臨終關(guān)懷：絕癥患者最后的尊嚴(yán)

劉昶榮

2018年4月4日，北京迎來(lái)了30年來(lái)的首次4月飛雪。第二天清明節(jié)，氣溫從25攝氏度驟降到了9攝氏度。天氣陰郁寒冷，但北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)里，溫暖的黃色燈光照在樓道淡粉色的墻壁上，氛圍溫馨。

這里的22張病床住著各種被絕癥宣判了“死刑”的人，崔林（化名）的愛人便是其中之一。2011年10月，他愛人被診斷為肺癌晚期肝轉(zhuǎn)移，“回到家里，我始料不及的是她的劇烈疼痛，每天尖叫、大聲呼喊。當(dāng)時(shí)為了減輕她的疼痛，止疼藥從1片加到2片、5片、10片、15片、25片……仍不能減輕疼痛，直到后來(lái)她24小時(shí)坐在床上，幾乎不能動(dòng)。”崔林說(shuō)，“這對(duì)于一個(gè)家庭來(lái)說(shuō)，簡(jiǎn)直是災(zāi)難?！?/p>

最后，崔林不得不辭去工作，全職在家照看妻子。他們唯一的兒子當(dāng)時(shí)正在備戰(zhàn)高考，母親的狀態(tài)讓他無(wú)法專心學(xué)習(xí)。崔林后來(lái)跑了很多三級(jí)醫(yī)院求助，得到的結(jié)論均是“肺癌晚期不可治愈”，沒有一家醫(yī)院愿意收治。

除了劇烈的癌痛，癌癥晚期患者還會(huì)有皮膚潰爛、惡臭、大量的腹水、大面積的浮腫、嚴(yán)重的黃疸等問(wèn)題。國(guó)家癌癥中心日前發(fā)布最新一期《中國(guó)惡性腫瘤發(fā)病和死亡分析報(bào)告》，報(bào)告顯示，據(jù)估計(jì)，2014年全國(guó)新發(fā)惡性腫瘤病例約380.4萬(wàn)例，60歲～79歲人群發(fā)病人數(shù)約為187.3萬(wàn)。

得了絕癥的老年人，因?yàn)槎鄶?shù)生活不能自理，且需要一定的醫(yī)護(hù)治療，養(yǎng)老院一般沒有能力也不愿意接收他們，其他醫(yī)院也幾乎不會(huì)收治絕癥患者。對(duì)于這些人而言，臨終關(guān)懷科的存在，仿佛是一棵“救命”稻草。

抓住最后的“救命”稻草

走投無(wú)路之時(shí)，崔林無(wú)意中知道了德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心有臨終關(guān)懷科，便抱著“病急亂投醫(yī)”的心態(tài)來(lái)到了這里。

經(jīng)過(guò)崔林和他愛人的同意，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)生和護(hù)士到家里對(duì)患者進(jìn)行了全面評(píng)估，后來(lái)又邀請(qǐng)了北京人民醫(yī)院疼痛科的專家進(jìn)行了會(huì)診，對(duì)麻醉止痛藥和多種藥物的聯(lián)合使用進(jìn)行了規(guī)范指導(dǎo)。曾經(jīng)讓崔林愛人痛不欲生的癌痛終于得到了緩解，一家三口一起度過(guò)了最后一個(gè)平靜的春節(jié)。

春節(jié)過(guò)后，由于病情進(jìn)一步惡化，崔林愛人不得不從家里轉(zhuǎn)到了臨終關(guān)懷科的生命關(guān)懷病區(qū)住院治療。住院以后，為了減輕藥物對(duì)胃部的刺激，之前口服的麻醉止疼藥換成了口服與針劑聯(lián)合使用，這樣不僅增加了患者的食欲，同時(shí)也減輕了嘔吐。

崔林回憶道，在住院期間，他愛人終于能下床簡(jiǎn)單地活動(dòng)了，“她很興奮”。在醫(yī)務(wù)人員的提示下，崔林把家里的相冊(cè)拿到了醫(yī)院，和愛人一起回憶過(guò)去美好的日子。兒子每天放學(xué)以后，也會(huì)來(lái)到醫(yī)院和媽媽交流學(xué)習(xí)情況，匯報(bào)摸底考試成績(jī)等，“她臉上浮現(xiàn)出難得的笑容”。

2012年4月，崔林的愛人在醫(yī)院平靜地離開了人世。崔林后來(lái)專門寫來(lái)感謝信：“在整個(gè)住院期間，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷照顧、心理指導(dǎo)和姑息治療，最大程度地提高了我愛人的生命質(zhì)量，我逝去的妻子和我，以及我們的兒子都深有感觸?！?/p>

據(jù)了解，患者在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科的平均住院天數(shù)約為28天，費(fèi)用約為9000元——基本上相當(dāng)于住三甲醫(yī)院ICU一天的花費(fèi)。

供不應(yīng)求的臨終關(guān)懷服務(wù)

“人們常說(shuō)醫(yī)生救死扶傷，但是在我們這里卻是要送患者離開這個(gè)世界?！钡聞偕鐓^(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科主任王友青說(shuō)。該科室自2010年5月成立以來(lái)，共服務(wù)了389位臨終患者，目前患者零投訴，他們還收到患者贈(zèng)送的20多面錦旗。

王友青接受中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者采訪時(shí)表示：“一般找到我們這兒的，都是找了一圈三級(jí)醫(yī)院，沒有被收治的患者。而我們提供的服務(wù)就是在不增加患者痛苦的基礎(chǔ)上，延緩疾病的發(fā)展，幫助患者止痛，解決他們吃不下飯、睡不了覺、大便困難、褥瘡、皮膚破潰等問(wèn)題，讓患者心理得到安慰，生活質(zhì)量得以提高，生命得到尊重。”

德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是北京市第一家、也是目前唯一一家設(shè)立臨終關(guān)懷科的社區(qū)醫(yī)院。在它成立的當(dāng)月，北京市老年醫(yī)院也成立了臨終關(guān)懷科，該醫(yī)院是北京市第一家成立臨終關(guān)懷科的三級(jí)醫(yī)院，據(jù)該醫(yī)院臨終關(guān)懷科主任姜宏寧回憶，剛成立時(shí)有21張病床，在幾乎沒怎么宣傳的情況下，成立半年之后，就開始出現(xiàn)床位供不應(yīng)求的狀況。這些年，北京老年醫(yī)院臨終關(guān)懷科的病床數(shù)增加到了70張，但是供不應(yīng)求的狀態(tài)仍然沒有得到緩解。

經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)在對(duì)全球80個(gè)國(guó)家和地區(qū)進(jìn)行“死亡質(zhì)量”指數(shù)調(diào)查后，發(fā)布《2015年度死亡質(zhì)量指數(shù)》報(bào)告，結(jié)果顯示公民死亡質(zhì)量英國(guó)位居全球第一，而中國(guó)大陸則排名第71?！八劳鲑|(zhì)量”指數(shù)的測(cè)算，涵蓋了五個(gè)維度的評(píng)價(jià)，分別是姑息與醫(yī)療環(huán)境、人力資源、醫(yī)療護(hù)理的可負(fù)擔(dān)程度、護(hù)理質(zhì)量，以及公眾參與水平。

北京老年醫(yī)院舒緩治療與臨終關(guān)懷專業(yè)管理委員會(huì)主任楊愛民表示，重視和發(fā)展臨終關(guān)懷是社會(huì)進(jìn)步的必然結(jié)果，而與此同時(shí)，中國(guó)人口老齡化形勢(shì)越來(lái)越嚴(yán)峻，大眾對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求也會(huì)不斷增長(zhǎng)。

2017年3月，北京市遴選出了15家醫(yī)院進(jìn)行臨終關(guān)懷試點(diǎn)工作，北京老年醫(yī)院和德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心均在其中。據(jù)楊愛民介紹，中國(guó)生命關(guān)懷協(xié)會(huì)曾在2009年做過(guò)一項(xiàng)城市老年人口臨終關(guān)懷需求現(xiàn)狀的調(diào)查，其中50%左右的被調(diào)查晚期腫瘤患者表示愿意放棄積極的治療，進(jìn)行臨終關(guān)懷護(hù)理。

坦誠(chéng)相對(duì)，直面死亡

然而，臨終關(guān)懷服務(wù)不僅是對(duì)患者軀體痛苦的緩解。

成立臨終關(guān)懷科之后，德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心便派工作人員前往上海學(xué)習(xí)，王友青回憶道，經(jīng)過(guò)了各種學(xué)習(xí)以后，才知道臨終關(guān)懷并不只有對(duì)軀體的治療，還有對(duì)患者心理和家屬心理的哀傷撫慰，以及和患者的溝通技巧。

王友青介紹說(shuō)，我們發(fā)現(xiàn)患者常常做不了自己的主，再加上大眾對(duì)于臨終關(guān)懷工作的陌生，從讓患者接受臨終關(guān)懷服務(wù)，到如何進(jìn)行臨終關(guān)懷，再到撫慰家屬情緒，甚至是指導(dǎo)殯葬事宜，都需要醫(yī)護(hù)人員和家屬進(jìn)行溝通。

希望患者和家屬之間進(jìn)行坦誠(chéng)交流，是多位從事臨終關(guān)懷的醫(yī)生和護(hù)士共同的呼吁。劉曉惠在德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科已經(jīng)做了近8年的護(hù)理工作。她曾經(jīng)照顧過(guò)一位胃癌晚期患者，家屬將患者送進(jìn)醫(yī)院的時(shí)候就明確地告訴醫(yī)生和護(hù)士：“患者不知道自己得的是胃癌，他問(wèn)的時(shí)候，你們就說(shuō)是胃潰瘍。”而且要求床頭的病歷卡上也寫成胃潰瘍。

“既然家屬都這樣要求了，那我們就按他的要求來(lái)吧。”面對(duì)家屬對(duì)患者的隱瞞，劉曉惠也很無(wú)奈。在接下來(lái)的護(hù)理工作中，劉曉惠也只能按照患者“沒有得絕癥”的狀態(tài)進(jìn)行溝通。

隨著交流的逐漸增多，患者和劉曉惠也變得越來(lái)越熟悉和信任。然而患者有一天告訴劉曉惠，“其實(shí)我知道自己是胃癌，但是我不想告訴我閨女，怕她傷心?！焙髞?lái)，在劉曉惠的反復(fù)說(shuō)服之下，患者終于主動(dòng)捅破了這層窗戶紙。

劉曉惠解釋：“說(shuō)清楚之后，雙方都松了一口氣。你也不用騙他了，他也不用假裝自己不知道了。這對(duì)患者和家屬來(lái)說(shuō)，都是好事?！笔虑檎f(shuō)清楚了之后，患者也終于可以表達(dá)出自己一些未了的心愿，讓自己盡可能不留遺憾地離開。

患者和家屬為什么不能彼此坦誠(chéng)？劉曉惠認(rèn)為是中國(guó)死亡教育的缺失，她告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者：“患者剛住進(jìn)來(lái)的時(shí)候，我們是不聊病的。我們會(huì)提前和家屬了解清楚患者的興趣愛好和感興趣的話題，挑患者愿意說(shuō)的內(nèi)容?！?/p>

德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心臨終關(guān)懷科有專門為患者準(zhǔn)備的“人生紀(jì)念冊(cè)”，會(huì)讓患者在這個(gè)冊(cè)子上寫下對(duì)人生的美好回憶，劉曉惠說(shuō)：“然后和患者聊人生成功的事情，讓他覺得自己的人生很快樂，沒有什么遺憾。再嘗試和他說(shuō)，生老病死，這是大自然的規(guī)律，誰(shuí)也無(wú)法抗拒，患者慢慢地會(huì)對(duì)死亡沒那么恐懼?！?/p>

一位已經(jīng)病逝的患者在“人生紀(jì)念冊(cè)”的最后一頁(yè)寫道：“有生就有死，人活著一天就要快樂地活著，死亡要來(lái)就來(lái)，不恐懼。但現(xiàn)在生活這么好，還是留戀生，希望多活一天是一天?！保ū疚霓D(zhuǎn)載時(shí)有刪減）

金磊摘自《中國(guó)青年報(bào)》