海歸女孩陪伴母親擺脫“亨廷頓病”

嵇振頡

可怕的病魔糾纏著這個(gè)家族。在母親確診亨廷頓病后，海歸女孩毅然放棄國(guó)外的工作，回到母親身邊，陪伴她遠(yuǎn)離“致命舞蹈”。不僅如此，女孩還創(chuàng)辦了全國(guó)首個(gè)亨廷頓病公益組織，幫助更多患者建立樂(lè)觀面對(duì)生活的信心。

母親難逃家族史“夢(mèng)魘”，海歸女孩辭職回國(guó)

1986年11月，曹茜出生在安徽一個(gè)普通家庭。2008年9月，她大學(xué)本科畢業(yè)后，去英國(guó)圣安德魯斯大學(xué)攻讀碩士學(xué)位。研究生學(xué)業(yè)壓力很重，每門(mén)課都需要撰寫(xiě)高質(zhì)量的課程論文，曹茜經(jīng)常要學(xué)習(xí)到凌晨?jī)扇c(diǎn)鐘。

2010年3月，曹茜順利拿到碩士學(xué)位，進(jìn)入英國(guó)一家企業(yè)工作。她出色的表現(xiàn)贏得上司的贊賞，她把好消息第一時(shí)間向父母分享。電話是父親接的，偶然說(shuō)到母親記憶力有些下降，走路有點(diǎn)不方便，有時(shí)會(huì)做出一些莫名其妙的動(dòng)作。曹茜不禁想起兩個(gè)阿姨和舅舅，以前也是類(lèi)似的癥狀。她在電話里關(guān)照父親，一定要快點(diǎn)帶母親去醫(yī)院看病，千萬(wàn)不能耽誤時(shí)間。但父親說(shuō)母親已經(jīng)去醫(yī)院檢查過(guò)了，沒(méi)有查出什么毛病，醫(yī)生只開(kāi)了一些中成藥調(diào)養(yǎng)身體。父親的話讓曹茜稍稍寬心，她打算等工作穩(wěn)定后，就回國(guó)看望父母。

隨后幾個(gè)月，曹茜每隔一兩天就要和家人通話，得知母親的癥狀不時(shí)出現(xiàn)，程度還有所加重。曹茜的心揪緊了，她在國(guó)外越來(lái)越不安心。盡管她很喜歡目前的工作，但為了母親，她最終決定放棄。2010年7月，曹茜辭職回到國(guó)內(nèi)。

再次與父母相見(jiàn)，曹茜驚呆了。母親瘦得非常厲害，臉上滿(mǎn)是皺紋，頭發(fā)一半是花白的，身體有些佝僂，全身控制不住地動(dòng)著。安頓好母親，曹茜把父親叫到一邊，詳細(xì)詢(xún)問(wèn)母親的情況?！澳銒尰忌系氖呛嗤㈩D病?！睆母赣H口中，曹茜第一次得知這個(gè)陌生的名字。父親帶著母親輾轉(zhuǎn)大半個(gè)中國(guó)，跑了20幾家大醫(yī)院，終于在上海一家三甲醫(yī)院，通過(guò)基因檢測(cè)確診。更讓曹茜傷心的是，醫(yī)生說(shuō)這種病目前沒(méi)有特效的治愈方法，只能回家等著。

曹茜愣了很長(zhǎng)時(shí)間，她原以為母親患的是一些老年性疾病，經(jīng)過(guò)調(diào)養(yǎng)癥狀能夠改善，可母親得的是不可逆轉(zhuǎn)的疾病。不能讓母親知道真相，那樣會(huì)影響她的情緒，進(jìn)而影響她配合后期治療。想到這些，曹茜在父母面前盡量掩飾傷心，強(qiáng)撐著笑臉，帶父母去上海世博會(huì)玩了一天。

當(dāng)天晚上，等父母都休息了，曹茜悄悄撥通一位在上海的好朋友的電話。晚上9點(diǎn)多，她和這位朋友約在上海市中心的一家咖啡館見(jiàn)面，曹茜再也忍不住內(nèi)心的悲傷，對(duì)著朋友哭了整整兩個(gè)小時(shí)。經(jīng)過(guò)情感宣泄，她終于有了接受并直面母親患病現(xiàn)實(shí)的勇氣。

回到賓館已是凌晨1點(diǎn)多，曹茜依舊難以入眠，打開(kāi)隨身攜帶的筆記本電腦，上網(wǎng)查詢(xún)關(guān)于亨廷頓病的資料。這是一種罕見(jiàn)的常染色體顯性遺傳病，患者一般在中年發(fā)病，臨床表現(xiàn)為臉部、頸部、軀干以及四肢的肌肉會(huì)產(chǎn)生手舞足蹈的不自主運(yùn)動(dòng)。病情呈進(jìn)行性惡化，患者通常在發(fā)病 15～20 年后死亡。目前的醫(yī)學(xué)水平，尚無(wú)徹底治愈的方法。

曹茜聽(tīng)說(shuō)過(guò)，母親有“亨廷頓病”的家族史，外婆也有這樣的癥狀，后來(lái)她的4個(gè)子女先后出現(xiàn)手舞足蹈、行動(dòng)遲緩、認(rèn)知能力下降等癥狀?？膳碌牟∧б呀?jīng)奪去家族中好幾條生命，現(xiàn)在，它又將“魔爪”伸向了母親。

另辟蹊徑，陪伴母親遠(yuǎn)離“致命舞蹈”

不能讓病魔輕易得逞。關(guān)閉電腦，曹茜來(lái)到窗前，靜靜地凝望這座白日里喧囂、此刻卻已酣睡的都市。眼前的平靜，與她內(nèi)心的不寧?kù)o形成鮮明對(duì)比。她決定陪在母親身邊，陪伴她遠(yuǎn)離這“致命的舞蹈”。

第二天一早，曹茜把父親叫到賓館的走廊上，悄聲說(shuō)：“爸爸，媽媽患了這種病我很傷心。但傷心歸傷心，不能喪失信心。我相信現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá)，今后一定能找到治療手段。您身體也不好，照顧媽媽的責(zé)任就交給我吧。”父親撫摸著她的頭發(fā)說(shuō)：“你說(shuō)得對(duì)，我們先不能喪失信心，你媽媽一定會(huì)沒(méi)事的。”

母親不能獨(dú)自出遠(yuǎn)門(mén)，也不能做家務(wù)和洗澡，這些都需要曹茜幫忙料理。自確診之后的兩年，母親變得越發(fā)消沉，整天悶在家里。每天忙完工作，曹茜到家后顧不得疲憊就開(kāi)始忙家務(wù)，還抽空給母親講笑話，聊聊工作上的趣事。除此之外，她還會(huì)帶母親出去旅行，在旅行途中開(kāi)導(dǎo)母親。母親每年去復(fù)查住院的時(shí)間，曹茜始終陪在她身邊。

因?yàn)榘l(fā)病時(shí)不受控制，母親還是會(huì)做出一些出格的舉動(dòng)。有一次，母親又發(fā)病了，情緒狂躁，手舞足蹈的幅度更大，曹茜上前勸慰時(shí)被狠狠地拍了一巴掌，臉上頓時(shí)出現(xiàn)一個(gè)紅紅的手印。折騰了1個(gè)多小時(shí)，母親說(shuō)：“我想喝水。”曹茜趕忙給母親遞來(lái)溫開(kāi)水，母親只喝了一小口，玻璃杯就從手中滑落，在地上變成一堆碎玻璃渣。曹茜慌忙清理，手指被碎玻璃渣劃破，鉆心的疼不僅在手指上，更疼在曹茜心里?？伤荒茇?zé)怪母親，她明白母親內(nèi)心深處是愛(ài)自己的，這一點(diǎn)永遠(yuǎn)不會(huì)改變，只是可怕的病魔，讓母親失去理智?？粗焖哪赣H，曹茜悄悄為她塞緊被窩……

曹茜在網(wǎng)上搜集資料時(shí)看到一個(gè)視頻，視頻里的亨廷頓病患者通過(guò)多年專(zhuān)業(yè)運(yùn)動(dòng)治療，發(fā)病10年后還保持著很好的狀態(tài)。這個(gè)視頻讓曹茜心潮澎湃，她花了幾天的時(shí)間，將沒(méi)有中文字幕的視頻全部翻譯好。除了這段視頻，她還查閱國(guó)外相關(guān)資料，證實(shí)對(duì)于亨廷頓病非藥物治療的關(guān)鍵是康復(fù)和護(hù)理，適當(dāng)?shù)膭趧?dòng)和體育鍛煉可以減緩病情發(fā)展，有助于提高病人的生活質(zhì)量。她把視頻和資料給父親看，起初父親還有些疑慮：“你媽都這個(gè)情況了，鍛煉還有用嗎？我怕鍛煉反而會(huì)加重她的病情?！辈苘缯f(shuō)：“既然眼下的常規(guī)治療不起作用，不如試試資料中提到的體育鍛煉?！?/p>

2014年8月，曹茜買(mǎi)回啞鈴、老年跑步機(jī)和動(dòng)感單車(chē)，陪著母親開(kāi)始體育鍛煉。其實(shí)她工作回來(lái)已經(jīng)很累，很想躺下休息，但為了母親她必須強(qiáng)打精神。亨廷頓病導(dǎo)致病人的學(xué)習(xí)能力下降、主動(dòng)性喪失，因此，讓母親配合鍛煉是很困難的。在實(shí)施新計(jì)劃前，曹茜先跟媽媽溝通，讓她不排斥鍛煉，隨后，她和母親共同制定切實(shí)可行的鍛煉時(shí)間表——每天早上練小啞鈴，活動(dòng)手腳，晚上踩單車(chē)和走路。

剛開(kāi)始使用跑步機(jī)時(shí)，母親非常害怕摔倒，曹茜一直站在身邊保護(hù)她。為防止意外，曹茜和父親用沙發(fā)、抱枕將跑步機(jī)圍起來(lái)。往往一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作，母親學(xué)了很多遍還是不會(huì)，曹茜就不厭其煩地示范動(dòng)作要領(lǐng)。經(jīng)過(guò)3個(gè)多月的努力，母親終于能使用這些器械，并養(yǎng)成了每天鍛煉1小時(shí)的習(xí)慣。

體育鍛煉展示出了效果，以前母親去很近的地方都要人陪在身邊，現(xiàn)在她可以獨(dú)自去附近的超市，自己把買(mǎi)到的東西拎回家。亨廷頓病的癥狀，似乎在母親身上有了緩解的跡象。辛苦付出終于有所回報(bào)，曹茜流下了欣喜的眼淚。

大愛(ài)逆風(fēng)飛翔，建立“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”

2015年6月，曹茜在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)一個(gè)由亨廷頓病患者及家屬組成的QQ群，群里有100多人，但平時(shí)很少交流。曹茜翻譯了國(guó)外一些最新的治療、護(hù)理亨廷頓病的論文和資料，毫無(wú)保留地放到QQ群文件中，希望更多的病人和家庭少走彎路，得到正確的信息。想到每個(gè)人的病情都不一樣，為了更好地幫助這些家庭，曹茜決定對(duì)這100多位成員做一次問(wèn)卷調(diào)查。

可是很多天過(guò)去，這份調(diào)查問(wèn)卷幾乎無(wú)人問(wèn)津，更別談填好發(fā)回給曹茜。曹茜只好一一給群成員發(fā)送信息。然而，好心卻沒(méi)有換來(lái)別人的理解，有人甚至沒(méi)好氣地回復(fù)：“你是誰(shuí)？誰(shuí)要你關(guān)心？”“這個(gè)社會(huì)上的坑太多了，你是騙子吧?！薄拔椰F(xiàn)在就準(zhǔn)備等死。”曹茜花了半年時(shí)間耐心地與這些患者和家屬溝通，同時(shí)用實(shí)際行動(dòng)盡量為他們解決困難。她的真誠(chéng)打動(dòng)了別人，半年后成功收集到100份問(wèn)卷結(jié)果。通過(guò)這次問(wèn)卷調(diào)查，她對(duì)未來(lái)，有了明確的努力方向——她要幫助更多的亨廷頓病患者盡可能地遠(yuǎn)離病癥痛苦。

2015年底，曹茜接觸到上海瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任曹立醫(yī)生，曹醫(yī)生是國(guó)內(nèi)研究亨廷頓病的專(zhuān)家。他為曹茜提供了很多專(zhuān)業(yè)技術(shù)支持，同時(shí)還幫忙提供辦公場(chǎng)地，幫忙籌集了一些運(yùn)營(yíng)資金。2016年2月，全國(guó)首個(gè)亨廷頓病公益組織“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”正式成立。

亨廷頓病患者本身不能控制行為，進(jìn)而精神上也會(huì)出現(xiàn)暴躁等情緒變化，繼續(xù)發(fā)展下去，患者會(huì)出現(xiàn)進(jìn)行性癡呆。而很多患者的家屬并不理解患者的癥狀都是疾病帶來(lái)的，因而出現(xiàn)家庭不和諧。針對(duì)這些情況，曹茜規(guī)劃了“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”的工作重點(diǎn)。她向患者家屬著重科普該疾病的知識(shí)，普及適合亨廷頓病患者的食譜以及普及護(hù)理知識(shí)。她還致力于和全國(guó)的專(zhuān)家合作，幫助患者找到合適的醫(yī)院進(jìn)行治療。

曹茜是“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”的負(fù)責(zé)人和唯一全職工作人員，協(xié)會(huì)在北京、深圳、成都都有分部負(fù)責(zé)人。這些負(fù)責(zé)人都是患者家屬，曹茜先在群里認(rèn)識(shí)他們，而他們?cè)谌豪锪私獾健帮L(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”的工作后，希望能盡自己的一份力幫助這個(gè)群體。2017年3月，上海的媒體希望曹茜幫忙聯(lián)系一些家屬做視頻采訪，一位患者家屬自愿從成都來(lái)到上海，第二天拍完視頻就匆忙回去上班，這樣辛苦只為讓更多的人了解這種病，讓更多的患者有接受治療的勇氣。正是有了越來(lái)越多的人努力和付出，“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”的各項(xiàng)活動(dòng)和日常運(yùn)營(yíng)才能正常推動(dòng)。曹茜打心底里感謝這些無(wú)私的志愿者們。

由于亨廷頓病患者一旦發(fā)病便失去勞動(dòng)能力，通常處于非常貧困的境地。因?yàn)椴槐涣私猓嗤㈩D病患者群體往往被社會(huì)忽視。2017年10月，曹茜和西南醫(yī)科大學(xué)的志愿者團(tuán)隊(duì)合作，舉辦亨廷頓病紀(jì)錄片觀影活動(dòng)。她利用周末照顧母親的間歇，用心撰寫(xiě)宣傳片腳本，希望這部宣傳片上映后，向公眾展示患者真實(shí)的生活，呼吁大眾關(guān)注并且給予他們更多的理解和關(guān)懷。

現(xiàn)在，“風(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”服務(wù)的患者群已經(jīng)達(dá)到600多人，有2個(gè)QQ群和1個(gè)微信群。每天，這些QQ群和微信群中都進(jìn)行著熱烈的互動(dòng)。盡管大家分散在全國(guó)各地，卻親如一家人?！帮L(fēng)信子關(guān)愛(ài)協(xié)會(huì)”還擁有自己的公眾號(hào)，定期會(huì)舉行線下的病友交流和互助活動(dòng)。2017年11月，曹茜參加中國(guó)亨廷頓病協(xié)作網(wǎng)的會(huì)議，和協(xié)作網(wǎng)的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家們深度溝通交流。曹茜不斷地學(xué)習(xí)，以便在亨廷頓病患者遇到就診等急難愁問(wèn)題時(shí)，她能及時(shí)伸出援手，讓患者得到更貼心、更周到的治療。

2017年12月10日凌晨，曹茜在網(wǎng)上發(fā)布一則海外藥企的消息，該企業(yè)針對(duì)亨廷頓病的基因治療HTT-Rx實(shí)驗(yàn)成功完成，這標(biāo)志著離徹底戰(zhàn)勝亨廷頓病的那一天，又大大邁進(jìn)一步。這條消息在朋友圈和QQ群中引起巨大的“沖擊波”，患者和家屬們不斷地滾動(dòng)刷屏，表達(dá)著內(nèi)心的激動(dòng)和喜悅。

“媽媽?zhuān)牟∫院罂隙苤魏谩！痹谀赣H生日這一天，曹茜笑靨如花地對(duì)母親說(shuō)。她相信通過(guò)自己的努力，一定能盡快把在國(guó)外上市的藥物帶到中國(guó)，她更希望推動(dòng)國(guó)內(nèi)的科研人員參與亨廷頓病的藥物研發(fā)。而這些，正是給母親最好的生日禮物。