黃子懿
我身邊的人一直在幫助我,我爸爸現(xiàn)在不行了,能幫助別人也是好事,救一個人就是救一個家庭。
除夕病發(fā)
56歲的退休工人王德輝度過了他今生最難忘的一個春節(jié)。
2018年春節(jié)前臘月二十八,作為新疆支邊二代的他回到了山東德州老家,準(zhǔn)備和老家的親人共度佳節(jié),這也是他退休以來的一個習(xí)慣和傳統(tǒng)。此前,他便感冒發(fā)燒、身體乏力,但并沒有往心里去。在他看來,過年和親人團聚更重要,于是便和妻兒一起,登上了飛往北京的飛機,后轉(zhuǎn)車至德州。
但在大年三十晚上,王德輝臉色愈發(fā)不對,整個面部毫無血色、如同黃蠟。就在除夕夜人們都開始張羅年夜飯時,他被家人送進了德州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查,結(jié)果顯示急性肝衰竭,體內(nèi)黃疸爆發(fā),膽紅素800+,轉(zhuǎn)氨酶2800+。“我們救不了,只有上北京,不然最多活15天?!碑?dāng)?shù)蒯t(yī)生這樣說。
大年初六,經(jīng)過一番努力,王德輝被轉(zhuǎn)入了北京佑安醫(yī)院急診。當(dāng)時的他情況已急轉(zhuǎn)直下,陷入昏迷,一到醫(yī)院就被送進了ICU(重癥監(jiān)護室)?!扒捌谶€能認識人,到后面腦子都不清醒了,誰都不認識了。”妻子回憶說。王德輝偶然清醒的間隙,告訴家人的最后一句話是:“我就是死,也要死在北京最好的醫(yī)院里?!?/p>
佑安醫(yī)院的肝病科室在北京名列前茅,是很多嚴(yán)重肝病患者急診、轉(zhuǎn)院的首選之一。但即使是這里的醫(yī)生,對王德輝的病癥依然無能為力——戊型病毒性肝炎,屬于重癥,用來檢測肝臟凝血功能的凝血酶原活動度(PT%)僅有14%,而正常值為75%~100%,低于40%就屬肝衰竭。“只有做移植手術(shù)換肝,不然沒命了?!庇影册t(yī)院的醫(yī)生說。時值春節(jié),醫(yī)院沒有肝源和操刀醫(yī)生,要換肝的話只有去武警總醫(yī)院,那里可能有肝源。
武警總醫(yī)院同樣以肝病診治見長,尤其擅長肝移植手術(shù),每年會完成150例以上的肝移植手術(shù)。同時,自2013年開始,武警總醫(yī)院大力開展了器官捐獻協(xié)調(diào)事業(yè),對達到心腦死亡標(biāo)準(zhǔn)的患者家屬開展工作,勸說家屬捐獻患者去世后能用的身體器官,以拯救他人生命。2017年,武警總醫(yī)院器官捐獻協(xié)調(diào)組共完成捐獻協(xié)調(diào)191例。
通常一個逝者捐獻了器官后,會上傳到中國人體器官分配與共享計算機系統(tǒng)(簡稱COTRS),按照就近、病情輕重、等待時間長短等原則,在具有相應(yīng)移植資質(zhì)的醫(yī)院進行分配。王德輝一家聯(lián)系上武警總醫(yī)院后,等待了兩天多,2月23日晚終于等來了一個O型血的匹配肝源。捐獻者是一位年齡相仿的男性,在武警總醫(yī)院去世后經(jīng)家人同意無償捐獻了自己的可用器官。
“肝移植不能等,目前還沒有人工手段能完全替代肝,不像腎移植可以透析?!蔽渚傖t(yī)院肝移植中心主任陳新國說,尤其是急性肝衰竭,不知多少人在等待中就沒有機會了?!叭绻麤]有肝源,他就沒有命了?!贝竽瓿醢?,陳新國花了12小時完成了王德輝的肝移植手術(shù)。
“現(xiàn)在覺得活著還是很好。我當(dāng)時從ICU出來,家人說我得救了,給我換了肝,我說你們肯定是騙我?!边M入手術(shù)室前,王德輝深度昏迷了幾天。術(shù)后一個月,他神志清醒,在病房里等待康復(fù)。他兩鬢斑白,渾身插著管子,當(dāng)天還發(fā)著38℃的高燒,好在黃疸已褪去,臉上氣血紅潤。他幾次想掙扎著坐起來,對醫(yī)院和捐獻者表示感謝?!拔沂潜е厮赖男牧耍瑳]想到還能撿回一條命?!?/p>
移植接力
同樣是這個春節(jié),31歲的北京媽媽張琳決定讓4歲的兒子樂樂在家安安心心過一個好年。樂樂患有一種罕見病,需要做肝移植手術(shù),他們曾在春節(jié)期間等到過一個肝源,但想了想還是放棄了,不想春節(jié)期間折騰孩子?!昂⒆右豢匆姶骺谡志涂?,就害怕?!睆埩照f,兒子樂樂因為這些年看病,扎針插管太多,膽子變得非常小,好在所得病癥是慢性病,“只要不發(fā)病就沒事”。
此前兩年多,她帶著兒子到處尋醫(yī)就診,從社區(qū)醫(yī)院起步,一路輾轉(zhuǎn),往返于北京兒童醫(yī)院、北京中醫(yī)醫(yī)院、首都兒科研究所,最后查出來兒子患有一種遺傳性慢性疾病,屬于罕見?。耗蛩匮h(huán)障礙。尿素循環(huán)必須有六種酶參與,但張琳的兒子缺乏其中的一種鳥氨酸氨甲酰基轉(zhuǎn)移酶(OTC),導(dǎo)致進食后蛋白質(zhì)、氨基酸都無法轉(zhuǎn)換為尿素排出,氨在體內(nèi)堆積,壓迫神經(jīng)系統(tǒng),形成高血氨癥。
具體的表現(xiàn)是嘔吐、昏迷以及發(fā)育遲緩。張琳說,樂樂上幼兒園第一天就吐了,第四天即當(dāng)場昏迷,好不容易返工的她只有立馬辭掉工作,此后隔幾周孩子便會發(fā)病一次。漸漸懂事的他開始嘴饞,不吃肉就鬧,但一吃肉就會發(fā)病,一家人吃肉都不敢當(dāng)著他的面吃。“他現(xiàn)在4歲,但感覺智力發(fā)育水平就跟2~3歲差不多。”張琳說。
聽從兒研所建議后,她轉(zhuǎn)入北京友誼醫(yī)院,那里有北京最大的兒童肝移植中心。醫(yī)生建議樂樂做兒童肝移植手術(shù)?!胺駝t樂樂越大,他和其他孩子的身體和智力差異就越明顯?!庇颜x醫(yī)院肝移植中心主任醫(yī)師朱志軍這樣告訴他們。等待近4個月后,3月23日下午,離北京近300公里外的河北石家莊市,有一對父母決定捐獻出辭世孩子的器官,系統(tǒng)匹配上了樂樂?!?歲,是個男孩,外傷去世?!背鲇谡咭?guī)定,他們并不能知道對方親屬的具體信息。
器官移植需要搶時間,從肝臟取下的那一刻算起,要在12小時內(nèi)安裝到受益者身上,越短越好。23日晚上,北京友誼醫(yī)院肝臟移植中心副主任醫(yī)師魏林乘坐最后一班高鐵到達了石家莊。次日上午9點,他走進了河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院手術(shù)室,對著那名6歲兒童鞠了一躬、默哀一分鐘,隨后通過一小時手術(shù)摘取了這名男孩身上的肝臟。這名石家莊周邊某地級市的男孩,因一場意外導(dǎo)致腦死亡去世,經(jīng)評估達到捐獻標(biāo)準(zhǔn),他同時還捐獻了腎臟。
與此同時,樂樂在張琳和外婆的注視下于10點50分被送進手術(shù)室,開始麻醉。10點57分,魏林乘坐從石家莊開往北京的高鐵返程,打了一個電話給主刀醫(yī)師朱志軍,朱志軍進而下令手術(shù)開始。按照手術(shù)流程,樂樂將有40分鐘時間完全沒有肝臟。這段時間內(nèi),張琳雙手合十、抑制不住地不間斷嘆著氣。等待過程中,她沒看手機,家人買的午飯她擺了擺手說吃不下,喝了一口水。
12點51分,像拉著一個行李箱一樣,風(fēng)塵仆仆的魏林?jǐn)y帶著肝臟到達手術(shù)室。張琳看著黑色的肝臟護理箱,感嘆了一句:“可算是到了?!?個小時后,樂樂被推出手術(shù)室,迎接他的是后續(xù)三天的ICU監(jiān)護,也是一段嶄新的生活。
救一個人就是救一個家庭
在4歲的樂樂換上一顆來自河北的6歲男孩肝臟前,2017年11月末的北京友誼醫(yī)院里,56歲的北京出租車司機楊兵在去世后也捐獻了自己的器官,包括一側(cè)腎臟、一瓣肝臟和一對眼角膜,能讓4個人重獲新生。
做出決定的是他22歲的兒子楊俊。楊俊說,父親去世前幾年,家里有一位遠房親戚在6歲的女兒意外去世后決定捐出器官,父親知道了這個消息后,感嘆了幾句“太偉大了”,說自己去世后也要捐獻自己的器官。楊俊聽在心里,但沒有當(dāng)真。
父親一語成讖。2017年11月28日晚,楊俊回到家中,發(fā)現(xiàn)父親已昏倒在客廳里,立馬送往離家最近的友誼醫(yī)院搶救。醫(yī)院無力回天,悲痛之中,在ICU病房外的楊俊想起了父親生前曾表達過的心愿,于是,他說服家里人一致通過,然后主動找到友誼醫(yī)院的器官捐獻協(xié)調(diào)組織,完成捐獻?!斑@也是在幫助其他人,讓他們有一個完整的家庭?!?/p>
救一個人就是救一個家庭,這是武警總醫(yī)院器官獲取組織(簡稱OPO)協(xié)調(diào)員尹利華每次做器官捐獻協(xié)調(diào)時都會說的一句話。從2013年起,她開始專職做器官捐獻協(xié)調(diào),即當(dāng)潛在器官捐獻案例發(fā)生時,器官捐獻協(xié)調(diào)員就會走近潛在捐獻者的家屬,協(xié)調(diào)捐獻事宜,征求意見。協(xié)調(diào)員分為具備資質(zhì)的院方和紅十字會人員兩類,通常一起工作、互有分工。4歲的樂樂和56歲的王德輝能夠獲得新生,離不開這些生死“擺渡人”的努力。
這一工作并不好做。做協(xié)調(diào)員之前,尹利華是武警總醫(yī)院ICU的護士長,院領(lǐng)導(dǎo)看重她熟悉ICU工作,又是女性,具備一定的親和力,遂任命她開展這項工作。但在ICU跟病人家屬談捐獻器官談何容易,因為要搶時間,在醫(yī)生判斷病人達到死亡標(biāo)準(zhǔn)時,即上前協(xié)調(diào)。
面對悲痛的家屬,最難的是怎么開頭,每次硬著頭皮打了好多次腹稿了,說出來還是比較生硬?!耙郧靶枰覀?nèi)フf現(xiàn)在病人情況是怎么樣的,我們一定盡力救回來,而現(xiàn)在我們要去告訴家屬,他們的親人不僅救不回來了,還得讓他們捐獻器官?!币A說,家屬通常的反應(yīng),第一是拒絕,第二是憤怒,過激行為和言語常有。
她表示,一般來講,捐獻者乃至具備條件的潛在捐獻者,多數(shù)都是突發(fā)性的意外造成,例如車禍導(dǎo)致的內(nèi)外傷以及腦出血等等,同時由于器官捐獻的年齡限制(一般65歲以下),很多具備條件的潛在捐獻者年齡都屬于中壯年,是家里的頂梁柱。并且,ICU采取集中探望制,來的往往是一大家人,協(xié)調(diào)捐獻很容易引起群憤。有家屬甚至質(zhì)疑她的動機與身份?!拔覀兊娜硕歼@樣了,你還跟我們提這個。你們有沒有心啊,你還是不是人???”尹利華經(jīng)常面對這樣的詰難。她說,那時超過90%的家屬都是拒絕的,甚至是100%。
轉(zhuǎn)機出現(xiàn)于做協(xié)調(diào)工作兩個月后。武警總醫(yī)院的ICU入住了一名50多歲的男性,高血壓突發(fā)腦出血,是一名鐵道兵。在醫(yī)生判定腦死亡后,尹利華找到了這名鐵道兵的女兒和妻子。女兒非??咕埽蛬寢尪自贗CU外的臺階上不理不問。與鐵道兵一樣,尹利華也是一名軍人,此后三天里,她經(jīng)常找女兒及來探望鐵道兵的戰(zhàn)友聊天。相同的軍人身份讓他們之間產(chǎn)生了一絲共鳴和相惜,最終在戰(zhàn)友和尹利華的勸說下,女兒同意捐出父親的器官?!八鋵嵵皇浅鲇趯Ω赣H的不舍,后來冷靜了就覺得這是個好事情,是父親生命的延續(xù)。”
那一年,尹利華團隊共協(xié)調(diào)完成11例捐獻,此后捐獻者數(shù)量逐年增多:2014年50例,2015年134例,2016年168例,2017年191例。截至2017年底,團隊總共協(xié)調(diào)500多例捐獻,尹利華個人參與完成200多例。“每一例的印象都很深,都能回憶起當(dāng)時是怎么回事?!?/p>
讓尹利華印象最深刻的案例之一,是一位22歲的大學(xué)生。那是一名罹患淋巴瘤的東北女孩,她患病后,男友一直不離不棄,父母為了她將房產(chǎn)賣掉、來京打工掙錢治病。但某一天,父親在去寄錢的路上發(fā)生了車禍,臨終之際,女孩非常痛苦地來到北京見父親最后一面。
當(dāng)尹利華提出捐獻一事時,女兒處在巨大的悲痛和自責(zé)中,強調(diào)數(shù)次說“絕對不行,絕對不行”,“我家里都一窮二白了,絕對不能接受”。但當(dāng)天晚上,女兒主動打電話給尹利華,同意捐獻?!拔疑磉叺娜艘恢痹趲椭遥野职脂F(xiàn)在不行了,能幫助別人也是好事,救一個人就是救一個家庭?!迸⒄f。從那之后,尹利華每次協(xié)調(diào),都會說這句話。
為他人而活
這些年,尹利華已感受到了器官捐獻事業(yè)的情況在好轉(zhuǎn),比起步時已“稍微好一些”。當(dāng)尹利華這樣的協(xié)調(diào)員開始接觸逝者親屬時,他們不再反感,不會覺得突兀甚至抗拒,會禮貌地說:“我們知道這是您的工作,但是我們家里人不考慮做捐獻的事情,謝謝您。”
在北京大學(xué)人民醫(yī)院的器官捐獻協(xié)調(diào)員高鵬驥看來,這得益于近年來國家層面對這個政策的推動,包括宣傳普及和器官捐獻流程的專業(yè)化等。近期在BTV熱播的電視劇《美好生活》,就是以一起自愿捐獻基礎(chǔ)上的心臟移植手術(shù)開始的,“這會對人們產(chǎn)生潛移默化的影響”。
2015年起,中國全面停用死囚器官,器官移植全部由公民器官捐獻,從頂層角度開始大力推動器官捐獻。武警總醫(yī)院綜合樓9樓ICU和手術(shù)室外,是狹小的等候區(qū)。3月21日下午,這個不足20平方米的地方,擠著超過20位或坐或站的家屬。ICU門外目光所及的地方三處張貼著人體器官捐獻的宣傳標(biāo)語、流程與光榮事跡。海報上,有一對在京務(wù)工的四川父母,在2014年的一場意外后,捐出了12歲兒子的器官,用一肝兩腎讓三個人獲得了新生。
雖然宣傳漸多,大眾已對器官捐獻概念不再陌生,但多數(shù)潛在捐獻者仍然選擇拒絕,尹利華的成功率介于20%~30%之間。在中國人傳統(tǒng)的死亡殯葬觀念里,保留逝者軀體的完整性依然重要。不知多少次,直系親屬已經(jīng)決定捐獻了,但簽字前老家的人一通電話打來后,捐獻即宣告終結(jié)。去年12月初,樂樂曾匹配到的第一個案例就是如此。那是外省一個3歲的小男孩,與樂樂基本同齡,從年齡看屬于完美配型。父母已同意捐獻,但奶奶得知消息后十分憤怒,痛罵了孩子的父母,樂樂只有繼續(xù)等待。
相比之下,年輕人的態(tài)度似乎更加積極。根據(jù)中國器官移植發(fā)展基金會的調(diào)查,70%的人愿意捐獻出身后器官。這些年來,尹利華和高鵬驥都開始陸續(xù)接到咨詢電話,已經(jīng)有人主動打電話詢問捐獻事宜,盡管數(shù)量還不是很多。高鵬驥所做的第一例捐獻就是一個腎衰竭終末期的“大四”學(xué)生,這名22歲左右的年輕人做透析多年,一直沒有等到腎源,疾病傷害到中樞神經(jīng),臨終前主動咨詢了捐獻事宜,最后捐出了肝臟、角膜。“相對來講,年輕人對這事的確更能接受一些?!?/p>
不時地,也會有捐獻者家屬打電話詢問捐獻受益者的恢復(fù)情況如何,尹利華查詢之后會告訴他們對方大概的地域、年齡、恢復(fù)情況等。出于政策,她只能說到這里,捐獻者和受益方采取“雙盲制度”,不能了解對方的具體信息也不能見面。
這是中國遵循世界衛(wèi)生組織相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)所定下的政策,為了避免雙方產(chǎn)生利益糾葛。但在前衛(wèi)生部部長、中國器官移植發(fā)展基金會理事長黃潔夫看來,中國傳統(tǒng)文化講究“知恩圖報”,在中國是否執(zhí)行“雙盲”制度可以再討論。
捐獻者家屬楊俊曾打電話咨詢過,只知道父親捐獻的肝臟和腎臟的獲益者,一個在河南,一個在北京,年齡與父親相仿?!叭绻袡C會的話,還是想見一見,遠遠地看看也好,會覺得父親的生命在他們身上得到了延續(xù)。”
同樣想見一見對方的,還有捐獻的獲益者胡淑環(huán)。這名57歲的北京房山女性屬于熊貓血(B型Rh陰性血),2007年被診斷出慢性腎衰竭。她做透析兩年有余,每周三次,每次排出3~4公斤的毒素,終于等到了一個血型相匹配的腎源,在武警總醫(yī)院做了腎移植手術(shù),如今已過了9年,身體良好。
她覺得自己足夠幸運,一直想對捐獻者及其家屬說一聲謝謝,但苦于沒有機會。為此,只有盡自己的能力為社會做更多的貢獻。50歲退休后,她隨即返聘回原單位,想繼續(xù)發(fā)揮余熱?!拔以蛩硕?,如今也要為他人而活?!?/p>
張秋偉摘自《三聯(lián)生活周刊》