張 楠,梁立智**

(1 首都醫(yī)科大學醫(yī)學人文學院，北京 100069,deluna6001@163.com; 2 首都醫(yī)科大學醫(yī)學人文研究中心，北京 100069)

患者參與臨床決策作為一種新興的臨床決策理念，日益受到學術界和臨床實踐的重視。然而，患者參與臨床決策并非孤立的臨床行為，不免受其所處的醫(yī)院管理背景影響?？茖又剖且环N組織管理形式，具有勞動分工明確并強調專業(yè)化、崗位管理遵循嚴格的等級制度、組織內部具有詳細的規(guī)章制度、組織成員行為遵循理性的規(guī)范等特征。它是我國醫(yī)院采取的一種統(tǒng)一、高效的組織管理形式，影響著醫(yī)務人員的價值觀和行為模式，亦影響著患者參與臨床決策理念的實現(xiàn)。本課題組在綜合考慮北京市醫(yī)療資源分布、人口密度、患者就醫(yī)選擇等因素的基礎上，分層選取6家三甲公立醫(yī)院，于2017年9月至11月進行個人訪談，包括醫(yī)務人員30人，管理者16人，患者48人。本文在質性研究的基礎上，結合文獻研究和邏輯分析，辨析醫(yī)院科層制管理下患者參與臨床決策的倫理問題。

1 患者參與臨床決策的內涵

臨床決策(Clinical Decision-making)是醫(yī)療活動的核心環(huán)節(jié)之一?；颊邊⑴c(Patient Participation)臨床決策這一理念可追溯至19世紀中葉的消費者權益運動。20世紀五六十年代以來，隨著公民權利意識提高，醫(yī)療丑聞的披露，醫(yī)生的臨床權威面臨挑戰(zhàn)。醫(yī)生忽視患者個人偏好與價值，主觀的家長式決策模式日益受到社會批評，人們開始尋求一種平等的醫(yī)患關系。1982年，“美國總統(tǒng)醫(yī)學和生物醫(yī)學及行為問題研究倫理委員會”在《制定醫(yī)療決策(卷一)》報告中提出共同決策(Shared Decision-making)模式，體現(xiàn)了讓患者參與臨床決策、促進醫(yī)患平等對話的理念。2013年戴夫·小德布朗卡特(Davede Bronkart)撰寫的《請患者參與》一書面世[1]，強烈呼吁讓患者參與到臨床決策中，尊重患者的自主性，以提高患者在臨床決策的地位，促進醫(yī)患平等對話。不同于醫(yī)患共同決策，患者參與臨床決策更強調患者的主動性，即主動關心自己的疾病，主動與醫(yī)生溝通。具體表現(xiàn)為患者向醫(yī)生表達自己對于疾病和診治的想法或意愿，提出自己的困惑，主動詢問醫(yī)生；相應地，醫(yī)生應予以尊重，傾聽和鼓勵患者表達，回應和幫助患者解決困惑，促進患者積極主動地管理自身健康，真正維護和實現(xiàn)患者的最佳利益[2]?；颊邊⑴c臨床決策可以增強患者的依從性、提高其遵醫(yī)行為；亦有利于促進醫(yī)患溝通，增進醫(yī)患信任。然而，將患者參與臨床決策的理念轉化為實踐并非易事，它受諸多因素影響。馬塞爾·弗雷德里克斯(Marcel Fredericks)等學者指出，科層制是典型的社會與文化環(huán)境，醫(yī)務人員在其中執(zhí)行個人與集體任務[3]。作為科層組織的成員之一，醫(yī)務人員的臨床行為受組織內部規(guī)章制度等的指導與約束以及組織制定的工作目標的引導。臨床決策是一種臨床行為，所以科層制作為醫(yī)院的組織管理形式，是直接影響臨床決策的重要環(huán)境因素。

2 醫(yī)院科層制特征

科層制(Bureaucracy)是德國社會學家馬克斯·韋伯(Max Weber)構建的一種管理形式。他認為科層制是隨著城市化、工業(yè)化以及社會分工的出現(xiàn)和發(fā)展，人們有意識地創(chuàng)造出來的，目的是為實現(xiàn)對工業(yè)化社會中的復雜組織進行有效的行政管理，滿足對效率和經濟價值的追求[4]?？茖又圃诖髮W、醫(yī)院、政府機構以及許多公共事業(yè)或私有經濟組織中均被廣泛應用。

目前，我國三甲醫(yī)院在組織管理上采取科層制。在科層制下，醫(yī)務人員一方面需要滿足患者合理的診療需求，另一方面需要嚴格遵從科層組織的相關規(guī)章制度，并實現(xiàn)科層制在工作質量、工作效率、經濟效益等方面的價值目標。醫(yī)院科層制的價值目標具體表現(xiàn)在以下五方面特征中[5]：①勞動分工與專業(yè)化：醫(yī)療衛(wèi)生領域主要以專業(yè)化原則進行分化，分工精細化、工作專業(yè)化，每個部門各司其職并協(xié)同工作。院科室主要分為臨床診療科室、醫(yī)技科室和行政職能科室三大類，每一類又繼續(xù)細分為具體科室或部門。如本次調查的6家醫(yī)院，每家醫(yī)院與診療相關的科室(臨床診療科室與醫(yī)技科室)均數為52.8個，優(yōu)勢科室根據疾病種類分為多個不同的專業(yè)組，如B醫(yī)院的N科室根據疾病類型分為12個專業(yè)組，C醫(yī)院的O科室有11個專業(yè)組。②嚴密的等級制度：醫(yī)務人員遵循等級制度原則,其責任與權力按照職務的層級和規(guī)章制度確立，職稱低的醫(yī)務人員受到上級醫(yī)務人員的監(jiān)督與管理。如醫(yī)院各職能科室自上而下推行管理制度，臨床科室醫(yī)務人員自下而上地服從上級管理；科室主任負責管理、培養(yǎng)和監(jiān)督科室內醫(yī)務人員。③嚴格的規(guī)章體系：醫(yī)院具有系統(tǒng)化的規(guī)章制度，規(guī)范醫(yī)生個體和醫(yī)際間行為，防范醫(yī)療差錯，保障患者安全，維護患者正當權益，如首診負責制度、三級醫(yī)師負責制、值班與交接班制度、查對制度、知情同意制度等。④理性和非人格化：醫(yī)務人員在工作中須排除個人情感、價值偏好等非理性因素，理性遵循制度要求，以實現(xiàn)科室和醫(yī)院的高效運行，維護組織整體效益。如醫(yī)務人員須依據臨床指征、診療指南制定臨床方案，診療過程程序化、機械化。⑤契約式的職業(yè)制度：醫(yī)院與醫(yī)務人員簽訂職業(yè)契約，使個體的職業(yè)發(fā)展和目標與組織相一致，雙方協(xié)同發(fā)展。例如，醫(yī)務人員依規(guī)完成自己的臨床指標、績效考核指標等醫(yī)院任務，醫(yī)院為醫(yī)務人員提供學習、培訓等職業(yè)發(fā)展機會，提高他們的業(yè)務水平，也可提升醫(yī)院的醫(yī)療服務質量和競爭力。

可見，科層制在一定程度上注重專業(yè)性，以醫(yī)學專業(yè)為導向，易強化技術至上、工具理性的價值導向；同時，科層制對運營效率和效益的追求易形成偏重實用和后果的價值導向。醫(yī)生是醫(yī)院組織的成員，科層制確立的價值導向會影響他們的臨床價值取向，進而影響他們在臨床決策中對待患者的態(tài)度和行為。

3 科層制下患者參與臨床決策的倫理問題

患者參與臨床決策倡導醫(yī)患平等、患者主動參與、發(fā)揮患者決策作用等理念，然而，當這些理念付諸實踐時，不免受到科層制價值導向的影響。

3.1 科層制下醫(yī)患平等地位面臨的挑戰(zhàn)

在臨床決策中，醫(yī)患平等包含兩方面含義。一是醫(yī)患雙方道德地位平等。醫(yī)生與患者作為有自我意識、有理性并承擔一定社會角色的人，無論其出身、社會地位、個人能力與成就等，都享有人格尊嚴，具有平等的道德地位。二是醫(yī)患雙方決策地位平等。醫(yī)生與患者作為臨床決策的參與者，同為決策主體，應發(fā)揮各自特有的決策作用，不可替代。這種醫(yī)患平等的理念既是對家長式決策模式中醫(yī)生以行善為目的而獨攬決策大權、漠視患者自主權的批判，也是對知情決策模式中患者借自主之名獨享決策權、無視醫(yī)療專業(yè)性的矯正。

可以說，醫(yī)患雙方彼此平等相待有利于互相尊重，彼此承認對方的決策作用有利于維護醫(yī)生的專業(yè)價值和患者的自主權及最佳利益，促進醫(yī)患關系和諧。然而，醫(yī)患平等的實現(xiàn)卻面臨科層制專業(yè)化原則的挑戰(zhàn)。

在本次訪談的30名醫(yī)務人員中，有24人(80.00%)認為科層制下最好的決策模式是“指導-合作型”，有3人(10.00%)選擇“主動-被動型”。這表明醫(yī)務人員認為由他們指導或主導臨床決策是最佳模式。對此，醫(yī)務人員的理由，如：“患者喜歡醫(yī)生的權威性，更希望醫(yī)生給出確定的治療方案，而非自己選擇。”“醫(yī)學專業(yè)性強，而患者缺乏相應專業(yè)知識，理解疾病和治療方式有一定的困難，由醫(yī)生指導提出建議，患者積極配合更有利于治療?！笨梢姡t(yī)務人員認為在醫(yī)學知識方面，患者沒有能力與醫(yī)生對話，應配合或服從醫(yī)生，認為醫(yī)學知識與技術在臨床決策中起主導作用?；颊呷狈︶t(yī)學知識且依賴醫(yī)生的技術指導，技術是臨床決策的權威。醫(yī)務人員重視醫(yī)學知識與技術，不僅源于他們的醫(yī)學教育經歷，還與醫(yī)院科層組織的專業(yè)化原則的價值導向密不可分。

專業(yè)化原則在科層制中表現(xiàn)之一為組織重視個體成員的專業(yè)能力及其能否滿足外界環(huán)境的專門需求[6]。在醫(yī)院科層制下，專業(yè)化意味著醫(yī)務人員具備專業(yè)的醫(yī)療知識與技術能力，并能滿足患者的就診需求?？茖又茖I(yè)化的重視在一定程度上強化了醫(yī)務人員技術至上的價值理念，鞏固了醫(yī)務人員的專業(yè)權威。對此，?？耓7]也曾指出：在現(xiàn)代社會中知識就是話語權，而近現(xiàn)代醫(yī)院就是一個依據“知識-權力”模式建構的空間，醫(yī)生富有專業(yè)知識，在醫(yī)療中具有權威性。這會導致部分醫(yī)務人員認為臨床決策僅是其專業(yè)范圍內的事務。相較而言，患者不具備專業(yè)知識且受疾病困擾，身心具有一定脆弱性，很可能被醫(yī)務人員認為缺乏理性思考和自主選擇的能力，不能參與醫(yī)務人員專業(yè)范圍內的決策事務。

可以說，在科層制專業(yè)化原則導向下，醫(yī)務人員自恃技術至上，依此輕視患者的決策作用。然而，患者在臨床決策中有其不可替代的作用。例如，直腸癌的患者通常需要行直腸癌根治術，切除直腸與肛門并在腹部作永久性結腸造口(人造肛門)，終身需在造口處攜掛糞袋，且根治術后仍有相當部分的患者會出現(xiàn)局部復發(fā)和遠處轉移，五年生存率只有60%；若不進行根治術，進行姑息治療，通過放療與化療相結合能在一定程度延緩病情的發(fā)展，并保留肛門，但患者需要承受惡心、嘔吐、脫發(fā)以及免疫功能損傷等副反應，此外，對于部分低位直腸癌患者而言，其肛門雖然可以保住但功能可能已經受損甚至完全喪失。在這種情形下，患者能否接受肛門切除并在余生攜掛糞袋生活，或能否承受放療、化療的副反應并接受未來肛門功能喪失的風險，哪種治療方案符合患者的最佳利益，這需要患者結合自身的情況，綜合其對未來生活質量的考量及生命價值的思索，進而對不同方案的效益和風險進行權衡并做出相應的價值判斷。正因此，約翰遜·艾伯特(Jonsen Albert)等提出臨床決策“四盒子”(Four Boxes)理論，把患者意愿(Patient Preferences)作為臨床決策的重要考量內容之一[8]，認為患者在臨床決策中可以發(fā)揮提供訴求、進行價值判斷的作用。

可見，患者一旦參與臨床決策，能夠發(fā)揮對風險與受益以及生命質量進行權衡的獨特作用，不可被漠視。然而，在醫(yī)院科層制專業(yè)化原則的推波助瀾下，醫(yī)務人員習慣于以專業(yè)為價值導向，自恃專業(yè)權威，輕視患者的決策作用；盡管醫(yī)務人員也向患者解釋說明，但更習慣于指導或命令患者遵從技術權威，雙方決策地位存在實質不平等問題。

3.2 科層制下患者主動性面臨的阻力

醫(yī)療過程是一個醫(yī)患互動的過程，始于患者生病、主動求醫(yī)?；颊呤羌膊『歪t(yī)療干預的承受者，是直接的診療利益攸關者?；颊邊⑴c臨床決策要求患者在醫(yī)療活動中發(fā)揮自己的主動性，如主動提供信息、獲取信息，與醫(yī)生積極溝通，尋求醫(yī)生幫助解答自身的顧慮和疑惑，表達自己的診療意愿以及對疾病與醫(yī)療干預的感受等?；颊咧鲃訁⑴c臨床決策，有利于其診療方案的制定及預后。然而，患者在臨床決策中發(fā)揮主動性面臨阻力。

在本次調查的48位患者中，有18人(40.00%)表示如果對診療方案或醫(yī)生的解釋有困惑時不會主動詢問醫(yī)生，有20人(44.44%)表示會主動詢問醫(yī)生但仍有顧慮。如有患者表示：“覺得不好意思，好像不信任醫(yī)生一樣”“醫(yī)生比較專業(yè)，要聽醫(yī)生的”。可見，雖然多數患者有主動了解自身疾病診治的意愿，希望從醫(yī)生那里獲取更多信息，但又畏懼醫(yī)生的專業(yè)權威，擔心自己的言行被誤解為對醫(yī)生技術能力的質疑，引發(fā)醫(yī)患互不信任的矛盾，影響醫(yī)生對自己的態(tài)度和責任心，最終影響自身診治；或者患者習慣于依賴醫(yī)生的專業(yè)權威，希望通過服從醫(yī)生的專業(yè)指令以利于自己的診治?；颊叩膽B(tài)度和想法對其主動性造成主觀層面的阻力，使其難以主動詢問、溝通。

另外，也有不會主動詢問醫(yī)生的患者表示：“醫(yī)生比較忙，患者比較多，不想耽誤醫(yī)生及其他患者的時間”。這表明有的患者在就醫(yī)過程中能夠感受到醫(yī)院的高壓緊張氛圍，主動參與意愿會隨之降低，這對患者主動參與臨床決策形成客觀阻力。與患者群體數量相比，因醫(yī)療資源總體不足、分布不均，三甲醫(yī)院人流量大。本次調研還顯示：患者等待醫(yī)生看病的時間均數為62.94分鐘，而平均看病時間僅為10分鐘。為了滿足廣大患者的就醫(yī)需求，醫(yī)院科層制通過明確各個科室分工，協(xié)調科際之間的工作，以實現(xiàn)高效率、有秩序的就診目標。約翰·麥金利(John McKinlay)等將其稱為科層化的醫(yī)療，并把它比作流水生產線?；颊呷巳好芗?，醫(yī)生被期望高效地處理每一個患者，而患者則被期望完全聽從醫(yī)生指示，跟隨醫(yī)院制定的診療流程，一個接著一個地盡快從一個醫(yī)療部門轉到下一個部門，以和合有序地盡快完成多道診療環(huán)節(jié)。這種高度緊張、密集有序的就診環(huán)境不免壓縮患者主動參與臨床決策的時間?？梢哉f，患者原本在主觀上已擔心自己言行會侵犯醫(yī)生專業(yè)權威，在這種緊張、快節(jié)奏的就醫(yī)環(huán)境下不免降低主動參與意愿，選擇聽從醫(yī)生的專業(yè)指令。

總之，在醫(yī)院科層制下，患者對醫(yī)生專業(yè)權威的畏懼與依賴，科層制醫(yī)院高效率的診療環(huán)境，給患者主動參與臨床決策帶來主觀和客觀的雙重阻力，使他們參與的主動性降低，在臨床中更多是被動的接受者或配合者。

3.3 科層制下的決策主導者問題

決策是指為了實現(xiàn)某一目標，利用已有的信息與經驗，結合客觀情況，借用科學方法提出若干備選方案，并選擇最優(yōu)方案的過程[9]。這意味著決策不只是最終的結果，還包括決策過程。不同于決策結果的決定者，決策主導者是在決策過程中統(tǒng)籌全局，對決策過程走向發(fā)揮主要引導作用的人。合適的決策主導者應對決策中的各類信息有正確的分析與判斷能力，并保證決策過程的公正性、參與決策者之間的平等性以及決策的科學性與合理性。患者參與臨床決策這一理念強調患者應主動參與到自己疾病診療的決策過程，那么，這是否意味著患者應該是決策主導者呢？

正如前文所述，患者在臨床決策中有其特定作用。不過，患者雖然了解自身需求和生活理念，能夠進行一定程度的價值判斷，但由于掌握信息不全面，缺乏醫(yī)學專業(yè)知識，在短時間內要求患者理解不同診療方案的風險與受益也非易事，其相應的分析與判斷能力也有限。加之，患者受疾病困擾，會有低落、焦慮的負面情緒，太過關注于自身狀況而難以統(tǒng)攬全局，無法保證決策的合理性。

實際上，臨床決策本是一個以尊重客觀事實為基礎的倫理決策?？陀^事實包括患者的生命狀態(tài)、臨床指征等。醫(yī)學干預具有高風險和不確定性，患者就醫(yī)的最主要、最基本訴求是盡快緩解病痛，而醫(yī)生掌握信息更為全面，并且接受過系統(tǒng)、科學的臨床診療訓練，具備相應專業(yè)知識，并且高級醫(yī)生具備豐富的經驗，能夠更好地分析與判斷不同診療方案的利弊，由醫(yī)生或醫(yī)療小組主導決策過程可以保證決策的科學與合理。這既是醫(yī)生的義務，也是對患者生命健康的負責。此外，面對前來就診的眾多患者，醫(yī)生在醫(yī)院科層制的協(xié)調、規(guī)范與督導作用下得以快速、有序地應對廣大患者的就診需求，亦保證了患者的醫(yī)療安全。因而醫(yī)生應成為決策的主導者。

在科層組織中，由于組織成員的權威主要是依據專業(yè)能力確立的，所以具備最高專業(yè)知識和能力的人會成為組織核心，其成員則服從他的領導，在其指揮下共同完成任務[10]。在本次調查的30名醫(yī)務人員中，有27人(90.00%)認為醫(yī)生職務等級和職稱的高低會影響臨床決策，如E醫(yī)院的一位醫(yī)務人員說：“職稱更高、更有經驗的人在決策中的話語權更大?！笨梢?，在實際臨床決策中上級醫(yī)師會對下級醫(yī)師予以指導，以保證臨床決策的合理，臨床決策的主導者不僅是患者的主管醫(yī)師，還可能是主管醫(yī)生的上級醫(yī)師，甚至整個醫(yī)療團隊。

不過，醫(yī)生或醫(yī)療團隊應審慎地看待其主導者作用。它不同于歷史上醫(yī)生在家長式決策模式中的作用——既是主導者也是決定者。它不是醫(yī)生父權式的專制決策，而是醫(yī)生發(fā)揮自身的專業(yè)優(yōu)勢，幫助患者對自身疾病有一個清晰、理性的認識，使其在了解不同診治方案的風險和效益之后，結合自身具體情況自己做出選擇?？梢?，主導者不是決定者，是在決策過程中引導患者表達個人偏好、意愿，思考供選方案的受益和風險，權衡方案后果對自己生命質量的影響，做出合理決策，而非代替患者做決定。

總之，醫(yī)生或是醫(yī)療團隊因其掌握醫(yī)學知識，更適合作決策過程的主導者，這將有利于患者在正確的臨床思維指引下做出合理的診療決定，真正維護患者參與決策的利益。

4 總結

患者參與臨床決策有利于實現(xiàn)醫(yī)患平等，增進醫(yī)患互信，做出維護患者利益的診療決定?；颊邊⑴c也離不開醫(yī)生或醫(yī)療團隊的引導、鼓勵和幫助。不過，在科層制下，一方面，醫(yī)務人員受科層制所蘊含的技術至上主義、理性思維及效用主義等價值導向的影響，在臨床實踐中可能輕視患者的決策作用，使醫(yī)患平等決策難以實現(xiàn)；另一方面，患者亦感受到醫(yī)務人員的技術權威壓力，以及高效、緊張的就醫(yī)環(huán)境節(jié)奏，他們參與臨床決策的主動性會降低。對此，如何在醫(yī)院科層制管理下，為患者參與臨床決策提供一個合適的醫(yī)患溝通氛圍和診療環(huán)境，并協(xié)調并促進醫(yī)患各自發(fā)揮應有的作用，進而促進醫(yī)患關系和諧發(fā)展，有待制定合理的臨床規(guī)范。