翟錦

2018 年11 月20 日，一場主題為“內(nèi)心的風(fēng)景”的畫展在南京金陵圖書館舉辦，展出的繪畫作品均由一位自閉癥患者創(chuàng)作

2019年還沒到時(shí)，32歲的母親譚麗就早早地做好了2019年日歷，家里放一本，辦公室放一本。

每一頁都印著一張家人的照片。她還特意把兒子洋洋第一天進(jìn)康樂幼兒園的照片放了進(jìn)去。照片里，7歲的洋洋穿著淺藍(lán)色校服，兩手服帖地垂在褲子中縫，眼睛盯著鏡頭，嘴唇彎成一道弧線。

但新日歷還沒真正翻開使用，就在2018年12月25日凌晨，譚麗和7歲的兒子洋洋被發(fā)現(xiàn)死于家中。警方發(fā)布通告稱，死因是一氧化碳中毒，排除他殺可能。

這是一場準(zhǔn)備充分的自殺。事發(fā)時(shí)，床邊放著裝有木炭的鐵盤，桌子上有安眠藥空瓶。準(zhǔn)確說，一起逝去的還有譚麗腹中剛滿3個(gè)月的胎兒。

“她應(yīng)該覺得實(shí)在太難了吧”，同時(shí)失去妻兒的丈夫黎原推測說。

孩子的爺爺還是不解，“那么難都走過來了，這次怎么就過不去了呢？”

黎家父子口中說的“難”，是洋洋得了一種特殊的病——自閉癥。而“這次”則說的是這對(duì)夫妻帶兒子從幼兒園離開之后。

誰也沒想到，這會(huì)是對(duì)母親譚麗的最后一擊。

他們第一次知道“自閉癥”這個(gè)詞，是從醫(yī)生嘴里。他形容那一刻，“整個(gè)世界都崩塌了”

1

12月12日晚上，譚麗所在的幼兒園家長微信群有些不平靜。

一名幼兒園家長在群里抱怨，班上有個(gè)學(xué)生，經(jīng)常打她的孩子，“拽她脖子讓她摔地上撞到了頭”，請(qǐng)家長好好管教自己的小孩，別什么事都扔給老師管。當(dāng)時(shí)，這頓抱怨沒有引起什么回應(yīng)。

次日，那名家長繼續(xù)在群里說，事情弄清楚了，這個(gè)小孩是洋洋。她還提到，“老師反映這個(gè)小孩不僅喜歡打同學(xué)還打老師”，還讓各位家長問問自己的小孩有沒有被他打過，“我小孩隨口就說出被打的同學(xué)名字就有五六個(gè)”。

“這件事我不處理我不會(huì)甘休！”這名家長還提出，“必須讓小孩寫道歉信，不會(huì)寫字發(fā)視頻”。

她還特意提到黎原和譚麗，“必須讓你小孩道歉，我會(huì)找園長處理此事”。

譚麗很快在群里道歉，“我會(huì)讓他向你家小朋友道歉并好好教育他的”。

這個(gè)道歉沒被接受。更多家長站出來說自己的孩子也被洋洋打過，“被打頭、掐脖子、玩滑梯被推”，甚至還有人說孩子拿凳子打人。

此時(shí)，譚麗沒有在群里解釋兒子洋洋的特殊情況。他患有孤獨(dú)癥譜系障礙，一種廣泛意義上的孤獨(dú)癥，又稱為自閉癥，最典型的病癥就是異常的語言能力和交往能力。

譚麗和黎原夫婦發(fā)現(xiàn)兒子的“反?！笔窃谒麅扇龤q時(shí)，不太會(huì)說話，只會(huì)蹦單字，跟人交流時(shí)眼睛不對(duì)視，叫他也不理。

2013年，他們第一次知道“自閉癥”這個(gè)詞，還是從醫(yī)生嘴里。黎原下意識(shí)地問醫(yī)生，這能治好嗎？得到的回答是不能。他形容那一刻，“整個(gè)世界都崩塌了”。

這對(duì)年輕夫妻沒有放棄兒子洋洋。聽自閉癥講座，帶孩子去各處尋醫(yī)。起初對(duì)自閉癥不夠了解，又病急亂投醫(yī)，還把孩子送去過山東一家按摩治療自閉癥的中醫(yī)機(jī)構(gòu)。

后來又找到中山三院的培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，效果開始顯現(xiàn)：洋洋從一開始只會(huì)蹦單字，慢慢地能說整句話?！耙郧靶枰裁炊紩?huì)搶”，慢慢也會(huì)“先問別人”。

爺爺還記得，他那時(shí)候牽著孫子過紅綠燈，洋洋會(huì)念叨“紅燈停，綠燈行”。

經(jīng)過兩三個(gè)機(jī)構(gòu)的干預(yù)治療后，他們又把洋洋送進(jìn)廣州番禺培智學(xué)校，一所專門設(shè)置自閉癥兒童班的特殊教育學(xué)校。幾年治療下來，洋洋的自閉癥已從中度轉(zhuǎn)為輕度。

到了上小學(xué)的年紀(jì)，黎原本來打算讓洋洋繼續(xù)在番禺上培智小學(xué)，但學(xué)校優(yōu)先滿足番禺區(qū)生源，而招生名額已經(jīng)滿，只能回到戶籍地入學(xué)，而在南沙區(qū)，沒有專門針對(duì)自閉癥孩子的特殊學(xué)校。

有人在《自閉癥少年的“教育難題”》一文里，總結(jié)了廣東自閉癥孩子受教育的三個(gè)選擇：上特殊教育學(xué)校、上普通學(xué)校附設(shè)的特殊教育班、在普通學(xué)校隨班就讀。

對(duì)于洋洋來說，就近在普通學(xué)校隨班就讀成為現(xiàn)實(shí)也是唯一的選擇。這或許不是最壞的選擇，因?yàn)椤叭诤辖逃痹趪庖呀?jīng)實(shí)施了幾十年，被認(rèn)為是目前最科學(xué)的教育模式。不過，這種模式需要完備的支持保障體系。

他們?nèi)メt(yī)院做了評(píng)估，醫(yī)生建議洋洋延遲一年上小學(xué)。為此，黎原找到離家只有5分鐘路程的康樂幼兒園，把兒子送了進(jìn)去。

如果這一年順利過渡完，他打算找一個(gè)特殊老師作陪護(hù)，今后跟著洋洋上學(xué)。

進(jìn)幼兒園的前3個(gè)月都很平靜，直到幾個(gè)家長在微信群指責(zé)洋洋“打人”。

2

從13日晚上到14日早上，譚麗仍不停地在群里道歉。而一名家長則說，“我要的不是對(duì)不起，我要的是今后不要聽到孩子被打”。

家長們的“控訴”沒有停止，一直持續(xù)到晚上10點(diǎn)過。一名家長將洋洋的行為說成“校園欺凌”，還提出，“我們做家長的不能把希望寄托在自控能力差的小孩身上”。

黎原夫妻倆問洋洋打人的事，“孩子也不能很好地表述”。他們上網(wǎng)查詢各種方法，嘗試去“教導(dǎo)”洋洋。

自己的兒子洋洋和其他小孩不一樣這件事，黎原也是花了很長時(shí)間才接受。在這個(gè)父親眼里，洋洋是個(gè)活潑的孩子，也喜歡跟同齡小孩一起玩，但他不會(huì)表達(dá)，有時(shí)玩游戲輸贏也反應(yīng)不過來。

同齡小朋友經(jīng)常會(huì)趕他走，指著他說：“傻子，你是個(gè)傻子?！崩柙妥T麗在旁邊看著不說話，“心里很痛”。

除了黎原大哥的兩個(gè)孩子，洋洋幾乎沒有真正的玩伴?！罢l愿意跟你小孩子一起玩？沒人，除了你最親的人，沒人愿意?！崩柙f。

也因?yàn)檫@些遭遇，把洋洋送到康樂幼兒園的時(shí)候，他們沒有對(duì)班上其他家長說過洋洋有自閉癥。黎原說，只是跟園長說明了情況，也請(qǐng)老師多注意一下孩子。

黎原夫妻不太愿意跟外人說孩子自閉癥的事。樓下花店老板娘認(rèn)識(shí)黎家很多年了，一直不知道洋洋是自閉癥小孩， “那孩子很乖的，見到我就喊阿姨，看不出來的”。

山東濱州一處自閉癥康復(fù)中心，一名自閉癥兒童倒在地上鬧起了情緒，家長在一旁安撫。圖 李運(yùn)恒

他們只是努力地訓(xùn)練孩子，讓他看起來像常人一樣。讓他一個(gè)人在房間里睡覺，讓他獨(dú)自在超市買東西。洋洋喜歡喝可樂，黎原就給他3塊錢，讓他下樓買，自己躲在下面，看著兒子穿過一家家店和人群，直到買到可樂，上了樓梯。

3

14日上午9點(diǎn)，譚麗和爺爺陪著洋洋進(jìn)了幼兒園。譚麗帶著孩子進(jìn)了教室，爺爺在門外等著。

“我在窗口望進(jìn)去，孩子們站成兩排，兒媳帶著孫子跟小朋友一個(gè)個(gè)點(diǎn)頭道歉。”爺爺回憶說。

當(dāng)面道歉之后，事情仍在家長群里發(fā)酵。

一名孩子的爸爸說，“我覺得這是非常值得重視的問題，拋開家庭和學(xué)校的教育這方面先不談，小朋友的成長心理是否存有問題呢？是否有暴力傾向呢？還是平時(shí)接觸了暴力游戲和暴力的影片呢？我覺得現(xiàn)在就要馬上去了解解決了，要不越大越反叛的”。他還建議譚麗帶孩子去看民政局免費(fèi)的心理輔導(dǎo)醫(yī)生。

譚麗繼續(xù)道歉，還表示感謝那名家長的提議。

最開始在群里抱怨的那名家長，又提出，“如果園長不出面解決，我會(huì)找教育局領(lǐng)導(dǎo)！”

參與“控訴”的家長越來越多。有人說，“古人云，子不教，父之過”;也有人說，“孩子就是大人的影子”;甚至還有人說，“掃黑除惡堅(jiān)持！”

這天，譚麗和黎原退出了微信群。

4

眾人聲討下，有一名家長私聊譚麗說，“男孩子調(diào)皮好正?！?，“洋洋都好有禮貌，見到我都會(huì)叫我”。

譚麗在微信里跟那名家長傾訴道，13日晚上，她對(duì)洋洋進(jìn)行“各種教育”，還跟孩子說，明天跟小朋友道歉后就跟媽媽回家，怕他再打人。洋洋傷心地問她，“媽媽，為什么不能上學(xué)”，而她“心碎一地，不懂如何回答他”。

16日，譚麗讓這位家長幫忙轉(zhuǎn)發(fā)了幾段話到家長群里。她第一次對(duì)他們說，自己的小孩有自閉癥。

“其實(shí)洋洋很想跟普通小孩子玩的，他不懂得正確方法，才出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)难哉Z和行為?！弊T麗向家長們解釋。洋洋現(xiàn)在主要的表現(xiàn)是社交和認(rèn)知障礙。她舉了一個(gè)例子，問一個(gè)小朋友想不想吃糖，他們會(huì)點(diǎn)頭說想，“但類似于洋洋那類小朋友，他們是直接用搶的，這就是他們表達(dá)想要的意思，并沒有任何惡意，只是不善于表達(dá)，往往動(dòng)作優(yōu)先于語言”。

譚麗還轉(zhuǎn)述給家長群一段話：“許多事情我未能三言兩語說清楚，但請(qǐng)手下留情，有些言論等同于拿刀砍在我們身上，為了生存我們真的好努力，一個(gè)自閉癥家庭想要活著并不容易?！?/p>

這家人的生活早就被自閉癥徹底改變。洋洋剛確診時(shí)，譚麗辭職兩年在家陪他。培智學(xué)校離家30多公里，一開始她帶著孩子地鐵加上公交，轉(zhuǎn)三四次車，去一趟得兩個(gè)小時(shí)。后來，他們貸款買了輛車專門接送孩子。

夫妻倆每天換著接送上下學(xué)，“不敢生病不敢說累”。譚麗早上5點(diǎn)半起床，送完孩子再趕去上班。開車注意力不集中時(shí)，她甚至自扇耳光狠掐大腿，但還是因?yàn)樘珓诶郏策^兩次車。

為補(bǔ)貼家用，譚麗在家附近擺地?cái)偅挛?點(diǎn)出攤，守到晚上10點(diǎn)。用三輪車?yán)艘卉囃b，一坐就是大半天。

送兒子去培訓(xùn)機(jī)構(gòu)治療，“一天就要五六百元的開支”，加上貸款買車，黎家花光全部積蓄，還欠了錢。一家五口至今住在一處樓齡20多年的居民房里。

黎原在車間工作，經(jīng)常上夜班，每月工資4000多元。他戒煙戒酒3年，不唱K，不去聚會(huì)，也不跟朋友出去消遣。大年三十，他還會(huì)跟妻子一起在外面擺一天的花市，賣對(duì)聯(lián)，晚上11點(diǎn)才回來吃上一口飯。

他幾乎不跟人說自己家里的煩惱，“誰能幫你呢？你說了，他們能做什么呢？只能聽著，何必給人添麻煩？”

5

電影《星星的孩子》劇照

公開兒子自閉癥的情況，似乎已是譚麗最后的辦法。但事件至此仍舊沒有平息，反應(yīng)卻更為激烈。

最先“投訴”的那名家長說，“我只要一想到未來有6個(gè)月的時(shí)間，我們的小孩還要處于危險(xiǎn)的環(huán)境中，就猶如一塊大石壓在我心頭”，還質(zhì)疑“這個(gè)學(xué)校的老師沒有受過特殊教育方面的專業(yè)訓(xùn)練，根本教不了自閉癥小孩”。

此時(shí)，有家長退了一步，“得饒人處且饒人吧，他們家也不容易”。也有人表示理解：“家長孩子都不容易，多理解包容吧，這孩子情況特殊，需要老師和同學(xué)們更多的關(guān)心、理解和包容。”

譚麗通過別人看到這些微信聊天內(nèi)容，又托人轉(zhuǎn)發(fā)了最后一段話：“我會(huì)說那些話，只是想大家別誤會(huì)他爸不作為，別得理不饒人！人生在世總是充滿未知，我期望你遇到困局時(shí)有人可以向你伸出援手，別遇到一些逼你上絕路雪上加霜的人！”

12月19日中午，爺爺接洋洋回家時(shí)，園長建議讓洋洋先在家休息幾天。

4年里，黎原和譚麗一直努力想讓兒子洋洋成為能夠得到康復(fù)訓(xùn)練的百分之一

當(dāng)時(shí)洋洋從課室被帶到辦公室的時(shí)候是哭著的，還跟爺爺說：“我不走，爺爺，我要讀書。”

離開幼兒園后，每天早上醒來，洋洋會(huì)穿好校服和鞋襪，背著書包等爺爺帶他去幼兒園。“我告訴他幼兒園放假了，過幾天帶你上學(xué)”，說到此時(shí)，爺爺?shù)难劬τ旨t了一圈。

洋洋還對(duì)爺爺說，“我不要當(dāng)打架大王了，我要上學(xué)”。黎原回憶這個(gè)場景時(shí)，眼眶瞬間紅了，眼淚也流了出來。

如果不是這次“停學(xué)”風(fēng)波，黎原覺得“以后依然很艱難，但還是有希望的”。他還記得洋洋之前在培智學(xué)校表演活動(dòng)時(shí)的場景：臉上撲了白粉，化了口紅，點(diǎn)了美人痣，在舞臺(tái)上高興地唱《我愛我的家》。

黎原在臺(tái)下鼓掌，舉著手機(jī)錄視頻，發(fā)給上班的孩子?jì)寢尶?，生活好像又有了斗志?/p>

懷上二胎的時(shí)候，家里又多一份希望。他們想著，不管是弟弟還是妹妹，等以后他們老了，可以照顧洋洋。

一份2016年《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，中國自閉癥患者已超1000萬，14歲以下的自閉癥兒童超過了200萬，總體患病率在 1% 左右。雖然自閉癥兒童數(shù)量龐大，然而真正能去正規(guī)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療的自閉癥兒童依然是少數(shù)。到2016年9月，有98.7%的人群無法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。

4年里，黎原和譚麗一直努力想讓兒子洋洋成為能夠得到康復(fù)訓(xùn)練的百分之一。

“洋洋已經(jīng)很乖了，”黎原一次次重復(fù)，“除了不會(huì)表達(dá)，跟正常孩子沒什么兩樣。”

在爺爺眼里，孫子非常聰明，在幼兒園時(shí)能領(lǐng)讀課文，還會(huì)糾正他的普通話發(fā)音，在他大聲沖著耳背的奶奶說話時(shí)，過去抱著他，“爺爺不要生氣”。

6

洋洋從幼兒園回家后，黎原和譚麗試過所有能想過的辦法，找過社工和機(jī)構(gòu)，打聽其他幼兒園，還給教育局等許多部門打過電話。

那段時(shí)間，黎原開車上班和回家的路上，一路流眼淚。他沒有讓妻子看到自己哭，也沒見過對(duì)方掉眼淚。倆人已形成默契，很少在對(duì)方面前抱怨，“把不好的情緒藏起來，不想再讓對(duì)方也難受”。

“連我都崩潰了，何況她呢”，事后，他只能這樣描述那幾天的譚麗。

12月22日晚上，譚麗說，自己被搞得“崩潰了”。洋洋的爺爺安慰她，“你做母親的做得很好了，孫子這么乖巧”。

24日下午3點(diǎn)，譚麗問丈夫，今晚是不是晚班不回家了。得到確認(rèn)的回復(fù)后，晚上6點(diǎn)45分，她去家附近的糧油店里買了55元的木炭。平時(shí)，譚麗都會(huì)在臥室輔導(dǎo)洋洋的作業(yè)，那天晚上，房間的燈一直亮到了晚上10點(diǎn)多。

譚麗用膠帶貼住了門縫，關(guān)死窗戶，在鐵盤里燃了木炭，躺在了兒子的身邊。

25日凌晨6點(diǎn)，黎原下了夜班，回到家里。7點(diǎn)多，兒子通常會(huì)起來，但這天，房間沒有任何動(dòng)靜。一直到8點(diǎn)，黎原過去敲門，無人回應(yīng)，他覺得不對(duì)勁，把門撬開了。

妻子和孩子的身體都已經(jīng)僵硬。黎原打開所有的窗戶，抱走炭盆，給妻子做胸外擠壓和人工呼吸。孩子爺爺打了120，給孫子做急救，但誰也沒能挽回。

事后第二天，黎原發(fā)現(xiàn)妻子留下的兩封遺書。他跟媒體轉(zhuǎn)述道，妻子在其中一封寫給他的信說，想去一個(gè)沒有傷害的地方，快快樂樂地生活。

“她應(yīng)該也是孩子被退學(xué)后，一想到更遠(yuǎn)的未來，就覺得太難太難了，才會(huì)做出那樣的選擇吧?！?019年新年第一天，黎原對(duì)每日人物說。

“所有的路都走不通，沒有出路嗎？”

黎原低著頭，坐在小板凳上，發(fā)出一陣笑聲。接著，他慢慢抬起頭，收住嘴角，眼角發(fā)紅，“我不知道有什么出路，你告訴我有什么出路，我從沒看到有什么出路”。

（文中譚麗、黎原和洋洋為化名。）

來源：每日人物（ID：meirirenwu）