭第一次去醫(yī)院輸血科預(yù)約血時(shí),輸血科工作人員告訴她可以找親戚朋友幫忙?!拔覀?cè)诒本┤松夭皇斓?,能夠找誰(shuí)呢?”她還沒(méi)走出輸血科,就明白了互助的含義。

      “要血嗎?”一個(gè)黑瘦的血頭悄悄地過(guò)來(lái)問(wèn)她,邊說(shuō)邊將一張名片遞給宋旭,“可以給我打電話,血1800,板可以便宜200?!痹诮酉聛?lái)一年的時(shí)間里,宋旭一共聯(lián)系過(guò)三個(gè)血頭:一個(gè)信譽(yù)度高,人靠譜,幾乎每次都能互助成功,但后來(lái)被抓了起來(lái);一個(gè)還算“仗義”,別的血頭漲價(jià)時(shí)也沒(méi)漲價(jià);另外一個(gè)則沒(méi)有見(jiàn)過(guò)面,通過(guò)電話、微信聯(lián)系,每次都承諾可以找到人,但第二天經(jīng)常放鴿子,“說(shuō)人沒(méi)來(lái)”,且找的獻(xiàn)血者經(jīng)常會(huì)體檢不合格,“你沖她發(fā)脾氣,她也不生氣。她真是想得明白,不會(huì)跟錢(qián)過(guò)不去”。

      宋旭曾經(jīng)算過(guò)一筆賬。每個(gè)月光給血販子的錢(qián)基本在8000~10000元?!澳憧次覀z所有的收入基本都搭給血販子了。如果我不是當(dāng)事人的話,如果我只看報(bào)道我能恨這幫人,但是我親身經(jīng)歷了,我一點(diǎn)不恨他們。”“在我們醫(yī)院,80%以上的互助獻(xiàn)血都是血販子在操作?!北本┠橙揍t(yī)院的一位醫(yī)生曾這樣告訴我。

      除了給患者帶來(lái)的巨大經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)外,馮玉解釋?zhuān)ブI(xiàn)血直接帶來(lái)的一個(gè)問(wèn)題是公共庫(kù)的血液庫(kù)存越來(lái)越少?!霸疽粋€(gè)人去獻(xiàn)血,但在門(mén)口碰到了血販子,血販子可能跟他說(shuō)你看你自己獻(xiàn)是免費(fèi)的,跟我們一起還能拿到錢(qián),何必呢?這樣的話獻(xiàn)血者的血制品是指定給某個(gè)人,就不能進(jìn)入公共庫(kù)?!痹诒本?,像北京大學(xué)人民醫(yī)院能夠從公共血庫(kù)獲取5~8個(gè)血小板已經(jīng)是很不容易的事情,許多醫(yī)院連一個(gè)血小板都拿不到。

      這樣的連帶問(wèn)題是,在以往的時(shí)候,醫(yī)生不僅要考慮給病人輸血,還要考慮什么時(shí)候讓病人去互助,如果互助回來(lái)后病人血相又穩(wěn)定了,你還要想到底輸還是不輸,畢竟血小板得來(lái)不易。取消互助后,所有的用血都是放在一個(gè)大盤(pán)子里,這樣醫(yī)生可以完全從輸血指征進(jìn)行考慮?!盎ブI(xiàn)血政策的取消能夠讓用血回歸醫(yī)療需要,當(dāng)所有的血液都放在一個(gè)大盤(pán)子里,醫(yī)生只需要考慮輸血指征就可以了?!瘪T玉說(shuō)。

      不難看出,取消互助獻(xiàn)血的目的很明確,即將用血回歸到一個(gè)良性循環(huán)。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委的數(shù)據(jù)顯示,2016年,無(wú)償獻(xiàn)血比例達(dá)到10.5‰。對(duì)此,國(guó)家衛(wèi)計(jì)委曾在接受采訪時(shí)表示,結(jié)合全國(guó)無(wú)償獻(xiàn)血工作發(fā)展良好形勢(shì),專(zhuān)家研究分析認(rèn)為,我國(guó)已經(jīng)具備停止互助獻(xiàn)血的基礎(chǔ)。因此要求除邊遠(yuǎn)地區(qū)以外,2018年3月底前全國(guó)停止開(kāi)展互助獻(xiàn)血。

      不過(guò),經(jīng)歷過(guò)春節(jié)期間的用血風(fēng)波后,一位醫(yī)生卻向我表達(dá)了他的擔(dān)憂(yōu)。“互助獻(xiàn)血作為一條重要的用血渠道,一下子被卡掉,這部分血真的能夠得到保障嗎?鼓勵(lì)公民積極獻(xiàn)血是個(gè)解決辦法,但這會(huì)是個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程。如果有效的補(bǔ)充措施不能跟上,互助獻(xiàn)血的利益鏈取消了,但可能會(huì)有其他的市場(chǎng)產(chǎn)生。”

      偶爾的時(shí)候,宋旭也會(huì)拿兒子跟別家的孩子比,她也希望孩子學(xué)習(xí)成績(jī)好,能夠跟別人家孩子一樣大學(xué)畢業(yè)后找個(gè)好的工作。她也常會(huì)想,如果兒子不生病,自己和老公也能有自己的房子,開(kāi)個(gè)不好不壞的車(chē)。但只一會(huì)兒,她就會(huì)打住這個(gè)念頭?!艾F(xiàn)在,我只想治好兒子的病,我們需要血?!?

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