克斯汀·庫爾曼

卡利·斯蒂芬森想要造福冰島人。他能盡早發(fā)現(xiàn)癌癥，幫助病患平均多活12年。這真可謂一份大禮了。

然而，這份禮物卻讓冰島人感到很為難。一方面是因為，科學(xué)家能推算出所有國民的風(fēng)險，這在世界上從未有過先例；另一方面也是因為，65歲的斯蒂芬森在交往中表現(xiàn)得頗為強勢，并非所有人都對他抱有好感。

斯蒂芬森總是在他的基因解碼公司（Decode）接待訪客。公司總部位于雷克雅未克，在遠離市中心的一座敞亮的高樓里。斯蒂芬森身材高大，發(fā)須皆白，身著黑色高領(lǐng)衫和灰色西裝。他走進房間時，在座所有人都停止了交談，紛紛起身。

斯蒂芬森沒有打招呼。他徑直走到桌前，從碗里拿了一根香蕉說：“我們都是靈長類動物，都得吃香蕉?！比缓筠D(zhuǎn)身回了自己的辦公室。

大家又陸續(xù)坐了回去。一名同事尷尬地笑了笑。這是斯蒂芬森的短暫露面。他還會回來，可能會發(fā)怒，罵人。他的脾氣估計很暴躁。認識他的人都會說：“卡利就是這樣，很正常?！彼沟俜疑灿邪察o的時候，會困惑，也會平易近人。不過很多冰島人幾乎無緣得見他的這一面。

斯蒂芬森說，他只需按下一個按鍵，就可以找到全冰島攜帶BRCA2突變基因的人。攜帶BRCA2突變基因的女性患乳腺癌的風(fēng)險是85%，其中一半在50歲前發(fā)病。這會讓她們的預(yù)期壽命平均縮短12年。男性攜帶者患前列腺癌的風(fēng)險增加，壽命平均減少7年。

斯蒂芬森希望盡快通知有患病風(fēng)險的人。他說：“難道要等落水者給我們發(fā)出書面求救信再去救他們嗎？”

除了斯蒂芬森，沒有人真正知道該如何使用這些信息。這2000名突變基因攜帶者中，并非所有人都曾捐獻基因組給斯蒂芬森的公司供其研究。盡管如此，斯蒂芬森依然能夠找到他們，原因有二。其一：冰島約有33萬居民，而斯蒂芬森擁有10萬多名冰島人的基因信息，甚至已經(jīng)解密了2636名冰島人的基因組。捐贈者的數(shù)據(jù)皆是匿名的。其二：冰島人喜歡記錄家譜。一些家族可以追溯上千年的歷史。斯蒂芬森參與創(chuàng)建了數(shù)據(jù)庫“冰島人之書”（Islendingabok），所有島民的族譜資料盡收于其中。通過基因和族譜資料，可以準(zhǔn)確地推導(dǎo)出所有人的患病風(fēng)險，沒有捐獻DNA的人也不例外，只要他的父母是冰島人就足夠了。

如果政府批準(zhǔn)，就可以撤銷基因樣本捐獻者的匿名屬性，從而確定所有高風(fēng)險冰島人的姓名，相應(yīng)的醫(yī)療檢查也會跟上。對很多女性攜帶者來說，切除乳房將會非常有意義。

斯蒂芬森說自己不想利用這些信息賺錢，只想為國家做些事。但是，如何向沒有詢問自己是否有重病的人開口？能從基因中讀取個人命運的社會又會發(fā)展成什么模樣？人們是否有權(quán)不知情？

在基因解碼公司的會議室里，桌上有些水杯，窗子關(guān)著，燈亮著。斯蒂芬森伸出手臂，傾身向前說：“我十分了解自己的基因組?！彼雷约河谢季穹至寻Y的高風(fēng)險?！暗俏椰F(xiàn)在老了，不會得了?！彼f，“也許會得老年癡呆。”知道這些對他并無影響。他認為，每個人都有權(quán)利盡可能多地了解自己的基因組。

1996年，斯蒂芬森創(chuàng)立了基因解碼公司。約175名員工在此從事遺傳學(xué)基礎(chǔ)研究。在公司地下室里存放著約50萬份血液樣本，它們被冷凍在零下26度的環(huán)境中。

冰島人原本以漁業(yè)為生。如今，很多人發(fā)現(xiàn)了這個國家在基因研究方面的廣闊前景。2012年，美國生物技術(shù)公司Amgen以4.15億美元的價格收購了基因解碼公司，期待其數(shù)據(jù)資源能夠有助于新藥研制。

卡利·斯蒂芬森的公司足以和世界上最大的研究機構(gòu)競爭。公司的科學(xué)家們定期在學(xué)術(shù)期刊上發(fā)表文章，主題有老年癡呆癥、精神分裂癥、長壽的秘密等等，這些文章被張貼在大廳的墻上，達數(shù)米之高。

如果強行告知民眾，他們可能會迫于壓力選擇激進的治療方式，或出于預(yù)防目的切除乳房。

在斯蒂芬森看來，政府只需要創(chuàng)建一個網(wǎng)頁。不愿知情BRCA2突變基因的人可以在網(wǎng)頁上聲明放棄知情機會，其他人將自動得知自己的基因信息。這樣的話，最后很可能是：老年人大都不知道這一措施，最后不情愿地接收到了基因信息。而斯蒂芬森認為這種方式并無不妥。他說：“好的情況下，人們知情后，就可以更好地預(yù)防和治療?！?/p>

那么不好的情況下呢？“那就只是知道而已。”

冰島衛(wèi)生部長克里斯蒂安·尤利于松也想把斯蒂芬森的發(fā)現(xiàn)利用起來。不過，他堅持要守護民眾不知情的權(quán)利。冰島衛(wèi)生部設(shè)在雷克雅未克市中心的一座小型建筑內(nèi)。部長的法律顧問索倫·斯坦因司多提就在此辦公。她說：“一種方法是書面通知所有25歲至60歲的冰島女性，請求她們許可。”這樣就得寄出9萬封信?！奥犉饋砉ぷ髁亢艽螅€是可行的?！绷硪环N辦法是聯(lián)系部分女性，即有得相關(guān)癌癥家族史的人。衛(wèi)生部長究竟會采取哪種途徑，目前尚不可知。

62歲的冰島大學(xué)倫理學(xué)院教授維爾夏姆爾·阿諾森也在尋找合適的方法。正值夏天，天氣卻依然涼爽。阿諾森教授進了辦公室，換上拖鞋，坐到辦公桌前說：“我們得用上卡利的發(fā)現(xiàn)，但不能用他建議的方式?！卑⒅Z森希望先進行一次全社會參與的廣泛辯論，討論知曉突變基因的意義，然后設(shè)立臨床咨詢中心?！斑@樣才比較周全：既告知了信息，又讓人們有地方咨詢。”不過，他也表示必須保證人們不知情的權(quán)利。

為什么呢？如果知情就可以保命，為什么不呢？

阿諾森教授說：“這個決定聽起來可能很奇怪，但是不想知道的人完全有理由選擇不知道?！彼麚?dān)心，如果強行告知民眾，他們可能會迫于壓力選擇激進的治療方式，或出于預(yù)防目的切除乳房。阿諾森問：“這樣下去，事態(tài)又會發(fā)展成什么樣？”

冰島人曾經(jīng)抵制過基因解碼公司。20世紀90年代末，議會允許基因解碼公司獲取所有冰島病人的數(shù)據(jù)。公司承諾建立醫(yī)學(xué)遺傳數(shù)據(jù)庫，并將成果用于冰島人的醫(yī)療。那時就有很多人對此進行指責(zé)。

2003年，一名冰島女子投訴基因解碼公司使用她已故父親的數(shù)據(jù)資料。她成功了，項目被中止。2009年，基因解碼公司申請破產(chǎn)保護。2012年，Amgen收購了基因解碼公司，斯蒂芬森仍是老板。

在冰島，基因解碼公司未能將其研究與病人的利益相結(jié)合。病人不知情的權(quán)利得到了保障。有人認為，這家基因技術(shù)公司思想太過超前，冰島錯過了一個好機遇。

65歲的吉斯利·保爾松是冰島大學(xué)人類學(xué)教授及倫敦國王學(xué)院客座教授。他密切關(guān)注著社會在病人知情權(quán)一事上看法的改變。保爾松說：“國家有義務(wù)對社會負責(zé)?！币虼?，健康與否不該只停留在個人行為的層面，而應(yīng)該是一種聯(lián)合行動?！搬t(yī)療將變得非常昂貴?！北査山淌谡f。要保持醫(yī)療經(jīng)濟實惠，就需要盡可能進行優(yōu)化?！昂芏嗳嗽敢鉃榇朔艞墏€人利益?！?/p>

斯蒂芬森也認為，告知人們是否會受到基因突變的影響，稱得上是一種社會義務(wù)。他認為知情遠比不知情重要。冰島人不得不迅速做出決定。斯蒂芬森說，BRCA2突變基因的信息公開之后，其他疾病的信息也會很快公布。

幾年前，一位冰島女科學(xué)家曾說過，斯蒂芬森這么做簡直是把冰島人當(dāng)作物品，最終整個國家都會成為他的實驗工具。那么，卡利·斯蒂芬森怎么看待他的國家呢？他說：“冰島是我的家鄉(xiāng)……冰島人最糟糕的個性是嫉妒，最好的個性是生存意志十分強大?！?/p>

[譯自德國《明鏡周刊》]