向死而生暖爸為女兒寫下抗癌日記

風(fēng)鈴草

失魂落魄地走出醫(yī)生辦公室，妻子在何斌的懷中痛哭。何斌只能不斷安撫她，強(qiáng)忍眼中的酸澀。夜深人靜時(shí)，何斌走出病房，來到醫(yī)院里的小花園，抬頭望著一輪殘?jiān)?，?duì)著黑色蒼穹訴說心中的哀怨，一歲的女兒患上了惡性腫瘤，接下去的人生該怎么辦？

可愛女兒患上惡性腫瘤

何斌出生于江西省宜春市，2004年從北京理工大學(xué)光電工程系畢業(yè)后，他回到家鄉(xiāng)工作。工作中他踏實(shí)肯干，多次榮獲“先進(jìn)工作者”榮譽(yù)稱號(hào)。而立之年，他遇到人生的另一半，戀愛一年后結(jié)婚。2014年3月，女兒何以宸出生，粉嘟嘟的小臉蛋，特別愛笑的模樣，給這個(gè)普通的家庭帶來許多歡樂。

不過這份平靜維持的時(shí)間很短，女兒半歲后經(jīng)常生病，一個(gè)月要跑醫(yī)院好幾次。2015年4月，何以宸意外地從嬰兒車上摔下來，導(dǎo)致“三系指標(biāo)”（白細(xì)胞系、紅細(xì)胞系、血小板系）持續(xù)下降，醫(yī)生卻無法找到嚴(yán)重貧血的原因。此后，女兒反復(fù)出現(xiàn)發(fā)熱、皮膚蒼白、腹瀉、厭食，時(shí)常甩打手臂，煩躁不安。何斌和妻子輪流照顧女兒，白天還要在單位上班，累得瘦了十幾斤，滿臉憔悴。

無奈之下，何斌夫婦帶著女兒到上海看病。經(jīng)過血液化驗(yàn)后，醫(yī)生排除了白血病和地中海貧血，但是在骨髓穿刺時(shí)發(fā)現(xiàn)有異常細(xì)胞。當(dāng)時(shí)檢查報(bào)告上寫的是“縱隔占位”，何斌和妻子也不明白這是什么病，他們也沒有把“縱隔占位”和癌癥聯(lián)系起來。然而很快，女兒被安排轉(zhuǎn)診，從血液科到了腫瘤科，經(jīng)過多位專家會(huì)診后確認(rèn)，女兒胸腔中有一個(gè)巨大腫瘤，這是“兒童癌癥之王”一一神經(jīng)母細(xì)胞癌。

主治醫(yī)生將何斌夫婦叫到辦公室，告訴他們這個(gè)最終的診斷結(jié)果。他很難過地說，這個(gè)病不好治，治愈率20%不到。此外，后期治療費(fèi)用極高，保守估計(jì)在百萬元，很有可能掏空一個(gè)家庭的積蓄，孩子依舊不治身亡。為了不增添過重的負(fù)擔(dān)，不讓孩子承受常人難以忍受的病痛，醫(yī)生提出自己的建議：放棄治療，回家再生一個(gè)，這是大多數(shù)患兒家庭的做法。

聽到醫(yī)生的結(jié)論，何斌臉色慘白，妻子更是當(dāng)場兩眼發(fā)黑，雙腿發(fā)軟癱倒在地上。何斌一再告誡自己要冷靜下來，作為家中唯一的男人，這個(gè)時(shí)刻就算心里再難過，也不能顯露出來。他要堅(jiān)強(qiáng)，要扛住這份傷痛。醫(yī)生的建議是客觀的理性的，因?yàn)樗麄円呀?jīng)經(jīng)歷過太多次這樣的病患，女兒何以宸對(duì)他們來說，只是千萬病例中的一個(gè)。但是身為父母，怎忍心扔下孩子不管？這是他們愛情的結(jié)晶，即便只有1%的希望，他們也一定要治下去，哪怕傾家蕩產(chǎn)。

失魂落魄地走出醫(yī)生辦公室，妻子在何斌的懷中痛哭。何斌只能不斷安撫她，強(qiáng)忍眼中的酸澀。夜深人靜時(shí)，何斌走出病房，來到醫(yī)院里的小花園，抬頭望著一輪殘?jiān)拢瑢?duì)著黑色蒼穹訴說心中的哀怨。

何斌漸漸從悲痛傷心中走出來，化療、手術(shù)等治療可以交給醫(yī)生，他和妻子主要做好三件事：一是讓孩子開心，保持愉快的心情；二是陪孩子適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，鍛煉身體；三是全面加強(qiáng)孩子的營養(yǎng)，增強(qiáng)免疫力。不管最后結(jié)果如何，只要自己盡力就不會(huì)留下遺憾。

“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”是一種罕見的兒童惡性腫瘤，俗稱“兒童腫瘤之王”，發(fā)病率只有三十萬分之一。由于發(fā)病初期癥狀不明顯，很容易被家長忽視。大多數(shù)患兒確診時(shí)，腫瘤細(xì)胞已發(fā)生廣泛轉(zhuǎn)移。何斌開始在網(wǎng)上查找相關(guān)資料，閱讀國外的大量醫(yī)學(xué)文章，但是這方面的治病資料少之又少?？赡苓@種病都是小孩得的，他們無法記錄；就算有父母開始記錄，由于存活率低，所以也堅(jiān)持不了多久。

何斌希望給其他家長一點(diǎn)參考，也為女兒留下點(diǎn)紀(jì)念，所以他決定為女兒寫一份系統(tǒng)性的“抗癌日記”。從入院第一天開始，他用紀(jì)實(shí)手法和樸素的文字將女兒治療期間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都記錄下來。

爸爸陪伴女兒PK“癌癥之王”

醫(yī)生們?yōu)楹我藻分贫艘粋€(gè)治療方案，分四個(gè)階段進(jìn)行。第一階段的治療主要是化療，這個(gè)階段共9個(gè)療程。第二階段是手術(shù)切除腫瘤物，與第一階段交叉進(jìn)行，在化療的第四和第六個(gè)療程時(shí)進(jìn)行。第三階段是放療。由于放療的副作用比較大，有可能會(huì)引起白內(nèi)障等后遺癥或并發(fā)癥，所以只做局部放療，而不是全身放療。第四階段是免疫治療，鞏固前面三個(gè)階段的治療效果。

這個(gè)方案中的前三個(gè)階段，對(duì)于女兒來說都是巨大的挑戰(zhàn)。她隨時(shí)可能會(huì)有危險(xiǎn)，其間經(jīng)歷的痛苦就是成年人也很難承受。醫(yī)生們讓何斌做好充分的思想準(zhǔn)備。可是不去治療，孩子只有被病魔一點(diǎn)點(diǎn)吞噬生命。帶著極度矛盾的心理，何斌在一份份承諾書上簽名。

2015年6月，女兒何以宸正式接受化療。化療第一天，護(hù)士交接班后開始給女兒稱體重，因?yàn)橐大w重來配化療的藥，一稱只有20斤，比剛進(jìn)醫(yī)院時(shí)瘦了兩斤。第一期化療3天，當(dāng)天反應(yīng)還可以，女兒還是比較精神。但到了第二天，女兒開始嘔吐，到了后來基本上不能吃東西，只能靠輸營養(yǎng)液維持體能。這期化療的最后一天，女兒實(shí)在嘔吐得不行，何斌只好去找醫(yī)生，醫(yī)生最后給孩子打了一針止吐針。看著孩子難受的樣子，何斌心里很不是滋味。

終于熬過這次化療，女兒的情緒慢慢緩和下來，她吃力地睜開眼睛，看著同樣憔悴的父親，那時(shí)的她還不會(huì)說話，只能用哭泣表達(dá)身體上的難受。由于藥物作用，她連哭的力氣都沒有。何斌的手貼在女兒的小臉蛋上，用手心的溫度溫暖她有些冰冷的肌膚。女兒終于睡著了，何斌的手遲遲不愿松開。

接受大劑量化療時(shí)，感染、發(fā)燒等情況都會(huì)出現(xiàn)，為了給孩子治病，妻子辭職當(dāng)起了全職的陪護(hù)。何斌則一邊工作一邊跑醫(yī)院，辛苦地賺取醫(yī)療費(fèi)。幾個(gè)療程結(jié)束，女兒的頭發(fā)全部掉光。這個(gè)孩子的命怎么這么苦？他和妻子只能躲在角落里暗自垂淚，而在女兒面前盡力保持笑臉。這種情緒分裂的狀態(tài)很折磨人，但他們還是要堅(jiān)持下去，他們希望維持得再長久一點(diǎn)，因?yàn)檫@樣意味著女兒戰(zhàn)勝病魔的時(shí)間越來越近。

最初，女兒對(duì)打針、吃藥還不明白是怎么回事，銳利的針頭、包裹糖衣的藥丸，有時(shí)還會(huì)激起女兒的好奇。隨著深入的治療，女兒開始對(duì)打針、吃藥產(chǎn)生抗拒心理?；熞掷m(xù)很長一段時(shí)間，還要每天打好幾次留置針，女兒被扎得哇哇大哭。這時(shí)候何斌不會(huì)騙她說打針不疼，只會(huì)說可能有一點(diǎn)疼，假如女兒繼續(xù)哭，他會(huì)用另一種形象的方式說：“以宸，你的身體里現(xiàn)在有一個(gè)搗蛋鬼，再咬咬牙，我們一定要把它打敗?！彪S后，何斌還會(huì)講一些古今中外英雄戰(zhàn)勝壞人的故事，故事中的英雄必定要經(jīng)歷很多磨難，才能戰(zhàn)勝壞人。女兒眨著眼睛看他，似懂非懂，不過哭聲比剛才小了很多。女兒變得越來越勇敢，不會(huì)再鬧著自己拔針頭。

第七次化療后，女兒身體極度虛弱，白細(xì)胞和血小板都是歷史最低，還感染上中重度肺炎。女兒被送入重癥監(jiān)護(hù)室，醫(yī)生兩次對(duì)何斌夫婦下達(dá)病危通知書。何斌和妻子苦于無法陪在女兒身邊，每日只能在重癥監(jiān)護(hù)室外焦急地等待。

“警報(bào)”解除后，何斌夫婦才被允許進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室探望?？蓱z的孩子躺在床上睡著了，手腳都被綁著，被子也沒有蓋好。何斌走過去，輕輕握了一下女兒的手，她馬上就哭了出來。還沒來得及跟女兒說上幾句話，探視的時(shí)間就到了。走的時(shí)候，女兒一直握著何斌的手不肯松開，不得已，何斌撒謊說出去買好吃的，女兒才肯放手。重癥監(jiān)護(hù)室的大門緩緩合上，何斌的心情難以言表。以后，女兒的免疫力低下，類似的兇險(xiǎn)一定會(huì)再次發(fā)生，她還能像這次一樣幸運(yùn)嗎？何斌來不及多想，急忙朝醫(yī)院門口的小超市趕去，買女兒想喝的牛奶……女兒在重癥監(jiān)護(hù)室呆了14天，光是這次搶救就花費(fèi)了十多萬。

每一次住院都有時(shí)間期限，到了轉(zhuǎn)院的時(shí)候，女兒常常會(huì)面臨床位緊張的難題。有一次，他們等了一個(gè)星期才住進(jìn)去，雖然是走廊上的加床，但總比沒有床位強(qiáng)。確認(rèn)完床位，何斌趕緊叫妻子收拾東西，迅速辦好住院手續(xù)，一塊心病算是落定。病房內(nèi)到處都是哭鬧的孩子和滿臉憂傷的家長，何斌經(jīng)常與他們一起聊天，感慨還有這么多不幸的家庭與自己有相似的遭遇。

2016年初，何斌已經(jīng)寫了400多篇“抗癌日記”，日記主要包括了三部分內(nèi)容：一是女兒在醫(yī)院接受治療的詳細(xì)記錄；二是父母如何給孩子加強(qiáng)營養(yǎng)，幫助孩子適當(dāng)運(yùn)動(dòng)以增加抵抗力；第三是女兒成長過程中的趣事。兩年多的時(shí)間里，女兒扎了100多次留置針，抽了上百管血，四肢上的血管都被扎得失去了彈性。這份幾萬字的“抗癌日記”，折射出一位“暖男父親”的愛女之心。正是這份父愛，讓女兒有勇氣和癌癥抗?fàn)帯?h3>女兒恢復(fù)古靈精怪前方初現(xiàn)曙光

2018年，女兒終于進(jìn)入治療的第四階段一一免疫治療。《黃帝內(nèi)經(jīng)》有云：大毒治病，十去其六；無毒治病，十去其九。意思是說以毒攻毒來治病，只能治好六分，而以無毒的藥物來治病，卻可以治好九分，用通俗的話來說就是“藥補(bǔ)不如食補(bǔ)”。因此除了給女兒吃大量的中藥增強(qiáng)抵抗力外，何斌還把很多心思花在食補(bǔ)上。

這天，何斌為女兒精心準(zhǔn)備四菜一湯：清蒸鱸魚、蒜泥菠菜、白灼蘆筍、青椒肉絲、金針菜雞蛋湯，每樣都是一小份，保持飲食的多樣性。他還為女兒燉太子參黃芪猴頭菇瘦肉湯，中午開始不時(shí)地給女兒盛上一小碗，化療后人的氣血比較虛，脾胃功能又比較弱，這道湯能補(bǔ)益脾肺、益氣生津，還有一定的抗癌功效。此外，海鮮之類比較容易發(fā)的食物，何斌不會(huì)給女兒吃，用蛋白質(zhì)豐富的河蝦替代。藥補(bǔ)和食補(bǔ)雙管齊下，女兒的免疫力逐漸提高。

三年來的疾病折磨和放化療，讓女兒體內(nèi)的鈣質(zhì)和礦物質(zhì)大量流失，女兒只長高了幾公分?，F(xiàn)在前三個(gè)療程結(jié)束，何斌想到通過適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)鍛煉，既能滿足孩子愛玩的天性，也能進(jìn)一步增強(qiáng)她的抵抗力，恢復(fù)人體正常的功能。

2月的一天，春風(fēng)吹拂溫暖濕潤的空氣，趕走此前盤踞了整整一個(gè)冬天的嚴(yán)寒。室外溫度達(dá)到20多度，何斌決定帶女兒去公園走走。來到公園里的鵝卵石步道旁，何斌脫下鞋子光腳走在上面。女兒十分好奇，也學(xué)父親的模樣，光腳在鵝卵石步道上行走，以此按摩刺激腳底穴位。走了一會(huì)，女兒覺得不是很好走。何斌幫她穿好鞋，在公園里又玩了一會(huì)。此后每隔一天，何斌都會(huì)帶著女兒進(jìn)行這樣的戶外鍛煉。散步的時(shí)候，女兒時(shí)不時(shí)會(huì)搞點(diǎn)擺拍，這些都被何斌定格在照片中。

除了會(huì)拍照搞怪，女兒的童言無忌也給這個(gè)家庭帶來了許多歡笑。女兒挺喜歡吃豌豆的，每次煮蒜泥豌豆，她就會(huì)搶著吃，嘴里還說著：“要是不搶著吃，一會(huì)就會(huì)被爸爸媽媽吃光了！”真是一個(gè)傻孩子，何斌和妻子還巴不得她多吃點(diǎn)呢，怎么會(huì)和她搶著吃？吃完飯以后，女兒依偎在媽媽的懷里，用嗲嗲的聲音說：“媽媽，我好愛你哦！我是最愛你的！”何斌的妻子就問：“那爸爸呢？你愛爸爸還是愛媽媽呢？”女兒賊賊地笑著說：“兩個(gè)都愛，兩個(gè)都很愛！”

一天晚上女兒刷牙洗臉后，拿媽媽的面膜敷在臉上，然后跑到何斌面前，用手指指著自己的臉蛋，一臉夸張地說：“我是空中小姐，你看我做了面膜后，是不是變得更好看啦？”何斌頓時(shí)無語！這樣的橋段還有很多，女兒終于恢復(fù)這個(gè)年齡應(yīng)有的古靈精怪，何斌的心里喜滋滋的。

前不久，何斌接受采訪時(shí)說：“什么是成熟？一一喜歡的東西依舊喜歡，但可以不擁有；害怕的東西依舊害怕，但可以面對(duì)?！迸畠夯疾≡尯伪筢葆鍩o助，然而通過和女兒一起抗擊癌癥，他和女兒都在這個(gè)過程中變得成熟。目前，女兒的身體情況有明顯好轉(zhuǎn)，體內(nèi)癌細(xì)胞都沒有活性，醫(yī)生說只要五年之內(nèi)不復(fù)發(fā)就有很大可能性治愈。時(shí)間還剩下不到兩年，何斌一家要做的就是堅(jiān)持，再堅(jiān)持！