武婷 余紅梅

帕金森?。≒D）作為一種慢性、進(jìn)展性神經(jīng)變性運(yùn)動(dòng)障礙疾病，目前尚無(wú)逆轉(zhuǎn)病情的有效治愈方法。隨著病程的進(jìn)展，病人的日常活動(dòng)能力逐漸受損，在個(gè)人安全、日常和社會(huì)活動(dòng)、用藥依從等方面都 需要得到他人的幫助，尤其到疾病晚期，病人的自理能力完全喪失，只能臥床，生活完全依賴他人的照料，因此該病病人給家庭帶來(lái)了極大的照料負(fù)擔(dān)。本研究旨在了解PD病人主要照顧者負(fù)擔(dān)狀況及影響因素。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象

研究對(duì)象來(lái)自山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院符合標(biāo)準(zhǔn)的168 例原發(fā)性PD病人的照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：① 符合2015年國(guó)際運(yùn)動(dòng)障礙協(xié)會(huì)PD 診斷標(biāo)準(zhǔn)且存固定照顧者；② 能夠理解并且配合完成調(diào)查問(wèn)卷。照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：① 專業(yè)的陪護(hù)人員以及有重大疾病的照顧者；② 有語(yǔ)言表達(dá)及交流障礙者。

1.2 研究工具

1.2.1 照顧者研究工具① 照顧者的一般情況問(wèn)卷，包括性別、年齡、教育程度、職業(yè)、婚姻狀況、與病人關(guān)系、健康狀況、工作情 況、共同生活、家庭人口10 項(xiàng)內(nèi)容。② 照顧者負(fù)擔(dān)量表（ZBI），采用Zarit 等編制的照顧者負(fù)擔(dān)量表，包含個(gè)人負(fù)擔(dān)和角色負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度。量表共22 個(gè)條目，其中第22 個(gè)條目用于自測(cè)照顧者受到的總體負(fù)擔(dān)。量表每個(gè)條目得分為0～4 分，總分88 分。得分越高代表負(fù)擔(dān)越 重?？偡指哂?0 分表示有負(fù)擔(dān)，相關(guān)研究表明該量表具有良好的信度和效度。③ 一般自我效能感量 表（general self-efficacy scale，GSES），是由德國(guó)的臨床和心理學(xué)家Schwarzer 和他的團(tuán)隊(duì)于1981年編制而成，后成為國(guó)際上廣泛應(yīng)用于自我效能的測(cè)評(píng)工具，被翻譯成多種版本。中文版自我效能感量表由Zhang 等于1995年發(fā)表，該量表共10 個(gè)條目，每個(gè)條目得分為1～ 4 分，總分為40 分，得分越高代 表個(gè)體的自我效能感越高。研究表明，一般自我效能感量表總的Cronbach'sa 系數(shù)為0.872，具有良好的信度和效度。④社會(huì)支持評(píng)定量表（social support rating scale，SSRS），是由肖水源于1986年開(kāi)始設(shè)計(jì)，1990年又進(jìn)行修訂的用于測(cè)評(píng)社會(huì)支持的工具。該量表由10 個(gè)條目組成，包含主觀支持、客觀支持和支持利用度3 個(gè)維度。該量表總分66 分，得分越高表示社會(huì)支持水平越高。

1.2.2 病人研究工具① 統(tǒng)一帕金森病評(píng)定量表（unified Parkinson's disease rating scale，UPDRS ）由4部分組成：UPDRSⅠ測(cè)評(píng)PD 病人的心理，行為及心情狀況，總分16 分；UPDRSⅡ測(cè)評(píng)PD 病人的日常生活活動(dòng)能力，總分52 分；UPDRSⅢ測(cè)評(píng)PD 病人的運(yùn)動(dòng)能力，總分108 分；UPDRSⅣ測(cè)評(píng) PD 病人的并發(fā)癥 （本研究未涉及該內(nèi)容的測(cè)評(píng)）。得分越高代表病情越嚴(yán)重，具有良好的信度和效度。② 修訂的Hoehn 和Yahr 分期量表（modified Hoehnand Yahr stage，H&Y）是提供臨床綜合評(píng)估的分期量表，用于評(píng)定疾病的嚴(yán)重程度，包含功能失調(diào)和客觀體征損害。該量表分為8 個(gè)等級(jí)：0期、1 期、1.5 期、2 期、2.5 期、3期、4 期、5 期，期數(shù)越高表明帕金森病人的臨床癥狀越嚴(yán)重。③ 簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表（mini-mental state examination，MMSE）是篩查老年癡呆最常用且最具權(quán)威性的工具，同時(shí)也常用來(lái)評(píng)估帕金森病人的認(rèn)知功能。共10 個(gè)條目，總分30 分，得分越低認(rèn)知障礙越嚴(yán)重，得分低于26 分可認(rèn)為具有認(rèn)知功能障礙。④ 老年抑郁量表（geriatric depression scale，GDS）是專門篩查老年人抑郁的自評(píng)量表，總分為30分，高于11 分表示存在抑郁，高于20 分表示有中重度抑郁。

1.3 調(diào)查方法

由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員和研究者當(dāng)面進(jìn)行調(diào)查；調(diào)查問(wèn)卷由調(diào)查對(duì)象逐項(xiàng)填寫；文化程度低或身體狀況不便的病人由調(diào)查者逐項(xiàng)詢問(wèn)并根據(jù)病人的選擇代為填寫；問(wèn)卷填完后當(dāng)場(chǎng)收回。共發(fā)出問(wèn)卷168 份，回收有效問(wèn)卷161 份，有效回收率為95.83%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS22.0 軟件進(jìn)行t 檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)及Logistic 回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 照顧者一般資料及照顧者測(cè)試結(jié)果

本研究共168 例PD 病人及其照顧者，實(shí)際合格問(wèn)卷為161 份。納入照顧者161 人，男65 人，女96人；年齡≤40 歲27 人，41～50 歲39 人，51～60 歲45 人，＞60 歲50人；教育程度：小學(xué)及以下32 人，初中45 人，高中36 人，大學(xué)及以上48 人；職業(yè)：工人21 人，農(nóng)民69 人，辦公室職員32 人，其他39人；婚姻狀況：未婚6 人，已婚155人；與病人關(guān)系：配偶84 人，兒子30 人，女兒32 人，親戚15 人；健康狀況：健康136 人，患病25 人；工作情況：在職59 人，離退休68人，無(wú)工作34 人；共同生活：是107人，否54 人；家庭人口數(shù)：≤2 口人16 人，3 口人53 人，4 口人45人，≥5 口人47 人。照顧者ZBI 得分為（24.53±17.11）分，照顧者SSRS得分為（40.30±7.65）分，GSES 得分為（24.70±7.04）分。

2.2 照顧者社會(huì)人口學(xué)因素與照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析情況

照顧者的性別、年齡、職業(yè)、婚姻狀況、家庭人口數(shù)、是否與病人共同生活、是否生病、與病人的關(guān)系均不是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。照顧者不同的教育程度（P＝0.022）和工作情況（P＝0.033），照顧負(fù)擔(dān)之間的差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.3 其他因素與照顧者負(fù)擔(dān)的單因素分析情況

照料時(shí)長(zhǎng)并不是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素，而病人因素如UPDRSⅠ得分（P＝0.019），UPDRS Ⅱ得分（P＜0.001），UPDRS Ⅲ得分（P＜0.001），病人的 HY 分期（P＜ 0.001），病人認(rèn)知（P＝0.018）以及病人抑郁（P＜0.001）是照顧者 負(fù)擔(dān)的影響因素。照顧者因素中，自我效能（P＜0.001）和社會(huì)支持 （P＝0.002）也是照顧者負(fù)擔(dān)的影 響因素。

2.4 照顧者負(fù)擔(dān)多因素分析情況

照顧者負(fù)擔(dān)Logistic 多因素分析最終篩選出來(lái)的變量為病人HY分期、病人抑郁、自我效能和社會(huì)支持。其中病人的HY 分期與病人抑郁是照顧者負(fù)擔(dān)的危險(xiǎn)因素，HY 分期越高，也就是PD 病人的疾病程度越嚴(yán)重，照顧者越容易產(chǎn)生負(fù)擔(dān)；病人的抑郁程度越高，照顧者的負(fù)擔(dān)越重。

3 討論

PD 是一種中老年人的常見(jiàn)疾病，40 歲以前很少發(fā)病，主要發(fā)生在50 歲以上人群，而65 歲以上的發(fā)病率明顯增多，疾病進(jìn)展緩慢，生存期10～30年，晚期多死于各種并發(fā)癥如骨折、肺炎等。病人病初若能夠得到及時(shí)、正確的診斷和治療，多數(shù)仍能堅(jiān)持工作和參加日?；顒?dòng)。在漫長(zhǎng)的疾病過(guò)程中，由于疾病的致殘性，病人的日?；顒?dòng)能力逐漸受損，需要得到長(zhǎng)期的照顧，如出現(xiàn)認(rèn)知障礙及精神并發(fā)癥，照顧者要承擔(dān)心理和身體上的雙重負(fù)擔(dān)。因此，深入研究PD 照顧者負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素，對(duì)減少PD 照顧者負(fù)擔(dān)、減輕PD 照顧者負(fù)性情緒、改善PD 照料者的生活質(zhì)量具有現(xiàn)實(shí)意義。

本研究顯示，照顧者的性別、年齡、職業(yè)、婚姻狀況、家庭人口數(shù)、是否與病人共同生活、是否生病、與病人的關(guān)系均不是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素；病人的疾病嚴(yán)重程度、抑郁、認(rèn)知和照顧者的文化程度、工作狀況、社會(huì)支持、自我效能等均對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)產(chǎn)生不同程度的影響，照顧者性別與照顧負(fù)擔(dān)是否相關(guān)一直存在爭(zhēng)議。Secker 等研究表明，不同的性別是否會(huì)導(dǎo)致負(fù)擔(dān)的差異目前尚無(wú)定論。本研究與Razali 等的研究結(jié)果一致，Razali 等認(rèn)為照料者性別與負(fù)擔(dān)無(wú)關(guān)。Carter等研究表明，年輕照料者的照料負(fù)擔(dān)較年老照料者更重，原因是年輕照料者不僅要面對(duì)工作的壓力，還要承擔(dān)家庭的工作，時(shí)間和精力相對(duì)缺乏。Kim 等的研究結(jié)果與之相反，他認(rèn)為年輕人更容易獲得社會(huì)支持。本研究中，照料者的年齡與照料負(fù)擔(dān)未顯示相關(guān)性，可能原因是年輕人雖然日常工作較多，但身體健康狀況優(yōu)于老年人，工作效率更高，因此負(fù)擔(dān)不比老年人重。照顧者文化程度對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)有影響。文化程度是照顧者心理彈性的重要影響因素之一，文化程度高的照顧者心理彈性水平相對(duì)較高。文化程度越高，其照顧病人過(guò)程中更能調(diào)節(jié)自己的情緒，同時(shí)也更能獲得照顧病人的一些知識(shí)和方法，依從性較高，能夠主動(dòng)地查閱疾病相關(guān)資料，更大限度地利用有效的社會(huì)資源，能更好地配合醫(yī)護(hù)人員，采取更有利的方法去照顧病人，因而照顧負(fù)擔(dān)要輕，其心理壓力也相對(duì)要輕。

PD 病人主要照顧者普遍存在照顧負(fù)擔(dān)重，影響因素主要有病人的疾病嚴(yán)重程度、抑郁、認(rèn)知和照料者的文化程度、工作狀況、社會(huì)支持、自我效能等。

本研究存在以下局限性：首先，調(diào)查對(duì)象僅源于某個(gè)三級(jí)甲等綜合醫(yī)院的門診、住院病房的PD 病人及其照顧者。其次，對(duì)研究對(duì)象的評(píng)估是在病人住院及復(fù)查的情況下開(kāi)展的調(diào)查，在樣本的代表性方面可能存在一定的局限性。?

（摘自《護(hù)理研究》2017年第1 期）