張 曼，黃麗璇

（中國(guó)人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院/原南京軍區(qū)南京總醫(yī)院，江蘇 南京 210000）

維持性血液透析 (maintenance hemodialysis，MHD)是治療晚期腎功能衰竭治療的重要方法［1］。全世界有80%以上的終末期患者主要依靠血液透析治療維持生命［2］。全國(guó)血液凈化病例信息登記數(shù)據(jù)顯示，截至2017年底，我國(guó)血液透析患者約 45 萬(wàn)～48 萬(wàn)［3］，且逐年增多。MHD患者不僅需要面對(duì)終末期腎病的疾病痛苦，還要承受MHD治療帶來(lái)的精神與肉體的痛苦，導(dǎo)致生活質(zhì)量下降、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重、自我感受負(fù)擔(dān)增加等?；颊咦晕腋惺茇?fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）是指患者由于疾病治療需依賴(lài)他人的照顧與支持，在經(jīng)濟(jì)、情感上存在擔(dān)心照顧者被自己拖累的心理現(xiàn)象［4］。有研究表明，91．43%的血液透析患者存在不同程度的 SPB［5］。現(xiàn)將國(guó)內(nèi)外MHD患者SPB的相關(guān)因素及干預(yù)措施綜述如下。

1 自我感受負(fù)擔(dān)的概念

2003 年，Cousineau 等［6］對(duì) 100 例血液透析患者進(jìn)行了調(diào)查，首次提出SPB的概念。他認(rèn)為SPB是由患者對(duì)照護(hù)者的依賴(lài)感以及由此產(chǎn)生的沮喪、焦慮和內(nèi)疚感所引發(fā)的一種多維情緒體驗(yàn)，主要包括3個(gè)方面：①患者感受需要依賴(lài)他人照護(hù)而產(chǎn)生的挫折感及愧疚感；②擔(dān)心照護(hù)給予者的身體、心理健康狀況；③擔(dān)心疾病所增加的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。2007年，McPherson等［5］對(duì)SPB的概念進(jìn)行了修正，認(rèn)為SPB是由于個(gè)體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，進(jìn)而導(dǎo)致患者出現(xiàn)內(nèi)疚、抑郁、自責(zé)、負(fù)擔(dān)感和自我感覺(jué)的降低，并指出SPB是由身體因素、心理因素、社會(huì)因素、經(jīng)濟(jì)因素共同構(gòu)成。在國(guó)外，SPB研究對(duì)象涉及較多的是癌癥及慢性疾病患者等［4］。 2008 年，中國(guó)學(xué)者田秀麗［7］在國(guó)內(nèi)首次提出SPB的概念，隨后SPB的研究對(duì)象逐步擴(kuò)展到癌癥患者、慢性阻塞性肺疾病患者、血液透析患者等。

2 自我感受負(fù)擔(dān)的測(cè)評(píng)工具

Cousineau等［6］于2003年針對(duì)血液透析患者研制了自我感受負(fù)擔(dān)量表 （Self-perceived Burden Scale，SPBS），并在臨床使用中不斷完善，由最初的25個(gè)條目逐步修改為10個(gè)條目。經(jīng)驗(yàn)證，10條目量表具有較好的內(nèi)部一致性 （Cronbach’s α系數(shù)為0.85）和會(huì)聚效度，且與 25 條目量表具有較好的相關(guān)性（r=0.95）［6-7］。量表包括身體因素、情感因素、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)3個(gè)維度 ，以“從不、偶爾、有時(shí)、經(jīng)常、總是”分別記為 1～5分，得分越高提示患者的自我感受負(fù)擔(dān)越重。評(píng)定標(biāo)準(zhǔn)：SPBS得分＜20分為無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)；20≤SPBS得分＜30分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)：30≤SPBS得分＜40分為中度自我感受負(fù)擔(dān)；SPBS得分≧40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)。Simmon［8］將10條目的SPBS應(yīng)用于106例癌癥患者，經(jīng)驗(yàn)證量表具有較好的效度和信度（Cronbach’s α系數(shù)為0.938）。

3 MHD患者自我感受負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀

由于終末期慢性腎臟疾病進(jìn)展快、并發(fā)癥多，患者預(yù)后差，加之腎源缺乏、腎移植費(fèi)用高等因素，血液透析成為終末期腎病患者腎臟替代治療的主要手段之一。李雪等［9］研究顯示，MHD患者的自我感受負(fù)擔(dān)得分為（35．26 ± 7．43）分，處于中度水平，與國(guó)外相關(guān)研究類(lèi)似。 楊歡等［10］及江君等［11］的研究也顯示，超過(guò) 90%的MHD患者存在不同程度的自我感受負(fù)擔(dān)，其中中度以上者占到75%以上。這可能由于患者的疾病自我感受負(fù)擔(dān)除與其自身精神心理因素有關(guān)以外，也受照顧者因素、經(jīng)濟(jì)壓力等因素的影響。近年來(lái)，我國(guó)醫(yī)保制度已進(jìn)行了較大改革，但實(shí)際醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)額度與患者心理預(yù)期仍存在落差，多數(shù)MHD患者依然存在較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)［9］。

4 MHD患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素

4.1 患者自身因素

4.1.1 自我管理能力 是指患者在應(yīng)對(duì)慢性疾病過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的自我管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化，以及做出生活方式改變的能力［12］。MHD患者的生活質(zhì)量在很大程度上取決于透析治療的質(zhì)量，而透析質(zhì)量依賴(lài)于患者的自我管理能力［13］。MHD患者的自我管理行為，尤其是在自我護(hù)理、情緒處理、伙伴關(guān)系3個(gè)方面的行為，對(duì)其身體與情感負(fù)擔(dān)可產(chǎn)生一定影響［12］。①自我護(hù)理。由于腎臟受損，MHD患者易發(fā)生腎性貧血、營(yíng)養(yǎng)不良等情況，甚至出現(xiàn)感染、出血、水電解質(zhì)紊亂等不同程度的并發(fā)癥，可導(dǎo)致其身體負(fù)擔(dān)加重、生活自理能力下降、自我感受負(fù)擔(dān)增加。②情緒處理。MHD患者由于疾病預(yù)后差、治療期間血液透析置管或內(nèi)瘺來(lái)帶諸多不便，以及透析后期外貌改變等因素，易出現(xiàn)個(gè)人形象紊亂，表現(xiàn)為不同程度的自卑、抑郁、焦慮等負(fù)性情緒；如情緒處理水平低、問(wèn)題解決能力差，則SPB水平將明顯升高；③伙伴關(guān)系。患者由于生病治療，生活自理能力有所下降，且家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重，患者往往擔(dān)心會(huì)成為他人的負(fù)擔(dān)，自我感受情感負(fù)擔(dān)加重。

4.1.2 心理因素 國(guó)內(nèi)外研究表明，患者的SPB與心理方面因素存在關(guān)聯(lián)，且關(guān)系較身體因素更為密切［14］。①焦慮及抑郁。焦慮、抑郁被認(rèn)為是MHD患者最常見(jiàn)的心理反應(yīng)和獨(dú)立致死因素，影響透析患者的免疫、營(yíng)養(yǎng)和遵醫(yī)行為。多種因素，如對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、預(yù)后以及對(duì)血液透析治療的目的、安全性、并發(fā)癥等缺少了解，疾病本身引起的胃腸道、心血管、肌肉、皮膚及神經(jīng)系統(tǒng)的不適（包括食欲減退、睡眠紊亂等），血透置管穿刺導(dǎo)致的痛苦、動(dòng)靜脈內(nèi)瘺造成生活的不便等，都會(huì)造成患者不同程度的焦慮與抑郁，加重其自我感受負(fù)擔(dān)。②矛盾和孤獨(dú)心理。MHD患者往往面臨著健康與疾病、生存與死亡的矛盾。拒絕透析意味著“死亡”，接受透析又將影響正常的社交活動(dòng)，如害怕受到他人的冷落與鄙夷、害怕別人眼中異樣的眼光……這都使患者更加敏感、緊張、多疑，間接增加了其心理負(fù)擔(dān)。

4.1.3 睡眠障礙 研究顯示MHD患者睡眠障礙的發(fā)生率高達(dá) 80%［15］。其原因包括以下幾個(gè)方面。①透析的充分性。如透析充分性低，則血液中較高的鈣、磷、甲狀旁腺激素及肌酐等會(huì)導(dǎo)致體內(nèi)毒素及水分的集聚，使代謝產(chǎn)物不能及時(shí)得到清除，影響患者的睡眠時(shí)間與效率。②透析方式。不同的透析方式可清除患者體內(nèi)不同大小分子的代謝產(chǎn)物。蒙陸丹等［16］研究表明，血液透析濾過(guò)聯(lián)合血液灌流治療較單純血液透析能更有效地改善患者的睡眠質(zhì)量。其原因一方面是由于前者可更有效地清除血液中的中、大分子毒素（如甲狀旁腺素、β2微球蛋白）及炎癥介質(zhì)，有效改善患者代謝失衡、貧血及營(yíng)養(yǎng)失調(diào)的狀態(tài)；另一方面，前者血流動(dòng)力學(xué)更穩(wěn)定，與腎臟的排泄功能接近，增強(qiáng)了患者的耐受性，進(jìn)而可改善MHD患者的睡眠質(zhì)量。③其他因素。包括透析的時(shí)間、頻率，透析并發(fā)癥等相關(guān)因素。

4.1.4 經(jīng)濟(jì)因素 MHD患者常規(guī)每周需透析2～3次，而透析費(fèi)用較常規(guī)治療更貴。有研究表明，醫(yī)療支付方式會(huì)對(duì)MHD患者的SPB產(chǎn)生影響，且自費(fèi)醫(yī)療患者的自我感受負(fù)擔(dān)水平高于醫(yī)?；颊撸?7］，患者的SPB水平與經(jīng)濟(jì)壓力呈正相關(guān)［18］。

4.1.5 其他因素 研究顯示，性別與婚姻對(duì)患者的SPB也有一定影響［19］。已婚MHD患者多因疾病不能正常履行贍養(yǎng)父母和養(yǎng)育子女的義務(wù)，還需要依賴(lài)他人照顧，因此自我感受負(fù)擔(dān)更重。有研究顯示，女性自我感受負(fù)擔(dān)水平要高于男性［19］。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展，女性的社會(huì)地位逐漸提高，從精神以及經(jīng)濟(jì)上都愈加獨(dú)立；同時(shí)女性承受的社會(huì)壓力也越來(lái)越大。因此，女性MHD患者需面臨透析導(dǎo)致個(gè)人形象的改變、生活自理能力下降以及工作和家庭的雙重負(fù)擔(dān)等。

4.2 照護(hù)者因素

4.2.1 照護(hù)者的健康狀況 Mcpherson等［6］在研究中指出，照護(hù)者的健康狀況是患者的主要負(fù)擔(dān)之一，照護(hù)者的健康狀況越好，MHD患者的SPB水平越低。護(hù)理患者的過(guò)程，容易造成照護(hù)者體力透支及疲勞增加；患者一方面會(huì)擔(dān)心照護(hù)者的健康，害怕自己拖累家人；另一方面也為日后由誰(shuí)承自己的擔(dān)照顧工作而擔(dān)憂，因此易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理，增加了自我感受負(fù)擔(dān)［20］。相反，健康的照顧者能給予患者更健康、安全的照護(hù)，減輕患者的自我感受負(fù)擔(dān)，利于疾病的治療與護(hù)理。

4.2.2 照護(hù)者的心理因素 黃郢荷［21］采用焦慮自評(píng)量表（SAS）和抑郁自評(píng)量表（SDS）對(duì)血液透析患者主要照顧者進(jìn)行的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，血液透析患者照顧者存在較嚴(yán)重的焦慮和抑郁情緒。家庭中主要照顧者承擔(dān)著幾乎所有的照顧任務(wù)，長(zhǎng)期而繁雜的照顧任務(wù)使其自身的身心健康受到嚴(yán)重影響。照護(hù)者心理問(wèn)題越嚴(yán)重，MHD 患者的 SPB 水平越高［21］。

5 減輕MHD患者自我感受負(fù)擔(dān)的干預(yù)策略

5.1 提高患者的自我管理能力

5.1.1 容量管理 ①醫(yī)護(hù)人員應(yīng)向患者及家屬詳細(xì)講解液體攝入過(guò)多的危害性，如：加重水腫、導(dǎo)致水鈉潴留、增加腎臟負(fù)擔(dān)，甚至可誘發(fā)心力衰竭等。②嚴(yán)格控制干體重：兩次透析之間增加的體重應(yīng)控制在 5%～6%。③限制水分?jǐn)z入：指導(dǎo)患者正確記錄24 h尿量，每日總攝水量=前日總尿量+500 mL。對(duì)透析治療前尿量正常而透析治療后尿量逐漸減少的患者做好解釋工作，避免患者發(fā)生通過(guò)增加飲水來(lái)改善尿量的錯(cuò)誤行為。④限制鹽分?jǐn)z入：指導(dǎo)患者每日攝鹽量應(yīng)限制在2 g以下，少吃或不吃味精、醬油和腌制食品；⑤控制血壓：指導(dǎo)患者掌握正確的血壓監(jiān)測(cè)方法，減少因脫水過(guò)多、過(guò)快引起的低血壓；對(duì)于長(zhǎng)期服用降壓藥的患者，透析前須監(jiān)測(cè)血壓，并根據(jù)血壓情況，遵醫(yī)囑決定是否給予降壓藥，以免透析過(guò)程中出現(xiàn)血容量不足。

5.1.2 并發(fā)癥預(yù)防 ①保護(hù)內(nèi)瘺。內(nèi)瘺管專(zhuān)門(mén)用于血液透析，應(yīng)避免在內(nèi)瘺管部位及該側(cè)肢體進(jìn)行抽血、靜脈輸入藥物等其他操作；同時(shí)囑患者避免內(nèi)瘺置管側(cè)手臂從事體力勞動(dòng)（如提拉重物等），且夜間入睡時(shí)不可頭枕該側(cè)手臂；教會(huì)患者每日評(píng)估內(nèi)瘺搏動(dòng)情況的方法等。②預(yù)防導(dǎo)管滑脫及感染。中心靜脈置管患者需隔日換藥1次，并妥善固定。對(duì)于頸靜脈置管患者，置管處用無(wú)菌貼膜妥善固定后，外露部分用無(wú)菌紗布包裹，并可利用干凈絲巾將置管外露部分再次固定于頸部，既美觀又實(shí)用，能有效預(yù)防導(dǎo)管滑脫及感染。指導(dǎo)股靜脈置管患者穿著寬松的棉質(zhì)內(nèi)褲，并每日更換內(nèi)衣褲。③預(yù)防低血壓。通過(guò)發(fā)放宣傳手冊(cè)等方式，告知患者血透間歇期的相關(guān)注意事項(xiàng)；指導(dǎo)患者每日自測(cè)血壓、脈搏 1～3次并記錄，透析時(shí)將相關(guān)記錄交給醫(yī)師，以便更好地確定透析方案；④預(yù)防出血。對(duì)于凝血功能異常或血透過(guò)程中使用肝素抗凝的患者，告知其在日常生活中需預(yù)防便秘并觀察大便顏色，如有無(wú)黑便、出血等；每日查看全身皮膚狀況，觀察有無(wú)出血點(diǎn)及刷牙時(shí)有無(wú)牙齦出血等，出現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)；日常生活中應(yīng)避免摔倒或磕碰等。

5.1.3 蛋白質(zhì)攝入指導(dǎo) 國(guó)際腎臟營(yíng)養(yǎng)和代謝協(xié)會(huì)以蛋白質(zhì)-能量消耗（protein-energy wasting，PEW）” 來(lái)表述慢性腎臟病患者營(yíng)養(yǎng)不良和慢性消耗的狀態(tài)。研究顯示，PEW是MHD患者預(yù)后不良和高病死率的獨(dú)立危險(xiǎn)因素之一［22］。18%～75%的MHD患者表現(xiàn)出不同程度的PEW，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量，增加了并發(fā)其他疾病的風(fēng)險(xiǎn)。2017年Kang等［23］在一項(xiàng)對(duì)MHD患者長(zhǎng)達(dá)10年的研究報(bào)道中顯示，營(yíng)養(yǎng)不良組患者死亡率較營(yíng)養(yǎng)正常組高2.7倍。在每次標(biāo)準(zhǔn)的血液透析治療過(guò)程中，約有8 g游離氨基酸被清除［21］。美國(guó)腎臟病與透析患者生存質(zhì)量指南 （Kidney Disease Outcomes Quality Initiative，KDOQI）推薦，MHD 患者每天蛋白質(zhì)攝入量應(yīng)達(dá) 1.2 g/kg［22］。 Mpio 等［24］的研究表明，持續(xù)口服補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)1年可明顯改善血液透析患者的營(yíng)養(yǎng)不良比率和病死率，提示長(zhǎng)期口服營(yíng)養(yǎng)劑可改善 MHD患者的預(yù)后。此外，MHD患者補(bǔ)充蛋白的同時(shí)要警惕高磷血癥的發(fā)生，MHD患者磷的攝入應(yīng)控制在 800～1000 mg/d。

5.2 心理護(hù)理

5.2.1 音樂(lè)療法 在患者M(jìn)HD治療的過(guò)程中，通過(guò)舒緩的音樂(lè)引導(dǎo)其進(jìn)行深呼吸和放松的想象，以改善治療的舒適度，緩解緊張、焦慮的情緒［25］。具體方法：①保持血透室環(huán)境安靜整潔，溫濕度適宜，光線溫和，無(wú)直射光的刺激；②妥善固定患者的管路，于動(dòng)靜脈內(nèi)瘺穿刺的患者手臂上置“U”型網(wǎng)格框架；去掉患者身上可能產(chǎn)生束縛的東西（如眼鏡、手表等）；③播放溫柔舒緩的音樂(lè)，囑患者安靜閉眼3～4 min，想象一些令人心情愉悅的場(chǎng)景，跟隨音樂(lè)節(jié)奏和指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行深呼吸，讓患者體會(huì)身心放松的狀態(tài)。

5.2.2 認(rèn)知行為療法 認(rèn)知行為療法是通過(guò)改變患者的思維及行為來(lái)改變其不良認(rèn)知，是改善抑郁水平最常用的治療方法［26］。 Lerma 等［26］提出行為強(qiáng)化訓(xùn)練與肌肉放松訓(xùn)練療法，以面對(duì)面的干預(yù)方式，指導(dǎo)患者通過(guò)深呼吸緩解焦慮，并指導(dǎo)其進(jìn)行肌肉收縮放松訓(xùn)練持續(xù) 5～7 s，引導(dǎo)患者關(guān)注機(jī)體舒適度。 Chan［27］通過(guò)網(wǎng)絡(luò)課程進(jìn)行認(rèn)知干預(yù)，內(nèi)容包括課程總結(jié)、作業(yè)強(qiáng)化、個(gè)案展示及日常交流與問(wèn)題解決等形式。

5.2.3 舒適護(hù)理 為患者提供舒適的治療環(huán)境，室內(nèi)溫度控制在 22～24℃，濕度控制在 50%～60%［28］；抬高床頭30°，使用分隔簾以保護(hù)患者隱私。護(hù)士操作應(yīng)嫻熟，避免因操作不當(dāng)對(duì)患者造成心理刺激。護(hù)士可通過(guò)肢體語(yǔ)言減輕患者治療過(guò)程中的緊張感，以增強(qiáng)其治療的信心，并通過(guò)轉(zhuǎn)移患者注意力，減輕其痛苦和心理壓力，以更好地配合治療。

5.2.4 運(yùn)動(dòng)療法 國(guó)外研究表明，增加體力活動(dòng)對(duì)改善MHD患者的體能和生活質(zhì)量有著積極的影響［29］。運(yùn)動(dòng)能緩解患者的疲倦、促進(jìn)睡眠、減輕抑郁，使其找到自身的價(jià)值和生活的樂(lè)趣，改善患者心理狀況［30］。適宜MHD患者的運(yùn)動(dòng)方式包括：步行、上下樓梯、體操、踏車(chē)運(yùn)動(dòng)等［31］。 ①步行：每日步行 20～30 min，可步行2～3 min 后休息 2～3 min，平均 60～80 步/min，以不出現(xiàn)心悸、喘息和下肢無(wú)力為宜。②上下樓梯：在家屬陪同下，由他人輔助逐步過(guò)渡到自己獨(dú)立上下臺(tái)階；可根據(jù)患者體力，每次鍛煉 5～15 min。③體操：可做向前彎腰、側(cè)身運(yùn)動(dòng)、旋轉(zhuǎn)運(yùn)動(dòng)、身體前屈等動(dòng)作，每個(gè)動(dòng)作反復(fù)5～10次。④阻力訓(xùn)練：該訓(xùn)練療法針對(duì)部分透析患者。通過(guò)握力及前臂力量的訓(xùn)練，使患者內(nèi)瘺側(cè)肢體較細(xì)的血管充盈，從而提高血流量和透析效率。可選擇啞鈴做前臂屈伸訓(xùn)練，從2 kg開(kāi)始，每組6～10次，每天2～3組；也可選橡膠握力圈，每組 10次，每天3～5組。

5.3 減輕照顧者的負(fù)擔(dān)

5.3.1 實(shí)施家屬的同步教育 家庭支持是降低患者SPB的重要措施。合理的家庭支持可降低患者對(duì)疾病的不確定感［32］，也有利于減輕照顧者的負(fù)擔(dān)。護(hù)理人員可邀請(qǐng)患者及家屬參加門(mén)診專(zhuān)題講座及腎友座談會(huì)，并通過(guò)發(fā)放疾病健康教育宣傳手冊(cè)、利用互聯(lián)網(wǎng)新媒體建立微信群溝通交流、通過(guò)微信公眾號(hào)推送健康宣教文章等方式，促進(jìn)患者及家屬共同學(xué)習(xí)，及時(shí)交流疾病相關(guān)知識(shí)，使患者及家屬能隨時(shí)隨地了解相關(guān)知識(shí)，從專(zhuān)業(yè)角度對(duì)家屬提出照護(hù)建議，以減輕照護(hù)負(fù)擔(dān)。

5.3.2 協(xié)同護(hù)理 協(xié)同護(hù)理是指由護(hù)士、家屬、患者三方根據(jù)患者透析的時(shí)間、階段性等，共同制訂護(hù)理計(jì)劃，協(xié)同實(shí)施。協(xié)同護(hù)理強(qiáng)調(diào)了護(hù)理人員在臨床護(hù)理中協(xié)調(diào)者的角色，從患者與家屬的主觀能動(dòng)性出發(fā)，鼓勵(lì)患者家屬參與護(hù)理，與其達(dá)成共同護(hù)理的伙伴關(guān)系，讓患者和家屬積極參與到疾病的護(hù)理中。該模式可使MHD患者的護(hù)理更具有靈活性和創(chuàng)新性，有利于減輕照顧者負(fù)擔(dān)［33］。具體協(xié)同護(hù)理的實(shí)施如下。①透析前：護(hù)士評(píng)估患者容量情況及透析的充分性，根據(jù)病情選擇透析脫水量和透析參數(shù)，并告知患者透析時(shí)間、透析目標(biāo)、透析器的選擇（讓患者有知情權(quán)）。②透析中：利用透析治療時(shí)間，評(píng)估患者健康教育掌握情況，因人施教；動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)患者生命體征及透析各項(xiàng)指標(biāo)參數(shù)。③透析結(jié)束：告知患者及家屬透析治療目標(biāo)的完成率，再次評(píng)估透析的充分性，與患者及家屬溝通，擬定下次透析目標(biāo)及制訂飲食計(jì)劃與用藥指導(dǎo)。

5.4 社會(huì)支持 MHD患者的治療周期長(zhǎng)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。一方面，巨額的醫(yī)療費(fèi)用加重了患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；另一方面，若患者正值青壯年，則會(huì)影響家庭經(jīng)濟(jì)收入的主要來(lái)源。疾病與治療等因素導(dǎo)致患者工作受限，經(jīng)濟(jì)來(lái)源減少，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)加重［34］。醫(yī)務(wù)人員可幫助患者通過(guò)媒體平臺(tái)宣傳（如微博、微信等）募捐、鼓勵(lì)其購(gòu)買(mǎi)疾病保險(xiǎn)服務(wù)、聯(lián)絡(luò)志愿者照顧服務(wù)等方式，降低患者治療的經(jīng)濟(jì)費(fèi)用，減輕患者家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，進(jìn)而降低患者的自我感受負(fù)擔(dān)。

6 小結(jié)

自我感受負(fù)擔(dān)是一個(gè)復(fù)雜的概念，可能受患者心理、自我管理行為、社會(huì)經(jīng)濟(jì)、照顧者因素等多方面的影響。醫(yī)務(wù)工作者可從改善患者自我管理行為、減輕照顧者負(fù)擔(dān)，發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、家庭、社會(huì)多方位的支持作用等方面，給予患者專(zhuān)業(yè)性的幫助，降低MHD患者的自我感受負(fù)擔(dān),提高其生活質(zhì)量，改善疾病預(yù)后。