紅巖

2019年2月28日“國際罕見病日”的主題是“橋接健康與社會照護”，2月23日，首都兒科研究所聯(lián)合美兒SMA關(guān)愛中心在京舉辦關(guān)愛SMA（脊髓性肌萎縮癥）患兒的公益活動，希望通過傳播SMA的多科學(xué)護理知識，提高患兒的生存周期與生命質(zhì)量。脊髓性肌萎縮癥是兒童日寸期較為常見的遺傳性神經(jīng)肌肉病，主要表現(xiàn)為進行性的肌無力和肌萎縮，以下肢為重。對于SMA家庭來說，了解醫(yī)學(xué)知識、進行科學(xué)管理與照護是保障患兒健康成長的基礎(chǔ)。首都兒科研究所在國家重點研發(fā)計劃中（2016YFC901500）牽頭脊髓性肌萎縮癥的注冊登記研究，在國內(nèi)SMA診療方面具有深厚的臨床和科研基礎(chǔ)，形成了國內(nèi)高水平的SMA多學(xué)科醫(yī)學(xué)管理團隊。