葛維櫻

他發(fā)現(xiàn)孩子有些問題，但是沒辦法描述。當(dāng)時(shí)妻子尚未見到孩子，他的父母、岳父母都完全不知道發(fā)生了什么事。肖越確實(shí)有點(diǎn)蒙，他的第一選擇不是給家人，而是打電話給一位信任的前輩朋友?！芭笥旬?dāng)時(shí)還有事，立刻放下一切，到協(xié)和醫(yī)院來了?！?/p>

“這是什么病，沒有人知道?！焙⒆恿⒖踢M(jìn)了ICU。到現(xiàn)在，兩年過去了，肖遙遙已經(jīng)做了三次大手術(shù)（包括開顱手術(shù)），很快又要進(jìn)行大手術(shù)?，F(xiàn)在的她開朗活潑，小腿肉乎乎的，足有14斤多。肖越說，孩子甚至有時(shí)候活潑得過頭，老想和別的孩子抱抱，總是咯咯地笑。早上她在家門口看到一群鴿子飛過，小肉手就指向了天空。

妻子第一天沒能看到孩子，但很明顯地感覺不對(duì)。她給家里的每個(gè)人打電話，包括肖越做醫(yī)生的弟弟，但是連弟弟也不知道內(nèi)情?！八靼壮隽舜笫??！笨吹胶⒆又螅拮臃浅Ｕ降睾托ぴ秸劻艘淮?，說如果肖越選擇離開，她完全可以理解，她會(huì)一個(gè)人給孩子治病，把她養(yǎng)大。

肖越至今回憶這段話，還是笑，那是說起親密、執(zhí)拗的愛人的表情。采訪中他眉頭都沒皺一下，他說，很多人都不看好男人，客觀上，也確實(shí)很多病兒的家庭，重壓之下，后來只剩下了母親和孩子?！拔冶緛聿粦?yīng)該說，說出來本身就會(huì)削弱這個(gè)力量。”他要用實(shí)際行動(dòng)證明，自己可以當(dāng)一個(gè)好父親。“讓她享受最高質(zhì)量的愛?！?h3>出生

在去肖越家之前，我承認(rèn)自己先預(yù)設(shè)了場(chǎng)景。我準(zhǔn)備了對(duì)孩子說的話，可以互動(dòng)的玩具書，甚至想象，也許肖越并不愿意我看到孩子，那畢竟是一個(gè)被先天疾病影響了外形的孩子。我也做好了準(zhǔn)備，也許會(huì)和肖越在他家附近見面。

“到我家來吧?！毙ぴ街苯亓水?dāng)?shù)卣f。來到這個(gè)胡同雜院里的房門口，我一眼認(rèn)出了這間改造過的房子。窗戶幾乎全部被書砌滿了，這兩面書墻的背后，一定就是他家。橫跨金融和藝術(shù)領(lǐng)域，一直以來，肖越在朋友和認(rèn)識(shí)的人眼中，是精英和年輕有為的。他出身于南方城市普通家庭，是父母眼中，即使放養(yǎng)都發(fā)展得很好的孩子。他考上央美，完全靠自己的才華和能力得到相當(dāng)高的職位。

現(xiàn)在，很多人如故地以為他春風(fēng)得意，“因?yàn)槲依闲Α?。談笑風(fēng)生和難以承受的痛苦，同時(shí)且并列出現(xiàn)在肖越身上。女兒的病幾乎花光了肖越和妻子所有的積蓄，但肖越卻從未在意物質(zhì)上的變化。他本來是個(gè)活得很松弛的人，“從來不覺得人穿了什么或化了個(gè)妝才美”。從上班第一天到現(xiàn)在，一直堅(jiān)持騎35分鐘自行車去單位。2013年他和愛人買下了這個(gè)位于北京胡同雜院里的房子。公共廁所，閑散的打零工的租客，這里是真正的胡同，沒有高深莫測(cè)的深宅大院。盡管當(dāng)時(shí)同樣的價(jià)格，也可以買一個(gè)相當(dāng)不錯(cuò)的房子，但肖越就是喜歡這種住在胡同里的感覺。學(xué)藝術(shù)史的他覺得，這里才是真正的北京，單元樓那種關(guān)著門誰也不認(rèn)識(shí)誰的房子，不是他要過的生活。

他還買了一個(gè)獨(dú)立小房間，“本來想著給國(guó)外的藝術(shù)家朋友來借宿的，現(xiàn)在只能做倉(cāng)庫(kù)”。他家有一個(gè)自建的挑高層，除此外表上再?zèng)]什么不同，但這也使他和周圍的鄰居維持著表面的和諧?！坝X得擋了光了什么的，總有一些不滿，畢竟我們不太一樣?！?/p>

作為婚房，房屋內(nèi)部做了現(xiàn)代裝修，用洞洞板構(gòu)造了一個(gè)純白的小樓梯，也讓天井的光線灑了下來。我正要稱贊房子通透，他主動(dòng)說：“后來我問過一些相似的病例，也許，僅僅是也許，孩子的病與裝修有關(guān)系?！闭f這話時(shí)，肖越并沒有什么不自然的表情?！澳銜?huì)自責(zé)嗎？”我問他?！拔乙呀?jīng)做了一個(gè)父親能做的全部?！?/p>

遙遙得的是一種極為罕見的先天疾病，病因不明。從產(chǎn)檢到出生，肖越為妻子安排住進(jìn)協(xié)和醫(yī)院的國(guó)際部，這也是他能給妻兒的最好的條件。肖越說，他喜歡孩子，但是在孩子出生之前，他本人對(duì)養(yǎng)育后代這件事，一直抱著“有也行，沒有也行”的思想。“我們中國(guó)人說養(yǎng)兒防老的概念，我覺得還是本著自私角度的。”但妻子希望有孩子?！凹热灰?，她也不小了，女人就得抓緊?！逼拮愚o去了工作，半年就有了寶寶。

他們一開始沒敢告訴父母。一周后出院，兩個(gè)大人帶著孩子，回到胡同的家。“小怪孩兒?！彼麑?duì)岳父母這么解釋。他還記得回家那天，岳父一邊吃著飯，一邊說要賣掉老家的房子，給孩子治病。妻子在孩子出生的第一個(gè)月到處跑醫(yī)院，“每天回來都是一場(chǎng)大哭”。

“之前完全沒有檢查出來。甚至孩子都出生很長(zhǎng)時(shí)間了，醫(yī)院都沒有弄清楚這是什么病?！焙芏嗳藢?duì)于肖越的第一個(gè)疑問是，為什么夫妻倆不在產(chǎn)檢時(shí)放棄，或者多做一些檢查？然而肖越一說到協(xié)和國(guó)際部，所有的人都沉默了。先進(jìn)的設(shè)備、一流的技術(shù)、有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生和舒適的環(huán)境，兩口子為這個(gè)孩子做足了所有準(zhǔn)備。肖越在采訪中，一句關(guān)于醫(yī)院的質(zhì)問和抱怨都沒有，他只陳述：“我們還欠著協(xié)和9萬多元的費(fèi)用呢。”

遙遙的病，其中一項(xiàng)是先天性顱腦閉合。說得更易理解些，這個(gè)病使孩子的呼吸器官還沒有發(fā)育完全的時(shí)候，顱腦骨骼已經(jīng)開始閉合，這導(dǎo)致了遙遙必須用呼吸機(jī)來維持正常的呼吸，更無法正常進(jìn)食。妻子學(xué)會(huì)了比專業(yè)護(hù)士更輕柔的手法，為孩子插上呼吸機(jī)。直到第一次開顱和兩次連環(huán)大手術(shù)后，遙遙才摘掉了呼吸機(jī)，可以像正常孩子一樣呼吸了。

遙遙

孩子正在樓上熟睡。肖越和我在樓下喝茶聊天，過了一會(huì)兒，他去洗手間，順便把女兒從樓上抱了下來。

那是一個(gè)我見到的，父親能夠給予孩子最輕柔卻最結(jié)實(shí)的擁抱。他的步子非常輕，生怕自己的動(dòng)作把孩子弄醒。一步，一步，他踩得結(jié)結(jié)實(shí)實(shí)，眼睛卻一秒也沒有離開過孩子的臉。我以為他要讓孩子在沙發(fā)上躺下來，立刻騰出地方。沒想到，他一屁股坐在沙發(fā)上，用一種深呼吸一樣的，深深的吻，落在懷里抱著的孩子臉上。父親的臉上發(fā)出幸福的紅紅的光彩，帶著笑意，滿足而快樂。女兒因?yàn)楸槐У锰o，小嘴齜牙要哭，父親趕緊“哦哦”地哄著，把她抱上樓，放回睡床上去。

《奇跡男孩》里，母親與兒子的交流永遠(yuǎn)是快樂平等的

以前他應(yīng)酬多，但是現(xiàn)在，能回家他都立刻回家，和女兒待在一起。他工作時(shí)喜歡把孩子放在一邊，讓她看著自己工作。她的小手甚至可以拿著筆，在父親的稿子上畫。“爸爸可以給你最堅(jiān)強(qiáng)的自信，最明朗的內(nèi)心，那么你就可以戰(zhàn)勝一切?！毙ぴ矫靼?，病都在孩子身上，誰也替代不了。100天整，遙遙就從鬼門關(guān)闖了一回，盡管術(shù)后多次險(xiǎn)些憋氣窒息而死，但終究“把三次病危通知書掃進(jìn)了垃圾堆”。

最近的一次大手術(shù)，肖越和全家都曾擔(dān)心是“最終的告別”。遙遙創(chuàng)造了世界紀(jì)錄，在此類案例中她的體重最輕。一些長(zhǎng)輩擔(dān)心孩子平白遭受痛苦，肖越和愛人卻直面了生死考驗(yàn)。當(dāng)時(shí)妻子大哭起來，孩子卻鎮(zhèn)定地被醫(yī)生抱走?！拔夷谴螌?duì)妻子發(fā)火了，如果你認(rèn)為她不行，她就真的不行了。你要讓她覺得是小事一樁?！倍冗^了難耐痛苦的時(shí)刻，遙遙恢復(fù)神志，手指抓著腳丫，眼睛轉(zhuǎn)動(dòng)，給了肖越一個(gè)調(diào)皮的眼神，“那比世間一切美人的眼波流轉(zhuǎn)都美得多”。

“依然會(huì)有失掉淡定的時(shí)候，依然會(huì)有各種欲念和美好的摻雜，也不要以道德的標(biāo)桿來綁架我。我只能說面對(duì)女兒的時(shí)候我還行，還算條好漢，別的不知道?！边b遙一開始非常瘦，吃什么都不長(zhǎng)肉，但是現(xiàn)在越來越有勁?！坝幸淮嗡尤灰粋€(gè)人從床上扶著欄桿站起來了?！毙ぴ綄?duì)我描述起來，帶著“她太了不起”那種父親的自豪。

遙遙能活到今天是個(gè)奇跡。我問肖越世界上有沒有類似病例的最長(zhǎng)壽命，他說很遺憾沒有。所以遙遙活著，還活得不錯(cuò)，體重大增，心情大好，是他一生最大的成功。很多父母喜歡在朋友圈曬孩子：“多可愛，多漂亮??！”肖越說，這些觀念其實(shí)自私，“孩子并不因?yàn)榭蓯酆推聊悴艕鬯?，而是因?yàn)樗悄愕暮⒆印薄Ｎ艺f，西方人的觀念里，非常不贊同人們夸獎(jiǎng)孩子“漂亮”，因?yàn)檫@是天賦。“我是個(gè)土鱉，沒有接受過西方教育?！彼f，自己從不以貌取人，只是堅(jiān)持自己內(nèi)心的價(jià)值觀，和“完善人”這樣一個(gè)一直存在的目標(biāo)。遙遙的出生讓他發(fā)現(xiàn)，“原來我也可以做一個(gè)好父親”。

“所有人包括醫(yī)生都在告訴我，教導(dǎo)我，如何放棄孩子?！彼貏e平靜，“我理解他們都是為了我好?！焙芏嗖杭彝ピ诤荛L(zhǎng)時(shí)間里，都沒有給孩子上戶口。這種無可奈何的做法，在很多人心中是被默許的。

“我要讓她存在，而且要堂堂正正，高質(zhì)量?！毙ぴ秸f，遙遙出生第十三天，他就去胡同所轄派出所給她上了戶口，就上在這個(gè)房子里。他拿著戶口本，對(duì)著“肖遙遙”三個(gè)字樂，“沒什么不確定的，你跑不了了”。意外的驚喜是，孩子因此上了醫(yī)保，“還報(bào)銷了4萬多塊錢的醫(yī)療費(fèi)”。

“堅(jiān)強(qiáng)、聰慧”是肖越形容妻子的，她有方法有策略，推動(dòng)著遙遙治療的每一步。她首先恢復(fù)了工作，兩個(gè)人努力掙錢，孩子由岳父母照顧。家里從未請(qǐng)過保姆，“一方面經(jīng)濟(jì)不允許，另一方面保姆也不愿意來”。在治病方面，妻子負(fù)責(zé)了更多，她從孩子出生開始，就不斷去上海、南京甚至法國(guó)尋找醫(yī)生，了解病情進(jìn)展和病友的情況，給國(guó)外的罕見病專家寫信溝通，但是目前赴海外手術(shù)的高昂費(fèi)用，特別是遙遙的身體情況，都還不行。

《奇跡男孩》里一家人都盡可能給孩子創(chuàng)造“平常”的環(huán)境

重壓之下

肖越依舊維持明朗的堅(jiān)定，自在的歡笑。一家人經(jīng)常帶著孩子到外面的餐廳吃飯，去和朋友聚會(huì)。孩子出生以后，父母、岳父母都有些擔(dān)心，胡同里人多嘴雜，自家本就突兀，希望換到更私密哪怕遠(yuǎn)一點(diǎn)的小區(qū)。但肖越反對(duì)。一方面經(jīng)濟(jì)上不允許，另一方面，肖越覺得遙遙以后面對(duì)的，就是這樣真實(shí)的社會(huì)。最近一次有鄰居的孩子指著遙遙說：“你的孩子怎么長(zhǎng)這樣??？”肖越說，兩個(gè)人都感覺到了心里一剎那的沉重撞擊，但還是告訴那個(gè)孩子，“因?yàn)樗×恕薄?/p>

不僅沒有隔絕與外界的聯(lián)系，肖越還會(huì)發(fā)發(fā)孩子和媽媽玩耍、用手指舞蹈、看藝術(shù)展覽的照片和視頻。妻子擔(dān)心以后孩子樣貌變化，留下影像會(huì)影響她，但是肖越心里卻沒覺得有什么障礙。他把自己的體會(huì)用詩般美好的語言記錄整理下來，偶然摘文學(xué)作品中的一些描述式段落，但更多的是生活中真實(shí)的記述和表達(dá)?！耙怪行褋恚爩殞毜拇⒙?，便握住她的手，輕小而溫暖?！?/p>

肖越和妻子盡量工作掙錢、參加社交，吃飯、喝酒，參加展覽開幕式。我甚至跟著他參加了一個(gè)藝術(shù)家的展覽，他高效地與人見面，很專業(yè)地做記錄和簡(jiǎn)短述評(píng)。有他朋友圈的人都能看到這一家人的不易，但又不是同情的視角。不僅僅是朋友圈，在他的日常生活里，工作、家庭、自己和孩子看起來都是舉重若輕的。我問他是不是佛教徒，他說只是吸收佛教思想，而且他并沒有認(rèn)同“人生即苦”。“每個(gè)人都要承擔(dān)，就看你怎么看待，你把它視為不幸就是不幸，視為考驗(yàn)就是考驗(yàn)，當(dāng)作快樂就是快樂?！彼推拮右灿袨榱死щy和孩子，互相看不慣、爭(zhēng)吵的時(shí)候，但是依然相愛?！俺缶统簏c(diǎn)，能保住命就行了?！边@對(duì)他們來說已足夠笑起來了。

我在出租車上實(shí)在忍不住，問他怎么才能有一秒一分不去想孩子的病?！爸挥袃纱?。”肖越說自己有過極為短暫的絕望，但是很快他就恢復(fù)了平常心?！懊恳淮问中g(shù)，都要做好告別的準(zhǔn)備?！?/p>

遙遙在南京做大手術(shù)，還在ICU的時(shí)候，肖越去了一個(gè)搖滾演唱會(huì)，還發(fā)了朋友圈?！捌拮雍驮栏改付寂阍诤⒆由磉?，我就算在那兒也什么都做不了，只能增加焦慮。”肖越覺得遙遙不需要被過分關(guān)愛和照顧。

“如果我什么也不做就守著她，等于削弱了自己的力量，就算我給她的是百分之百，實(shí)際起作用的也不多。而我做自己的事，有工作，有收入，我想以我的放松，讓她感覺也沒什么大不了的?！彼_實(shí)極為松弛和自如，而且有一種能力，讓周圍的人、家庭，甚至于只是短暫來訪的我，都很輕松。他在樓頂上新移來一棵老家?guī)淼?0年的仙人掌，“我不會(huì)種，也種得不好”，但是仙人掌每每被忽略遺忘，以為已經(jīng)凍死，卻在春天復(fù)蘇。

他對(duì)待女兒的態(tài)度是平等而非悲憐的。他希望她是強(qiáng)者，前兩年的經(jīng)歷證實(shí)了這一點(diǎn)。隨著成長(zhǎng)，遙遙開始有自己的主張，她自由不羈，任性，對(duì)于肖越來說，這是“小煩惱不掩大歡樂”?！斑b遙你這樣不對(duì)，你憑什么打人……”當(dāng)女兒發(fā)脾氣、犯錯(cuò)誤的時(shí)候，肖越從未降低對(duì)她的要求，“該懲罰就懲罰”。

也有一些人覺得肖越的堅(jiān)韌、平常心只是說說而已。他有時(shí)候忍不住爭(zhēng)辯兩句，又覺得自己何必喊口號(hào)。他自己也是，該說什么做什么，一如既往。既有意氣，有幽默，也有爭(zhēng)辯與直率。他給遙遙看塔可夫斯基的自傳體電影，孩子竟然在其中沉浸和興奮。

肖越說，孩子是他人生的挑戰(zhàn)，但他從不把這定義為痛苦?！澳軌蚨x自我的不是我們從生活中獲得了什么，而是那些我們贈(zèng)予他人的東西?！彼昧恕氨疤魬?zhàn)”發(fā)起人安東尼的話?！罢嬲茉煳覀兊?，正是我們應(yīng)對(duì)苦難的方式，并繼續(xù)積極地生活。”他在女兒入院后才知道老父親也臥床很久了，“中年危機(jī)猝不及防洶涌而來，讓你知道人活著的滋味”。

“古人的開蒙用的是‘天地玄黃宇宙洪荒，也許當(dāng)時(shí)不懂，但是幾十年后這個(gè)東西會(huì)突然擊中你，告訴你那是一個(gè)哲學(xué)的東西?！辈⒉皇且?yàn)檫b遙，肖越有自己的價(jià)值觀。“我對(duì)我媽說，為什么我要去理會(huì)一個(gè)八竿子打不著的你們那誰誰的說法呢？”他覺得現(xiàn)在的社會(huì)價(jià)值很多有偏向，孩子就要可愛要成功，他對(duì)孩子的要求是勇敢、樂觀、自信，有錯(cuò)就改?！叭绻腥艘?yàn)槟愕耐饷捕鴮?duì)你不好，那是他的問題。”

他讓我想起電影《奇跡男孩》里，茱莉亞·羅伯茨演出的那個(gè)媽媽。每每觀影者已經(jīng)是淚流滿面，明明每個(gè)人都已經(jīng)承受著無法想象的痛苦、失望和沮喪，但是媽媽和兒子居然還能輕松一笑，甚至互相調(diào)侃。任何人都看得出來，肖越的家庭承受著如山的壓力。一方面是經(jīng)濟(jì)上的，另一方面，肖越最擔(dān)心的，是自己可以盡力給遙遙一切，但唯獨(dú)替代不了的，是她與這個(gè)社會(huì)的連接、交往和溝通。“而且她是金腦袋，任何磕碰都可能是致命的?！彼恢篮⒆右院髮⒁栽鯓拥姆绞?，面對(duì)真實(shí)社會(huì)。

兩年來孩子和他建立了信任、親近、安全感，遙遙大大拓展了肖越對(duì)生命的理解，同時(shí)他讓自己和家人盡量做到平靜有序?！翱嚯y不就是生活最具分量和挑戰(zhàn)的部分嗎？”內(nèi)心的強(qiáng)大，對(duì)孩子的責(zé)任與使命，使這個(gè)家庭受到考驗(yàn)，也收獲了“每一天都好了一點(diǎn)”的幸福期待。他說自己心大，“再大的事，自己好了才能對(duì)家人好。我相信我孩子的勇氣、堅(jiān)強(qiáng)，相信她遠(yuǎn)比我強(qiáng)多了。我能感覺到，事實(shí)已證明”。他對(duì)遙遙的期待是，不敢說學(xué)人霍金，至少要給社會(huì)鼓舞和信心。而自己呢？“爹能力有限，缺點(diǎn)又多，但態(tài)度有。”

一次次兇險(xiǎn)都平靜地化解，遙遙的挑戰(zhàn)仍在前方。肖越給女兒寫了一封長(zhǎng)信：“馬上就是你兩周歲的生日了，我要向你，向我最愛的人，表示無比歡欣的祝賀——祝賀你還活著?！?/p>